難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#右半身麻痺
- しんぱいもののアリ【世界童話全集】-心あたたまる実話-
- 地面を掴めない足
- コンビニでビニール傘を買いました…（今日は朗読の日）
- ”警報級の大雨”の可能性…（今日はおにぎりの日）
- やっと、金曜日…（今日は暑中見舞いの日）
- 明日から嬉しい週末です！（今日は認知症予防の日）
- 今日も暑くなりそうです…（今日は小さな親切の日）
- 小さくて本当に可愛いです！（今日は日記の日）
- 楽しみです！（今日は傘の日）
- ”お預け”ですね…（今日はロックの日）
- まるで小さな台風みたいです！（今日は時の記念日）
- 長女の2人目の赤ちゃんが産まれました！（今日は世界海洋デー）
- ”私の時給を返して！”（今日は母親大会記念日）
- ”右麻痺の足が軽くなったなぁ…”（今日はかえるの日）
- 43回目のボトックス注射…（今日はろうごの日）
#睡眠障害
- もしかして反復性過眠症？！長時間眠り続ける娘。
- レム睡眠行動障害っぽい症状になっていた話
- 睡眠障害が酷くなってきた(-_-;)コレも老化よね
- 桜の季節になったと思ったら、過ぎていく時期になっていました。
- うつ病日記：急いている自分について書き殴る
- より良い睡眠のために必要なこととは。
- 睡眠障害〜⑨コロナ後遺症でも無理して仕事を続けた結果…〜
- 【天国旅行】。
- コマー下院監視委員長、DOGEと透明性に関するトランプ大統領の目標を支持する方向性を示す
- 作業所311日目、寝不足
- 春のお彼岸ですね。
- ついにベット到着しましたが…/その後の体調
- 思いを言葉にしてみる。
- 熟睡ができない
- 【40代の私】「夜中に何度も起きる」浅い睡眠のすごく簡単だった解決法。
2021/10/28 22:22

解剖体追悼式に参列させて頂いて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。 10月27日に、妻が最後までお世話になって居た宮崎大学医学部附属病院主催の解剖体追悼式に参列させて頂きました。 …

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/28 22:22

解剖体追悼式への招待状が届きました

おはようございます。こんにちは。こんばんは。妻が最後までお世話になった大学病院で、10月27日に行われる解剖体追悼式への招待状が届きました。折角なので…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/28 15:00

インフルエンザ予防接種してきました

こんにちは、ゆずみかんです。今日は月に一度の持病の診察日でした。この日に合わせてインフルエンザ予防接種の予約をしていたので接種もしてきました。最近疲れ気味で（いつもいっているような。。）でも今朝の体温は36度7分だったので大丈夫でした。

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/25 12:49

ラジオドラマ情報解禁～第二報～

おはようございます。こんにちは。こんばんは。以前からお話しが進んでいたハンチントン病患者夫婦を基に書かれたラジオドラマの特設ページが公開されていました。特設ペ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/24 21:14

過呼吸と狭心症　DAY690

実は書こう書こうと思いながら、書けていなかったので、備忘録的な記事ですが……この前狭心症の発作がまたありまして。その時に気づいたこととか、最近の話。ここのところ、本当に忙しく（精神的に）、ここできちんと書いておかないとまたいつか「あれ？　書

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/10/24 20:52

確定診断

遊びに来てくださってありがとうございます。午前中は眼科でした。眼科での検査は、視野の範囲、眼圧、眼底、視力、目の動きなどでした。 1時間ちょっとですね。自覚はありませんでしたが視野範囲の欠

ゆに
あること
2021/10/24 20:52

防災備蓄　食糧　入院中に活躍

いらっしゃい。さむくなりましたね。温かくしてます？リウマチ的には寒さ厳禁。多発性硬化症的には温もり注意。冷え性の私には辛い基準です＾＾；入院で家族の食の一助となったのが防災用の備蓄食料

ゆに
あること
2021/10/24 07:49

夜のコロナワクチン接種と中秋の名月

2021年9月21日の夜19時半に近所の施設へ2回目のコロナワクチン接種へ行き、帰りの夜空に満月の中秋の名月を撮影できたのでフォトエッセイ風に写真ブログにしました。スマホカメラのフラッシュ撮影したほうが被写体である月を上手く撮影できることをSNSで見た皆様の投稿写真で知ったのでした。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/10/24 07:49

コンビニ販売2つのスイーツを食べる

コンビニで買ってきた「天使のチーズケーキ」と「クリームシフォンマリトッツォ風」2つの美味しいスイーツを写真ブログで紹介しました。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/10/23 13:27

扇風機をしまってコタツもどきを出しました　オイルヒーター最高です

こんにちは、ゆずみかんです。やっと扇風機をしまいました。この前寒かった時にしまおうと思っていたら数日後に厚さが戻るということでしまわずにいたんです。結局暑さが戻って扇風機はしっかり使いました。けど、今度こそしまいます。夏の間お世話になっ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
ブログみるアプリって？ - 平凡な日常を楽しむブログ
2021/10/23 09:44

検査入院　多発性硬化症確定

遊びに来てくださってありがとうございます。産婦人科しか入院したことなくて、慌てて用意した入院準備。昔から、あまり持たない性格なので旅行用のバッグもこんなものです。もう20年くらいは使っ

ゆに
あること
2021/10/22 13:04

使用期限の怪しい化粧品を処分しました

こんにちは、ゆずみかんです。衣替えしておいてよかった～～～。今日なんて昨日より寒くって、たくさん着こんでいます。コートやジャケットも出したのでいつでも着られるし。やっぱり早め早めが大事✌ 今日は化粧品のチェックをしました。化

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/22 13:04

寒いのでさっそく衣替えで出したタートルを着ています

こんにちは、ゆずみかんです。今日も寒い！さっそく衣替えで出したタートルのカットソーを着ています。最初は丸首のTシャツ着ていたんですがあまりにも首回りが寒くて、タートルに着替えたら暖かい💛 その上にパーカーを着ています。私が

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/22 07:50

車いすや寝たきりでも投票は出来る

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今回は少し真面目なお話しです。現在行われている国政選挙が始まりましたね。公的広報やメディアでも投票を促す活…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/20 20:41

衣替えで処分したものとその理由

こんにちは、ゆずみかんです。昨夜衣替えをしました。夏物をしまって冬物を出したついでに洋服のチェック！この夏着なかったもの、着すぎてゆるゆるになってしまったものなどを処分しました。処分したものは・夫のＴシャツ　5枚・夫のシャツ　1枚

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/19 12:29

寒いですね～～本格的に衣替えしよう

こんにちは、ゆずみかんです。昨日今日と寒いですね。まだ本格的な衣替えをしていないので、昨日は朝早く出かけるのに着ていくものがなくて焦りました💦 とりあえずいつもはキャミソールなんだけどたまたまこの前買った半袖の肌着があった

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/18 22:08

介護中のリフレッシュ法〜入浴〜

おはようございます。こんにちは。こんばんは。急に寒冷前線が本気を出してきましたが、大丈夫でしょうか？妻と一緒に自宅で生活をする中で、妻が寝たきりになって…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/17 15:04

最近捨てたもの　膨張剤は古いと膨らみ悪いですよね？

こんにちは、ゆずみかんです。最近捨てたもの・スリッパ　　秋冬物に交換しました・処方薬　　　かなり前に処方してもらった頓服が出てきました。・クリップ式ライト　2個　　壊れた・ベーキングパウダー　　　賞味期限切れていまし

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/17 15:04

実家の庭木剪定ちょっとだけやってきました

こんにちは、ゆずみかんです。午前中実家へ行って道路に面した庭木の剪定をしてきました。もちろんマイノコギリ＆マイ剪定ばさみ持参です。今日は私にとってのいい天気（雨が降りそうで降らない曇り）なのでチャ～～ンス！でも作業時間は約40分。やりす

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/17 15:04

防災用品としてカセットコンロを買いました

こんにちは、ゆずみかんです。最近地震が多いですよね。我が家は東日本大震災の時に避難こそしなかったものの電気と水道が約1週間止まって結構大変でした。なので防災用品というか備蓄をしています。水や防災食（もっぱらご飯）、トイレットペーパーなど

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/14 22:24

介護ミトンの解釈を間違えていたあの頃

おはようございます。こんにちは。こんばんは。不随意運動が激しくなり、制御が全く効かなくなった頃に介護(用)ミトンと言う物を知りました。本来は自傷行為や混乱…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/14 14:46

今日出来ることは後回しにしない。これ大事！！

こんにちは、ゆずみかんです。昨日の午後は結局実家へ行きました。母から頼まれたものを探すにはやっぱり時間に余裕のある時にしないと、当日慌ててしまうと思ったので。結果、これが良かったんです。今日は母が入所している施設へ面会予定だったのです

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/14 07:45

ネギの家庭菜園をキッチンで

コロナ禍が長引くが、買ってきたネギで残ったのを花材オアシスに生けてネギの家庭菜園をキッチンで始めた事の写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/10/13 11:55

寒いですね～今日はやる気が起きません⤵

こんにちは、ゆずみかんです。今日は寒いです！昨日まで半袖のＴシャツを着ていたんですが、今日は7分袖のＴシャツじゃあ寒くって、コットンのパーカーを引っ張り出して着ています。寒い寒い🥶 イスカバーも冬用のものに交換したし、ひざ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/12 10:31

バセドウ病/明らかに生理が重くなった。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病とMGになったY子です。昨年の今頃、目に眼瞼下垂の症状が出てきて、近所の眼科へ行き、原因不明で診断が付かず、さらに中核病院を紹介されて、受診日待ちだった頃だな‥とふと思い出します。見た目にはかなり違和感があった時期。目に症状が出るってバセドウ病ではないか、と中核病院で真っ先に甲状腺ホルモン値を計測してもらい、バセドウ病の診断がつく。けれど、紹介された甲状腺の専門病院に...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
#カロリー計算
- 富有柿・リンゴ・ニレケヤキを種から育てて植え替え！バルコニーで果樹ガーデニング再始動🌱【4月19日】
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2021/10/12 10:31

コロナワクチン/筋肉には免疫系の細胞が集まっているから？？

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼ニュースで見た、なぜコロナワクチンmRNAは筋肉注射なのか。日本は今までワクチンや予防接種は皮下注射で行われて来たとの事。🧸Yahooニュース記事より🧸https://news.yahoo.co.jp/articles/0dadcbf98fa1c5ca43d1db1b90998f1f2ad1201d筋肉は免疫細胞が多く集合して、免疫の活性化が起こりやすい。、、、だからMGは自己免疫を攻撃して、筋肉が動かなくなるの...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/10/12 10:31

ステロイドのイライラ期が過ぎました

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼入院中にステロイドパルスを始めてから感じていた謎のイライラ。理由がないのにイライラしていて、何か癇に触るものでもあれば、キーッ👹❗️と、いつまでもその物事を考え続けてました。更年期障害？？と思うほどのやつです。。最近になって、あれ？イライラしてないし気にならなくなっているわ。と気づきました。プレドニンが10mgに減って暫くしてから。量が減っ...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/10/12 10:31

造影剤でアレルギー反応出ました…

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼今日の事です。胸腺を詳しく見てもらうために、造影剤CTを。前回謎の心臓発作パニックを起こし、途中でストップしてもらって再チャレンジだったのです笑だのに、副作用でました😅😅謎の心臓発作は、今思えば検査のために食事なしで朝の飲み薬を飲んでいたので、不安を引き金に心臓発作が出たのだと思います。プレドニン、メスチノン諸々。空腹で薬を飲むと私は心臓...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/10/12 10:31

4ヶ月ぶりの車の運転

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌷 複視がほぼ無くなったのを機に、4ヶ月ぶりの車の運転をしました。かなりどきどきでした。最後、複視でぶつけてますのでね(⌒-⌒; ) ご近所走行から始めてみようと、そろりそろりと出発して。目は全く大丈夫だと思っていたけど、車の運転って色々な所を早く目を動かして見てるのね。追いつけてなくてボヤける視界も有り。普段使っていない目の動きだ...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/10/12 10:31

ムーンフェイスで免許の更新です( ˙!˙ )

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼 今回の誕生日で私は免許の更新です。コロナ禍の上にムーンフェイス真っ只中の時期。コロナの影響で、免許更新にもプラス3ヶ月猶予が付きました。3ヶ月もあると気持ち的に余裕が出来る☺️プレドニンの量が20⇒7mgに減って、ムーンフェイスも以前よりはマシにはなりました。でも今まで顔が丸くなったねー、と周りから指摘される事はない、気づかれない。...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/10/11 22:04

ラジオドラマ情報解禁～第一報～

おはようございます。こんにちは。こんばんは。妻が他界して暫くしてから地元放送局：宮崎放送(MRT)様からお声掛けを頂いていましたハンチントン病を取り上げて頂…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/11 16:06

久しぶりのスーパーへ行ってきました

こんにちは、ゆずみかんです。昨日は午後夫がスーパーへ行きたいというので結局衣替えは出来ませんでした。夫の洋服や肌着類も一緒に買うことができたので行ってよかったとは思うけど、疲れました～～～。コロナで行くのをずっと自粛して1年くらい行って

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/10 08:47

回想録～介護用離れ②～

おはようございます。こんにちは。こんばんは。換気の為に開けていた窓を閉め忘れると、寒さで夜中に目が覚める季節になってきました。完全なおじさん体型になってし…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/09 22:28

実家の庭木剪定行ってきました

こんにちは、ゆずみかんです。実家へ行って庭木の剪定をちょっとだけしてきました。今日は曇りでしたが雨は降らず、日光に当たるのは極力避けたい私にとって作業をするにはちょうどい天気。マイノコギリとマイ剪定ハサミを持っていざ！約1時間で裏庭の

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/08 13:24

実家の庭が凄いことになっているので今年の計画を立ててみたんですが、大丈夫かな～

こんにちは、ゆずみかんです。実家の片づけ、不用品の処分をやっているんですが、最近とても気になっているのが実家の庭です。田舎なので敷地が広いです。そこに雑草がわーーーーーっと生い茂っていて、庭木も伸び放題。裏庭を見てみるといつの間にか木が

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/06 13:54

衛生センターへゴミを持ち込み。ペンキの缶、処分できました！

こんにちは、ゆずみかんです。ペンキの缶の処分をどうしようかと考えていたんですが、衛生センターへ持ち込むゴミがあったのでついでに持って行き、職員の人に聞いてみたら私の住んでいるところではペンキの缶は中身をきれいにしてあれば通常の缶を捨てる日

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/06 08:19

第２回ゲノム交流会に参加してみて

おはようございます。こんにちは。こんばんは。自宅側の山を歩いていると自生した栗【野栗】がたくさん落ちていました。大半は動物が食べて居ましたが、イガに守られて…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/05 12:22

今年の衣替えはもう少し先？でもちょっとずつ捨て活しています。それと今年のユースキン

こんにちは、ゆずみかんです。そろそろ衣替えをしなければと思いつつ、今日も半袖着ている私。今年はまだ残暑？が続くみたいです。変な気候ですね～～。それでも毎日「これは処分かな～」という洋服や肌着類などを別袋に入れています。本格的な衣替えは

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/05 12:22

肌着買うのに失敗した(>_

こんにちは、ゆずみかんです。肌着は定期的に交換をしていて、今回も衣替えに合わせて肌着を買い替えました。いつもは定番の、ずっと買っている肌着を買いなおしているんですが、今回つい出来心で3枚セットの肌着を買ったんです。値段も今までの肌着2枚

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/10/05 09:25

目黒川沿いの三色旗の宅へ行った思い出

2019年7月21日の参議院選挙へ候補者の考えなど多角的にSNSを通じ報道中。数年前に僕が都内の目黒川沿いの日大友人宅を廻った記憶の思い出。DVD録画したドラマで真木よう子さんと共に三色旗が写って放映された写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/10/04 21:54

介護セットを組み直してみる

おはようございます。こんにちは。こんばんは。朝夕の肌寒さが本物になって来ました。このまま、すんなりと冬に入るのでしょうか。日中との寒暖差を気を付けたいですね。…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/10/02 00:52

結婚記念日だった日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今日１０月０１日は、結婚記念日【だった】日です。妻の生前から、妻を満足して看取る事が出来たら妻の誕生日と結婚記…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
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