難病患者

テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#コーヒー豆
#闘病日記
2021/09/29 16:33

ハンチントン病が書かれている書籍⑤ 遺伝カウンセリングロールプレイ

おはようございます。こんにちは。こんばんは。１回目のワクチン接種をしたところ、夜から発熱が始まり先ほどまでダウンしていました。今までの摂生を考えるとそうな…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/29 15:56

捨て活：今日はいろいろ捨てました

こんにちは、ゆずみかんです。今日は久しぶりに引き出しの中の不用品処分をしました。我が家には引き出しが結構あって、PC周りだけで5つの引き出しがあります。今回その中の2つを整理したんですが、かなりのゴミが出ました。空っぽだった30リットル

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/09/25 14:05

今日はぐだぐだ　

こんにちは、ゆずみかんです。今日は目覚めたときに「やばい」と思ったくらい体がぐだぐだです⤵ でも起きない訳にはいかないので起きて、洗濯機回して、朝食の準備をして、洗濯干して、掃除機掛けて。。。一通りの家事はこなしましたが、

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/09/25 09:05

妻に近づく口実

病気が判ってショックなのは、彼女。病気が進行して歩けなくなってイライラするのは、妻。自分の身体を自分でコントロール出来なくなり不安になるのは、妻。動けな…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/24 13:09

実家のお墓参りに行ったら雑草がすごかった

こんにちは、ゆずみかんです。実家のお墓参りに行ってきました。お盆にお墓参りへ行ったばかりなのでお掃除も時間がかからないだろうと軽装で行ったら、お墓周りの雑草が伸び放題ですごいことになっていました(>_<) 普通の雑草を想像した

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/09/21 08:30

今日の一言

今日の一言。車イスも介護用品を考えなくても良い部屋作りを始めたら生活がままならい状態にまで崩れてしまいました。今週の目標は、コンロの上じゃなくて机でご飯が…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/21 08:30

１年前の今日、この時間に。

１年前の９月１２日　１８時２７分。妻は、ハンチントン病から解放されました。解放されたと胸を張って言ったものの、妻が居なくなってしまった悲しみは薄まりません…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/21 08:30

妻の一周忌の前日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風１４号の動きが、不穏な物になって来ましたね。あの勢力と今朝確認した進路は、正直怖いです。明日は、妻の１周忌。コ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/21 08:30

NFL開幕

おはようございます。こんにちは。こんばんは。そして、あけましておめでとうございます。 2019年シーズンに大きな忘れ物をした49ersを引き続き応援したい…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/21 08:30

９月９日は重陽の節句

おはようございます。こんにちは。こんばんは。お昼間はまだまだ暑いですが、段々と秋めいて来ましたね。今度の日曜日は、嫁っちの１周忌。どんな気持ちで、１８：２７を…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2021/09/15 21:41

どうしてだろう、とても疲れた　DAY652

さて本日外来　DAY652となりました。６週間ぶりの外来ですが、途中で一度、狭心症発作があって、病院には電話をしていたので、まずはニトロをもらわなきゃ、というのが第一、という微妙な血液腫瘍内科。一日休日、なので一回岡山に来て間もない頃に、午

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/09/04 23:39

胃ろう(PEG)の想い出

おはようございます。こんにちは。こんばんは。朝夕は、なんだか肌寒くなって来ました。秋も深まり、日中も過ごしやすくなるのでしょう。それぐらいの気候で止まっ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/09/02 22:27

退院後初ニトロのDAY639

今日は半休をもらって、朝のんびりして、昼からやらなきゃな作業を片づけに仕事に行く、という、まぁまぁ平和な日になる……はずだったのですが、夕方突然の激痛。以前に同じ状況になった時に「次なったら、ニトロ飲んでみましょうか」と話していたことを思い

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/09/01 15:43

出来ることは後回しにしないでサッサとやってしまおう

こんにちは、ゆずみかんです。昨日は夕方雨も降らず、そして日差しもなかったので気になっていた芝刈りをしました。わが家の芝刈り機は手動なのでちょっと力はいるけど、以前使っていた電動式の芝刈り機よりも気に入ってます。それを使って庭の芝を全て刈

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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