searchカテゴリー選択
chevron_left

カテゴリーを選択しなおす

cancel

難病患者

THEME
help
難病患者
テーマ名
難病患者
テーマの詳細
病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。
テーマ投稿数
1,587件
参加メンバー
81人
管理人
がんこちゃん管理画面

にほんブログ村 テーマ機能

テーマは、参加ランキングのカテゴリー・サブカテゴリーに関係なく、記事のテーマが合えばどなたでも参加することができます。

▼ ブログ村テーマへのリンク方法

あなたのブログに「難病患者」テーマのバナーを掲載しませんか?
テーマのバナーやリンクをINポイントランキングの対象にしたいメンバーの方は、ログインしてからリンクタグを取得してください。
・バナーを変更したい場合は、必ず画像に「テーマ」の文字かバナーロゴを重ねてください。
・テキストリンクに変更されたい方は、以下のテキストに変更いただき掲載してください。
 「難病患者 病気ブログ・テーマ」
※以前より掲載いただいているテキストリンクについてはそのままご利用いただけます。

▼ リンクタグ … ここから下、リンクタグをコピーしてお貼りください

難病患者の記事

1件〜50件

  • 一歩ずつ 夏へ
    2020/07/10 15:14
    一歩ずつ 夏へ

    梅雨空でありながら、日に日に暑さも増してきて、夏が近づいてきているんだなーということを強く感じるこの頃です。お勉強のことさて、ずいぶんと更新記事が開いてしまったので、ご心配をおかけしたかも知れませんが、なんとか無事です。何かあったわけじゃな

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 楽天お買い物マラソンでお風呂の踏み台を購入
    2020/07/09 14:31
    楽天お買い物マラソンでお風呂の踏み台を購入

      今回の楽天お買い物マラソン、事前に買うものをリストアップしているのですが、完走してしまいそうな勢…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 入院と手術(口蓋扁桃摘出術)
    2020/07/09 10:36
    入院と手術(口蓋扁桃摘出術)

    7/7、手術(口蓋扁桃摘出術)のために入院しました。前日の診察から手術当日のお話です。

    PONTAN

    Pontan kitchen -健康的な食生活-

  • トイレの換気扇、盲点でした
    2020/07/08 08:39
    トイレの換気扇、盲点でした

    今回はトイレ掃除の換気扇についてです。 私はいつも寝る前にトイレの掃除をしているんですが、昨夜はトイレの換気扇…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 昨日は疲れた・・それとラタトゥイユ作り
    2020/07/07 12:27
    昨日は疲れた・・それとラタトゥイユ作り

    昨日はあれからラタトゥイユを作りました。   作っている時は体調悪くなかったけど、9時を過ぎたあたり…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 誕生日に合わせた受診日
    2020/07/04 14:30
    誕生日に合わせた受診日

    お陰様で先日の7月3日。今年も無事に妻の誕生日を迎える事が出来ました。 多くの方々のご助言やご協力を頂いている事に、本当に感謝します。 そして何よりも、私の拙…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 療養中のメンタルコントロール
    2020/07/02 13:35
    療養中のメンタルコントロール

    7月に入りましたね。っていうか、ここのところしっかり「梅雨!」ってかんじですが、みなさま大丈夫でしょうか……低気圧先月末(29日午後くらいから?)から、ちょっと気分の落ち込みが激しく、ダウナーな感じが強くなっていました。どうも考え方もポジテ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 自宅介護でトイレが壊れた
    2020/06/30 21:09
    自宅介護でトイレが壊れた

    いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • エコバッグ洗いました
    2020/06/30 15:11
    エコバッグ洗いました

    エコバッグを洗いました。 明日からレジ袋が有料化される店が多いのでエコバッグを使う頻度が高まると思うんです。 …

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 早く起きたので朝活中
    2020/06/30 07:14
    早く起きたので朝活中

    今日は早く起きたので朝活をしています。 こうやってブログを書いたり、注文したかった本を頼んだり、やりたい事をノ…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 靴下処分でもう一つ加えたこと
    2020/06/29 13:04
    靴下処分でもう一つ加えたこと

    私の靴下の捨て時は ・かかと部分が薄くなってきたら ・指先などに穴があいたら ・毛玉が取れなくなった・ ・なん…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 今日は洋服やタオル類を見直し&処分
    2020/06/29 13:04
    今日は洋服やタオル類を見直し&処分

    午後から突然洋服類の整理がしたくなり、始めました! 自分のものもそうなんだけど、今回は夫の洋服とか肌着を見直し…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得
    2020/06/28 16:17
    「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得

    住まいのあちこち床に、嫁の髪の毛が落ちてるのをよく見かけ、小言をつぶやく僕に「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得した写真ブログ。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • 団地に地域猫がいるのか
    2020/06/28 16:16
    団地に地域猫がいるのか

    団地の敷地内を朝に散歩してると地域猫の餌を見つけスマホで撮った。前の家でも地域猫が多く餌を与えたが団地はペット飼育禁止でも地域猫は別なのだろうか。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • (追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者
    2020/06/28 04:56
    (追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者

    病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • (追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで
    2020/06/28 04:56
    (追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで

    動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はま…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 手作りエコバッグ
    2020/06/27 22:08
    手作りエコバッグ

    いよいよ、7月1日からレジバッグの有料化が始まりますね。すでに沢山持っている元々、出張で東京などに行った時には、あちこちのスーパーを見て回るのが好きだった私。というわけで、その時(衝動的に!)買ったエコバッグ、お買い物バッグは結構沢山持って

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 淳ちゃんの手遊び
    2020/06/26 22:05
    淳ちゃんの手遊び

     以前から、不随意運動で怪我をしない様に様々な場所にクッション材などで保護をしています。 日常生活を送っている介護ベットも例外では無く、落下防止柵でさえも指先…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • ミシンの試し縫い 文字縫いもやって見ました
    2020/06/26 21:10
    ミシンの試し縫い 文字縫いもやって見ました

    先日購入したシンガーミシン、モナミヌウ 昨日の夜、試し縫いをしてみました。 でもその前に下糸のセットと上糸のセ…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 日生TheCoveCafeで海を補充!
    2020/06/25 19:59
    日生TheCoveCafeで海を補充!

    先日、日帰りでぐるっと兵庫西部から岡山南部(東部)を回ってきました。前半はこちら↓南へと下るそうめんの里を出た後は、ひたすら南へと下ります。たつの市から、相生市、そして赤穂市まで。赤穂市からは、今度は西へと。早い道(国道)でも良かったんです

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 今日は体調悪い~~
    2020/06/25 13:31
    今日は体調悪い~~

    今日は超体調悪いです。。 実は昨日実家へ行ってきたんですが、庭中ボーボーの草を抜いたり、花が咲いて終わった後の…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 100均で買った雑貨類も処分します
    2020/06/24 20:11
    100均で買った雑貨類も処分します

    100円ショップでつい買ってしまう雑貨達。 でも、処分することにしました。   可愛いって買ったもの…

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 揖保乃糸 そうめんの里に行ってきました
    2020/06/24 17:14
    揖保乃糸 そうめんの里に行ってきました

    梅雨の合間の晴れの日だった昨日、日帰りでぐるっと兵庫東部と岡山南部(はしっこ)を回ってきました。揖保乃糸そうめんのブランドと言えば、多分いちばん有名なこちら、揖保乃糸。先週、某テレビ番組でそうめんの特集(?)をやっていて(あれは、三輪そうめ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 日々の目標を持つために
    2020/06/23 22:46
    日々の目標を持つために

    梅雨の雨間に差し込む太陽の日差しは、もう夏ですね。 気持ちいい度合を軽く越して、刺さる様な感じがします。 この勢いで、コロナウィルスを駆逐してくれる事を期待し…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • ミシンが届いた!シンガーのモナミヌウです
    2020/06/23 15:41
    ミシンが届いた!シンガーのモナミヌウです

    ミシンが届いた!シンガーのモナミヌウです

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • お義母さんと母屋の片付け 階段に物がなくなりました!
    2020/06/22 15:57
    お義母さんと母屋の片付け 階段に物がなくなりました!

      お義母さんがこの前「テーブルの上のものを片づけたいから入れ物買ってきてくれない?」というので一昨日買い物に出たときにホームセンターでちょっと大きめのカゴっぽいものを2個買ってきました。     それに何を入れるかわからない!っていきなり行ってきたのでお義母さんと一緒にお片付け開始! そしたらマスクの箱がたくさん出てきて、見てみたらすべて開封してあって残り少ない物ば […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 化粧水が合わないのが顔の湿疹の原因でした
    2020/06/22 15:57
    化粧水が合わないのが顔の湿疹の原因でした

    この前ヘルペスになって皮膚科にかかったんですが、その前にやたらと顔が痒くて、湿疹のようなものが何か所か出来ていたので塗り薬をもらって、何回か塗ったところよくなったんですが、これはヘルペスじゃないし、なんだろう?と思っていたんですけど、思い当たるのは最近使い始めた化粧水と乳液です。 いつもは無印の化粧水やハトムギ化粧水を使って、ホホバオイルかワセリンを塗る。または資生堂の乳液を塗るくらいだったんです […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 【難病の友人】戦闘(通院)準備中。緊急事態宣言解除後も対策に変化なし。【新型コロナウイルス対策】【2020夏】
    2020/06/22 00:07
    【難病の友人】戦闘(通院)準備中。緊急事態宣言解除後も対策に変化なし。【新型コロナウイルス対策】【2020夏】

    「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 レミケード投与の通院日のシュミレーション 通院は、処分可能な服装で 愛うさぎ・むっちゃん♡ 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 緊急事態宣言解除も 新型コロナウイルス対策は 変えません 緊急事態宣言が 解除されましたが 宣言前・宣言中から 何も解決していないのが 実状です ワクチンもできてないし 治療法も確立していません つまり 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 ということだと わたしは解釈してます なので 変わらず 可能な限り 自粛生活をつづけます ま、もともと 引きこもりなんですが💦 レ…

    まや

    もふもふな毎日

  • 文具のお買い物とソルトコントロール
    2020/06/21 14:17
    文具のお買い物とソルトコントロール

    この前の記事で「書きたい」とか言ってたのに、すっかりスルーしてた話と、この前の腎臓が悪いっていう話に関連した話。マスキングテープ買い物に行ってきたのは、文房具屋さんに行きたかったから。県北には大きな文房具屋さんがなく、県南のうさぎや、に行く

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • (転記)入籍の記念に
    2020/06/20 18:23
    (転記)入籍の記念に

    形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 介護を手助けしてくれるスマートホーム化
    2020/06/20 18:23
    介護を手助けしてくれるスマートホーム化

    人で無くてもいい部分は機械に任せよう 自宅での介護を続ける中で、往診医や訪問看護、訪問リハビリなどなど多くのご協力を頂いています。 その中で、日常的な室温・湿…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • やっぱりバターはネットで買おう
    2020/06/20 18:13
    やっぱりバターはネットで買おう

    料理、お菓子作り、パン作りなどでバターって結構使います。 私の家ではネットで1キロのバターをまとめ買いしているんですが、そろそろ無くなりそうなので今回はスーパーで買おうと思ったんです。 でも、150gで約400円!! これは、高いです。 ネットだと1キロで1000円くらいなんです。冷蔵品だから宅配料金は高いけど、バター以外にもいろいろ註文するので送料入れてもスーパーで買うより断然安いです。 &nb […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • フィンレイソンのエコバッグが雑誌の付録に♪
    2020/06/18 20:23
    フィンレイソンのエコバッグが雑誌の付録に♪

    今日書店へ行って何気なく日経ウーマンを見たら なんと付録がフィンレイソンのエコバッグでした!!! びっくり~~。たまに付録が付いてることがあるけど、今回はフィンレイソン。すごいですね~ しかも最近注目してた黄色い花、アヌッカ柄です♪ 大きさも結構あって、マチもあります。   コンパクトに折りたたむこともできます。 7月1日からレジ袋が有料化になるので、これまでスーパーやドラッグストアでし […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 外来とへとへとのお買い物
    2020/06/18 18:04
    外来とへとへとのお買い物

    一昨日ダスキンさん、昨日外来と、今月のイベント週でした。ダスキンさん毎月来てもらうようになって、大分になりますが、今回も1時間半、すっきりとしていただきました。水回りがきれいになって安心できるのがいいなぁ、と思います。一応自分的には小ぎれい

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • (転記)申請&更新書類を書くのが面倒くさい
    2020/06/18 13:12
    (転記)申請&更新書類を書くのが面倒くさい

    もう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • (追記)不随意運動は無意味?
    2020/06/18 13:12
    (追記)不随意運動は無意味?

     不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • まだ片づけてなかった暖房器具の片づけと捨てたもの
    2020/06/17 14:03
    まだ片づけてなかった暖房器具の片づけと捨てたもの

    この前「やっとファンヒーターをしまいました」とブログに書きましたが、実はまだ片づけていない暖房器具があったんです。 ストーブ1台、ファンヒーター1台、それとオイルヒーター1台。 ね、まだまだ部屋の中に暖房器具がごろごろしていたんです(>_<)   灯油を抜いて、出来る限り空焚きして、物置きに持って行きました。 これで家の中には扇風機とサーキュレーターだけです。やっと我が家が夏 […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 歯が欠けた
    2020/06/16 13:31
    歯が欠けた

    朝食を食べていたらがりッとした違和感。 あ~~またか😞 私、しょっちゅう歯が欠けるんです。虫歯もほとんどないし、歯茎も年齢の割にしっかりしているので歯科衛生士さんに褒められたりするんだけど、歯が欠けやすいのはどうしようもないです。 歯の欠ける原因で思いつくものは ・硬いものを食べた ・歯自体が弱い くらいしか思いつかないんですけど、私の場合は歯が弱くなっているからかなって思うんです […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 指定難病に係る療養費支給申請書
    2020/06/16 00:17
    指定難病に係る療養費支給申請書

    「療養証明書」と「指定難病に係る療養支給申請書」の説明と書き方について

    PONTAN

    Pontan kitchen -健康的な食生活-

  • のんびり自宅療養 DAY195
    2020/06/15 16:06
    のんびり自宅療養 DAY195

    ひさしぶりに、つれづれというか、取り留めなくというか、そんな感じの日記記事です。前回のヤンデル先生の記事、よく読んでいただけてるようでうれしい。ホント面白い(ファニーでありインタレスティングでありまじめな本、って少ないと思うんですよ)ので、

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • ゼラチンパウダーゲット!
    2020/06/15 14:49
    ゼラチンパウダーゲット!

    今日スーパーへ行ったら、ゼラチンパウダー売ってました!! 待ってました、ゼラチン! 寒天も好きだけど、やっぱりゼリーもいいですよね^^ 作りたいものに合わせて使い分けするので我が家の定番。簡単おやつにはかかせません。   ネットではさらに大容量のものしかなかった。けど、たくさん作るなら♪ ゼリエース 顆粒ゼラチン P-240(450g)【ゼリエース】 価格:1978円(税込、送料別) ( […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 今日は事務作業デーとキッチンの掃除
    2020/06/14 20:30
    今日は事務作業デーとキッチンの掃除

    今日は数か月振りにたまりにたまった事務作業をしました。 午前中から領収書を整理したり、シュレッダーかけたり(あ、シュレッダーはいつもやってる)、要らない書類を処分したり帳簿をつけたり。 でも、午後3時前にギブアップ(>_<) ずーーーっと事務やっていると頭の中がいっぱいいっぱいになるんです。 なので気分転換にキッチンの掃除をしました✨ ガスコンロのすぐ脇の壁、黒ずんでいる […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • (転記)献体ではなく献脳
    2020/06/14 11:49
    (転記)献体ではなく献脳

     献体 妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • コーヒー羊羹作りました
    2020/06/14 11:19
    コーヒー羊羹作りました

    生協のカタログにアイスコーヒーとつぶあんを使った水羊羹の作り方があったので作ってみました レシピはだいぶ前のカタログにあって、切り抜いておいたんだけどなかなか作れなくて。。実は寒天をきらしていて、いつも買ってくるのを忘れてしまって、やっと買ってきたので作りました。 ちゃんとできるか不安なのでレシピ通りアイスコーヒー200mlで作りました。が、夫の要望で寒天2gのところ3g強投入! そしたら水羊羹で […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 笑える、泣ける、理解する、共感する ――病理医ヤンデルのおおまじめなひとりごと (長文です)
    2020/06/13 10:02
    笑える、泣ける、理解する、共感する ――病理医ヤンデルのおおまじめなひとりごと (長文です)

    最近、食べ物の話が書けてないですね。っていうのも、お腹の調子がイマイチぴんと来ない、というか、ま、食べれないもの沢山あるしー。食べれるもの食べてたら、なんか代わり映えしなくて、あんまり面白くないしー。美味しそうなものは大体カロリー高くて、塩

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • ヘルペスになってしまいました
    2020/06/12 21:27
    ヘルペスになってしまいました

      今週初めあたりからなんとなく唇の周り、輪郭のあたりがピリピリ痛くて、なんだろう?と思っていたんですが一昨日あたりから突然上唇の一部がぷくっと腫れて、次の日には上唇の片方が上下とも腫れて、スプーンやお箸が当たって食べづらいと思ったらその日のうちに水泡が。。 これってヘルペス?免疫下がってるのかな?   病院へ行って診察を受けたところヘルペスでしょうということで飲み薬を処方され […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 実家の片づけ ゴミ出し!
    2020/06/11 18:56
    実家の片づけ ゴミ出し!

    実家へ行くたびに少しづつゴミや不用品などを集めていたものを今日はまとめて衛生センターへ持って行きました。 45リットルのごみ袋、ペットボトルの袋、それと粗大ごみなどです。   車へ積む前にひとまず玄関へまとめました 映ってない所にもまだいろいろあります。 電気ポット、なぜ3つもあるんだろう・・・ 新しいポット買った時に処分すればいいのに、溜めこんでたんですね~。 衛生センターへすぐ持って […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • (転記)万病が治るサプリや祈祷 ( ゚д゚) 、ペッ
    2020/06/11 10:30
    (転記)万病が治るサプリや祈祷 ( ゚д゚) 、ペッ

    これをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはあり…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 麦茶の季節ですね♪大好きなマリメッコのラテマグで飲んでます
    2020/06/10 14:50
    麦茶の季節ですね♪大好きなマリメッコのラテマグで飲んでます

    今日も暑いですね~ ここ数日暑い日が続いているので数日前から麦茶を作ってます。 いつもは煮だしタイプの麦茶なんですが、今年は水出しのものを買いました。 こういう素朴でレトロな感じの麦茶が好きです。もう一つ好みの麦茶があるんだけど、今回売ってなかったので次回はそちらにしたいな。 この麦茶も美味しそう 金沢大地 有機六条麦茶 (ティーバッグ) 160g(10g×16袋)     1 […]

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 寝たきりの中にもお洒落を
    2020/06/08 23:12
    寝たきりの中にもお洒落を

    妻のハンチントン病が進行に併せて妻の服装も段階を踏んで行きました。お洒落パジャマから脱ぎ着が楽なジャージに。ジャージも、褥瘡が確認出来る様にハーフパンツになっ…

    ハンチントン病の介護者

    (仮)ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

カテゴリー一覧
商用