2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
かなりたくさんのことを書いてきたこのブログですが、ちょっと最近悩んじゃっています。まず、ブログの動機は、当事者(といっても、患者の家族という立場ですから直接の当事者では無いですが)になってこんな事を感じたからです。「癌がこんなに身近な話題になった(なってしまってる?)にもかかわらず、今まで正しい話は殆ど無かった」「医療者はスーパーマンじゃ無いし、悩みながら診療にあたっている」「この2つを解決すると...
【抗がん剤治療から約4ヶ月。】悪性リンパ腫。脱毛してからのその後 こんにちは。ムツ吉です。 今回は抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けてからのその後の事を書いていきたいと思います。 今思うと抗がん剤を使った時は、 体中の毛という毛が全部抜けてしまい、全身ツルツル状態!! あの時の自分はよく頑張ったとほめてあげたいです。 それから約4ヵ月。 今の状態はこんな感じ♬ うーん。 まだまだ伸びかけは否めませんが、なんとかはえそろってきている感じです。 だいたい4.5センチぐらいです。 もうちょっと欲しいですね。 まとめ と、いうことで【抗がん剤治療から約4ヶ月。】悪性リンパ腫。脱毛してからのその後でした。 …
傷病手当!一年半の受給期間は暇! こんにちは。ムツ吉です。 もうすぐ11月です。ちょうど癌を告知されて約一年が経ちます。 社会保険の傷病手当金を受給してからも約一年が経ちます。 なので 今回は傷病手当の受給中の生活について書いていきたいと思います。 結論 結論からいうと 傷病手当の受給中は暇です!(笑) まわりからは、「仕事してない」、「時間がある」ということで 羨ましがられることもありますが、この状況も結構辛いところはあります。 今回は私の癌の副作用の経験に基づく意見ですが それらの解説は以下のとおり。 体力がない まず、 傷病手当を受給している=なにか病気をしている なので、やることがかな…
リキットバイオプシーからの血液循環腫瘍DNA(ctDNA)の話これまでのリンパ節転移数などに頼らず血液循環腫瘍DNA(ctDNA) の有無でついに術後補助化学…
昨日はまたまたイベントで早朝に出て夜戻るという一日がかりずっと立っていると足痛ムートン履いててもビリビリでもイベントは楽しくって楽しいから頑張れちゃうさすがに…
皆様には大変ご心配頂いているのに、中々更新が出来ず、すみません。 19号は幸い、大きな被害が無かったROUGE地域ですが、 追い打ちをかけるように、25日の予想されてなかった物凄い大雨・…
こんにちは。ムツ吉です。 最近は腰が痛すぎて、朝起きてからの背伸びができずにいます(笑) 朝、起きてからの背伸び。 気持いいですよね(^^) なんか、一日のコンディションが整うみたいな感覚です♫ ですが、 強直性脊椎炎の影響なのか 腰痛が酷すぎて 背伸びをすると ある程度のところで「ピキっ」となります(笑) 激痛でしばらく動けません(笑) うーん、不便だ。。。 こんな当たり前のことさえできないと、「仕事なんてできるのかなー」っと思います(笑) 毎日、「自分に何ができるんやろー」って めっちゃネットを物色している日々です。 プログラミング フリーランス 未経験でやれるか 障害者雇用 webデザイ…
今年は春から痺れの薬が発売したり治験中だったりで気になる~朝晩寒くてお宿にシャンプーブラシ持参を忘れ上手く洗えてなくて頭皮に吹き出物的な神経障害になって長い事…
旅の終わりの朝食は昨夜の鮭といくら銀杏の釜飯&ご当地ホタテのお味噌汁お家で焙じて来たほうじ茶でお茶漬け味噌汁は生味噌タイプのインスタントだけど茹でたベビーホタ…
今回の旅はお2人様のご来訪お宿は迷いに迷ってどうせ夜中まで話し込むならと3人部屋を探して撃沈(←紅葉祭り最中は当たり前)コテージにしちゃいましたよどうせなら星…
もう3週間も前から近場で食べられるアップルパイを次から次へと食べてはシミュレーションしているあのお方がついにやって来た🚅折悪しく台風がまた来る~彼の地はどじ…
先月、15年前に支援していた遺伝子組み換え新薬の申請が通ってようやく薬価が付き使えるようになった💕長い・・・今は随分承認申請が早くなったけど新薬を世に送り出…
ここで出会う人は病友さんも多いけれど病友さんを支える家族もおりその献身や愛情は胸が痛くなるほどそんな家族が大切な人を亡くした時どんな風になるか幾度も臨床で見て…
14年連続で全国ワーストの我が県のがん死亡率ただいま県が検診モデル事業中(2017~19年度、無料)アタクシが経過観察で内視鏡受けまくってる事バレてないみたい…
まだまだ避難生活が続く被災地での避難所はありがたいけれどたくさんの不自由があるのも事実石巻の叔父は311当時認知症が始まっていて集団生活が出来ずかろうじて無事…
強直性脊椎炎と診断されてまずやるお金の事 こんにちは。ムツ吉です。 先日、国の指定難病である強直性脊椎炎という病気を診断されました。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work この前ようやく癌の寛解を言われたばかりなので (詳しくはこちら↓) www.mutsukichi55.work 診断された時はめっちゃショックでした。 でも、私のように同じ病気になる人は少なくとも何人かは居る可能性はあるので その方たちの為に「なにか情報を残さねば!」と、思い今記事を書いています。 私の経験ですが、なにか参考になればうれしいです♫ と、いうことで今回は強直性脊椎炎と診断されてまずやるお…
【強直性脊椎炎!】癌の次は腰痛に。。 こんにちは。ムツ吉です。 癌の治療が終わって約半年。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work ようやくまともに生活か遅れそうだと思ってた矢先、腰痛が発生! すぐに痛みは引かないので病院に行くと、強直性脊椎炎の可能性を言われました。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work 腰痛の不便さ 抗がん剤の副作用などで体力がかなり落ちてるので 毎日、自宅の周りを歩く習慣にしております♫ ある日、海岸沿いを歩いていると、 「あー、海が綺麗だなー」 ピキッ!! 「だぁー、腰がー!!!動けない(笑)」 いやー、不便。 そのまま30…
本日、お休みでした。毎週木曜日は基本的にお休みをいただくようにしています。体調不良になったら病院に行けるように、ということなんですが、ここのところ立て続けに毎週病院に行っていたので、すごく久しぶりの「ゆっくりできる木曜日休み」となりました。
さて、先日の記事で書いたように、本日外来の日でした。まずは婦人科10時に予約だったので、結果いつもの起きる時間よりも少し早めに起き、少し早めに家を出る、というちょっとしんどいことに。しかも市内も例によって混んでるし、さらに駐車場は一番遠い所
ここのところ、片付けの記事が多いですが、前倒しになりそうかな……と思い、頑張っている、というのもあります。8月の入院の時の話なんか、書いた気になっていましたが、書いていませんね。8月のオリエンテーション入院の時に、家族も呼んでくださいと言わ
まずは、台風で甚大な被害を受けた皆様、避難されている皆様にお見舞い申し上げます。 [画像] 今回は、台風15号で被害を受けた千葉県にまた直撃と言う事で壊滅するとか言われましたが だか…
”44回目”のボトックス注射を打ってもらいました!(今日は太平洋記念日)
”雨”と”電車の混雑”でほんまに疲れました…(今日はノーベル賞制定記念日)
なんか?コケると心が折れてしまいますね…(今日はいい風呂の日)
コケました…(今日はOLの日)
11月22日から二十四節気の 「小雪」に入りました…(今日は和食の日)
今日は「勤労感謝の日」ですね!(今日は勤労感謝の日)
今日は「いい夫婦の日」です!(今日はいい夫婦の日)
暇な奴もいるんですね…(今日はフライドチキンの日)
急に冬になったような気がします……(今日はピザの日)
”大阪の街は変わってきたなあ…”(今日は世界トイレの日)
冷たい雨でした…(今日は将棋の日)
今日は寒くなりそうです…(今日はセルフレジの日)
眠ったままの義母を想う
良い週末をお過ごし下さい!(今日はいいいろ塗装の日)
言語は難しいですね…(今日はいいいろ塗装の日)
今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。 雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…
こちらも雨が降っていて明日には再接近する予定の台風非常に強い勢力で上陸目前のため静岡県・神奈川県・東京地方・埼玉県・群馬県・山梨県・長野県では直ちに命を守る行…
強直性脊椎炎?腰が痛くて病院で思わぬ診断結果に! こんにちは!ムツ吉です。 がん患者です!!!(^^) 2ヶ月前に癌の寛解を受け、現在は定期検診をしつつ自宅療養しています。 自宅療養でのんびりしてたら急に腰が痛くなり、病院へ。 www.mutsukichi55.work とりあえず痛みの緩和で整骨院通いつつ、病院で何日か検査をしてみると なんと、強直性脊椎炎という病気であることがわかりました。 強直性脊椎炎?なんじゃそりゃ! 「強直性脊椎炎」 うーん、聞きなれない言葉なので調べてみました。 難病情報センター | 強直性脊椎炎(指定難病271) 要するに、 骨と骨が引っ付きやすくなり、身体が固く…
地元新聞に「がん細胞をピンポイントで死滅させる」という研究をしてるニュースが抗がん剤やら通常の放射線やら健康な部分もダメージ受けまくったからピンポイントって魅…
ほとんどのがんで心血管疾患(CVD)リスク上昇と言われて生存率が上がってというだけなら頑張りますで良いかもだけど寛解前から要注意というのが嫌よね特に子供の場合…
定期の経過観察が9月30日書くの忘れてた恐るべし消費増税自分ではペイも対応してないし節約のために何をダウンロードしたら良いんだ田舎はSuicaじゃ買い物出来な…
ちょっと病院関連の話が続きます。初めて1週間で予約1週間前の記事で書いたように、今回、なんとなく不安で、普段「2週間」なのですが「薬は2週間でいいですけど、来週も来ていいですか」とお願いし、今週も来ることにしていました。先生も「どうしたんだ
臨床では脳外科では照射治療を良くしてて子宮などの骨盤内臓器でも内照射(体の内側から放射線をあてる)とか患者さんを通してそれなりに知識はあったつもりでも「がん」…
最近、主人の足が若干むくんできたので、先日の通院日に主治医に聞いてみました。 むくみの原因は、癌に栄養が取られてしまい、血液中のアルブミンの量が減ってしまったことによるものだと考えられるとのことでした
今年のホットな話題遺伝子パネルの件で書けてなかった💦患者申出療養の話厚労省では会議が重ねられてるのだけど9月にも良いお話があったよ結論から言うと遺伝子プロフ…
少し前から「おむすびの会」の告知でにぎやか気になる方はチェルシーさんのブログへGO今年もまた有明に集結か愛を叫ぶのね💕羨ましいどうにも年末は9月と12月の学…
まずはお詫び時々ヤラカスのだけど一昨日の記事をうっかり上書きキャッシュやRSSデータを確認クロームの履歴をチェックしたりしたものの撃沈(これまでは奇跡の復活だ…
本日、お休みでした。ということで、最近は、ひたすら片付けに邁進しています。というのが、私、実はすごーく「物」の多い生活をしてまして。そう、断捨離なんてどこの話っていうくらい、物が多い。さすがにそういうわけには行かないので、ぼちぼち片付けねば
一つ前の記事でも書いたように、昨日は病院の日でした。 2週間ぶり。 で、いや、ほんとに。想像以上に効いてる、らしいです。ジャカビ。まずはMRI血液腫瘍内科の前に、病棟の先生が予約された、MRIへ。今、岡大病院はかなり大きくあれこれ作り直して
心ある医療者たちが「標準治療」を選んでと勧めるのは最もだし高額なイカサマ治療をしている施設は規制が必要アタシだってそう思ってる色々なメディアでどんどん正しいこ…
痛み止めの話🏥治療では痛いことも多いので無関係な人なんてほとんどいないけど気づけば2年前に書いたきり痛み止めの使い方1しかも、NSAIDsの話は細かい事書い…
急な目眩と頭痛が出たので病院へ こんにちは。ムツ吉です。 自宅療養をしており、定期的に検診を受けてます。 ですが、最近は急に目眩や頭痛が起こる日が続くので 定期検診の日を待たずに病院に行ってきました。 検査結果 検査結果としては メニエール病 みたいな事を言われました。 いわゆる三半規管(バランス感覚を司る器官)がおかしくなってるみたいです。 診断は 頭と顎を固定され先生の人差し指を左右に見るという方法で行われました。 人差し指を目で追いかける時に目玉がフラフラしてるのを確認できたみたいです。 症状 症状は朝起きてすぐが起こりやすいです。 天井がぐるぐる回って気持ち悪い感覚になります。 朝ごは…
消費増税恐るべし疲れ果てており大したことはしていないのに化粧品は消費税10%飲料は消費税8%ってわけわからんしイベント用にキャッシュレス決済とか小売店の人はも…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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