精神疾患があり、心療内科定期通院中 B型作業所への通所も始めました! 重症筋無力症の疑いあり。 そんな私の日常を記録していきたいと思いブログを始めてみました。
2013/7に検査入院→MG確定。&バセドウ病は2005年に発見→2012年にアイソトープ治療→バセドウ病眼症発病…
Myasthenia Gravis my personal experience
長期である難病との付き合いの文章です。 個人の主観によるものです。
初めて聞く病名の重症筋無力症(myasthenia gravis)と診断されて、今後どうやって生きていくの?なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
2012年6月に母ちゃんは重症筋無力症と診断。 2020年5月29日に父ちゃんが脳梗塞で倒れました。 完全失語と寝たきりを宣告されましたが、 毎日ほんの少しずつ新たな一歩を踏み出しました。
コツコツと積み重ねた夢のかたち。「当たり前」に生きるという選択。
連続早出長時間勤務と隣部署
息子との距離感に悩みます
何もしたくない息子と向き合う日
今週の目標達成率:20250628
一輪の花が教えてくれた、孤独の中の光。
【双極性障害×職場】「躁の才能だけ盗まれて、俺自身はゴミ箱に捨てられる話」
食欲、物欲、行動力
カーリース契約が私たち夫婦の小さな崩壊の始まり
【広島・廿日市】夏の癒しを求めて――双極性障害の夫と妹背の滝でパワーチャージ!
「幸せだよ」の奥にある、本当の心を感じてみた。
今週の目標達成率:20250621
三回忌と次男と私の気晴らし
クーラー始動
【離婚騒動】「別れよう」突然の宣言と涙の夜
目標達成できなくてもヤル気を失わないために
【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ/思い出のソフトクリーム
湯河原旅行① ホテル雅叙園東京
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
一人っ子はダメよ
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
北海道からのメロンと体が痛くない日
【断捨離】写真で綴る手放すもの(147/365)
「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減?診断書(臨床調査個人票)
C大病院受診107回目。まさかの輸血なし! #レブロジル (レベル2)2回目。特定医療費更新用診断書もらう。
ザギンでシースーならぬ
まだ可能性はある/今日の写真・紫陽花
義母からの言葉を御守りに
心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
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