闘病生活ブログ

最近の想い

かなりたくさんのことを書いてきたこのブログですが、ちょっと最近悩んじゃっています。まず、ブログの動機は、当事者（といっても、患者の家族という立場ですから直接の当事者では無いですが）になってこんな事を感じたからです。「癌がこんなに身近な話題になった（なってしまってる？）にもかかわらず、今まで正しい話は殆ど無かった」「医療者はスーパーマンじゃ無いし、悩みながら診療にあたっている」「この２つを解決すると...

【抗がん剤治療から約4ヶ月。】悪性リンパ腫。脱毛してからのその後

【抗がん剤治療から約4ヶ月。】悪性リンパ腫。脱毛してからのその後 こんにちは。ムツ吉です。 今回は抗がん剤の副作用で髪の毛が抜けてからのその後の事を書いていきたいと思います。 今思うと抗がん剤を使った時は、 体中の毛という毛が全部抜けてしまい、全身ツルツル状態！！ あの時の自分はよく頑張ったとほめてあげたいです。 それから約4ヵ月。 今の状態はこんな感じ♬ うーん。 まだまだ伸びかけは否めませんが、なんとかはえそろってきている感じです。 だいたい4.5センチぐらいです。 もうちょっと欲しいですね。 まとめ と、いうことで【抗がん剤治療から約4ヶ月。】悪性リンパ腫。脱毛してからのその後でした。 …

傷病手当！一年半の受給期間は暇！

傷病手当！一年半の受給期間は暇！ こんにちは。ムツ吉です。 もうすぐ11月です。ちょうど癌を告知されて約一年が経ちます。 社会保険の傷病手当金を受給してからも約一年が経ちます。 なので 今回は傷病手当の受給中の生活について書いていきたいと思います。 結論 結論からいうと 傷病手当の受給中は暇です！(笑) まわりからは、「仕事してない」、「時間がある」ということで 羨ましがられることもありますが、この状況も結構辛いところはあります。 今回は私の癌の副作用の経験に基づく意見ですが それらの解説は以下のとおり。 体力がない まず、 傷病手当を受給している=なにか病気をしている なので、やることがかな…

血液循環腫瘍DNA（ctDNA）で補助化学療法の期間が決まる？

リキットバイオプシーからの血液循環腫瘍DNA（ctDNA）の話これまでのリンパ節転移数などに頼らず血液循環腫瘍DNA（ctDNA）　の有無でついに術後補助化学…

リキットバイオプシーで可能になった事

昨日はまたまたイベントで早朝に出て夜戻るという一日がかりずっと立っていると足痛ムートン履いててもビリビリでもイベントは楽しくって楽しいから頑張れちゃうさすがに…

産後のストレスとホルモンバランス乱れで手湿疹に・・・

産後のストレスとホルモンバランス乱れで手湿疹に・・・ - 手湿疹と手荒れのガイド

朝、起きてからの背伸びができない！強直性脊椎炎。

こんにちは。ムツ吉です。 最近は腰が痛すぎて、朝起きてからの背伸びができずにいます(笑) 朝、起きてからの背伸び。 気持いいですよね(^^) なんか、一日のコンディションが整うみたいな感覚です♫ ですが、 強直性脊椎炎の影響なのか 腰痛が酷すぎて 背伸びをすると ある程度のところで「ピキっ」となります(笑) 激痛でしばらく動けません(笑) うーん、不便だ。。。 こんな当たり前のことさえできないと、「仕事なんてできるのかなー」っと思います(笑) 毎日、「自分に何ができるんやろー」って めっちゃネットを物色している日々です。 プログラミング フリーランス 未経験でやれるか 障害者雇用 webデザイ…

抗がん剤による筋萎縮と新しい神経障害の薬

今年は春から痺れの薬が発売したり治験中だったりで気になる～朝晩寒くてお宿にシャンプーブラシ持参を忘れ上手く洗えてなくて頭皮に吹き出物的な神経障害になって長い事…

旅の終わりも温泉で

旅の終わりの朝食は昨夜の鮭といくら銀杏の釜飯＆ご当地ホタテのお味噌汁お家で焙じて来たほうじ茶でお茶漬け味噌汁は生味噌タイプのインスタントだけど茹でたベビーホタ…

大人の温泉旅

今回の旅はお2人様のご来訪お宿は迷いに迷ってどうせ夜中まで話し込むならと3人部屋を探して撃沈（←紅葉祭り最中は当たり前）コテージにしちゃいましたよどうせなら星…

晴れ女の勝利

もう3週間も前から近場で食べられるアップルパイを次から次へと食べてはシミュレーションしているあのお方がついにやって来た🚅折悪しく台風がまた来る～彼の地はどじ…

光免疫療法プレスリリース

先月、15年前に支援していた遺伝子組み換え新薬の申請が通ってようやく薬価が付き使えるようになった💕長い・・・今は随分承認申請が早くなったけど新薬を世に送り出…

遺族外来もしくは

ここで出会う人は病友さんも多いけれど病友さんを支える家族もおりその献身や愛情は胸が痛くなるほどそんな家族が大切な人を亡くした時どんな風になるか幾度も臨床で見て…

がん検診の重要性_大腸内視鏡

14年連続で全国ワーストの我が県のがん死亡率ただいま県が検診モデル事業中（2017～19年度、無料）アタクシが経過観察で内視鏡受けまくってる事バレてないみたい…

災害時のヘルプカード

まだまだ避難生活が続く被災地での避難所はありがたいけれどたくさんの不自由があるのも事実石巻の叔父は311当時認知症が始まっていて集団生活が出来ずかろうじて無事…

強直性脊椎炎と診断されてまずやるお金の事

強直性脊椎炎と診断されてまずやるお金の事 こんにちは。ムツ吉です。 先日、国の指定難病である強直性脊椎炎という病気を診断されました。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work この前ようやく癌の寛解を言われたばかりなので （詳しくはこちら↓） www.mutsukichi55.work 診断された時はめっちゃショックでした。 でも、私のように同じ病気になる人は少なくとも何人かは居る可能性はあるので その方たちの為に「なにか情報を残さねば!」と、思い今記事を書いています。 私の経験ですが、なにか参考になればうれしいです♫ と、いうことで今回は強直性脊椎炎と診断されてまずやるお…

【強直性脊椎炎！】癌の次は腰痛に。。

【強直性脊椎炎！】癌の次は腰痛に。。 こんにちは。ムツ吉です。 癌の治療が終わって約半年。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work ようやくまともに生活か遅れそうだと思ってた矢先、腰痛が発生！ すぐに痛みは引かないので病院に行くと、強直性脊椎炎の可能性を言われました。 詳しくはこちら↓ www.mutsukichi55.work 腰痛の不便さ 抗がん剤の副作用などで体力がかなり落ちてるので 毎日、自宅の周りを歩く習慣にしております♫ ある日、海岸沿いを歩いていると、 「あー、海が綺麗だなー」 ピキッ！！ 「だぁー、腰がー！！！動けない（笑）」 いやー、不便。 そのまま30…

片付けとそろそろ紅葉の休日

本日、お休みでした。毎週木曜日は基本的にお休みをいただくようにしています。体調不良になったら病院に行けるように、ということなんですが、ここのところ立て続けに毎週病院に行っていたので、すごく久しぶりの「ゆっくりできる木曜日休み」となりました。

今日も一日、あわただしく……

さて、先日の記事で書いたように、本日外来の日でした。まずは婦人科１０時に予約だったので、結果いつもの起きる時間よりも少し早めに起き、少し早めに家を出る、というちょっとしんどいことに。しかも市内も例によって混んでるし、さらに駐車場は一番遠い所

初霜予報

今の気温４℃今日の最高気温１４℃ヤバいです💧寒すぎるお山も初冠雪からの明日は初霜予報だしもちろん痺れてマス    今朝は素敵な金縛りドアから出ようとして激突…

床上浸水

今日は県の支援で新規起業者などの販売会にちょっと遠くまで🚙朝5時過ぎに出て20時頃帰るという強行軍紅葉の始まる山を越えて    休日のショッピングセンターで…

弟と電話しました

ここのところ、片付けの記事が多いですが、前倒しになりそうかな……と思い、頑張っている、というのもあります。８月の入院の時の話なんか、書いた気になっていましたが、書いていませんね。８月のオリエンテーション入院の時に、家族も呼んでくださいと言わ

難病を抱えて避難所に

 今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。 雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…

台風の思い出

こちらも雨が降っていて明日には再接近する予定の台風非常に強い勢力で上陸目前のため静岡県・神奈川県・東京地方・埼玉県・群馬県・山梨県・長野県では直ちに命を守る行…

強直性脊椎炎？腰が痛くて病院で思わぬ診断結果に！

強直性脊椎炎？腰が痛くて病院で思わぬ診断結果に！ こんにちは！ムツ吉です。 がん患者です！！！(^^) 2ヶ月前に癌の寛解を受け、現在は定期検診をしつつ自宅療養しています。 自宅療養でのんびりしてたら急に腰が痛くなり、病院へ。 www.mutsukichi55.work とりあえず痛みの緩和で整骨院通いつつ、病院で何日か検査をしてみると なんと、強直性脊椎炎という病気であることがわかりました。 強直性脊椎炎？なんじゃそりゃ！ 「強直性脊椎炎」 うーん、聞きなれない言葉なので調べてみました。 難病情報センター | 強直性脊椎炎（指定難病２７１） 要するに、 骨と骨が引っ付きやすくなり、身体が固く…

量子ビームでがん細胞を狙い撃ち

地元新聞に「がん細胞をピンポイントで死滅させる」という研究をしてるニュースが抗がん剤やら通常の放射線やら健康な部分もダメージ受けまくったからピンポイントって魅…

がん患者の心臓を守る

ほとんどのがんで心血管疾患（CVD）リスク上昇と言われて生存率が上がってというだけなら頑張りますで良いかもだけど寛解前から要注意というのが嫌よね特に子供の場合…

mFOLFOX6終了後4年11カ月検診(術後5年5カ月）

定期の経過観察が9月30日書くの忘れてた恐るべし消費増税自分ではペイも対応してないし節約のために何をダウンロードしたら良いんだ田舎はSuicaじゃ買い物出来な…

1週間にしといて良かった

ちょっと病院関連の話が続きます。初めて1週間で予約1週間前の記事で書いたように、今回、なんとなく不安で、普段「2週間」なのですが「薬は2週間でいいですけど、来週も来ていいですか」とお願いし、今週も来ることにしていました。先生も「どうしたんだ

がん治療での放射線治療の位置づけ

臨床では脳外科では照射治療を良くしてて子宮などの骨盤内臓器でも内照射（体の内側から放射線をあてる）とか患者さんを通してそれなりに知識はあったつもりでも「がん」…

癌とむくみ

最近、主人の足が若干むくんできたので、先日の通院日に主治医に聞いてみました。 むくみの原因は、癌に栄養が取られてしまい、血液中のアルブミンの量が減ってしまったことによるものだと考えられるとのことでした

患者申出療養と遺伝子パネル

今年のホットな話題遺伝子パネルの件で書けてなかった💦患者申出療養の話厚労省では会議が重ねられてるのだけど9月にも良いお話があったよ結論から言うと遺伝子プロフ…

羨ましい”第3回おむすびの会オフ会のお知らせ”

少し前から「おむすびの会」の告知でにぎやか気になる方はチェルシーさんのブログへＧＯ今年もまた有明に集結か愛を叫ぶのね💕羨ましいどうにも年末は9月と12月の学…

患者と医療者のすれ違い

まずはお詫び時々ヤラカスのだけど一昨日の記事をうっかり上書きキャッシュやＲＳＳデータを確認クロームの履歴をチェックしたりしたものの撃沈（これまでは奇跡の復活だ…

粛々と片付ける日々

本日、お休みでした。ということで、最近は、ひたすら片付けに邁進しています。というのが、私、実はすごーく「物」の多い生活をしてまして。そう、断捨離なんてどこの話っていうくらい、物が多い。さすがにそういうわけには行かないので、ぼちぼち片付けねば

先生もご機嫌になるくらいのジャカビの効き具合

一つ前の記事でも書いたように、昨日は病院の日でした。 2週間ぶり。 で、いや、ほんとに。想像以上に効いてる、らしいです。ジャカビ。まずはMRI血液腫瘍内科の前に、病棟の先生が予約された、MRIへ。今、岡大病院はかなり大きくあれこれ作り直して

がん患者がイカサマ治療に騙される決定的な理由

心ある医療者たちが「標準治療」を選んでと勧めるのは最もだし高額なイカサマ治療をしている施設は規制が必要アタシだってそう思ってる色々なメディアでどんどん正しいこ…

痛み止めの使い方9_頭痛の話

痛み止めの話🏥治療では痛いことも多いので無関係な人なんてほとんどいないけど気づけば2年前に書いたきり痛み止めの使い方１しかも、NSAIDｓの話は細かい事書い…

急な目眩と頭痛が出たので病院へ

急な目眩と頭痛が出たので病院へ こんにちは。ムツ吉です。 自宅療養をしており、定期的に検診を受けてます。 ですが、最近は急に目眩や頭痛が起こる日が続くので 定期検診の日を待たずに病院に行ってきました。 検査結果 検査結果としては メニエール病 みたいな事を言われました。 いわゆる三半規管(バランス感覚を司る器官)がおかしくなってるみたいです。 診断は 頭と顎を固定され先生の人差し指を左右に見るという方法で行われました。 人差し指を目で追いかける時に目玉がフラフラしてるのを確認できたみたいです。 症状 症状は朝起きてすぐが起こりやすいです。 天井がぐるぐる回って気持ち悪い感覚になります。 朝ごは…

痛み止めの使い方8_ロキソニン

消費増税恐るべし疲れ果てており大したことはしていないのに化粧品は消費税10%飲料は消費税8%ってわけわからんしイベント用にキャッシュレス決済とか小売店の人はも…