脊髄小脳変性症ブログ村 過去記事

友達がもう退職してヒマだろうと花見に行こうとLINEくれました車から降りなくていい所探してあるからと連れ出してくれましたBSで大谷選手を観ようと思ってたのです…

人生1度 手持ちのカードしか無ければそのカードで 何とかするしかない ダメな手でも。     それが修行と諦め精…

Amazonのセールが終わったね。駆け込みで、PCに接続するブックシェルフ型のスピーカーを買った。動画配信界隈でも超絶人気のEDIFIRE MR4だ。目ぼしを…

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…

 ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 居間でのテレビのチャンネル権は、ほぼ叔母が持っています。 で オカンが観たいであろうテレビ番組を自分のハー…

人生1度 手持ちのカードしか無ければそのカードで 何とかするしかない ダメな手でも。     それが修行と諦め精…

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…

四国で1番遅い開花ですが昨今の暖かさでやっとチラホラ咲き始めた桜🌸です家族はそれぞれ新生活をスタートさせ頑張ってくれる事でしょう息子の就職も無事決まり新人PT…

人生1度 手持ちのカードしか無ければそのカードで 何とかするしかない ダメな手でも。     それが修行と諦め精…

先月は打ち合わせ。守秘義務があるので詳しく綴れない。残念。簡単に書く。仕事が始まる。1年契約。僕を介した実験。都内第一号。つまり。リハビリや通院、患者会活動を…

病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…

     私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性で…