2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
低緊張の我が子に対する配慮を担任から聞いて少し落ち込む
パーキンソン病に朗報とイメージ力
国を思う精神性とパーキンソン住友ファーマ
【毒親育ちの母の日】今年は少し楽に感じるようになった理由/PR
今日はiPS細胞治療のニュースでいっぱい
iPS細胞を用いたパーキンソン病治療
幼稚園とは全然違う。小学校教諭はアベンジャーズ
【ハイキック披露】ダークモード時の振り幅を乗りこなす
心配症ママが息子にGPSを持たせてみたら【みてねみまもりGPS】
ダイエットしたら買い物が楽しい・ロペピクニックのジャケット
うつ病を寛解に導いてくれた第ニの故郷
リフォーム計画と3月の病状
ヤカラ保護者の言い分
嬉しいお祝いとヤカラ保護者に突撃された話
いよいよ捨てないとと思った理由
今日はよいお肌の日2025
今日から ”二十四節気”の「穀雨(こくう)」に入りました!(^_^)/(今日は郵政記念日)
季節の変わり目なのか??(?_?)(今日は地図の日)
リベンジしてきました‼(^_^)(今日はなすび記念日)
風が吹いて寒くなりました…((+_+))(今日はエスプレッソの日)
”ミャクミャクやろ…??”(・_・;)(今日はよいこの日)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
”Expo2025 大阪・関西万博”が開幕!(^_^)v(今日はパートナーデー)
脳が疲れました…(-_-)(今日は喫茶店の日)
最後の”桜”…(今日はパンの記念日)
エレベーターもない施設はホント頭にきます…(今日はアベマ開局記念の日)
消化器内科のドクター”の所見は…??(?_?) (今日は女性の日)
今日は忙しくなりそうなんで…(・_・;)(今日は大仏の日)
元同僚の転職…(今日は忠犬ハチ公の日)
スーパーでシステムダウンのため営業休止…(今日は世界保健デー)
もう入院して何日目だろう…そこまで日時は経っていないと思いますが、既に感覚があまりありません。白血球が2900⇒2400⇒1600とどんどん下がり、他の数値も異常を示すものが数点あったりします。先生がとある病気に目星をつけてくれていますが、
一日がかりの通院日の持ち物 アルコールハンドジェル発見1 アルコールハンドジェル発見2 なぜ5つ!? 70代は高齢者じゃないらしい 愛うさぎ・むっちゃん♡ 一日がかりの通院日の持ち物 ケース(100均) ポケットティッシュ 消毒スプレー 保護メガネ 難病の友人は これもつけてます あと数日で交換します アルコールハンドジェル発見1 場所:コンビニ もちろん お一人様1つ限定で エタノールの濃度は不明ですが 買いました ▼こちらのようです item.rakuten.co.jp 1月に店頭で見なくなって 初めての発見でした! アルコールハンドジェル発見2 場所:3COINS(300円ショップ) で…
3月もあと少し、退院してから2ヶ月近くになりますので、ふと思うことなど。よく無事でいた大げさな書き方かも知れないのですが、最近本当にそれをよく思います。入院するときには、今年(2020年)の桜は無理だろうな~ ま、来年見れればいいか……くら
術後2年経ったころから造影剤なしでMRI検査を行っていたのですが、先日の検査から造影剤を使ったMRIを再開することになりました。
昨日は3週間ぶりの外来受診。ちょうど桜シーズンの始まりで、道中はきれいな桜が多く目につきました。DAY114の外来前回の記事でも書いたように、昨日26日木曜日は、外来受診の日でした。朝、少し寝過ごし(アラーム切った記憶がないのに、きちんと止
世の中は新型コロナウィルスで騒がしいですが、季節は巡ってますね。岡山広島、開花情報は出たけど県北はまだかな~ と思っていたら、ソメイヨシノもちらほら咲き始め、他の桜もモノによってはきれいに咲いていました。岡山でも新型コロナウィルス、数日前に
こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤を経験して自宅療養し始めてやから1年半が経ちそうです。 抗がん剤が終わっても副作用の怠さなどがあり すぐにあまり大きく動くことはできない状態です。 そんな生活が毎日続くと気持ちが落ちてきそうになります。 そこで、気分転換にたまに外に散歩をしにいってるのですが 今回はその一部始終をご紹介♫ 散歩をスタートする時はドラクエウォークの起動から始まる ドラクエウォーク。 これがなかったら初めから散歩しようという気は起きませんでした(笑) 無課金でやってるのでそんなに強くはありませんが 良い気分転換になってます♫ 海 ありがたいことに家の近くに綺麗な海があるので海岸をみ…
癌の治療後からの復職が難航してる こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤経験者です。 詳しくはこちら www.mutsukichi55.work 癌の治療のために仕事を辞めて約1年半! 「そろそろ復職を.....」と考えている最近。 そんな中で、現在就職活動をバリバリやってます。 なかなかスムーズにはいかないもので手こずっています(笑) どんな風に転職活動しているか 私は主に利用しているツールが リクナビネクスト リクルートエージェント マイナビエージェントリサーチ ワークポート 上記が主に利用しているツールになります。 探している仕事の条件としては 肉体労働ではない 昼間の仕事 土日休み 残業少…
こんにちは。ムツ吉です。 最近は コロナウィルスのニュースがすごい❗️ 株価の暴落や医療崩壊など 日々色々な展開があるから ドラマや映画観てるような感覚になってしまう! 最近の日常の暮らし方 わたしは過去に抗がん剤を使用したり、 免疫抑制剤などをしようして まだ間もないので、一般的な人よりは免疫力は弱い方だと言われてます。 なので、最近のコロナ騒動には正直めっちゃビビってます! 本当にやめてや!って毎日思ってます(笑) そんなわたしの最近の日常は基本ずっと家です! 天気が良くても家 天気が悪くても家 正直、精神的に少し参ってきてしまいます! (あー、外に出たーい)
引き続き療養中、なんか3連休だし、新型コロナウィルスも心配だし、ってことで、家の中比率が上がっています。年始の挨拶毎年、年賀状を頂いた方には年始に撮った写真で、寒中見舞いを送っていたのですが、今年は年賀状は弟のところに転送、帰って来てもなか
長いこと医療の端っこで仕事をして来たけど今季は医療ドラマが多かったコロナ籠りでつい見ちゃう脳外科長かったから違和感が💦アライブ・・・放映が無いのよ田舎ですけ…
最近読ませていただいているお友達気になっているのは主治医や病院に違和感を感じている方色々な辛さがあるのにそこはどうにも出来ないと言われたりちゃんとお話聞いてい…
今日も朝晩冷えて痺れますなニュースを見ると世界の苦境に心も冷えるわ花は咲いてきたし北海道も非常事態宣言が終了これからは状況が好転しますようにママンも全介助でシ…
10日ほど前に下書きして放置していたけれど治療中の方も経過観察中の方も新型コロナ感染リスクや重症化リスクが一般人より高いっていう論文が中国から出てるまあ、皆さ…
世の中はコロナコロナそしてアタシは母の骨折にてもう他の情報全然処理出来ずですが・・・・先月まだ学会が中止になっていなかった頃やっていたんですよね第17回日本免…
先日「認知症の第一人者が認知症になった」というドキュメンタリー番組がNHKで放送されていたのを見ました。見た方はいるでしょうか?
入院中の記事には、食事の話とか書いてたんですけど、退院してからの食事って、散発的に、外出した時とか、特定の単品しか書いてないなぁって思ったので、どんな感じなのか、一応まとめます。食事制限あり退院した、とは言っても、食べてはいけないものは、退
2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末には退院し、現在自宅療養中です。この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考に
昨日の記事で、文章を書いていると書いた件ですが↓昨日の記事を書くことで、ボトルネックが解消したのか、頭の中が整理されてきたのか、今日ラスト1章を書き、テキスト完成したので、勢いでそのままnoteにも上げてしまいました。マガジンで、100円か
こんにちは。ムツ吉です。 ヘルプマークってご存知でしょうか? 「わたしは助けが必要です」と周囲がわかるように持っておくアクセサリーのようなものです。 こんなやつ↓ このヘルプマーク、 結構難病持ちの人とかが持っているみたいです。 だって、難病や障害持ってる人って 外見がめっちゃ普通なんです!!! とても難病や障害を持っているように見えないパターンが多い! だからこそ、「わたしは助けが必要です」という証明になるようなものが必要なのです! そして 私も難病持ちなのでヘルプマークを持っておこうと思って、地域の福祉事務所にてヘルプマークを取得してきました!(^ ^) 私の難病は強直性脊椎炎(キョウチョ…
こんにちは。ムツ吉です。 最近は就活準備でバタバタとした生活を過ごしております。 最初の頃から思ってはいましたが なかなかスムーズに進まないものですね。 最近の身体の体調は 少しずつですが良くなってきており 心配していた「仕事で働く」ということもできそうな気がしております。(たぶんいける!) 逆に現在はコロナウィルスの影響で動かない日々が続いているので身体を動かなさすぎて心配です。 就活状況は? 一応現在は転職エージェントのサービスを利用しており リクナビネクスト マイナビエージェントリサーチ リクルートエージェント ワークポート などと連絡を取り合っている状況です。 この前は面接がありました…
こんにちは。ムツ吉です。 今日もポジティブなお話をもってきましたのでご紹介♫ _______ あるところに、幸せな結婚をした男がいました。 毎年クリスマスになると妻の実家へ行き、ローストビーフを食べて皆でお祝いします。 毎年恒例のことなのですが、その男は、妻とお母さんが、オーブンに入れる前に生のビーフの塊の両端をカットして捨てているのを見ていました。 それからオーブンで4時間ほどローストして皆で食べます。 結婚して初めてのクリスマスには、オーブンに入れる前に生の肉の両端をカットして捨てることに注意を払いませんでした。 2年目も無頓着でした。 3年目、ようやくその男は聞きました。 なぜ妻もお母さ…
今頬粘膜がん 618日目 今日から胃ろうのため入院
頬粘膜がん 610日目 ぼちぼちでんなぁ
頬粘膜がん 601日目 診察結果まとめ
頬粘膜がん 592日目 ぶっちゃけ調子が悪かったっていう
頬粘膜がん 583日目 検診済んで日が暮れて
頬粘膜がん 582日目 フランスの風
頬粘膜がん 582日目 不思議体験でいいのか?
頬粘膜がん 580日目
頬粘膜がん 577日目 診察結果
頬粘膜がん 570日目 通院日
頬粘膜がん 568日目 neppatu
頬粘膜がん 566日目 視覚障害者用機器として
頬粘膜がん 560日目 顎の関節と身体的な呪いの話
頬粘膜がん 556日目 お経を書き忘れてしまったのかな
頬粘膜がん 553日目 勝手な憶測
入院中に、そうだ、書こう! と思った所から始まって、もう少しで書き終わりそうなのが「骨髄線維症と診断されたあなたへ」という文章です。今、私がやっていること当然ながら、その文章はすっごくレアな方向けの文章なんですが、内容は線維症のことと、慢性
それはいつものように突然やって来たあれから毎日顔を出していたのだが転倒して4日目ママンからの電話「あのね、今朝起きたら立てなくなっちゃった」「・・・・ (マジ…
母の骨折でバタバタのまま今日は311になってしまったそうあの子の三回忌朝から2年前を振り返るって311の別れのあの子のアイコンが忘れてへんってあの日に書いたブ…
腰椎の3番目を圧迫骨折した母相変わらずマイペースそんな母にたくさんのコメント良いね!ありがとうございました本当は3週間安静臥床が良いけどシップ貼ったのも忘れた…
コロナ狂騒曲が続く中花粉症期にも突入ホントに関係無いくしゃみや関係無い鼻水まで注目の的なうえに苦しいときちゃ気の毒過ぎなんたってマスク嫌いなイタリア人もマスク…
相変わらずニュースはコロナ中心馴染みのお店に行くと景気が危機的なお話でワイドショーは誰が悪いのか犯人捜しばかり報道の罪には決して触れることなく専門だという専門…
殺伐なニュースも流れる中ほっこりなニュースもお世話になってるカフェでは休校を受けて子供の居場所に開放することに昨日はボランティアさんの打ち合わせ窓も大きくて解…
医療機関に出入りしてるとさすがにコロナの影響がすごく出勤前に検温をしてマスそれはさておきマスクをしてないと何となく視線が冷たいだけどマスクの口のあたりに手をか…
2017年からお世話になっている大切な場所べじカフェさんは8年間営業され佐藤初女さんのおむすびお味噌の仕込みマクロビ料理ヨガやこぎん教室と楽しいイベントで人が…
コロナ以外のニュースがめちゃくちゃ少ない今学校の先生や駅員さんの感染にギョ北海道の20代の患者さんは軽快にホッマスク取り合いで流血やら高温でコロナが死ぬなんて…
今年の冬はどこか気持ち悪いほど暖かかった。 そんな最中にこのコロナ騒ぎできっと精神的に何かを抱えてる人はさらに壊れてしまったという人は多いだろうと思う。 私自身も結構ヤバイヤバイと思いながら、どこもかしこも同じような報道しかしないテレビのニュース番組に嫌気がさして見ないでいる。 恐ろしい洗脳の嵐。 逆に追いやって免疫力落ちるわ!と言ってやりたい。 流産を繰り返してぶっ壊れた体を治すのに3年、整体や鍼灸院に通ったりしてる中で 友人に勧められた一冊の本がある。 『パーフェクト・ヘルス』 というインド系アメリカ人であるディーパックチョップラという人が記した体と心の健康について『アーユルヴェーダ』の観…
今、お気に入りのドラマが一つある。 話題の、胸キュンドラマ『恋つづ』はまぁ違う意味で楽しみにしている訳だが(あれは女性ホルモン分泌療法ですね。) 深夜帯にやっている 『死にたい夜にかぎって』 だ。 原作の本は読んだ事がないから、そこを忠実にしているのかどうかはわからないが、かなり引き込まれる内容で自分にも若干共感できる部分がある作品だ。 主演の賀来賢人が元々芝居がうまく雰囲気を作るのが上手な俳優だからというのも大きいと思うが、ものすごく暗くてヘビーな物事をどこかおかしく感じてしまう、そんな面白いドラマ。 学生時代に校内で一番の美人だった子によくわからない理由で毎日ビンタを受けた上にそれに『飽き…
本日、3月12日、無事移植から100日を迎えることが出来ました!GVHDは今のところ無事100日、というのは、区切りがいいというのはもちろんなのですが、それ以外にも、急性GVHDから慢性GVHDへとGVHDが切り替わっていく節目の時期でもあ
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日は病院デーでした。 今回から抗がん剤治療はお休みなので、いつもより遅い時間に行って採血と採尿です。 採血は左腕OKでした。 3月11日(水)カンファレスの結果説明 主治医との話 カンファレスの結果 もしかして糖尿病!? お楽しみ♪ 3月11日(水)カンファレスの結果説明 主治医との話 昨日はいつもの「先生」とは別室で、「主治医」と話をしてきました。 まず、採血の結果は特に問題なし。 と言っても、白血球は相変わらず低く、他にもHとLがあちこちに見られます。 AC125は今まで一番低い10.0\(^o^)/ カンファレスの結果 主な事を箇条書きにす…
こんには。ムツ吉です。 最近はコロナウイルス関連のニュースばっかりで気が滅入りそうです(笑) そんなときだからこそ「ポジティブな話をしたいなー」とおもってネットを探してみたらこんな話があったので共有します。 「大城さん、それは“盲目に象”ですよ。私、いつも言ってるでしょ。 皆それぞれ育ってきた環境が違う。 経験値も能力も違う。 立場も資源もぜんぶ違うんだから、他人を説得しようといくら頑張っても無駄なんです」 若いパートナーと大げんかをした時に、ボスからもらったアドバイスです。 ノートにも書いてあるのですが実践には活かせていませんでした。 〈盲目に象〉とは、真実はひとつではないことを示唆する寓話…
前号から引き続き、2月16日(日)に開催した「地区総会・ファミリー総会」の様子を写真ブログにしました。今回は近所の可愛い幼稚園児の姉妹が猫耳コスプレ姿で「チビッコダンス」をメインにしました。今回もツイッターで連携したい。
こんにちは。ムツ吉です。 元癌患者&難病賢者です。 私には彼女が居まして、これがまたいい人でして。。。(のろけはここまでにして) 私は九州、彼女氏は関西で自分の持病もあり全然合えておりません。 おまけに最近はコロナウイルスの影響で一層会いにいくのが難しくなってきました。 そんな時の連絡手段は主にメッセージでとっているのですが、ずっとメッセージばかりだと気持ちが離れていきそうに感じるときもあります。 彼女氏も「会えていないから気持ちが離れそう」と言ってる時もありました。 やっぱり会うとメッセージでは全然違いますね。 今回伝えたいことは、 なかなか会えないときの方法としてテレビ電話がオススメである…
面接用の書類を書いてるのだけど、 書いてるだけで落ちる気がすごくしてくる。 前まではこんな質問、速攻無しにマルをつけて さっさと次の質問に進んでたのに まさか有りにマルをつける日が来るとは。。。 。。。 気合じゃー❗️ 復職して社会復帰するんじゃーい❗️
こんにちは。ムツ吉です。 みなさんは「塞翁が馬」という話をしっていますか? この話を最近きいて、「なるほどな!」と思ったのでシェアしていきます。 こんな話です。 その昔、時は戦(イクサ)時代の物語。 とある国境の砦に、父親と息子が暮らしていました。 息子は、戦に駆り出されても良い年頃です。 そんなある日のこと、事件が起こりました。 父親の飼っている馬が逃げ出したのです。 昔の馬は今の時代で言う資産。いわば大金を失ったようなものです。 それを知ったご近所さんたちは、父親を慰めに見舞いました。 「いやいや、今回の事件は残念だったなぁ」 すると父親はこう返します。「それはどうだろう。この災難が幸福に…
障害年金の手続き行ってきた(悪性リンパ腫) こんにちは。ムツ吉です。 最近はコロナウイルスが流行っていますが皆さまは体調など大丈夫でしょうか。 先日、私自身の悪性リンパ腫について障害年金の手続きにいってきました。 障害年金についてこれまでのいきさつ 2018年10月に悪性リンパ腫を診断されたので、もしものために障害年金に必要な初診日確定をしておりました。 悪性リンパ腫はありがたいことに2019年8月に寛解しております。現在は抗がん剤の副作用で少しだるさや手のしびれがあるときがあります。 このだるさや手のしびれで障害年金を申込みしようとかんがえてました。 年金事務所に行ってみる 「障害年金は受給…
社会保険から国民健康保険に切り替え時のデメリット こんにちは。ムツ吉です。 今回は社会保険から国民健康保険に切り替えた時のデメリットについて書いていきます。 癌もそうですが、病気などをすると治療や入院、手術などの影響で会社の勤務時間が減り 社会保険の加入条件から外れる方もいるそうです。 そんな方の参考になればとおもいます。 私自身、 癌の発覚時は派遣社員として働いており 派遣会社の社会保険(派遣けんぽ)に加入しておりました。 ですが、治療に伴い退職をしたあとは国民健康保険に加入しなおしました。 そんな私の経験から得た知識をシェアしていけたらと思います。 切り替え時のデメリット ここからはあくま…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 TC6クールが終了して一週間がたちました。 この一週間、副作用はどうだったかというと、結構きました(~_~;) 体調 運動 イメンドのジェネリック タリージェ 体調 木曜日~日曜日の午前中まで悪心が続き、なんだか口の中が気持ち悪いのが月曜日いっぱいありました。 まるで抗がん剤治療を始めた頃のようです。 お腹は空くけどなんだか食べたくない。 食品によっては味が変。 でも最初の頃の味覚障害のように、苦みは感じないから比べてみれば、ずっとマシ。 そんな感じの一週間でした。 運動 吐き気とムカムカが収まった日曜日の午後から、ストレッチ、筋トレ、30分以上の…
自宅療養、一年くらい、と聞いた時は長いなー、でも体調しんどかったら、そのくらいあっという間なのかなー、とか思ってましたが……年末からの入院生活は本当に退屈が大きかったですが、家に帰るとなんのかんのと忙しい……というか、そういえば私ってこんな
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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