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難病患者

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難病患者
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難病患者
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病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。
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2,044件
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難病患者の記事

1件〜50件

  • 今日はぐだぐだ 
    2021/09/25 14:05
    今日はぐだぐだ 

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日は目覚めたときに「やばい」と思ったくらい体がぐだぐだです⤵ でも起きない訳にはいかないので起きて、洗濯機回して、朝食の準備をして、洗濯干して、掃除機掛けて。。。 一通りの家事はこなしましたが、

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 妻に近づく口実
    2021/09/25 09:05
    妻に近づく口実

    病気が判ってショックなのは、彼女。 病気が進行して歩けなくなってイライラするのは、妻。 自分の身体を自分でコントロール出来なくなり不安になるのは、妻。 動けな…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 実家のお墓参りに行ったら雑草がすごかった
    2021/09/24 13:09
    実家のお墓参りに行ったら雑草がすごかった

    こんにちは、ゆずみかんです。 実家のお墓参りに行ってきました。お盆にお墓参りへ行ったばかりなのでお掃除も時間がかからないだろうと軽装で行ったら、お墓周りの雑草が伸び放題ですごいことになっていました(>_<) 普通の雑草を想像した

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 今日の一言
    2021/09/21 08:30
    今日の一言

    今日の一言。 車イスも介護用品を考えなくても良い部屋作りを始めたら生活がままならい状態にまで崩れてしまいました。 今週の目標は、コンロの上じゃなくて机でご飯が…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 1年前の今日、この時間に。
    2021/09/21 08:30
    1年前の今日、この時間に。

    1年前の9月12日 18時27分。 妻は、ハンチントン病から解放されました。 解放されたと胸を張って言ったものの、妻が居なくなってしまった悲しみは薄まりません…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 妻の一周忌の前日
    2021/09/21 08:30
    妻の一周忌の前日

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風14号の動きが、不穏な物になって来ましたね。あの勢力と今朝確認した進路は、正直怖いです。明日は、妻の1周忌。コ…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • NFL開幕
    2021/09/21 08:30
    NFL開幕

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 そして、あけましておめでとうございます。  2019年シーズンに大きな忘れ物をした49ersを引き続き応援したい…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 9月9日は重陽の節句
    2021/09/21 08:30
    9月9日は重陽の節句

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。お昼間はまだまだ暑いですが、段々と秋めいて来ましたね。今度の日曜日は、嫁っちの1周忌。どんな気持ちで、18:27を…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • どうしてだろう、とても疲れた DAY652
    2021/09/15 21:41
    どうしてだろう、とても疲れた DAY652

    さて本日外来 DAY652となりました。6週間ぶりの外来ですが、途中で一度、狭心症発作があって、病院には電話をしていたので、まずはニトロをもらわなきゃ、というのが第一、という微妙な血液腫瘍内科。一日休日、なので一回岡山に来て間もない頃に、午

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 胃ろう(PEG)の想い出
    2021/09/04 23:39
    胃ろう(PEG)の想い出

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕は、なんだか肌寒くなって来ました。 秋も深まり、日中も過ごしやすくなるのでしょう。 それぐらいの気候で止まっ…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 退院後初ニトロのDAY639
    2021/09/02 22:27
    退院後初ニトロのDAY639

    今日は半休をもらって、朝のんびりして、昼からやらなきゃな作業を片づけに仕事に行く、という、まぁまぁ平和な日になる……はずだったのですが、夕方突然の激痛。以前に同じ状況になった時に「次なったら、ニトロ飲んでみましょうか」と話していたことを思い

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 出来ることは後回しにしないでサッサとやってしまおう
    2021/09/01 15:43
    出来ることは後回しにしないでサッサとやってしまおう

    こんにちは、ゆずみかんです。 昨日は夕方雨も降らず、そして日差しもなかったので気になっていた芝刈りをしました。 わが家の芝刈り機は手動なのでちょっと力はいるけど、以前使っていた電動式の芝刈り機よりも気に入ってます。それを使って庭の芝を全て刈

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • ネットアンケート:あなたはどう思いますか?研究のためのヒト受精卵の作成
    2021/08/31 21:07
    ネットアンケート:あなたはどう思いますか?研究のためのヒト受精卵の作成

      色々な意見が出るのが当然の議題ですが、残念ながら先天性・遺伝性疾患の当事者やまわりに当事者がいる方からの意見が殆ど集まっていない様なお話しを聞きました。 …

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 回想録や介護の経験談を書きたいけど
    2021/08/31 21:07
    回想録や介護の経験談を書きたいけど

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆が過ぎてから急に太陽が本気を出して来ました。 南国宮崎でも、連日の熱帯夜でちゃんと寝れていません。  8月も…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • ホーローバットでチーズケーキ焼きました
    2021/08/31 13:56
    ホーローバットでチーズケーキ焼きました

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日はホーローバットでチーズケーキを焼きました。 というか、今焼いている最中で、あと7分で焼き上がる予定です。使ったホーローバットは野田琺瑯の角バット VA-24Wです 特価 野田琺瑯 ほうろう角バット キャビ

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • スーパーでまとめ買いしてきました
    2021/08/31 13:56
    スーパーでまとめ買いしてきました

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日はスーパーへ行ってきました。私の住んでいる地域も緊急事態宣言が出されていることもあり、スーパーはすごく空いていました。でもすれ違う人のカゴの中をのぞき見したら(ごめんなさい💦)みなさん結構買

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 今回の夫の入院で思ったこと。入院に必要な物リストを作ろう
    2021/08/29 14:27
    今回の夫の入院で思ったこと。入院に必要な物リストを作ろう

    こんにちは、ゆずみかんです。 もう8月も終わっちゃいますね。今月はいろいろありすぎて、あっという間に過ぎていくような気がする。 夫の入院保険金がさっそく入金されたということを昨日書きましたが、実は昨日謎な郵便が届いたんです。どうやら夫の入院

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 入院の保険金請求、一番早かったのは。。
    2021/08/28 15:01
    入院の保険金請求、一番早かったのは。。

    こんにちは、ゆずみかんです。 先日夫が入院して保険金の請求を出したんですが、なんと早くも保険金が振り込まれたというお知らせが届きました。 え!まだ数日しかたっていないのに、すっごい迅速ですね。この迅速な対応をしてくれたのは県民共済でした。

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 毎夕の日課としてる近所の散歩の景色
    2021/08/27 09:44
    毎夕の日課としてる近所の散歩の景色

    静岡県も緊急事態事態で外出が少なくなるが、毎夕に嫁と近所の散歩に出かけてます。ゆりの花・富士山・黄瀬川・土のう・夕焼け・ネギ畑などスマホ撮影した近所の景色を写真ブログです。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • ハンチントン病だけに適用される医師選び
    2021/08/26 21:58
    ハンチントン病だけに適用される医師選び

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 色々あって頭が痛いです。  色々あって過去をフラッシュバックする機会?がありましたので、思い出した事があります。…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 嫁っちが残した宿題:検体検査データと処方箋データ整理
    2021/08/23 22:49
    嫁っちが残した宿題:検体検査データと処方箋データ整理

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に雨を降らしているのが秋雨前線だと聞いて驚いています。 もう、秋なんですね。早いです。  嫁っちが亡くなっ…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • ホームベーカリーを買い替えるか悩む悩む
    2021/08/23 12:59
    ホームベーカリーを買い替えるか悩む悩む

    こんにちは、ゆずみかんです。 わが家にはホームベーカリーがあって定期的にパンを焼いてます。でも最近ふっくらふんわりと焼けなくなってきてしまったのでそろそろ買い替え時かなと思っているところなんですが、買い替えるか、それともホームベーカリーを処

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 【血中酸素濃度】の謎~~"72%"を体験した話~~
    2021/08/23 10:02
    【血中酸素濃度】の謎~~"72%"を体験した話~~

    三百名山・マッターホルンなど踏破し、登山技術・ヨガ霊力を駆使し、鉱山・マル秘洞窟より宝石鉱物を採集。

    manyuu

    諸国名山漫遊日記

  • 自分をアゲて行くのは自分
    2021/08/22 22:12
    自分をアゲて行くのは自分

    さてSNS医療のカタチTVのために取った連休ではありますが、それの時間は一日3時間×2日。当然、それ以外にも色々ありました。ブチ上がった夕食 昨日の記事で書いたように、我が家に王禄がありまして。なにせ、昨日は休み、今日も休み、予定と言えばS

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 夫の保険金請求と、やっぱりエンディングノートは早めに作ろう
    2021/08/21 13:09
    夫の保険金請求と、やっぱりエンディングノートは早めに作ろう

    こんにちは、ゆずみかんです。 この間夫が入院して退院をしたので保険金請求の電話をかけ、書類がだいたい揃ってきました。あと1社分届いたらまとめて書類を書いて出そうと思います。 今回の入院では診断書ではなく領収書のコピーで大丈夫ということで助か

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 天気が良くなったのでやっとシーツが洗えます。それと乾燥機能付き洗濯機はやっぱり買っててよかった
    2021/08/20 12:38
    天気が良くなったのでやっとシーツが洗えます。それと乾燥機能付き洗濯機はやっぱり買っててよかった

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日も暑いです!雨続きで大物を洗えなかったけど、今日やっとシーツが洗えました。部屋干しのスペースが出窓ともう一箇所しかなくて大物はバスタオルが限界だったのでやっと洗えてうれしいです。 やっぱり室内物干し買おうか

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • これまでのコロナ報道やSNSを見ていて思う事
    2021/08/20 10:42
    これまでのコロナ報道やSNSを見ていて思う事

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ8月ですが、連日の雨で少し肌寒さを感じています。 全国的に降り続いている様なので、災害が発生しないか心配です…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 今日のおやつはわらび餅♪
    2021/08/19 15:15
    今日のおやつはわらび餅♪

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日のおやつはわらびもち♪ きな粉と黒蜜増し増しです^^ これじゃあ痩せるはずないわ~~~   大好き黒蜜✨ 光商 黒みつ 1000g 沖縄県産黒糖 黒蜜 オリゴ糖 和菓子 調味料 甘味

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 口唇ヘルペスその後と捨てたもの
    2021/08/18 16:22
    口唇ヘルペスその後と捨てたもの

    こんにちは、ゆずみかんです。 今日は口唇ヘルペスがなかなか治らないので病院へ行ってきました。先月の20日からだからそろそろ1ヶ月になりますが、まだスッキリ治らないんです。 薬は一週間飲みましたが効いてきたかなと感じたのは一昨日あたりからで、

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 初盆から日常へ
    2021/08/18 11:22
    初盆から日常へ

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 無事?に初盆が終わり、日常に戻りました。 が、人目から隠していた日常用品を押し入れから引き出せず、未だコンビニご…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • "非常事態"なこの夏・・・
    2021/08/17 09:07
    "非常事態"なこの夏・・・

    三百名山・マッターホルンなど踏破し、登山技術・ヨガ霊力を駆使し、鉱山・マル秘洞窟より宝石鉱物を採集。

    manyuu

    諸国名山漫遊日記

  • 夫退院しました
    2021/08/14 13:51
    夫退院しました

    こんにちは、ゆずみかんです。 夫、昨日退院しました。本当はあと2~3日入院をしていたいところだったんですが、お盆だし、退院しましょうということです。昨日の朝まで点滴をしていた夫なので心配ですが、熱も高熱を出すことはなくなったしほぼ36度台を

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 妻の初盆:迎え火を焚いていた時に
    2021/08/14 07:55
    妻の初盆:迎え火を焚いていた時に

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆の時期になりましたが、コロナでの往来自粛要請や大雨の災害。 なかなか、難しい初盆になりました。  そんな中で…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 妻にとってもそうであって欲しい
    2021/08/13 11:07
    妻にとってもそうであって欲しい

    妻に寄り添う事を決めた時に、まず自分の人生が何年ぐらい残されているのかを考えた。  更に、今私自身が何年分ぐらい妻を愛しているのだろうかと考えた。  そして、…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 冬瓜を炊いたりお寿司を食べたりした休日
    2021/08/11 22:11
    冬瓜を炊いたりお寿司を食べたりした休日

    当初は本日はお仕事のつもりだったのですが、昨日の午後になって、怒涛の勢いで業務が片付き、(片付きそうなことが分かった時点で)本日はお休みにしました。いやぁ、昨日は頑張った。薬膳とか最近読んだ小説に薬膳が出てきたりして、そういえば勉強しようと

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 今でも変態なのかもね
    2021/08/11 09:16
    今でも変態なのかもね

    小学生の頃から「変態だろ?」とよく言われ、好きな女子のリコーダー笛を舐めたり、好きな女子の上履きの匂いを嗅いだり、現在でも嫁に対する変態かもの実態をフリーイラスト画像を加工し紹介した写真ブログです。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • 寝る時は腹巻きして天才バカボン
    2021/08/11 09:16
    寝る時は腹巻きして天才バカボン

    日本のミュージシャン福山雅治さんと同級生の僕は、寝る時は腹や腰を冷やさぬ様に天才バカボンみたいに腹巻きをしてます。そんなイラスト写真ブログです。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • 買ってきた「手づくりハンバーガー」を評価
    2021/08/11 09:16
    買ってきた「手づくりハンバーガー」を評価

    過去に手作りハンバーガーを紹介しましたが、その静岡県の近所のスーパーで「手づくりハンバーガー」と表示されたのを買って食べ厳しく評価しました。  

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • 医学部教授を演じた阿部寛さんの写真ブログ
    2021/08/11 09:15
    医学部教授を演じた阿部寛さんの写真ブログ

    ドラマ「ドラゴン桜」で教師役を演じた阿部寛さんが過去2011の映画「僕たちは世界を変えることができない。」向井理, 松坂桃李, 柄本佑, 窪田正孝,リリーフランキー,阿部寛, 他で医学部教授を演じた阿部寛さん達を撮影した写真ブログを好評したい。

    智太郎

    見えない障害と闘いながら

  • 初盆の準備:既にトラブル
    2021/08/11 09:08
    初盆の準備:既にトラブル

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。九州に接近した台風9号くん。私たちが住んでいる宮崎県にはかすめるぐらいの距離だったので警報などは発令していましたが…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 妻の初盆準備:盆提灯の火入れ
    2021/08/09 19:57
    妻の初盆準備:盆提灯の火入れ

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 各地で色々な宣言や勧告が出始めて、いよいよ初盆は回りの人の動きが読めなくなりました。  先日から、本格的に提灯の…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 夫入院しました
    2021/08/09 16:20
    夫入院しました

    こんにちは、ゆずみかんです。 夫、入院しました。 今回は大丈夫そうなんてとんでもない見当違いでした⤵夕ご飯があまり食べられなかったので熱もちょっと出たので氷で冷やして寝たんですが、トイレに起きたら動けなくなって、尿も出なくなっ

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 口唇ヘルペスがなかなか治らない
    2021/08/06 21:03
    口唇ヘルペスがなかなか治らない

    こんにちは、ゆずみかんです。 口唇ヘルペスがなかなか治りません。最初は下唇のほんの一部分だったのに、薬を塗っていてもどんどん広がり、結局唇全部。 さらに唇の上下の皮膚にも侵食してくる始末。。でもヘルペス自体はだんだん良くなってきているみたい

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 付き添う中で気を付けていた事:お互いの軸
    2021/08/05 22:23
    付き添う中で気を付けていた事:お互いの軸

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。 去年とはまた意味が異なる今までにない夏になりました。  嫁っちと過ごした時間を振り返る中で、結局自分はどう言う気…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 7月の家計費集計しました。7月は医療費が多かった
    2021/08/05 11:43
    7月の家計費集計しました。7月は医療費が多かった

    こんにちは、ゆずみかんです。 7月の家計費集計、とっくに終わっていたのにブログに書くの忘れてました。 7月は食費、5万円切りました!2か月連続で4万円台です。これは野菜などをたくさん貰ったことも原因のひとつだと思います。実際お店で買うのは小

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 2回目のワクチン接種と外来 DAY610
    2021/08/04 22:25
    2回目のワクチン接種と外来 DAY610

    先日1日、二回目のワクチン接種、そして本日外来でした。本当はワクチン接種は別記事にしようと思っていたのですが、そんな余裕はかけらもありませんでした……一回目のこと一回目の副反応というか、どういう感じだったかはまた書きますね~ と書いたのです

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • お盆までにすることリストを作りました
    2021/08/04 12:04
    お盆までにすることリストを作りました

    こんにちは、ゆずみかんです。 8月4日です。お盆まで今日を入れてあと10日となりました。どんどんお盆の準備をしていかなければ。 ということでお盆までにすることを忘れないように書き出しておこうと思います。(13日まで) <お盆までに準備するも

    ゆずみかん

    暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • お盆前に掃除と捨て活
    2021/08/03 14:25
    お盆前に掃除と捨て活

    こんにちは、ゆずみかんです。 8月に入りました。お盆前にある程度お掃除したいな~という気分なので昨日は夕方陽がささなくなった外回りの掃除。サッシなどを拭き掃除しました。 確か数週間前もサッシのレール掃除したんですが、虫が凄かった(>_

    ゆずみかん

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  • 妻の初盆準備:祭壇と盆提灯の飾り付け
    2021/08/03 07:24
    妻の初盆準備:祭壇と盆提灯の飾り付け

    おはようございます。こんにちは。こんばんは。8月になり、暑さのランクがもう1段階上がった様な気がします。仏教では、お盆入りの約1週間前に自宅へ向けて極楽浄土を…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 生まれて初めて「入院」の憂き目に・・・
    2021/07/30 19:47
    生まれて初めて「入院」の憂き目に・・・

    三百名山・マッターホルンなど踏破し、登山技術・ヨガ霊力を駆使し、鉱山・マル秘洞窟より宝石鉱物を採集。

    manyuu

    諸国名山漫遊日記

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