当協会では、特定疾患いわゆる『難病』をお抱えの方がたとそのご家族を支援する協会です。
2011年潰瘍性大腸炎(UC)を発症。難病だけど心は元気に病気とつきあっていきたいukaの日常と治療記録。
多系統委縮症(オリーブ橋小脳委縮症)の母と、父+犬猫5匹を世話しながら賑やかに暮らす毎日の記録です。
What my illness taught me(旧:難治性ITP(特発性血小板減少性紫斑病)な日々。)
2012年にITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症。脾臓摘出,リツキサン,新薬等の闘病ブログです。
クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。
5年前に難病である「多発性硬化症」と診断された私の愛する妻と愛犬と過ごす日々の記録です。今という時間を生きている証として残す私達家族の人生録。
特発性後天性全身性無汗症という難病を抱えた人物のブログ。 今までで知ったことやどう過ごしているかなどの日常を綴ります。
自分・身内・家族の病気・診断・闘病などを綴ったサイトです。慢性腎不全・糖尿病(初期)・骨粗しょう症・網膜色素変性症(指定難病90)・進行性リウマチなどを中心に原因や症状や治療方法そして経過などをご紹介しています。
今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。
東京九州フェリーをポチり!フェリー熱が再燃中
N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く
「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)
例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。
ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」
1歳7か月で身体障害者手帳を取得した話
*娘の事**障がい福祉*日常生活用具給付について
【宇都宮】百名店 餃天堂シンボルロード店 焼き餃子とライス。入り易いお店です。(QRオーダー制)
”大阪の街は変わってきたなあ…”(今日は世界トイレの日)
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。
あまり知られていない特別障害者手当
C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。
新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた!
膵臓の数値が17。1型糖尿病かもしれないと言われた日。
“もし糖尿病が悪化したら”の話
めんどくさいPFCカロリー塩分計算私がやっておきました。
山本89歳・食事療法・令和7年4月18日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年4月17日の食事
学会
bebe&coco ( ー̀εー́ ) とうにょうびょう…ですか?!
糖尿病発覚前にあった体の異変まとめ
首のエコー検査と外食時の注意点について聞いたこと
米国1型糖尿病医師バーンスタイン先生ありがとう
英国の医療情報50万件、中国の研究者がアクセス可能に
2週間の記録 〜 Freestyle Libre2のクラウドサービス、Libre View 〜
栄養士さんとの面談と「野菜だけじゃない」病院食の話
糖質制限ダイエットをした体重と腹囲の記録【23ヶ月目】
「すぐ入院してください」と言われたあの日のこと
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)