2019年3月に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の確定診断。それからいろいろありました。これまでのこと。これからのこと。今起きてること。中年おじさんが話します。
子供も育て上げた未亡人(まだ亡くならない人)です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。
パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)。定年後は1人で気ままな旅行を夢見ていた父。予定より少し早くなって、1人旅ではなくなってしまったけど、ALSでも国内、そして海外旅行へ!
下町生まれ、下町育ちの66歳のじいさんです。 ALSになって約5年。今はベットと車椅子の生活。 手が動かないから、目の動きで入力できるパソコン装置でブログを書いています。
2020年7月 ALS確定診断、余命24ヶ月宣告 2020年8月 在宅療養開始 そんな、私の闘病と日常の記録を綴っています。
手をかざすと言葉になるんです。 身振り・手振りはコミュニケーションの原点 世代・性別・国籍・障害をこえて会話できる世界に
病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます
境界性人格障害の私。寛解に向かっている中、父が難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断されました。
このブログではためにならないALS患者の家族目線の日々の出来事や思いを載せていきます。治療見守る家族の箸休めになればいいと思っています。
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。 日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信
これは 私の鬱病の精神疾患に寄り添ってくれた主人に難病が見つかり 今度は私が主人に寄り添い 夫婦仲良く二人三脚で生きていく事を綴っていきます。
誤嚥、多角的なアプローチ
脳出血で夫が倒れた!固執(依存)という高次脳機能障害
脳出血で夫が倒れた!胃ろう交換
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修羅と生きること
「胃瘻」の勧めから1年
【延命治療を途中で止める方法】胃瘻に移行する前に「胃瘻を拒否できる受け入れ施設」を探そう
【高齢者の延命治療を拒否する】どのような措置があり、どうのような気持ちになり、どのような問題が生じるのか ~体験編~
呼吸器交換と小児科と整形受診
1日遅れのクリスマスプレゼント
#命の重みを考えた瞬間
親愛なる子どもたちへ
嚥下障害 サブスタンスP
膵臓の数値が17。1型糖尿病かもしれないと言われた日。
“もし糖尿病が悪化したら”の話
めんどくさいPFCカロリー塩分計算私がやっておきました。
山本89歳・食事療法・令和7年4月18日の食事
山本89歳・食事療法・令和7年4月17日の食事
学会
bebe&coco ( ー̀εー́ ) とうにょうびょう…ですか?!
糖尿病発覚前にあった体の異変まとめ
首のエコー検査と外食時の注意点について聞いたこと
米国1型糖尿病医師バーンスタイン先生ありがとう
英国の医療情報50万件、中国の研究者がアクセス可能に
2週間の記録 〜 Freestyle Libre2のクラウドサービス、Libre View 〜
栄養士さんとの面談と「野菜だけじゃない」病院食の話
糖質制限ダイエットをした体重と腹囲の記録【23ヶ月目】
「すぐ入院してください」と言われたあの日のこと
「病気ブログ」 カテゴリー一覧(参加人数順)