全身性エリテマトーデスブログ村 メンバー一覧

SLE NOTE〜膠原病患者ルッコラのブログ〜

膠原病患者の治療や日常生活のブログ。症状はSLE(全身性エリテマトーデス）＆シェーグレン症候群。

ルッコラ

ポニョに似てるらしいですよ？w

全身性エリテマトーデス＆自己免疫性肝炎＆子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。

しぃたん。

Butterfly☆Flash

猫好きなSLE（全身性エリテマトーデス）患者の徒然日記。同じ病気の方は勿論、何となくハマッた方も。

ありあ

&the sunrise!!

2010年8月27日に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたばかりの会社員です。

るみ子

猫乃イカ耳

当サイトは、全身性エリテマトーデス(SLE)、うつ病、複雑性PTSDなどがありつつも、大好きな猫さんたちに支えられて暮らしている【猫乃イカ耳】の日常を描くブログサイトです。

猫乃イカ耳

難病患者の日常

リウマチ+SLE+間質性肺炎あり。病気の記録や日常雑記のようなもの。

aria

難病（＃視神経脊髄炎・＃視神経脊髄炎・＃全身性エリテマトーデス）あっても奇跡を感じてニコニコ

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

とんチャリ

あくまで私のSLE。

SLE（2022~）のことや日々のことなどいろいろと。

MIKU

SLEの気持ち、自由に書く。☆膠原病の全身性エリテマトーデスです☆

SLE歴28年目。6年前再燃し現在自宅療養中のアラフィフ。ステロイド、免疫抑制剤等使用中。病気のこと、日々のこと等自由に書きます。

yumi

みのる(SLE)のひとりごと

難病の全身性エリテマトーデス(SLE)を抱えて生きる20代。

みのる

ｾﾞﾛの闘病記 難病となりｾﾞﾛから始まる生活日記 (膠原病SLE)

難病と診断され､現在までの経験談､最新の情報、日常生活のお得情報まで､楽しく生きていくための情報発信しています！

まきば

難病×family、幸せ み～っけ！

「線維筋痛症」「関節リウマチ」「うつ病」の夫、「全身性エリテマトーデス」の娘、「起立性調節障害」の息子、そして私。家族の闘病生活を中心に、健康で楽しく、幸せに生活するための活動・情報を発信します。

Pechiko

絶賛療養！！

病気と向き合いながら健康に良さそうなものみつけて 同じように苦しんでいる人達にシェアしていきまーす！

annzuchan

琴葉の闘病日記

26歳、琴葉の闘病の記録を中心に更新しています。 読者のみなさまに勇気を与えたり、同じ病気やその家族の方に少しでも力を分けたりしたいと思っています。病気があっても出来る事を頑張っています。よろしくお願いします。

琴葉

カエル君のSLEノート

現在SLEの薬は漢方のみで、プレドニン0継続中。より楽しく生きるを実践中です♪

ミズガエル

リラママとパーキンソン

パーキンソン病、障がい者雇用、全身性エリテマトーデス、リラックマが題材です。

riramama

田舎のアラ還ブログ

気づけばアラ還、でも今が1番楽しい！

リミット

なんくるないさぁ～だんな と わたし と SLE と～

12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。再発・緩解をくりかえす。2004年CNSループス発症でどん底を味わう。不妊治療3回流産。早発閉経で妊活強制終了。優しい夫に支えられながら『子なし人生』の幸せ模索中。

志織

難病患者の研究所＊SLE LIFE

SLE歴10年。難病患者の視点で病気や生活について考え記しています。日々の記録やSLE発症時などについてもお話ししていきたいと思います。普段の生活に役立つ情報やアイテムも記載していますので、ご覧いただけたら幸いです。

leona

SLEと仲良く(^-^)

2013年5月にSLEと診断され、日々変化する自分自身と付き合いながら、明るく楽しく過ごしています。

mami

ニュージーランドの小さな部屋から・美歩の部屋

NZ在住のSLE持ちの主婦です。 日々の何気ない日常を綴っています。

Miho Uehara

れおポンがんばりチュウ！！！

れおポンがんばりチュウ！！！ 2008年10月（小5）小児膠原病SLE発症 7ヵ月入院 抗リン脂質抗体症候群合併 2009年10月（小6）特発性大腿骨頭壊死症発症 現在、免疫抑制剤（セルセプト）とプレドニゾロンで治療中

れおポン

〜SLEと共の人生〜

18歳でSLE、ループス腎炎発症。中卒男の将来はいかに笑これからの人生をゆるく紹介して行きます！

まさ

予後不良の難病になった件。ある日突然、全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群になりました。

SLE1年目。ループス腎炎Ⅳ、シェーグレン症候群発症。経験したことや日々のことを書いています。

きなな

SLE患者の徒然日記

全身性エリテマトーデス(SLE)の発症、奇跡的に一命を取り留めてからの経過について、気が向いた時に書いています。

はるまき

蒼空のsmileDays♡

25歳、専業主婦 蒼空の日常を書いてます。 色んな病気を抱えていますが、毎日笑顔で過ごす事がモットーです！ 読者の皆様に笑顔と元気を届けるのが蒼空の目標です。

蒼空(そら)

SLEからの大腿骨頭壊死 人工股関節ですがセラピストやってます

全身性エリテマトーデス SLEからの大腿骨骨頭壊死 両足人工関節ですが セラピストやってます。そんな中で起こる毎日やいろいろを書いているブログです。ネフローゼや塩分制限生活も経験。自転車やトレーニング、おいしい物が大好きです。

shiro

よめこな日常

子なしの30代後半主婦。 SLE（全身性エリテマトーデス）19年目。 他にも全身性強皮症/子宮腺筋症と共存中。 他にも日々不調は色々ありますが、人生は「今日」楽しくがモットー。 毎日ポジティブに生きてます。

嫁よめ子

平和が1番〜sle〜

SLE患者5年目ーー！

しいたけ丸

きみとの365日。

難病（SLE）歴22年、子供を諦めていたけど念願のママに！未婚シングルマザーの波乱万丈育児日記

ゆいママ

北からのたより～やまとなでしこ

ブログを一本化しました。 病気のことや札幌から発信。 チワワのはなや トイプードルの春との ゆる～く穏やかな時間を 気ままにのせています。

友

SLE発症～そしてこれから!!

SLE発症から入院生活!!そしてこれから私にできること!!同じ膠原病の方！慢性腎不全の方！ステロイド薬の副作用がつらい方などの力になれるようなブログを運営していきます。

omofi

異星人と交信した結果、撃沈。。。。。。。。。。

2019年脳梗塞をやりました。何も出来ないのに、ただ延命するだけの治療をすることに日々疑問を感じています。こんな私が日々思ったことを思うがままに綴っているブログです。不快に思うような内容もあると思いますが、よろしくお願いします。

bolla

SLE母さんの日常

SLE（全身性エリテマトーデス）という難病になりました。自分なりに病気とうまく付き合っていく方法を模索中です。

てんてん

夢を見つめて

日常のこと、体調の記録、娘(5才)の育児日記、お付き合いしている彼への気持ちを書いてます

himari

また、あしたね。

SLE歴20年超(小学生～)。成人後CNSループス→脳梗塞、シェーグレン症候群。咳喘息、線維筋痛症とも共存中です。

fuu

帰ってきた 逆島ないちゃー

男性SLE患者（レアキャラ） 2013年の夏SLE発症〜同年秋に退院！ 現在は社会復帰して徐行運転中！

カプ太

Maru-LOG

2009年夏にSLE発症、2014年に第一子・2018年に第二子を出産したまるりのエンディングノート。現在肝臓悪化中。いつもっと悪化するかわからないので、いろいろと記録しておきます。

まるり

ギャルがSLEになりました.

やっぱりギャルは辞められない💋 毎日ポジティブに生きる！ SLE/アトピー /鬱病 マイメロしか勝たん❤️！ 愛犬2匹と病気について ブログ書いていこうと思ってる🥺🍀

ここあ.

SLEのゆくさき

当時高3の受験期にマイコプラズマ肺炎の疑いで入院、その後SLEと診断されました。なんとか合格した大学も病気を理由に退学してしまい、人生がほとんど詰んでるオワコン人間です。 現在は多分フリーターとして生きています。

ゆけはむ

こじらせ女子卒業のルール

SLE歴20年。HSS型HSP。生き辛さを克服し無事こじらせ女子卒業。日常のふとしたこと書いてます

sonomi

SLEですけどなにか

SLE発症してしばらく経ちました。抗リン脂質抗体症候群も合併しています。 いろいろ経験したから1周回って無敵です。 大体のことはなんとかなる！なんともならないこともある！そん時はそん時！ 20代女子の備忘録

えむ

あんずのつぶやき

全身性エリテマトーデスで 筋肉の痛みや体の表面の痛みと 力の入りにくい手と腕と足と特に膝裏が･･･ 自分の体のことで頭がいっぱいの私と 娘2人と旦那でなんとかやっていってまぁす!!

annzuchan

まさか私が！？膠原病になるなんて！！

ついに【全身性エリテマトーデス】と診断がつきました。 素で色んな事を綴りたい。 メインは病気の記録。 猫だったり愚痴・・・悩み・・・ トレーラーのドライバーしてます(^_^) コメントも大歓迎です♪

さっち

あんずの部屋

あんずの部屋へようこそ 健康になりたい私が 行ってみたいとこ 使ってみたいものを 紹介していきたいです！

あんずちゃんまま

暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

お掃除や片付け、家計のこと、老後の不安などたくさんあります。子供なし、特定疾患（膠原病）も持ってます。

ゆずみかん

うさぎとねこと難病と。。

うさぎとねこと難病の飼い主の日常

サボテン

じんじんのブログ

全身性エリテマトーデス難病SLE 痛みと腫れ、怠さと頭痛、ステロイド、免疫抑制剤、生物製剤、治験、肺炎、薬による免疫低下、体力、就労、悩み解決、先生と病院、悩みは仲間に、一人じゃない。SLEと共に毎日を楽しく出来る事を精一杯凸凹な出来事を

varians-jinjin

BigSmile

普通の主婦の日記です。現在膠原病の全身性エリテマトーデス闘病中。しばらくは闘病日記になりそうです。同じ境遇の方と情報交換ができたらうれしいです。

たまき

恋。。コイ。。こい

2015年6月に全身性エリテマトーデス、2019年7月には悪性リンパ腫(ステージI)と診断されました！

えり＾＾