2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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1件〜100件
妻が近所の主婦からスイカ(西瓜)を僕をイケメン旦那と誉めた言葉でいただいて種ごと食べて新鮮で美味しく楽しく面白くした写真ブログです。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 副作用がキツくてダウンしておりました(。•́︿•̀。) みなさまのブログへは、体調が落ち着いてから訪問させて頂きます。 www.bluemoonbell.work 今週の水曜日に治療に行ってきました。 先週より1時間半早く着いたのにもっと待たされるっていうね、、、、、疲れますわ 6月22日(水)診察 ランチ ケモ室 副作用 6月22日(水)診察 先生「血液検査の結果は異常ありませんからね、今日の治療出来ますよ」 先生が言う“異常なし”は、抗がん剤をするのは大丈夫という意味で、実際はいろいろNGマークが付いています。 べる「治療出来るんすか? 先生「…
今後僕があまり動けなくなることを考えると今できることはしておきたい。10年前は6才だった長女も今は高校生。今なら痛い検査を耐えてくれるかも。きちんと検査で認定を受け、長女に必要な補助や制度を活用できるようにしておこう。そう思い、重い腰を上げたのでした…。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 www.bluemoonbell.work 昨日は治療に行ってきました。 送迎してくれる娘の都合でいつもより2時間遅い出発で、病院到着も2時間遅くなりました。 病院が混んでいるのはいつもの事ですが、雨のせいか駐車場が激混みで駐車場を大きな立体駐車場二か所を2周まわったそうです。 いつもと同じく採血を採尿を済ませて診察に行きます。 6月15日(水)診察 ランチ ケモ室 副作用 ドローン機体登録 6月15日(水)診察 待ち時間は1時間半、、、やはり待ったと思ったら電光掲示板の様子から多分先生は昼休憩に行っていたのではないかと推測しました。 というのも、…
先週は病院で時間取られ帰宅したのは15時過ぎとなり昼食抜きだったけど、今回は消化器外科の診察だけだったお蔭でなんと10時前には帰宅出来た♪診療費も220円...
マンションの中庭を掃除してくれるお年寄りの女性のを見て他者に尽くす喜び、社会に貢献する誉れであろうか、このことを深く知る人は幸福だと思う。
こぼれ種のニゲラミッドナイトブルーが沢山開花中です。 ハーブのモナルダピンク開花 などどのんびり花を愛でる余裕なかった今日朝一番で市内の総合病院の神経…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。www.bluemoonbell.work 昨日の水曜日に治療に行ってきました。 いつもより家を出たのが15分位おそくなり、到着は30分遅くなりました。 総合受付の番号を見てびっくり! いつもより150番くらい遅く、なんなら早い時より300番も後の数字でした(;' ∀') 混んでる、、凄く混んでる、、 採尿・採血の待合いもかなり混んでましたが、予約を入れてあるのでここはいつもより少し掛ったかなという程度です。 [:目次] 6月8日(水)診察 綜合受付から2時間半で呼ばれました。 やはり混んでます。 血液検査の結果は異常無しで抗がん剤治療OKになりまし…
今日は先週受けた造影剤CTの結果を聞く3か月に1度のドキドキデー!術後1年4か月になるのでもう6回目となるけどさすがに慣れない・・・今回は今の体調からして...
こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 5月も終わってしまいました。 もう一年の半分近く過ぎてるなんて、恐ろしい! 更に暑くなるにつれて色々病気の不安も増えてくるのだが… 難病のことでも何よりも気がかりだったのは、果たして300km歩けるかどうか! 後半の追い上げで何とか達成できるかどうかで際どかったのだが… さてどれくらい歩けたのか?いつもの月末のウォーキングと病状報告です。 滑り込みセーフだった5月のウォーキング距離 結果から言うと何とか300km越えました! 304kmウォーキング成功です。 後半はなるべく歩く機…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 水曜日に抗がん剤治療をして、いつもなら木曜日か金曜日に記録を書くんのですが、副作用がキツくて昨日までほぼ寝ていました。 www.bluemoonbell.work いつもより少し早めに家を出ましたが、道路が込んでいて結局ちうもより遅い到着になりました。 こればっかりはその日にならないと分からないので仕方ないですね。 6月1日(水)診察 ケモ室 副作用 おまけ 6月1日(水)診察 採血と採尿が混んでいた割には、いつもより少し早く呼ばれました。 どちらも治療するには異常が無い(相変わらずLとHはいっぱい)ので、抗がん剤治療が出来るとの事。 最近は副作用…
CT撮る日は3時間前から絶食。予約が1時半だと10時半から絶食なので襲い朝食を摂れば良いのだが午前中内科の診察が入っているので7時半に摂った。内科の診察予...
3回目のコロナワクチン接種も夜に近所の施設へ行きました。その時の様子と気持ちを駐車場と接種後の待機場所とせって自画像撮影を写真ブログです。
今日は術後1年4か月後の造影剤CT検査と糖尿病内科の診察の日。糖尿病内科は前回入院は避けられたけど↓Hb-A1cの数値は7.7%と前回の8.5%より低くな...
病気後変わったことの1つがお腹が空き過ぎて不機嫌になることがほぼ無くなったこと。ようやく人並みになれたかな(笑)以前からハンバーグ食べたいモードで以前だっ...
歯科医院から定期検診のご案内頂いてしばらく振りに今日出かけてきました。 痛いところはないけれどステロイドの副作用の骨粗鬆症の予防薬の副作用の関係で(なんと面…
蒸し暑いなと思ったら今度は雨で庭の草がぼーぼーで痺れるわけで後遺症って不便そしたら乳がんの調査を見て愕然皮膚障害を中心に調べたものだけど副作用が10年経っても…
ようやく暖かくなりというよりもはや暑くなってきた今が過ごしやすい良い季節本格的に暑くなると夏バテして体重が減るママン入院で減っている体重を絶賛盛り返し中作りお…
「抗がん剤による末梢神経障害」が後遺症となって早7年にもなり慣れているものの相変わらず朝夕の寒暖差があると中々しんどいオキサリプラチンによる私のしびれ乳がんの…
あっという間にGW終了ママンの色々な用事がまだ終わらない皆さまいかがお過ごしでしょうかGWが終わると術後北からお腹をかばいつつ帰ってきたな~と思い出すそう8年…
GWも相変わらずのママン今日も屋根修理の話をしてて新鮮に「そうなの」って言ってたけどこの1週間、ほぼ毎日話してるてな感じだから見守り電池をセンサーライトに仕込…
桜の花とともにGWが終わろうとしてる春爛漫な街ではあちこちで甘い香りがアップルパイの街だけにアップルパイガイドマップがありましてたくさんのパイが店舗ごとに写真…
この4月19日関本先生が亡くなられたご存知、神戸関本クリニックの先生お母さまも緩和ケア医師で何人かいる知人の緩和ケア医も皆悲しみに沈んでいる・・・その経験を臆…
携帯をUQに変更・・・とか色々やってたら過ぎていくGW明けたらママンを診察に連れていかないと今のクリニックは電話診療OKでめちゃ助かる~今は貧血が酷くてHbが…
笑うとNK細胞が活性化されワルモノを抑えてくれるとかストレス解消になるとか以前、大阪で研究してたよねなんとその研究第二弾があるってよ「笑い」の医学的効果検証の…
今日は復職して1年の記念日?やっぱ1年って早いなと実感・・・時短勤務などトレーニング出社的なことはせず最初からフルタイムで働いていたけど、体調不良で休んだ...
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 www.bluemoonbell.work 昨日、週に1度の治療に行ってきました。 採血と採尿の後の診察までの待ち時間、家を出たのが遅かったので病院到着も遅く、いつもより時間が掛るだろうと思っていたら結構早く診察に呼ばれました。 5月18日(水)診察 ケモ室 副作用 5月18日(水)診察 採血と採尿の結果は異常なしで治療のGoサインが出ました。 検査結果を貰い忘れたので詳細は分かりませんが、LとHはきっとたくさんあったでしょう。 アレルギー性の喘息があるので、抗がん剤前日の夜9時と当日の朝6時に飲む薬があります。 1つはオロパタジンで、アレルギー性…
昨日ふと気づくとお腹が出ていた!軽いカーブをなぞる触感が懐かしい(笑)すい臓がんになる前はまさにポッコリお腹出ていて自称「セクハラ」(セクシーな曲線を描く...
本日二か月半ぶりの外来でした。ということ(本日休み)で、昨日は晩酌。仕事中に日本酒の話が出たので(ちょうど酒担当のバイヤーがいて)、今の勤務先のお店でも売っている「アレ、美味しかったですよ~ おすすめ♪」という話をしたら、飲みたくなったので
【実は帯状疱疹①】背中の激痛【難病の友人】https://usahouse.hateblo.jp/entry/2019/03/15/185054【実は帯状疱疹②】あわや医療事故【難病の友人】https://usahouse.hateblo.jp/entry/2019/03/23/231012【帯状疱疹①】即入院に。【難病の友人】https://usahouse.hateblo.jp/entry/2019/03/22/124939【帯状疱疹②】強制隔離入院。2度の面会【難病の友人】https://usahouse.hateblo.jp/entry/2019/03/27/235437【帯状疱疹③】…
先日、桜祭りSALEの準備に山のホテルに納品しようとお山に向かったのですが・・・なんとお山も咲き始めておりましてそうあの世界一長い桜並木がある場所があるから6…
今年もコロナ対策で病院勤務としては色々気をつけてしかも1週間早く開花してしまった公園足を運ばずに日々は過ぎそれでも街全体がピンクに染まるエリア公園以外にたくさ…
1月に書こうとしてそのままになっていた空間除菌製剤の消費者庁の対応「空間に浮遊するウイルス・菌を除去」などの表示に合理的根拠がなく、消費者に誤解を与えるおそれ…
ここ数年でたくさんの人が使えるようになった免疫チェックポイント阻害薬いわゆる抗がん剤殺細胞性の薬とは違ってすぐに激烈な副作用が出るわけではなく吐き気やら脱毛な…
光免疫療法が世界で初めて薬事承認されて1年半早いですね~2016年にこの治療を負い始めて最初はブログに書いても誰も反応せず本当に使えるようになるまでは長かった…
国立がん研究センターが遺族5万人調査の結果を公表してて新聞では最期の過ごし方中心の報道医師と相談は35%だってACPって言われても人生会議って言われても簡単じ…
自分の治療中かなり真面目にタンパク質をとってアルブミンを上げるべく努力してた今はママンの体重増加がメインだけれど高齢者向けの対策ががん治療中もとても役に立つた…
そ職場の一つが移転による引っ越し&合併&電子カルテ移行という大仕事を控え他も年度末だしママンと来たらママンだし地震はあるしまあ,バタバタして10日ほどご無沙汰…
前編を書いてからめちゃくちゃ時間が空いてしまい・・・毎週の母ケアとかバタバタしておりまたまた下書きに埋もれてたそれで内照射(α線)なんと2018年に書いてたわ…
放射線治療っていうとアタシタチの場合は外からかけるイメージなんだけど実は中からかける放射線もあるのよね昔は内照射って言ってその治療を受ける人が入る病棟は被ばく…
ようやく雪が止んだ・・・だけど雨が降って雷までスゴイ⚡めちゃくちゃゴロゴロいって明日は暴風雨だってこういう日は広がるのがくせ毛の宿命なわけでそうあの日からクル…
米国臨床腫瘍学会(ASCO)はがん診療の最新情報の宝庫1月には(ASCO GI 2022)で高齢者の進行大腸癌の初回治療について日本から発表があった埼玉医科大…
我が家の白い皿はヤマザキ春のパンまつりキャンペーンで手に入れたフランス製の皿である事ををツイッター・フェイスブックでつぶやきを写真ブログにしました。
以前より食事内容に気を遣って血糖値は安定してきた♪色々我慢していたご褒美はやっぱお酒!(笑)以前行ったトンカツ酒場の「壱豚」さんへこちらは人気店でこの日ま...
嫁への誕生日プレゼントはシャワーヘッドをJapanetの通販で購入し、このシャワーヘッドの素晴らしく感じてる機能や特徴などを写真ブログにしました。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます www.bluemoonbell.work GWで一週休みで、昨日治療をしてきました。 採血と採尿をして待つこと3時間! 昨日は道路も病院も激混みでした。 5月11日(水)診察 ランチ ケモ 副作用 コロナワクチン3回目 5月11日(水)診察 血液検査と尿検査は治療をするには異常なし。 実際はHやLがたくさんありますけど。 3月1日から再発治療を初めてやっと3クールになりました。 延期2回、希望休1回、GWの休みと、合わせて4回も延期がありましたが、マーカーは前回より下がりました(*^▽^*) 順調そうなのでこのままゆるゆるとマイペースで治療を進めて…
飲食店の規制が無くなったので久しぶりに一人飲み♪鶴見で何軒かフラれた後向かったのは鶴見神社近くにある「串焼き処 CHIBITA」さんお店は以前から知ってい...
来客が多い職場のお蔭で頂き物が多い♪以前は速攻で頂いていたけど糖尿病になってからは生物以外は机にキープして昼食足りなかった時や夕方低血糖を感じた時に頂いて...
夜しっかり寝ているのに最近やけに体がダルダル;;スタミナ食意識して摂っているんだけどな・・・病気のせいだと考えがちだけど加齢と陽気のせいだと思うことにして...
ブログへお立ち寄りいただきありがとうございます。 前回延期になった治療日、今週は受けられました。 www.bluemoonbell.work あっという間に2週間がたって治療日になりました。 いつものように採血と採尿と思っていたけど、受付では採血だけになっていました。 臨床検査技師「血管が固くなってますね」 べる「固いですか?左が無理なら右でみいいですよ」 臨床検査技師「固いですねぇ。いつも採るってるのはここですか?じゃあ、ここから採りましょう」 採れるんかい!!不安にさせおって( `ー´)ノ 4月20日(水)診察 ケモ室 副作用 4月20日(水)診察 先生「血液検査は問題無かったのですね、今…
人生2回目の大動脈の手術は、19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができました。(2回目の大動脈の手術:胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ) ただし、今回の胸部大動脈の手術は、肋骨を正面から切り開いた1回目の手術とは違い、左わき腹を肋骨も含めて切り開く手術でした。わき腹は生活のなかで可動範囲が広く、力を入れることの多いため、退院後の療養期間は、その傷跡の痛み(特に肋骨)が一番の悩みでした。 自宅療養を開始してからの1週間 退院して自宅療養を開始した1週目は、とにかく手術痕(傷口と肋骨)の痛みがありました。自宅…
今日は糖尿病内科への通院日。前回2週間体にチップが付いた針を刺して24時間血糖値を記録することになり、その結果を見ることに。結果によっては強制的に1度血糖...
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 前回の副作用からほぼ抜け出せたのは月曜日、そして水曜日が治療日で普通に動ける日がたった2日ってがっかりでした。 しかも天気悪かったし・・・・・www.bluemoonbell.work でも、タイトルの通り今週の治療は延期になりました。 なので今日はすこぶる元気です(◠‿◕) 病院へ生き綜合受付をするといつもより早い番号でした。 採血と採尿をしますが、採尿専用トイレに列が出来ていて、手洗いも並びました。 こんなこと初めてです。 婦人科は椅子が結構空いていたので、今日は空いているんだなと思ったら、呼ばれるまで3時間待ちましたよ(;・∀・) ん~主治医…
2021年の11月中旬、自宅で不注意から左足を扉に強打していまいました。 薬指の腫れが引かないので12月になって近くの病院へ行き、最初は「靭帯損傷」と診断されました。靴の中敷きのようなギブスを作ってもらい、自宅にいる時はそれを包帯で巻いて過ごしました。 2週間後にもう一度レントゲンを撮ると「骨にひびが入ってます。」 損傷した箇所が白く映っています。それが体に吸収され、新しい骨ができるそう…
本日日曜日、休みでしたと言いたいところですが、半日出勤してきました。というのも、1日、月初から熱が下がらず、いきなり半休を取ってしまったから。新型コロナウィルスワクチン3回目接種前回の記事で少し書きましたが、30日、3回目の接種でした。1回
Grazie🌼 どの治療も選ぶには勇気がいる。人それぞれ勇気が出せるもの出せないものがある。今出せる勇気を、見失うこともある。今出せない勇気が、湧き上がることもある。明日を探し空に向かって伸びる木々みんな頑張っている。頑張れないときも、頑張っている。365転び366起き💪木蓮の花言葉 : 持続性 忍耐 威厳見たよ⭐クリック3つ⭐に励まされています。 ...
夜に近所の公園の桜で日本で最も多くみられるソメイヨシノがライトアップで輝いて咲き乱れ、美しき桜花爛漫を撮影したので早速、夜桜を写真ブログとしました。
人生2回目となる大動脈の手術を経験しました。1回目の時は、急な痛みとともに救急車で搬送されて翌日には手術をするという、まったく余裕のない出来事でした(その時の記録は→コチラにまとめています。) 今回は前回と違い、大動脈解離の発症から手術までの間が、数カ月あり、むしろ手術出来るチャンスを待っていたといえるものでした。 1回目と2回目では手術に挑む気持ちも、状況も全く違い、手術後のICUと一般病棟での生活もまた違うものでした。同じような大動脈解離の手術や入院が必要となる人、その家族の為に、大動脈解離B型に関しても下記のように私の経験と記録を共有したいと思います。 手術からの目覚め 2017年10月…
人生100年時代で健康長寿を目標にしてきたが、病気などで介護を受けず、日常生活を制限されずに自立して元気に過ごせる期間を健康寿命と言いう。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 www.bluemoonbell.work 水曜日に抗がん剤治療をしてきました。 先に今の体調を書きますと・・・・ 抗がん剤投与の翌日の木曜日お昼から、吐き気、倦怠感、昨日から頭痛と何故か右顎が腫れて痛くなってきました。 なので、木曜の午後から昨日まる一日、ほぼ横になって過ごしていました。 一応パジャマから服に着替えてはいます 今日は腕と脚の関節痛が加わり、少し動くと息切れがする状態です。 食欲もないので、朝はヨーグルト、昼は納豆1パック、夜は野菜スープって感じです。 食べる事が大好きなのに、食欲不振と味覚障害は凹みますね(´・ω・`) 恐るべし抗…
26日に3回目のワクチン接種をしてきました。1,2回目はファイザーで3回目はモデルナと抗体が一番アップする組み合わせをあえて選択!今回は予約も取れ易かった...
コロナウィルス予防接種3回目うけてきました。私の場合、3回目もファイザー社のでした。問診票に色々病名書いときましたが「1,2回目の接種は済んでいるんでしょう?…
手術前の大動脈瘤の状態 私のとって人生2回目となる大動脈の手術は、遠位弓部下降大動脈という箇所の手術になりました。心臓からスタートする大動脈が、頭と両腕にいく分岐部分を超えたあとの部分から横隔膜あたりまでに伸びる範囲を遠位弓部と呼ぶようです。わかりやすく外から表現すると鎖骨の下あたりからみぞおちの辺りまでの範囲になります。長さでいうとざっと20センチほど。 大動脈解離(B型)を発症してから3ヶ月間でこの箇所の大動脈瘤(解離性大動脈瘤)の直径は53mmを超えていました。通常はこの箇所の大動脈の直径は500円玉くらいと言われています。その部分の大動脈が裂けた状態でコーヒー缶を超える太さと大きさまで…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日の水曜日は抗がん剤の投与が中止になりました。www.bluemoonbell.work コロナかもしれない? 3月16日(水)診察 新しい副作用 娘の大阪土産 最後に コロナかもしれない? 前日の火曜日の午後、頭痛と怠さに襲われて、夕飯の準備をしている時になんかおかしいと思いながらも、8時に熱を測ると37.3℃の微熱がありました。 「明日抗がん剤の日だけど、熱があったら病院にはいれないよね」 旦那君は「どこでPCR検査してもらうか?」と言ったけど、こんな時間にやってくれるところってあるの?? とりあえず発熱相談センターに電話をしました。 状況を…
仕事復帰2週目の最終日、9月末に突然の腹痛 7月に突然おとずれた人生2回目となる大動脈解離の発症から2ヶ月半の間は入院と自宅療養でゆっくり過ごしていました。そして、自宅療養期間を経て、9月中旬から仕事に復帰。 仕事復帰の始めの頃は体調が万全ではないとはいえ、まずまず復帰できている感触をつかんでいました。徐々に仕事の負荷だったり、連続で集中する時間を長くしていくような感じで。 とはいえ、もともと午前様まで仕事をしていた激務の部署でしたので、今後の不安は尽きませんでした。さすがに、会社で倒れた人間に対しては病状を理解してくれたようで、復帰から1週目には、その部署から馴染みのある旧所属部門へ異動が決…
今日は3月11日。東日本大震災が起きて11年目。沢山の命と生活と未来を奪った大地震うちの県ですらまだ完全には復興してない所もあるのでより震源地に近い所にお住…
昨日の記事の続きです。消化器外科ではすい臓がんの再発・転移は無く良かったけど、続いて糖尿病内科の診察・・・12月の診察では「次回まで3か月あるのでその間に...
ここのところずっと暖かく日中は春本番か、と思うくらい。 昨日も気持ちのいい青空。 でも、一昨日は久し振りの雨、真冬のような冷え込みで おそらく今シーズンラストのおでん。 おでん鍋は7か月?8か月??奥底に仕舞われることになります。 昨日渡された月曜日の血液検査の結果。 カリウムとリンは週明けの透析前でも基準値で超優秀。(^^ 前回透析後に尿酸値がかなり下がることが分かって試しに薬を止めたんですが、 服用時4くらいだったのが薬を止めた今回7オーバー。 まあ予想通りなわけですが。 やっぱ薬ってすげぇな。 でも、透析で3前後下がっていたので透析後ちょうど良くなるかな、と。 という訳で薬を止めても特に問題なさそうな感じです、はい。(^^;
今日は先週受けた検査の結果を聞きに行く日。朝一の採血の待ちが無いのが救い♪先日手術して1年を迎えたけど、手術後1年前後で再発する人多い様なので今回は普段以...
先週受けた検査の結果が今週水曜日に出る。現在の体調からすれば再発・転移は無さそうな感じはするけどすい臓癌は術後1年前後で再発・転移が見つかることが多い様な...
高次脳機能障害を抱き脳の多くの薬を朝・昼・夕に飲んでますがコーヒーは1日に3杯飲んでます。コーヒーにはカフェインが含まれているので時間を空け配慮してます。コーヒーは毎日適量飲むことで特定の病を防ぐ効果もあるそうで写真ブログにしました。
人生2回目となる大動脈解離(スタンフォードB型)を発症してから集中治療室(ICU)での1週間と一般病棟での3週間の計1か月間、緊急搬送された大学病院で入院しました。(前回までの入院の記録は→コチラ)。 大動脈解離を発症してから解離している(裂けている)大動脈が不安定で、解離が広がったり、再び解離する可能性がある時期を急性期と呼ぶようです。つらい急性期の時期でしたがしっかりと入院、静養することで乗り切ることが出来ました。 1か月の入院期間を経て、ある程度安定している慢性期と呼ばれる状態になったと判断して、自宅療養を開始しました。この時の療養の目標は退院から約1ヶ月後の仕事復帰。1回目に経験した大…
卵巣がんの治療について書いています。抗がん剤ddTCちアバスチンを投与しました。
膵臓癌も手術で切除し術後抗がん剤服用が終わると治療は終了。その後は3か月毎に造影剤CTと腫瘍マーカー検査をして経過観察。CTと血液検査の日から1週間後に診...
2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました(2回目となる大動脈解離発症については→コチラ)。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部(大動脈弁を含む心臓から一番近い部分)が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…
2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生2回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか? 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました(前兆については→コチラ) ただ、この大動脈解離を発症した7月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事(会社で重要な会議でのプレゼン)も終え、「さあ、これからや…
昨日は透析帰りの午後散歩。 下の方は全く咲いていないのにすんげ~高い所だけ咲いていた梅。(^^ そう言えばここのところ2色鍋ばかり上げていたのでたまにはおでん。 確か水曜日の夜のやつだったかな?? そう言えばその2。 透析始めて1年以上経つのに 確か透析前後でどれだけ血液が綺麗になるもんなのか、っていうのを 載せていなかったなぁ、と今更ながらに。(^^; 上が透析前、下が透析後。 透析後の方は透析患者にとって重要項目だけなんですが、 改めて透析ってすげぇ、って感じ。 クレアチニンとかeGFRも透析必要ないレベルまで下がってるし。 まさかの尿酸まで透析で下がるんだね。 痛風用の薬もう要らねんじゃね?? 聞いた話によると透析でアルコールも抜けるっていうしね。(大爆)
昨年2月のすい臓がん摘出手術前に食べたい物を食べておこうとちょっと贅沢ランチを食べていました。その中の1店。フレンチレストランの「ナヴィール」さん退院して...
2017年7月中旬、14年ぶりとなる2回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように(その時の記事は→こちら)発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 1回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ(原因)があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている(マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが)。…
まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離(スタンフォードA型)を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 *大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードA型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離(スタンフォードB型)を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと(過労)とマルファン症候群による…
新車の軽自動車のダイハツタフトがコロナ禍で3か月待ちで納車された写真ブログ。利便性がありレジャーなどのオートキャンプや車中泊が出来き1番の特徴の開け閉め出来る大型ガラスルーフです。
前回までの入院の記録(→コチラ)同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…
丁度1年前の2021年2月17日私はすい臓癌除去の為膵臓の膵体部から先と脾臓の摘出手術を受けました。今のところ再発・転移も無く元気で普通に働きながら生活し...
相変わらず薔薇の無い日記ですみません💦記録の為に更新します。 [画像] 昨日は、手術前の検査がてんこ盛りでした。 血液検査、肺機能、心電図、レントゲンなどなど・・・あとは入…
TS-1の服用は主治医の勘違いがあって9月で突然終了。これでとりあえずすい臓がんの治療も終了となって後は経過観察。一方糖尿病治療は恐らく一生続きます;;治...
日曜日は結局半日出ました、と書いたのですが、昨日、あまりのストレスと怒りにより、顔に痙攣が出だしたので、1時間半ほど残業して「どうしても」なものだけ片づけて、本日お休みを頂きました。やっぱり無理はいけないですね。仕事の夢で起きるとはいえ、や
2021年3月から始まった術後抗がん剤のTS-1。朝晩3錠ずつ服用するのを4週間続けその後2週間休薬期間を置くのが1クール。休薬期間の2週目に消化器外科の...
初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。3日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…
今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください!応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードA型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 (大動…
母が乳癌を患った年であり父が亡くなった年が私の今年来る予定の年齢。私の入っている保険では人間ドックの補助が出る・・・なら受けるしかないガン検診と受けてきまし…
初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女(後の奥さん)に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない(後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ)。そして麻酔が覚めて、ICUで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でICUで看護師さんにカテーテルを入れてもら…
初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方(鹿児島)で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル(極真空手)に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト(大学前にあったちゃんぽんチェーン店)に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…
2020年時点で36年間の人生で経験した2回の大動脈解離(19歳でスタンフォードA型 と32歳でスタンフォードB型)は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で1,2番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…
2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を3回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU(集中治療室)におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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