闘病生活ブログ

入院しました。

もう入院して何日目だろう…そこまで日時は経っていないと思いますが、既に感覚があまりありません。白血球が2900⇒2400⇒1600とどんどん下がり、他の数値も異常を示すものが数点あったりします。先生がとある病気に目星をつけてくれていますが、

PCR検査を行いました。もう1人で歩けません。

もう歩くことがほぼ出来ません。体重も10キロ落ちてしまいました。

【通院日】【新型コロナウイルス対策】アルコールハンドジェル発見。｜面白いもの【難病の友人】【2020春】

一日がかりの通院日の持ち物 アルコールハンドジェル発見１ アルコールハンドジェル発見２ なぜ５つ！？ 70代は高齢者じゃないらしい 愛うさぎ・むっちゃん♡ 一日がかりの通院日の持ち物 ケース（100均） ポケットティッシュ 消毒スプレー 保護メガネ 難病の友人は これもつけてます あと数日で交換します アルコールハンドジェル発見１ 場所：コンビニ もちろん お一人様１つ限定で エタノールの濃度は不明ですが 買いました ▼こちらのようです item.rakuten.co.jp 1月に店頭で見なくなって 初めての発見でした！ アルコールハンドジェル発見２ 場所：３COINS（300円ショップ） で…

退院二ヶ月で考えること

3月もあと少し、退院してから2ヶ月近くになりますので、ふと思うことなど。よく無事でいた大げさな書き方かも知れないのですが、最近本当にそれをよく思います。入院するときには、今年（2020年）の桜は無理だろうな～　ま、来年見れればいいか……くら

もう8日も高熱が下がりません。

コロナじゃなけりゃなんでもいいんだけど、今の病院ってコロナかインフルしかみてくれない。。。

【24】造影剤を使ったMRIを再開する

術後2年経ったころから造影剤なしでMRI検査を行っていたのですが、先日の検査から造影剤を使ったMRIを再開することになりました。

外来と枝垂れ桜

昨日は3週間ぶりの外来受診。ちょうど桜シーズンの始まりで、道中はきれいな桜が多く目につきました。DAY114の外来前回の記事でも書いたように、昨日26日木曜日は、外来受診の日でした。朝、少し寝過ごし（アラーム切った記憶がないのに、きちんと止

桜が咲き始めましたね

世の中は新型コロナウィルスで騒がしいですが、季節は巡ってますね。岡山広島、開花情報は出たけど県北はまだかな～　と思っていたら、ソメイヨシノもちらほら咲き始め、他の桜もモノによってはきれいに咲いていました。岡山でも新型コロナウィルス、数日前に

自宅療養中の気分転換。こんなことで気分転換してます。

こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤を経験して自宅療養し始めてやから1年半が経ちそうです。 抗がん剤が終わっても副作用の怠さなどがあり すぐにあまり大きく動くことはできない状態です。 そんな生活が毎日続くと気持ちが落ちてきそうになります。 そこで、気分転換にたまに外に散歩をしにいってるのですが 今回はその一部始終をご紹介♫ 散歩をスタートする時はドラクエウォークの起動から始まる ドラクエウォーク。 これがなかったら初めから散歩しようという気は起きませんでした（笑） 無課金でやってるのでそんなに強くはありませんが 良い気分転換になってます♫ 海 ありがたいことに家の近くに綺麗な海があるので海岸をみ…

癌の治療後からの復職が難航してる

癌の治療後からの復職が難航してる こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤経験者です。 詳しくはこちら www.mutsukichi55.work 癌の治療のために仕事を辞めて約１年半！ 「そろそろ復職を.....」と考えている最近。 そんな中で、現在就職活動をバリバリやってます。 なかなかスムーズにはいかないもので手こずっています(笑) どんな風に転職活動しているか 私は主に利用しているツールが リクナビネクスト リクルートエージェント マイナビエージェントリサーチ ワークポート 上記が主に利用しているツールになります。 探している仕事の条件としては 肉体労働ではない 昼間の仕事 土日休み 残業少…

最近のコロナウィルス騒動にかけての免疫弱い人の過ごし方

こんにちは。ムツ吉です。 最近は コロナウィルスのニュースがすごい❗️ 株価の暴落や医療崩壊など 日々色々な展開があるから ドラマや映画観てるような感覚になってしまう！ 最近の日常の暮らし方 わたしは過去に抗がん剤を使用したり、 免疫抑制剤などをしようして まだ間もないので、一般的な人よりは免疫力は弱い方だと言われてます。 なので、最近のコロナ騒動には正直めっちゃビビってます！ 本当にやめてや！って毎日思ってます（笑） そんなわたしの最近の日常は基本ずっと家です！ 天気が良くても家 天気が悪くても家 正直、精神的に少し参ってきてしまいます！ (あー、外に出たーい)

さいきんの暮らし方

引き続き療養中、なんか３連休だし、新型コロナウィルスも心配だし、ってことで、家の中比率が上がっています。年始の挨拶毎年、年賀状を頂いた方には年始に撮った写真で、寒中見舞いを送っていたのですが、今年は年賀状は弟のところに転送、帰って来てもなか

仕事の喜び

長いこと医療の端っこで仕事をして来たけど今季は医療ドラマが多かったコロナ籠りでつい見ちゃう脳外科長かったから違和感が💦アライブ・・・放映が無いのよ田舎ですけ…

主治医や病院を変える

最近読ませていただいているお友達気になっているのは主治医や病院に違和感を感じている方色々な辛さがあるのにそこはどうにも出来ないと言われたりちゃんとお話聞いてい…

過剰に摂りがちなサプリ

今日も朝晩冷えて痺れますなニュースを見ると世界の苦境に心も冷えるわ花は咲いてきたし北海道も非常事態宣言が終了これからは状況が好転しますようにママンも全介助でシ…

がん患者のCOVID-19感染（新型コロナ）

10日ほど前に下書きして放置していたけれど治療中の方も経過観察中の方も新型コロナ感染リスクや重症化リスクが一般人より高いっていう論文が中国から出てるまあ、皆さ…

光免疫療法その後

世の中はコロナコロナそしてアタシは母の骨折にてもう他の情報全然処理出来ずですが・・・・先月まだ学会が中止になっていなかった頃やっていたんですよね第17回日本免…

医師が患者の気持ちを理解するのは難しいんだなと思った話

先日「認知症の第一人者が認知症になった」というドキュメンタリー番組がNHKで放送されていたのを見ました。見た方はいるでしょうか？

療養中の食生活

入院中の記事には、食事の話とか書いてたんですけど、退院してからの食事って、散発的に、外出した時とか、特定の単品しか書いてないなぁって思ったので、どんな感じなのか、一応まとめます。食事制限あり退院した、とは言っても、食べてはいけないものは、退

骨髄線維症のまとめを公開しています

２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末には退院し、現在自宅療養中です。この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考に

脳の手術中にバイオリンを演奏

2020年2月20日のCNNのウェブに「脳の手術中に患者がバイオリンを演奏」という記事が掲載されていました。

骨髄線維症の話、暫定アップしました

昨日の記事で、文章を書いていると書いた件ですが↓昨日の記事を書くことで、ボトルネックが解消したのか、頭の中が整理されてきたのか、今日ラスト1章を書き、テキスト完成したので、勢いでそのままnoteにも上げてしまいました。マガジンで、100円か

ヘルプマークゲット❗️

こんにちは。ムツ吉です。 ヘルプマークってご存知でしょうか？ 「わたしは助けが必要です」と周囲がわかるように持っておくアクセサリーのようなものです。 こんなやつ↓ このヘルプマーク、 結構難病持ちの人とかが持っているみたいです。 だって、難病や障害持ってる人って 外見がめっちゃ普通なんです！！！ とても難病や障害を持っているように見えないパターンが多い！ だからこそ、「わたしは助けが必要です」という証明になるようなものが必要なのです！ そして 私も難病持ちなのでヘルプマークを持っておこうと思って、地域の福祉事務所にてヘルプマークを取得してきました！(^ ^) 私の難病は強直性脊椎炎(キョウチョ…

就活って大変！！

こんにちは。ムツ吉です。 最近は就活準備でバタバタとした生活を過ごしております。 最初の頃から思ってはいましたが なかなかスムーズに進まないものですね。 最近の身体の体調は 少しずつですが良くなってきており 心配していた「仕事で働く」ということもできそうな気がしております。（たぶんいける！） 逆に現在はコロナウィルスの影響で動かない日々が続いているので身体を動かなさすぎて心配です。 就活状況は？ 一応現在は転職エージェントのサービスを利用しており リクナビネクスト マイナビエージェントリサーチ リクルートエージェント ワークポート などと連絡を取り合っている状況です。 この前は面接がありました…

【今日のポジティブ】ローストビーフの両端

こんにちは。ムツ吉です。 今日もポジティブなお話をもってきましたのでご紹介♫ ＿＿＿＿＿＿＿ あるところに、幸せな結婚をした男がいました。 毎年クリスマスになると妻の実家へ行き、ローストビーフを食べて皆でお祝いします。 毎年恒例のことなのですが、その男は、妻とお母さんが、オーブンに入れる前に生のビーフの塊の両端をカットして捨てているのを見ていました。 それからオーブンで４時間ほどローストして皆で食べます。 結婚して初めてのクリスマスには、オーブンに入れる前に生の肉の両端をカットして捨てることに注意を払いませんでした。 ２年目も無頓着でした。 ３年目、ようやくその男は聞きました。 なぜ妻もお母さ…

探していた感じの本が見つかった

入院中に、そうだ、書こう！　と思った所から始まって、もう少しで書き終わりそうなのが「骨髄線維症と診断されたあなたへ」という文章です。今、私がやっていること当然ながら、その文章はすっごくレアな方向けの文章なんですが、内容は線維症のことと、慢性

納得そしてギブアップ

それはいつものように突然やって来たあれから毎日顔を出していたのだが転倒して4日目ママンからの電話「あのね、今朝起きたら立てなくなっちゃった」「・・・・ (マジ…

2年前を振り返る

母の骨折でバタバタのまま今日は311になってしまったそうあの子の三回忌朝から2年前を振り返るって311の別れのあの子のアイコンが忘れてへんってあの日に書いたブ…

[コピー]転倒

腰椎の3番目を圧迫骨折した母相変わらずマイペースそんな母にたくさんのコメント良いね！ありがとうございました本当は3週間安静臥床が良いけどシップ貼ったのも忘れた…

転倒

昨日は体操教室の母18時過ぎに電話が来た明日は買い物に行けないと「あのね今日椅子から転んだの」「・・・・何」「体操教室でね、腰を打っちゃって」「それ落ちたって…

花粉症には手作りマスク

コロナ狂騒曲が続く中花粉症期にも突入ホントに関係無いくしゃみや関係無い鼻水まで注目の的なうえに苦しいときちゃ気の毒過ぎなんたってマスク嫌いなイタリア人もマスク…

こんな時だからこそ

相変わらずニュースはコロナ中心馴染みのお店に行くと景気が危機的なお話でワイドショーは誰が悪いのか犯人捜しばかり報道の罪には決して触れることなく専門だという専門…

新型コロナ診断はCTが良いらしい

殺伐なニュースも流れる中ほっこりなニュースもお世話になってるカフェでは休校を受けて子供の居場所に開放することに昨日はボランティアさんの打ち合わせ窓も大きくて解…

マスクの再利用は不可＆布マスクは効果無し

医療機関に出入りしてるとさすがにコロナの影響がすごく出勤前に検温をしてマスそれはさておきマスクをしてないと何となく視線が冷たいだけどマスクの口のあたりに手をか…

べじカフェのお休み

2017年からお世話になっている大切な場所べじカフェさんは8年間営業され佐藤初女さんのおむすびお味噌の仕込みマクロビ料理ヨガやこぎん教室と楽しいイベントで人が…

化学療法の副作用が少ない患者

コロナ以外のニュースがめちゃくちゃ少ない今学校の先生や駅員さんの感染にギョ北海道の20代の患者さんは軽快にホッマスク取り合いで流血やら高温でコロナが死ぬなんて…

45、浸透しない

今年の冬はどこか気持ち悪いほど暖かかった。 そんな最中にこのコロナ騒ぎできっと精神的に何かを抱えてる人はさらに壊れてしまったという人は多いだろうと思う。 私自身も結構ヤバイヤバイと思いながら、どこもかしこも同じような報道しかしないテレビのニュース番組に嫌気がさして見ないでいる。 恐ろしい洗脳の嵐。 逆に追いやって免疫力落ちるわ！と言ってやりたい。 流産を繰り返してぶっ壊れた体を治すのに３年、整体や鍼灸院に通ったりしてる中で 友人に勧められた一冊の本がある。 『パーフェクト・ヘルス』 というインド系アメリカ人であるディーパックチョップラという人が記した体と心の健康について『アーユルヴェーダ』の観…

44、抜け出せない

今、お気に入りのドラマが一つある。 話題の、胸キュンドラマ『恋つづ』はまぁ違う意味で楽しみにしている訳だが（あれは女性ホルモン分泌療法ですね。） 深夜帯にやっている 『死にたい夜にかぎって』 だ。 原作の本は読んだ事がないから、そこを忠実にしているのかどうかはわからないが、かなり引き込まれる内容で自分にも若干共感できる部分がある作品だ。 主演の賀来賢人が元々芝居がうまく雰囲気を作るのが上手な俳優だからというのも大きいと思うが、ものすごく暗くてヘビーな物事をどこかおかしく感じてしまう、そんな面白いドラマ。 学生時代に校内で一番の美人だった子によくわからない理由で毎日ビンタを受けた上にそれに『飽き…

無事DAY100到達！

本日、3月12日、無事移植から100日を迎えることが出来ました！ＧＶＨＤは今のところ無事100日、というのは、区切りがいいというのはもちろんなのですが、それ以外にも、急性ＧＶＨＤから慢性ＧＶＨＤへとＧＶＨＤが切り替わっていく節目の時期でもあ

【卵巣がん】手術についてのカンファレンスの結果説明と糖尿病疑惑【ステージ４】

ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日は病院デーでした。 今回から抗がん剤治療はお休みなので、いつもより遅い時間に行って採血と採尿です。 採血は左腕OKでした。 ３月１１日（水）カンファレスの結果説明 主治医との話 カンファレスの結果 もしかして糖尿病！？ お楽しみ♪ ３月１１日（水）カンファレスの結果説明 主治医との話 昨日はいつもの「先生」とは別室で、「主治医」と話をしてきました。 まず、採血の結果は特に問題なし。 と言っても、白血球は相変わらず低く、他にもHとLがあちこちに見られます。 ＡＣ１２５は今まで一番低い10.0＼(^o^)／ カンファレスの結果 主な事を箇条書きにす…

【今日のポジティブ】盲目に象

こんには。ムツ吉です。 最近はコロナウイルス関連のニュースばっかりで気が滅入りそうです(笑) そんなときだからこそ「ポジティブな話をしたいなー」とおもってネットを探してみたらこんな話があったので共有します。 「大城さん、それは“盲目に象”ですよ。私、いつも言ってるでしょ。 皆それぞれ育ってきた環境が違う。 経験値も能力も違う。 立場も資源もぜんぶ違うんだから、他人を説得しようといくら頑張っても無駄なんです」 若いパートナーと大げんかをした時に、ボスからもらったアドバイスです。 ノートにも書いてあるのですが実践には活かせていませんでした。 〈盲目に象〉とは、真実はひとつではないことを示唆する寓話…

チビッコダンスを地区総会ファミリー総会

前号から引き続き、2月16日（日）に開催した「地区総会・ファミリー総会」の様子を写真ブログにしました。今回は近所の可愛い幼稚園児の姉妹が猫耳コスプレ姿で「チビッコダンス」をメインにしました。今回もツイッターで連携したい。

マスクの転売ヤーどもを撲滅！！ペーパー類その他も…

ほら、他人の不幸が結局自分に帰ってくる。罰を受けて負債を抱えて罪を償ってほしい。

遠距離恋愛。病気で恋人に会えない、コロナで気持ちが離れそうになる時の気持ちの対処法

こんにちは。ムツ吉です。 元癌患者＆難病賢者です。 私には彼女が居まして、これがまたいい人でして。。。（のろけはここまでにして） 私は九州、彼女氏は関西で自分の持病もあり全然合えておりません。 おまけに最近はコロナウイルスの影響で一層会いにいくのが難しくなってきました。 そんな時の連絡手段は主にメッセージでとっているのですが、ずっとメッセージばかりだと気持ちが離れていきそうに感じるときもあります。 彼女氏も「会えていないから気持ちが離れそう」と言ってる時もありました。 やっぱり会うとメッセージでは全然違いますね。 今回伝えたいことは、 なかなか会えないときの方法としてテレビ電話がオススメである…

面接用の書類を書いてみる

面接用の書類を書いてるのだけど、 書いてるだけで落ちる気がすごくしてくる。 前まではこんな質問、速攻無しにマルをつけて さっさと次の質問に進んでたのに まさか有りにマルをつける日が来るとは。。。 。。。 気合じゃー❗️ 復職して社会復帰するんじゃーい❗️

【人間万事塞翁が馬】最近「なるほど」と思った話

こんにちは。ムツ吉です。 みなさんは「塞翁が馬」という話をしっていますか？ この話を最近きいて、「なるほどな！」と思ったのでシェアしていきます。 こんな話です。 その昔、時は戦(イクサ)時代の物語。 とある国境の砦に、父親と息子が暮らしていました。 息子は、戦に駆り出されても良い年頃です。 そんなある日のこと、事件が起こりました。 父親の飼っている馬が逃げ出したのです。 昔の馬は今の時代で言う資産。いわば大金を失ったようなものです。 それを知ったご近所さんたちは、父親を慰めに見舞いました。 「いやいや、今回の事件は残念だったなぁ」 すると父親はこう返します。「それはどうだろう。この災難が幸福に…

障害年金の手続き行ってきた（悪性リンパ腫）

障害年金の手続き行ってきた（悪性リンパ腫） こんにちは。ムツ吉です。 最近はコロナウイルスが流行っていますが皆さまは体調など大丈夫でしょうか。 先日、私自身の悪性リンパ腫について障害年金の手続きにいってきました。 障害年金についてこれまでのいきさつ 2018年10月に悪性リンパ腫を診断されたので、もしものために障害年金に必要な初診日確定をしておりました。 悪性リンパ腫はありがたいことに2019年8月に寛解しております。現在は抗がん剤の副作用で少しだるさや手のしびれがあるときがあります。 このだるさや手のしびれで障害年金を申込みしようとかんがえてました。 年金事務所に行ってみる 「障害年金は受給…

社会保険から国民健康保険に切り替え時のデメリット

社会保険から国民健康保険に切り替え時のデメリット こんにちは。ムツ吉です。 今回は社会保険から国民健康保険に切り替えた時のデメリットについて書いていきます。 癌もそうですが、病気などをすると治療や入院、手術などの影響で会社の勤務時間が減り 社会保険の加入条件から外れる方もいるそうです。 そんな方の参考になればとおもいます。 私自身、 癌の発覚時は派遣社員として働いており 派遣会社の社会保険（派遣けんぽ）に加入しておりました。 ですが、治療に伴い退職をしたあとは国民健康保険に加入しなおしました。 そんな私の経験から得た知識をシェアしていけたらと思います。 切り替え時のデメリット ここからはあくま…

【卵巣がん】TC６クール終了後の一週間と「イメンドカプセル」のジェネリック「アプレピタントカプセル」【ステージ４】

ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 TC６クールが終了して一週間がたちました。 この一週間、副作用はどうだったかというと、結構きました(~_~;) 体調 運動 イメンドのジェネリック タリージェ 体調 木曜日～日曜日の午前中まで悪心が続き、なんだか口の中が気持ち悪いのが月曜日いっぱいありました。 まるで抗がん剤治療を始めた頃のようです。 お腹は空くけどなんだか食べたくない。 食品によっては味が変。 でも最初の頃の味覚障害のように、苦みは感じないから比べてみれば、ずっとマシ。 そんな感じの一週間でした。 運動 吐き気とムカムカが収まった日曜日の午後から、ストレッチ、筋トレ、３０分以上の…

退屈な日々はどこへ

自宅療養、一年くらい、と聞いた時は長いなー、でも体調しんどかったら、そのくらいあっという間なのかなー、とか思ってましたが……年末からの入院生活は本当に退屈が大きかったですが、家に帰るとなんのかんのと忙しい……というか、そういえば私ってこんな