膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
膠原病MCTD疑い。長年歩行障害は原因不明でしたが、2020年1月、パーキンソン病と確定しました。
膠原病 闘病記・セルフケア・公的支援まとめ。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 (旧: チャーグストラウス症候群) 患者による、自己免疫疾患関連の情報を寄稿しています。 #好酸球性副鼻腔炎 #喘息
親子でSLE。SLE歴8年のママとSLEと診断されたばかりの9歳息子。子供のことはなかなか前向きに捉えられないけど。。病気のこと、日々の暮らしなど。
全身性エリテマトーデス(SLE)を発症し30年以上の双子。膠原病/緑内障/網膜剥離/脳梗塞/脳出血/手足の潰瘍
週3日人工透析に通うアラフィフ独身です(笑) 20歳で膠原病発症。のちにネフローゼ症候群→ループス腎炎→腎不全→腹膜透析→人工透析となりました。カラダ・こころ・食事・透析・お金を発信していきます。
熱中症かと思ったら全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群だった件
目標達成できなくてもヤル気を失わないために
【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ/思い出のソフトクリーム
湯河原旅行① ホテル雅叙園東京
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
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