私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
四国で1番遅い開花ですが昨今の暖かさでやっとチラホラ咲き始めた桜🌸です家族はそれぞれ新生活をスタートさせ頑張ってくれる事でしょう息子の就職も無事決まり新人PT…
ちわっす。今日は、エイプリールフールって事ですし。 今度のGW(ゴールデンウイーク)には、チョット前に買ったラ ・フェーラーリでテストドライブにでも行こうか…
先月は打ち合わせ。守秘義務があるので詳しく綴れない。残念。簡単に書く。仕事が始まる。1年契約。僕を介した実験。都内第一号。つまり。リハビリや通院、患者会活動を…
病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい! 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
ちわっす。自分は、間違ったUSBハブを購入しちゃいまして。(上記画像は、インターネットから借用した画像です。) 上記画像赤枠部がUSB Type-Aの物が欲…
今週会社に行った。いろいろとできないことがふえてきた。文句を言いたい気分だ。不満だとか愚痴だとかあきらめをすぐにかみさんに言ってしまっていたが言わないようにし…
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…
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