問美フミ創(Tiomi Fumisou)と申します。 難病の膠原病・皮膚筋炎当事者です。病気のこと、自分と向き合うこと、ケアのこと、日常の事などを書きます。より善く生きるがテーマです。
膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。
下垂体機能低下症と重症筋無力症と壊死性ミオパチ、緩徐進行性1型糖尿病、自己免疫性溶血性貧血。2021,9〜HOTとNPPV使用開始。 NHKバリバラ 「ココがズレ!健常者100人に物申す」に難病枠でレギュラーで絶賛出演!
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心のもやもやが晴れる/今日の写真・紫陽花
ストレス大敵
治ってはいなかった…/今日の写真・紫陽花
お隣りさんと話して気付いた自分の気持ち
その4‐話題のCHAT GPTに質問しました番外編
地元の障害福祉課等とのやりとり(続)
7月(文月・ ふみづき/ふづき)に入りました!(^_^)(今日は銀行の日)
療法士のストレッチで実感したスリング療法後の体の変化 6/27(金)
6月30日 夏越の祓(なごしのはらえ)(今日はアインシュタイン記念日)
知らんうちに”梅雨明け”をしていました…(゜-゜)(今日はビートルズの日)
ブログの更新が遅くなりました…<m(__)m>(今日は貿易記念日)
1年ぶりのMRI検査終了
その3‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その3→⑻⑼⑽ その他
その2‐話題のChatGPTに⑴〜⑽の10の質問をしてみました。その2
リハビリの先生が育休復帰しました!(^_^)v(今日は雷記念日)
代理神経を鍛える
ジメジメ、ムシムシ…(-_-;)(今日は住宅デー)
救急車で緊急入院
今日は会社(バイト)に行きたい!(ง •̀_•́)ง: (今日はUFOの日)
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