ウチの末っ子がてんかん闘病中!発作のこと、薬のこと、そして100人に一人の割合という身近な病気てんかんの話です。
てんかんや医療的ケアのある、寝たきり全介助の娘の日常がメイン。
脳炎の後遺症でてんかんになった息子の、発作に負けず日々頑張る姿とサポートする母の泣き笑いのブログです てんかんや脳炎の方にお役にたてる情報を発信したいと思っています
未破裂脳動静脈奇形の経過観察とてんかん薬で悩みながらの暮らし
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
生後3ヶ月でウエスト症候群(点頭てんかん)を発症した娘と家族(主にかーちゃん)の日記
てんかん持ちで重度知的障害の息子と ガーナ人の旦那と 後期高齢者の実父とのカオスな毎日。 たまに大きいサイズの服も紹介できたら。
「てんかん」 の情報をいろいろと
稀な遺伝子異常による進行性神経疾患、MECP2重複症候群の息子。重度発達遅延、難治てんかんです。
言葉の出ない30歳男、重度自閉症(てんかん合併)のわが子の観察日記を父(71歳 慢性腎臓病(CKD))が書きます。元自衛官(約7年)、元看護師(常勤は約35年)
ダウン症・ウエスト症の2つの慢性疾患を持ってゆっくり成長するよっちと家族の日常を綴ります
眼科外来・検査その2「ラスボス」/今日の写真
介助や介護を現実として見ているかどうか
あんずアニメーション制作:ハンチントン病に関する情報や疑問にお答えされている動画集
介護用品じゃないけど介護に使えるアイテム:デジタルサイネージ
今日は、妻の月命日
障害者とは?法律で定義される考え方や身体障害・知的障害・精神障害・難病における意味
今朝キッチンで燃えたのは…/免疫抑制剤を休薬した結果
リリカ💊
薬の失敗と結局何が奏効したのかは謎/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)などの免疫疾患患者さん向けの無料相談会
最悪な時
時は戻り先週末・・・/今日の写真
【難病】全身性エリテマトーデス(SLE)の疾患啓発サイトの情報提供を拡充
【難病】緊急入院で案内された病室/今日の写真
障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。
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