難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#作業療法士
- 「障がい者」か「障害者」！
- 体調。
- 生命の終わり。
- 長女の本
- 今月も終わるなぁ。
- 最近の体調。
- 体調の変化。
- それぞれの人生。
- 悔悟する方、される方。
- 興味本位。
- 後悔ある？
- 【老健OTの独り言】学生のあるべき姿は失敗によってインストールされる話
- 難病の未来。
- 病状？
- 流れている時代。
#白内障手術
- 本日の手術
- 月7万円で足りないらしいです
- 白内障手術後の検診ピザパンシーフードと野菜の塩だれレンジアップ
- 本日の手術
- 年末年始、1月代診日
- 本日の手術
- 白内障手術＆眼内レンズ開発業界への提言
- 本日の手術
- ブライトな世界
- 父の白内障手術に思うこと
- 術後の症状とコンタクトレンズへの思い
- マイナ保険証なら高額医療費の申請は要らず
- 上がったろ？
- 白内障の左目の手術完了したけれど、右目の時と違ったこと
- 今まで白色だと思って見ていた色は白じゃなかった！
2021/08/31 21:07

ネットアンケート:あなたはどう思いますか？研究のためのヒト受精卵の作成

色々な意見が出るのが当然の議題ですが、残念ながら先天性・遺伝性疾患の当事者やまわりに当事者がいる方からの意見が殆ど集まっていない様なお話しを聞きました。 …

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/31 21:07

回想録や介護の経験談を書きたいけど

おはようございます。こんにちは。こんばんは。お盆が過ぎてから急に太陽が本気を出して来ました。南国宮崎でも、連日の熱帯夜でちゃんと寝れていません。８月も…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/31 13:56

ホーローバットでチーズケーキ焼きました

こんにちは、ゆずみかんです。今日はホーローバットでチーズケーキを焼きました。というか、今焼いている最中で、あと7分で焼き上がる予定です。使ったホーローバットは野田琺瑯の角バット　VA-24Wです特価野田琺瑯ほうろう角バットキャビ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/31 13:56

スーパーでまとめ買いしてきました

こんにちは、ゆずみかんです。今日はスーパーへ行ってきました。私の住んでいる地域も緊急事態宣言が出されていることもあり、スーパーはすごく空いていました。でもすれ違う人のカゴの中をのぞき見したら（ごめんなさい💦）みなさん結構買

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/29 14:27

今回の夫の入院で思ったこと。入院に必要な物リストを作ろう

こんにちは、ゆずみかんです。もう8月も終わっちゃいますね。今月はいろいろありすぎて、あっという間に過ぎていくような気がする。夫の入院保険金がさっそく入金されたということを昨日書きましたが、実は昨日謎な郵便が届いたんです。どうやら夫の入院

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/28 15:01

入院の保険金請求、一番早かったのは。。

こんにちは、ゆずみかんです。先日夫が入院して保険金の請求を出したんですが、なんと早くも保険金が振り込まれたというお知らせが届きました。え！まだ数日しかたっていないのに、すっごい迅速ですね。この迅速な対応をしてくれたのは県民共済でした。

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/27 09:44

毎夕の日課としてる近所の散歩の景色

静岡県も緊急事態事態で外出が少なくなるが、毎夕に嫁と近所の散歩に出かけてます。ゆりの花・富士山・黄瀬川・土のう・夕焼け・ネギ畑などスマホ撮影した近所の景色を写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/08/26 21:58

ハンチントン病だけに適用される医師選び

おはようございます。こんにちは。こんばんは。色々あって頭が痛いです。色々あって過去をフラッシュバックする機会？がありましたので、思い出した事があります。…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/23 22:49

嫁っちが残した宿題：検体検査データと処方箋データ整理

おはようございます。こんにちは。こんばんは。全国的に雨を降らしているのが秋雨前線だと聞いて驚いています。もう、秋なんですね。早いです。嫁っちが亡くなっ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/23 12:59

ホームベーカリーを買い替えるか悩む悩む

こんにちは、ゆずみかんです。わが家にはホームベーカリーがあって定期的にパンを焼いてます。でも最近ふっくらふんわりと焼けなくなってきてしまったのでそろそろ買い替え時かなと思っているところなんですが、買い替えるか、それともホームベーカリーを処

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2021/08/22 22:12

自分をアゲて行くのは自分

さてSNS医療のカタチTVのために取った連休ではありますが、それの時間は一日３時間×２日。当然、それ以外にも色々ありました。ブチ上がった夕食　昨日の記事で書いたように、我が家に王禄がありまして。なにせ、昨日は休み、今日も休み、予定と言えばS

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/08/21 13:09

夫の保険金請求と、やっぱりエンディングノートは早めに作ろう

こんにちは、ゆずみかんです。この間夫が入院して退院をしたので保険金請求の電話をかけ、書類がだいたい揃ってきました。あと1社分届いたらまとめて書類を書いて出そうと思います。今回の入院では診断書ではなく領収書のコピーで大丈夫ということで助か

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/20 12:38

天気が良くなったのでやっとシーツが洗えます。それと乾燥機能付き洗濯機はやっぱり買っててよかった

こんにちは、ゆずみかんです。今日も暑いです！雨続きで大物を洗えなかったけど、今日やっとシーツが洗えました。部屋干しのスペースが出窓ともう一箇所しかなくて大物はバスタオルが限界だったのでやっと洗えてうれしいです。やっぱり室内物干し買おうか

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/20 10:42

これまでのコロナ報道やSNSを見ていて思う事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。まだ８月ですが、連日の雨で少し肌寒さを感じています。全国的に降り続いている様なので、災害が発生しないか心配です…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/19 15:15

今日のおやつはわらび餅♪

こんにちは、ゆずみかんです。今日のおやつはわらびもち♪ きな粉と黒蜜増し増しです＾＾これじゃあ痩せるはずないわ～～～大好き黒蜜✨ 光商黒みつ 1000g 沖縄県産黒糖黒蜜オリゴ糖和菓子調味料甘味

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/18 16:22

口唇ヘルペスその後と捨てたもの

こんにちは、ゆずみかんです。今日は口唇ヘルペスがなかなか治らないので病院へ行ってきました。先月の20日からだからそろそろ1ヶ月になりますが、まだスッキリ治らないんです。薬は一週間飲みましたが効いてきたかなと感じたのは一昨日あたりからで、

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/18 11:22

初盆から日常へ

おはようございます。こんにちは。こんばんは。無事？に初盆が終わり、日常に戻りました。が、人目から隠していた日常用品を押し入れから引き出せず、未だコンビニご…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/14 13:51

夫退院しました

こんにちは、ゆずみかんです。夫、昨日退院しました。本当はあと２～3日入院をしていたいところだったんですが、お盆だし、退院しましょうということです。昨日の朝まで点滴をしていた夫なので心配ですが、熱も高熱を出すことはなくなったしほぼ36度台を

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/14 07:55

妻の初盆：迎え火を焚いていた時に

おはようございます。こんにちは。こんばんは。お盆の時期になりましたが、コロナでの往来自粛要請や大雨の災害。なかなか、難しい初盆になりました。そんな中で…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/13 11:07

妻にとってもそうであって欲しい

妻に寄り添う事を決めた時に、まず自分の人生が何年ぐらい残されているのかを考えた。更に、今私自身が何年分ぐらい妻を愛しているのだろうかと考えた。そして、…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/11 22:11

冬瓜を炊いたりお寿司を食べたりした休日

当初は本日はお仕事のつもりだったのですが、昨日の午後になって、怒涛の勢いで業務が片付き、（片付きそうなことが分かった時点で）本日はお休みにしました。いやぁ、昨日は頑張った。薬膳とか最近読んだ小説に薬膳が出てきたりして、そういえば勉強しようと

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/08/11 09:16

今でも変態なのかもね

小学生の頃から「変態だろ？」とよく言われ、好きな女子のリコーダー笛を舐めたり、好きな女子の上履きの匂いを嗅いだり、現在でも嫁に対する変態かもの実態をフリーイラスト画像を加工し紹介した写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/08/11 09:16

寝る時は腹巻きして天才バカボン

日本のミュージシャン福山雅治さんと同級生の僕は、寝る時は腹や腰を冷やさぬ様に天才バカボンみたいに腹巻きをしてます。そんなイラスト写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/08/11 09:16

買ってきた「手づくりハンバーガー」を評価

過去に手作りハンバーガーを紹介しましたが、その静岡県の近所のスーパーで「手づくりハンバーガー」と表示されたのを買って食べ厳しく評価しました。　　

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/08/11 09:15

医学部教授を演じた阿部寛さんの写真ブログ

ドラマ「ドラゴン桜」で教師役を演じた阿部寛さんが過去2011の映画「僕たちは世界を変えることができない。」向井理, 松坂桃李, 柄本佑, 窪田正孝,リリーフランキー,阿部寛, 他で医学部教授を演じた阿部寛さん達を撮影した写真ブログを好評したい。

智太郎
見えない障害と闘いながら
#多系統萎縮症
- 「障がい者」か「障害者」！
- 体調。
- 生命の終わり。
- 今月も終わるなぁ。
- 最近の体調。
- 体調の変化。
- それぞれの人生。
- 悔悟する方、される方。
- 興味本位。
- 後悔ある？
- 難病の未来。
- 病状？
- 流れている時代。
- 記憶。
- 生と死。
2021/08/11 09:08

初盆の準備：既にトラブル

おはようございます。こんにちは。こんばんは。九州に接近した台風９号くん。私たちが住んでいる宮崎県にはかすめるぐらいの距離だったので警報などは発令していましたが…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/09 19:57

妻の初盆準備：盆提灯の火入れ

おはようございます。こんにちは。こんばんは。各地で色々な宣言や勧告が出始めて、いよいよ初盆は回りの人の動きが読めなくなりました。先日から、本格的に提灯の…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/09 16:20

夫入院しました

こんにちは、ゆずみかんです。夫、入院しました。今回は大丈夫そうなんてとんでもない見当違いでした⤵夕ご飯があまり食べられなかったので熱もちょっと出たので氷で冷やして寝たんですが、トイレに起きたら動けなくなって、尿も出なくなっ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/06 21:03

口唇ヘルペスがなかなか治らない

こんにちは、ゆずみかんです。口唇ヘルペスがなかなか治りません。最初は下唇のほんの一部分だったのに、薬を塗っていてもどんどん広がり、結局唇全部。さらに唇の上下の皮膚にも侵食してくる始末。。でもヘルペス自体はだんだん良くなってきているみたい

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/05 22:23

付き添う中で気を付けていた事：お互いの軸

おはようございます。こんにちは。こんばんは。去年とはまた意味が異なる今までにない夏になりました。嫁っちと過ごした時間を振り返る中で、結局自分はどう言う気…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/08/05 11:43

7月の家計費集計しました。7月は医療費が多かった

こんにちは、ゆずみかんです。 7月の家計費集計、とっくに終わっていたのにブログに書くの忘れてました。 7月は食費、5万円切りました！2か月連続で4万円台です。これは野菜などをたくさん貰ったことも原因のひとつだと思います。実際お店で買うのは小

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/04 22:25

２回目のワクチン接種と外来　DAY610

先日１日、二回目のワクチン接種、そして本日外来でした。本当はワクチン接種は別記事にしようと思っていたのですが、そんな余裕はかけらもありませんでした……一回目のこと一回目の副反応というか、どういう感じだったかはまた書きますね～　と書いたのです

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/08/04 12:04

お盆までにすることリストを作りました

こんにちは、ゆずみかんです。 8月4日です。お盆まで今日を入れてあと10日となりました。どんどんお盆の準備をしていかなければ。ということでお盆までにすることを忘れないように書き出しておこうと思います。（13日まで）＜お盆までに準備するも

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/03 14:25

お盆前に掃除と捨て活

こんにちは、ゆずみかんです。 8月に入りました。お盆前にある程度お掃除したいな～という気分なので昨日は夕方陽がささなくなった外回りの掃除。サッシなどを拭き掃除しました。確か数週間前もサッシのレール掃除したんですが、虫が凄かった(>_

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/08/03 07:24

妻の初盆準備：祭壇と盆提灯の飾り付け

おはようございます。こんにちは。こんばんは。8月になり、暑さのランクがもう1段階上がった様な気がします。仏教では、お盆入りの約１週間前に自宅へ向けて極楽浄土を…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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