2015年に急性大動脈解離を発症、緊急手術を受けて生還しました。 マルファン症候群という難病の認定患者です。 病気を軸としたお金の話、体調管理、入院体験、日々の暮らしなどを綴ります。
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
少ない持ち物で暮らすことへの憧れの裏側に隠れた本音|to minimal life
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
ATR-X症候群(指定難病180)
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
久々の体調不良/健康診断でショックだったこと/#今日のおやつはこれ
ウィリアムズ症候群(指定難病179)
体力消耗中/猫に小判だと思ったこと
病気があっても「それなりに」…/春になって始めたのは…
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
ミモザのリースと壁掛けツリー
【断捨離】写真で綴る手放すもの(49/365)
今月のお薬
有馬症候群(指定難病177)
水素吸入のモニターさん募集中
喉の違和感
体調不良のその後
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
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他害児ヤカラ親が引っ越し転校するというけれど
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
カムバック更新・ハシゴ神社 …『神社大好き人間』...篇信念
カムバック更新・僕は神戸へ行くんだ! …『後半公演のあいみょんに想いを馳せて』...篇信念
ランニング🌃🌇☔3
【断捨離】写真で綴る手放すもの(56/365)
迷って疲れて億劫になること/今日の写真
【ダイエット】40kg台に入るのにやって良かったこと
久々の体調不良/健康診断でショックだったこと/#今日のおやつはこれ
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
【断捨離】写真で綴る手放すもの(56/365)
迷って疲れて億劫になること/今日の写真
今ってそうなってるの…/今日の写真
体力消耗中/猫に小判だと思ったこと
病気があっても「それなりに」…/春になって始めたのは…
【断捨離】写真で綴る手放すもの(49/365)
予想とは別の関節が痛んだ件/お彼岸のお墓参り
本当に失敗だった健康診断の予約
公道で運転するギリギリのレベル/今日の写真
せっかちの代償(#いま気になってること)/今日の写真・シクラメン
【断捨離】写真で綴る手放すもの(42/365)/#卒業式の思い出
#一番痛かったこと/なんとなく過ぎて行く季節のなかで…
SNSから遠ざかっているのは…/今日の写真・ミツマタ
要因不明・謎が多い血圧の降下/駆け込みショッピング(楽天で買ったもの)
”明日から暫く娑婆とサヨナラです”昨年の今頃は…
出来る時に出来る事を…
【北千住】大阪王将千住ミルディ店 王将セット1200円中華そば・餃子・五目炒飯(小)
足立区独り暮らし17日目 おっさんの独り晩飯 味の大関
足立区独り暮らし14日目 おっさんの独り晩飯
今朝の体重とか
【追記】今朝の体重と秋葉原とか新宿でラーメンとか oh
足立区独り暮らし8日目 おっさんの独り晩飯 西友の弁当とか
足立区独り暮らし7日目 おっさんの独り晩飯
【西新井駅ホーム】西新井ラーメン 駅蕎麦ならぬ駅ラーメン!
【越谷駅】ぎょうざの満州越谷東口店 コスパが良いよね!
おっさんの独り晩飯 マックスバリュのヒレカツ弁当とか
【北千住駅】名代富士そば北千住店 人生初の富士そばさん
”リハビリ47日目 病院食 タンドリーチキン” 足立区3日目今朝の体重
今朝の血圧と愚息の発熱
山本89歳・食事療法・令和7年3月31日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月30日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月29日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月28日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月27日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月26日の食事
#山本89歳・食事療法・令和7年3月25日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月24日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月23日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月21日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月20日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月19日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月18日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月17日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年3月16日の食事
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