2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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昨日もバタバタした一日でした。 っていうか、あれこれ些末なことが増えてきて、何をしているのか分からん! という感じ。あとは体調の変化とか……朝から波乱の予感いや、なんかね、今日はアレな日かな~ と思ってたんですよ、朝食のお膳が、ひっくり返っ
突如お鼻を骨折し、入院、そして手術をすることになってしまった次女さん。しかし、あまりの急な展開に僕たち親も様々なことについていけず…。そんな中で気づいた必要な物や心構えをまとめてみました!!
昨日の記事で書いたように、少し寝不足だったため、今日はのんびりモードです。まぁ事情が事情なので、更新もマイペースにやっていきます。リハビリ Wiiに挑戦Wiiでいいんですよね? 毎日バイクをやっているのですが、「今日はこれやってみよー」と言
昨日より、抗がん剤が始まりました。事前の予防内服から予防点滴までしっかり予定されているので「初日は、まぁ大丈夫だと思いますよ」と言われていましたが、まぁ色んなことがありました。カテーテルその後とリハビリの話一昨日の午後に入れ、肩もみとかをし
さて、本日よりいよいよ抗がん剤が始まり、緊張が…… とはいえ、主治医の先生によると、このカテーテル挿入で、ホップ(第一段階突破)ですよ!! と言われたので、そう思っておこうかな、と(笑) ということで、昨日一日のお話です朝はリハビリから始ま
昨日は無事にスタバのケーキを購入し(午前中に買いに行った)3時のおやつに食べることが出来ました。しばらくクリームの載ったケーキはNGなので、まぁ良かったかな、と……ごはんがおいしいいや、明日から前処置始まったら、どうなるかは分からないんです
すっかり寒くなった冬お山は既に積雪だからこそ最高に温泉が気持ち良いシーズン到来♨当地では【気持ちがよい】ことを【AZUMASHI】 あずましいと言いますがまさ…
久しぶりにガッテン観たら腸内細菌パワー覚醒というのをやってて内容が衝撃なんとヨーグルトとかで摂った善玉菌・・・腸活に良いけど食べても住み着いてはくれないらしい…
朝起きると吹雪やって来ました冬本番で久しぶりに思い出した便利グッズ爪ケア用というか切らずに削るヤツしびれ中だけじゃなく抗がん剤治療中は爪がもろくなっているので…
土曜日日曜日は検査がなく、静かなものなんですね。なんてことを初めて知った昨日。なんせ前回の入院は月曜入院の土曜日退院で、土曜日と言えば朝一番から採血からの輸血、終わったら即荷物まとめて退院、ということで、大変あわただしかったのですよ……no
ま、ボジョレー解禁はなんの関係もないのですが。ちくしょー(笑) いや、分かってたことなので、まぁ書くほどには悔しがってないです。入院してなかったとしても、ベストコンディションで美味しく飲めたかどうかは定かではないですからね。お祭りに乗れなか
謎の痒みは帯状疱疹でした。 先日からの少し痒みがありましたが 皮膚科を受診したところ 帯状疱疹(たいじょうほうしん) と診断されました。 経緯 ヒュミラを投与して だいたい2日後から痒みが現れ 始めは痒みがお腹辺りだったが 日が経つごとに痒みが右側に移動していき 変な水ぶくれみたいになり ヒリヒリと痛い。 2週間後の現在は背中辺りが痒みがあるが 始めの頃に発生したお腹辺りの痒みと水ぶくれは かさぶたになり 今では落ち着いている。 原因 皮膚科の先生曰く 元々、多くの人には帯状疱疹のウィルスは存在するが 普段はその人自身の抗体により ウィルスは抑えられてるそう。 だが今回ヒュミラを使用して 免疫…
先日、謎の痒みが出たので 主治医がいる病院へ。 朝は8時に家を出て 最寄りのバス停へ9時に着き 10時半に先のバス停へ到着するも それから電車に乗り 病院に着くのは11時ぐらい。 うーん、 田舎暮らしだとこの辺が不便である。 病院に着くも すぐに診察が始まるわけではなく 2時間ぐらいの待ち時間が発生する。 そんな事をしていると 「病院に行く」 というだけで見事に1日が潰れていく。 病院側は「気楽に来てください」と言うが こちら側としては この"時間損失"と診療を受けるべきかを天秤にかけて 変に神経質に判断しているのだ。
こんにちは。ムツ吉です。 先日、ヒュミラを使って2日後ぐらいに変な痒みが出てきたので主治医に連絡しました。 すると、 別で皮膚科を受診するようにとのこと。 皮膚科は来週行こうと思います。 うーん、なんだこの痒みは(笑)
さて、検査機関も、半分を過ぎ、あれこれ終わってきました。っていうか、もう木曜日か……この前のオリエンテーション入院の時は、土曜日が退院だった&金曜日はほぼ一日バッタバッタだったので、気分的には木曜日であれこれ終わって、金曜日がまとめて、土曜
2019年10月(先月)台風19号による豪雨被害があり、伊豆市で豪雨被害に遭われた職人さんの住宅が床上浸水してしまったので生活再建の為にボランティア活動したが帰り際にお菓子の詰め合わせを頂いた写真ブログ。
一昨日は5週に一度の腎臓内科の通院日。 朝一の自転車は寒く感じるほど秋が深まってきました。 そして帰りは日が高くなって自転車で汗ばむ陽気。 服装が難しい季節でもあります。 まずはいつもの気になる数値から。 (検診後に検査をして特に異常がなければ5週間後の次回検診時に 結果を聞くシステムなので数値は5週間前の前回検診時のものです。) <腎不全関係> クレアチニン(上限値1.09)5.12(10週間前)→4.91(5週間前) eGFR (下限値90、30~15(G4)腎機能高度低下、15未満(G5)末期腎不全) 10.574(10週間前)→11.070(5週間前)(G4)腎機能高度低下 BUN(尿素窒素)(上限値20)40.1(10週間前)→33.5(5週間前) カリウム(正常値:3.6~5.0mEq/L)4.9(10週間前)→4.8(5週間前) <貧..
いよいよ雪予報本格化手足でもビンビン感じマス今日はちょっとビックリした記事をご紹介乳がんの方限定ですが抗がん剤の脱毛の治療に毒を持って毒を制す話難しい …
入院したら、あれこれ書きたくなると思うと言われていましたが、確かにまだ検査三昧の日程なので、あれこれ書きたくなりますね(笑)備忘録もかねて。テレビを見ない生活入院してから、テレビをまだ一度も見ていません。テレビ代をケチってというわけではなく
昨日より、無事に入院し、いよいよカウントダウンへと入っております。昼食の話タイトル画像は、岡山駅で食べた、お昼ご飯。夏のオリエンテーション入院の時に食べたところにしようかなと思いつつ、それもなーと思ったので、こちらにしました。気持ちは和風だ
前記事では従妹へのお見舞い&私の体調へのご心配、有難うございました。 相変わらず微熱が続いておりますが、予定していた紅葉狩り、行って参りました [画像] どうしようか迷ったのですけ…
そろそろ来年の診療報酬改定の話題も色々出てくる時期ちょっと気になるのは残薬管理の話痺れのためにお薬モリモリのアタシ夏は少なめでもOKだし逆流性食道炎の調子が微…
ついに雪が降りアップしそびれてた小嵐山と称されるもみじ山津軽寧親公が京都から百余種の楓苗を取り寄せ移植したという 祭り期間の翌週でしたがまだ綺麗別名こけ…
今日の天気予報は雪マーク朝久しぶりに手が痛くて目覚めた寒いデスそういえば先の診察で主治医にまたダブルキャンサーだったこと忘れられており虫垂偽粘液腫にならなくて…
脳外科へ検査通院する50歳の私も高血圧ぎみになり、最高血圧が130を超え、時々150を超える日も多くなってきた。血圧の薬は飲んでないが、不安な日々だが、色々と多くのストレスで睡眠不足が原因と思われるが、18歳のバイク事故による脳挫傷の後遺症が大きな原因だと思う。
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さて、この前の外来の時に少し気になっていた話のメンタル。元々考えていたことも含めて、ちょっと長文になりますが、書いて行こうと思います。あ、ちょっと重めなことも、頑張って書こうと思いますので、その点もご注意ください。また、あくまで「私の」「今
昨日、仕事を一区切り、今日明日と準備と片づけをし、いよいよ週明けから入院です。ということで、昨晩は「しばらく食べられないもの祭り」を行い、自分をねぎらい、頑張ろう、と気合を入れました(笑)仕事の最終日いや、休職なので、最終日っていうのもおか
ヒュミラを使用して約一週間。 なんか使用後2日後ぐらいから使用した箇所と違うところが痒い。 初めは「虫刺されかなー」って思ってたけど 日に日に不安になってきて この前、ヒュミラを作ってる会社のエーザイ株式会社 hhcホットライン 0120-151-454 に電話して尋ねてみた。 なんと 5%以上の確率で 注射部以外が痒くなる事はあるとの事。 主治医に指示を仰ぐように言われました。 もしかしたら 虫刺されかもしれないし、違うかもしれないし。 その状態で次回のヒュミラを投与するのはちょっと危険かもしれない。。。 と、いうことで主治医に連絡して 観てもらうようにします(^ ^)
ヒュミラを使ってからの痛みの変化 こんにちは。ムツ吉です。 先日、初めてヒュミラを使用しました。 www.mutsukichi55.work 今回は、初めてヒュミラをつかってみてその後の痛みがどう変化したのかを書いていきます。 結論 結論からいうと、かなり痛みは取れました。 ただ、完全ではないですがそれでもだいぶ楽になりました。 ヒュミラを使用する前はかなり痛みが強かったので助かりました(^^) www.mutsukichi55.work 以前は痛みで中断していたドラクエも、今ではできるようになりました。 心配はある 痛みはとれても、まだ心配はあります。 それは。副作用です。 今のところは大丈…
脳神経外科へ定期検査通院で血液と尿検査。血液検査のガンマGTP(肝機能の指標)が188と高めだが僕は酒を飲まないので担当医は薬の副作用だと言う。健康第一・健康長寿を目指して健康づくり食事や運動を行っているの、担当医に褒められた。2時間半待ち診察終了後に嫁と2階の病院食堂で安く美味かった中華丼1杯(味噌汁付き)380円を食べた。以前は、ご飯大盛り・特盛り無料だったが、有料になっており残念だった。
18歳の時の交通事故で脳挫傷で後遺症の影響により家庭でブチキレて(てんかん発作)しまい風呂場のガラス扉を破損。ガラス修理専門店へ修理依頼し、修理代金が高額だったので関西人の様に値切った事を写真ブログとしました。
2カ月に1度、検査通院している脳神経外科病院へ行ってきました。脳のMRI検査は半年に1度程度だが毎回、血液検査と尿検査はしてます。病院内の様子と共に写真ブログです。
団地公園を解体し駐車場整備工事がわずか1週間程度で終わった写真ブログ。我が車も1台分借用。高校卒業後18歳交通事故で脳挫傷の後遺症で大学時代22歳で免許(MT)を僕は必死で取得。当時は障害者と認めたくなく高次脳機能障害を申請してなかった。
本日木曜日、入院前の最終となる外来の日でしたので、一日掛けて行ってきました。本日は婦人科も。53号線は渋滞の嵐先日の弟のお見舞いの時もそうだったのですが、53号線がとにかくあちこちで混んでいました。前回と同じ個所の工事に加えて、今日は事故渋
急に冷え込んで参りました。台風を免れた薔薇の蕾も開くのが遅くなっています。 [画像] そんな中、やっぱり切り花品種は優秀。これはストレンジャー [画像] 夏剪定も施肥もしてないのでシ…
食欲の秋だけど治療中は工夫が必要で術後はなぜか四つ足の消化が悪く術後1カ月で抗がん剤を始めたので肉は鶏で魚は好きだけど治療中は面倒でシングルだから事前の買い出…
弟が、造血幹細胞の提供のために8日より入院していましたので、お見舞いというか、顔を見に行ってきました。末梢血幹細胞移植造血幹細胞の取る方法によって、骨髄、末梢血、臍帯血、と造血幹細胞移植にも種類があるのですが、今回弟は、末梢血を選びました。
ついに今年のイベントが昨日で全て終了ほぼ毎週日曜をイベントで過ごし休み無しだったので魂抜けてぼーっとしたまま外来へ例のごとく採血所なぜか空いてる外来もなぜか空…
今日からはお天気予報で零下最高気温が10℃切るようで寒くて朝は携帯取り落とすアルアル空気は澄んでおります 今朝のニュースは運動の話抗がん薬の心毒性も打ち消すと…
【癌&強直性脊椎】複数の病気になった場合の障害年金について こんにちは。ムツ吉です。 こんかいは障害年金について問い合わせる機会があったのでその時のことをシェアしていきます。 今回の問い合わせ 2018年10月に癌が発覚し、2020年2月に障害年金を受給予定。 だが、 2019年10月に強直性脊椎を発症。これについても障害年金は受給される場合、 癌の障害年金と強直性脊椎の障害年金とダブルで受給することはできるか。 という問い合わせでした。 障害年金とは 障害年金とは、厚生年金保険、国民年金、共済年金すべての方を対象に支給される年金のひとつです(共済年金は2015年(平成27年)10月に厚生年金…
こんにちは。ムツ吉です。 先日診断された難病の強直性脊椎の治療の為に 病院に行きヒュミラという薬を処方されました。 www.mutsukichi55.work ヒュミラは普通の薬とは少し違ったのでその時の体験談を書いていきたいとおもいます。 ヒュミラとは 「ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、 世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」、「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤で、「レミケード」同様に抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改…
今日は冷たい雨が激しく降って冬にまた一歩近づいた感じさて、話題の「フォーミュラリ」の続き科学的根拠に経済性を踏まえて医療機関や地域ごとに策定する医薬品の使用指…
今日は寒いけれど晴天面談の予定があり外におっきなストール巻いてないと震えるくらいの気温10℃空気は爽やかで帰りは100円バスを節約し徒歩で帰ってたくさん歩いた…
いよいよ冷え込んで来ましたが羽毛布団にしたら朝の手足がグッと楽やっぱり保温大事ところで治療中ってたくさんの薬にお世話になるけどジェネリック使ってますかお安くな…
難病受給者証のQ&A こんにちは。ムツ吉です。 先日、特定医療費について福祉事務所に問い合わせた事がありましたので 個人的な内容ですがシェアしたいと思います。 何かの参考になれば幸いです(^ ^) 質問した事 受付済で受給者証発行前の期間で支払った医療費はいつ頃還付されるか >受給者証が発行されてからの医療費は、限度額以上は支払う必要がありませんが 受付済(受給者証の)で受給者証の発行前の期間に発生する医療費については限度額以上を支払う必要があります。 その払い過ぎた医療費は後から還付されるのですが、だいたい2.3ヶ月以内には還付されるみたいです。 ただし、受給者証の審査に合格したらという前提…
こんにちは。ムツ吉です。 つい4ヶ月前まで癌の治療してました。 詳細はこちら↓ www.mutsukichi55.work 先日、実家の母がとんでもない発言をしました(笑) 母:「母さん、アンタに保険掛けてたよ。」 私:「・・・」 私:「えー!!!」 なんと、今回の癌の治療の入院や手術に関して保険金が下りるというのです!! そして保険金が下りて書類が届いて 注意書きのところにこんなことが書いてあります。 「所得税の医療費控除を申告される場合には、入院保険金等医療費を補填する保険金は、その支払った医療費から控除することが必要です。」 と、記載がありました。 こんな事が起きたので、今回のテーマは …
こんにちは。ムツ吉です。 先日、フェイスブックでこんなの発見しました。 強直性脊椎炎のよくある問い合わせ 質問項目はすくないですが、ただでさえ情報がすくない難病ですのでかなり助かりました♫ 私も明日から治療とのことなので 不安ですが、気持ちを強くもって臨みたいとおもいます(^^)
昨日、今日と朝の冷え込みが半端なく、明け方は寒くて目覚める日が続きました。津山の冬は寒い私の住んでいる津山は岡山と言っても北部、盆地なので冬の朝はかなり冷え込みます。今は会社の寮を出たのですが、こちらに来てすぐのころは会社の寮に入っていまし
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
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私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
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