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布とパーツをリメイク・残糸と残ビーズも使いきりたい
素材買うと生きてるって思っちゃうけどもう飽和状態。脊髄小脳変性症と戦うリハビリの日々で、どこまで作り切れるのか。
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リーダーで読む
ゆらりオト日記、気まま難病記
気ままなピアノ弾きです。 難病のSCDとお付き合いしています。 ユニットAyurinの曲担当です。
さおりのブログ
脊髄小脳変性症で、車椅子や杖を使ってます。
もっちゃんの障害・病気との戦いブログ
発達障害を生まれ持ち双極性障害等と診断され数多くの精神疾患と進行性神経難病と闘病中です。
さざなみ日記*脊髄小脳変性症と私
脊髄小脳変性症と診断された主婦です。何げない毎日を大切に生きていきます。
merengeの自分らしく輝いていたい‼︎
脊髄小脳変性症に突然なってしまいましたが 右往左往しながら過ごしてる日々を日記にしました
難病持ちの貧乏日記
難病持ち(脊髄小脳変性症)でモータースポーツ好きでちょっと(?)アニオタの日記です。
全力疾走と午前4時
進行性の神経難病患者です。戸籍を遡って先祖を探していたら、アメリカ人の遠い親戚と繋がりました。
きょうのすけの徒然ピアノ・難病記
つれづれなるがままに音楽、持病の脊髄小脳変性症などにまつわる諸々のことを語ります。
脊髄小脳変性症
難病日記
いろいろ書いていこうと思います。
さんぽに行きますよ。
脊髄小脳変性症の夫とひきこもりの子供と三人暮らし。 外に出たがる夫、家に引きこもる子供。どちらも気分転換に さんぽに付いていく私。 人生は思い通りにならないのか? そんな事は無いと抗う記録です。
難病の母 x IT で遠距離介護
一人暮らしで神経難病(脊髄小脳変性症)などを患っている母(※現在要介護2、身体障害3級)が少しでも快適に暮らせるよう、ITなどを使って支援中。IoTを使った介護などについて書いてます。
Time is limited
二分脊椎症のこどもを育てる私は国指定の難病である脊髄小脳変性症を患っています。なるべく読んでいる方に役立つ情報を書いていきます。
脊髄小脳変性症−LCCA日記
脊髄小脳変性症の一つ・晩発性皮質性小脳萎縮症(LCCA)と診断された筆者の日々の記録など。
パパは脳みそがなくなっていく病気 〜未来の家族へ〜
2017年現在、治療法が見つかっていない脊髄小脳変性症を発症したパパの家族にあてた手紙です。
脊髄小脳変性症の病気と闘う中年オヤジのブログ
私は脊髄小脳変性症という病気にかかっています 病気の進行状況などを綴っていけたらと思います。
亀おじさんの日記
少しでも多くの方と情報交換&会話をしたくて! 一般の方にも!
多系統萎縮症がパートナーになっちゃった
まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。
脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
負けるな難病!脊椎小脳変性症笑って過ごそう♪
難病と共に生きること〜脊髄小脳変性症
脊髄小脳変性症を患っているkyu-pi-の日々の生活
運命と闘え!〜脊髄小脳変性症患者の備忘録〜
私は25歳の遺伝性の脊髄小脳変性症(SCD)という難病患者です。
雅奈のブログ
遺伝性脊髄小脳変性症Machado−Joseph病(MJD/SCA3)を発症したバツイチママです。
Poco a poco −難病と生きる−
遺伝性の脊髄小脳変性症にかかってしまった34歳の葛藤を綴ります。
体幹障害には負けないよ〜!
体幹障害者のトライアスロンへの挑戦
脊髄小脳変性症のパパのブログ
自分は難病の脊髄小脳変性症です。病気を患いながらも、前向きに日々感じたことを書こうと思います。
闘うSCD
難病と闘うSCD患者の日記。SCD=脊髄小脳変性症。人生は一度だけ。あきらめません。
ペンギン歩きのトコトコ日記
まだ仕事行ってる発症7年目のアラフィフです 行けるとこに行った思い出を書き留めていってます
脊髄小脳変性症になった凸凹な人生って?
脊髄小脳変性症の孤発性で発症して13年目に入りました。嚥下障害が特別に酷い症状があります。
脊髄小脳変性症に対してやれることを全てやる!
35歳にて脊髄小脳変性症(孤発性痙性対麻痺)と歩む人生
障害者アーティスト
ピアノ・レッスン、ライブ・レポート、カラオケレポート。 自分の病気脊髄小脳変性症に関する話題。
杖ときどき車いす
脊髄小脳変性症を抱えながら、ぐうたら生きるオバサンの日記。
難病の障害者が公務員から脱サラ。
群馬でアパートやマンションのオーナーしてます。
脊髄小脳変性症患者の日記
遺伝子診断によりMJDと診断された。遺伝だったから、覚悟というか確信していたのだ。
軽い難病患者のブログ
比較的軽度の脊髄小脳変性症を患っているおじさんの初めてのブログです。
脊髄小脳変性症ーSCDー患者家族の生活
脊髄小脳変性症の妻との介助生活と仕事の両立。生活に役立つ家電品。防災用品などを綴っています。
脊髄小脳変性症とともに
私は難病である脊髄小脳変性症です。 埼玉県川越市在住。彼女とクーすけの3人暮らし。
脊髄小脳変性症を患って
脊髄小脳変性症を発症して2年、この3月で、65歳の定年退職した元スポーツ大好きのアナログ人間のオッチャンです。
私の気持ち
脊髄小脳変性症(MJD・SCA3)発症歴5年の28歳。歩行困難・運動失調、若干の嚥下障害が主な症状。
メレンゲの難病日記
脊髄小脳変性症になりました。まだ初心者マークです!これからどんな日々が待っているのだろう?
脊髄小脳変性症・難病体験記
難病の脊髄小脳変性症と闘う日々の体験を綴っています。治療法の開発情報や趣味、街情報など楽しい話題も。
ケンブックの小説ブログ
自作のオリジナルの小説を紹介していきまーす。初心者ですが、宜しくお願いします。
介護日記
脊髄小脳変性症の母の介護について綴っています。
新米ママの親バカな日々
娘の成長や私の悩み事、愚痴などいろいろ書きます(^。^)
johnnyの部屋
病気:脊髄小脳変性症についてや1リットルの涙のドラマや映画や本やサントラCDなど
ベビ待ち徒然日記
脊髄小脳変性症をかかえながらも妊娠を目指してます♪
みとじぃと難病
脊髄小脳変性症という難病を患った日常を日記にしてみる
『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
脊髄小脳変性症と向き合う
この病気になって失われた物もあります。そのかわり大切な物を得ることも出来ました。
気分は常夏!!
脊髄お小脳変性症でも、同じ人間だ。 自信を持っていこう!