まひろと低フォスファターゼ症(Hypophosphatasia)
低フォスファターゼ症という難病のため、歯がいっぱい抜けてしまっている5歳の息子まひろ。
免疫不全症の一つ毛細血管拡張性失調症(AT)という進行性難病を抱えた次男の日常、闘病等について
苗字がカタカナになりまして1男1女を儲けました!胆道閉鎖症の4才の息子とその妹1才を記録します。ママの記憶メモ。
いつかはIRONMANレース完走!トライアスロンを通しJustGiving で難病と闘う子供たちを支援中!
おねぇでパパの私と発達障害を持つ息子、そして家族のあり方、日々の何気ない日常を綴っていきます。
13トリソミーの女の子-JUNO- 10%の生命力を生きぬいている毎日のノホホーンなブログ。
予防接種(ワクチン)の危険性を、少しでも多くのお母さんに知ってもらえればと思っています。将来の病気の元です。
うららのはなうたブログ【資産運用・ガールズトーク・障害と生きる知恵】
シンガーソングライター兼シンママ投機家。 主婦だって賢く稼いで生きたい。女性のためのブログ。 子の脊髄炎による身体麻痺ともお付き合い。
アラフォー3児のワーママです。 トラブル盛りだくさんの3回のお産。死亡率99.9%の胎児ポッター症候群を生還した次男の闘病録、高IQギフテッド児の長男の療育記録、日々の節約などをイラストと共に綴っています。
「私と旦那とベビーと」~私、育休中。旦那、休職中。ベビー、治療中。~
0歳の子供を持つ共働きのワーキングママです。 共働きですが、私(保育士)は育休中、旦那(教員)は抑うつ状態で休職中です。ベビーちゃんは、膀胱尿管逆流症、水腎症、臍ヘルニアの治療中・検査中です。 日々の出来事を記録していきます。
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
底辺のサッカークラブ
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
前回の反省をふまえた準備/今日の写真・玉ボケ/我が家のお気に入りの場所
ジェンダー平等を考える
具合が悪い日の服薬/#今日のおやつはこれ
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