難病患者

難病患者
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難病患者
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病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。
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難病患者の記事

1件〜50件

  • あれ、腕が・・?
    2019/11/12 14:26
    あれ、腕が・・?

      昨日の夜から急に左腕が痛くて上げづらくなってしまいました。 最初は「あれ?痛いなあ」だったんです…

    ゆずみかん

    老後のため暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 介護剃毛
    2019/11/12 09:29
    介護剃毛

    いわゆる【下の世話】が日常的になり始めたのとほぼ同時に、剃毛処理を始めました。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 姉妹で発病 確率2/2
    2019/11/09 23:05
    姉妹で発病 確率2/2

    妻が発症していると宣告されてから4年後、義父の元に義姉夫婦から病院に行こうと思っていると連絡があったそうだ。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 温度と湿度の調整
    2019/11/07 21:36
    温度と湿度の調整

    介護を行うには手狭に感じる部屋でも意外と観測場所によって温度と湿度が違う様です。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 【病気と健康】COPD(肺気腫)、ゴルフ中の心臓発作【アラフィフ】【2019秋】
    2019/11/07 01:47
    【病気と健康】COPD(肺気腫)、ゴルフ中の心臓発作【アラフィフ】【2019秋】

    ここ数日 周囲で 重篤な体調不良の話を 聞くことが増えました 同年代(アラフィフ~アラカン)の人達です 以前 記事にしたかもしれませんが 難病の友人の幼馴染は COPD(肺気腫)を患っています 若年性肺気腫です 若年層での発症は非常にまれで 指定難病だそうです www.nanbyou.or.jp 呼吸が苦しくて 家から出られないそうです 彼女は「95歳の肺」と 診断されています 彼女の父親は 肺がんで早世しています 最近 肺がんの疑いが強く 4回の再検査をしていたのですが 難病の友人が 「結果が分かったら教えて」 と連絡したところ 彼女は 突然 LINEを退会してしまったそうです その前には …

    まや

    もふもふな毎日

  • 盆地は寒い ~急に冷えた 雑務あれこれ②
    2019/11/06 22:42
    盆地は寒い ~急に冷えた 雑務あれこれ②

    昨日、今日と朝の冷え込みが半端なく、明け方は寒くて目覚める日が続きました。津山の冬は寒い私の住んでいる津山は岡山と言っても北部、盆地なので冬の朝はかなり冷え込みます。今は会社の寮を出たのですが、こちらに来てすぐのころは会社の寮に入っていまし

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 神奈川県横浜市から静岡県沼津市まで一泊二日の100kmお散歩地獄旅。超絶過酷な道のりだったけどほぼ予定通りに行けたのは大きな成果であった…
    2019/11/05 07:44
    神奈川県横浜市から静岡県沼津市まで一泊二日の100kmお散歩地獄旅。超絶過酷な道のりだったけどほぼ予定通りに行けたのは大きな成果であった…

    東京都内の渋谷駅から埼玉県の大宮駅までおよそ30kmの道を歩いて行く!都内をお散歩するなら明治通りが退屈しなくて良いと思った。是非参考に… - Atopic Transverse Myelitis難病アクティブBlog 前回のマジキチお散歩。 こんにちは。 はい、先日は第五回目のマジキチお散歩をやってきました。長いし面倒になってきてしまって記事にするのが遅くなりました。実際はスマホが限界だったという理由はありますけれども! 今回の散歩は初めての形式で挑んだので今までの経験がそんなに活きなかった気がするが、肉体の悲鳴以外は大きなトラブルもなく終えることができた。むしろ身体も思ったよりは酷くないの…

    それなぁん

    それなぁん's 『Atopic Myelitis 』難病Activeブログ

  • おひとりさま良し悪し ―長文注意―
    2019/11/04 20:41
    おひとりさま良し悪し ―長文注意―

    今日はお休み、ひき続きあれこれする中で、こんなネット記事を見つけました。ちょうど昨日、なんとなく「一人と孤独の違い」とか考えてた矢先だったので。というわけで、思ったことをつれづれ、病気のこともあるし、書いてみますね。ベテランおひとりさまなん

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 1日の雑務あれこれ
    2019/11/04 20:41
    1日の雑務あれこれ

    昨日1日は、午後からダスキンさんに来てもらう日でしたが、午前中は空き。ということで、いよいよ日程も決まったことでもあり、あれこれ雑用も片付けて行っています。住まいの話私が住んでいるのはレオパレス。2年に一度、更新があります。入院する話はサー

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 子供について~子供と出会って思う事~
    2019/11/02 10:56
    子供について~子供と出会って思う事~

    お腹を摩りながら頷く妻を抱いて「子供に会いにいこうか」と声を掛けて車へ促した。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • ダスキンさんで大掃除
    2019/11/01 22:26
    ダスキンさんで大掃除

    昨日の記事でも書いたように、本日ダスキンさんのスポットの大掃除に来ていただきました。午後1時から4時すぎまで。今の部屋に来てまもなく6年、どうにも気になっていたあちこちの汚れもみっちり落としていただきました。ずっと気になっていたそう、エアコ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 【うさぎと人】難病になってから懐いた子。【難病の友人】【2019秋】
    2019/11/01 20:15
    【うさぎと人】難病になってから懐いた子。【難病の友人】【2019秋】

    あたかいでぷ 難病の友人の手で 暖まる 愛うさぎのむっちゃん♡ 何気ない図ですが むっちゃんが難病の友人に なでさせてくれるのは 2017年 友人の難病が わかってからでした それまでは むっちゃんは 難病の友人がいると ケージから出てきませんでした 2016/01/06 3歳の頃のむっちゃん (音声注意) 怖がりむっちゃんのカリコリタイムうさぎのむむMumu bunny 友人が 難病になり 治療開始数カ月後の むっちゃんです 2017/11/28 5歳になったむっちゃん(音声注意) 5歳になったむむ♪5 years old Mumu Bunny Netherland Dwarf むっちゃんの…

    まや

    もふもふな毎日

  • 輸血なしだと帰りも早い
    2019/11/01 09:10
    輸血なしだと帰りも早い

    本日、病院でした。数字の具合も良く、輸血なしで2週間やってみることに。となると、早い! 久しぶりにこんなに早く帰れると、なんだか逆に違和感でした。調子の良い2週間でした先日来の記事でも書いているように、この2週間は調子が良かった!鳥取に行っ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • エンシュアとオイルヒーター
    2019/10/31 00:47
    エンシュアとオイルヒーター

    オイルヒーターを使用する様になって、少しだけ楽になった事があります。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • お互いの体調を整えてドライブ
    2019/10/29 03:13
    お互いの体調を整えてドライブ

    春夏秋冬の節目に行っている妻とのドライブ。ハンチントン病が進行し続けている現在も、それは続けています。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • オムツを穿く選択と商品選び
    2019/10/26 15:23
    オムツを穿く選択と商品選び

    ハンチントン病は身体全体に不随意運動が起きてしまう為、寝返りも困難な静止状態を想定したメーカー推奨の組み合わせでは上手く行きませんでした。…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 【難病の友人】特定医療費(指定難病)受給者証、更新。【うさぎと人】【2019秋】
    2019/10/25 17:33
    【難病の友人】特定医療費(指定難病)受給者証、更新。【うさぎと人】【2019秋】

    難病の友人に 特定医療費(指定難病)受給者証(更新)が 届きました 申請可能期間になってすぐに 申請しましたが 早く申請すればいいという わけでもなく・・・ 申請時期が早すぎて 書類が揃い切らず 自己負担上限額が 2万円になってしまいました 一年間 倍の金額を 払うことになるの?と 不安でしたが 再申請して やっと 自己負担上限額が 1万円になりました 向こう 最申請できてよかったです また 今回は 役所側の不手際もあり 合計で3回申請しなおし 手間がかかりました 不要だと言われた書類が 必要なのでは?と念押ししましたが いらないと言われ提出しませんでした が やはりいるとのこと 仕事を休んで…

    まや

    もふもふな毎日

  • 片付けとそろそろ紅葉の休日
    2019/10/25 07:20
    片付けとそろそろ紅葉の休日

    本日、お休みでした。毎週木曜日は基本的にお休みをいただくようにしています。体調不良になったら病院に行けるように、ということなんですが、ここのところ立て続けに毎週病院に行っていたので、すごく久しぶりの「ゆっくりできる木曜日休み」となりました。

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 薬で今の状態が維持できているんですね~
    2019/10/24 21:56
    薬で今の状態が維持できているんですね~

      昨日はずっと体調が悪く、体中痛いし、腕は上がらなくなるし、熱は出るし、な一日でした。 どうしてこ…

    ゆずみかん

    老後のため暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

  • 副作用?知覚過敏がひどくなりました
    2019/10/22 19:05
    副作用?知覚過敏がひどくなりました

    ステロイドを投与し始めてから3ヶ月弱経ちます。 免疫抑制剤も併用しているのでどちらのものかわからないけれど、副作用も変化してきました。■入院中(ステロイド:60㎎〜35㎎) 不眠、ざ瘡、頻尿、便秘、食欲亢進、手の震え。 ■現在(ステロイド35㎎〜25㎎) ざ瘡、食欲亢進、手の震え、ときどき頻脈、脱毛、ムーンフェイス、知覚過敏。知覚過敏! もともとあったものが酷くなってきました。 冷たい飲み物が、アイスが、しみる!歯周病もあるので、シュミテクトを使ったり 定期的に歯科で歯石取りやチェックはしてもらって落ち着いていたのに。 やっぱり薬のせい? ググってみたらやはり大いに関連ありそう。しかも歯周病に…

    たまき

    BigSmile

  • 大門ウォークで『かんさん』にお会いした話
    2019/10/21 10:45
    大門ウォークで『かんさん』にお会いした話

    小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。 テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりで歩いてたからね。 背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。 足元はルブタンじゃなくてホカ(ランニングシューズ )ですけどね。 体幹しっかり使う歩き方だと思います。 これからも大門先生を意識しよう! 気持ちは難病患者どころかスーパードクターだぜ! そんなワタクシ、今日はお祭りではなく コスモスを見にきたのですよ。 台風に負けず頑張ったね! この前ここまで辿り着けなかったのよね。 この前→ロングウォーク!江戸たてもの園へ - BigSmile コスモスを見たあと、驚きの出来事がありました。ベンチでチ…

    たまき

    BigSmile

  • 患者会とかウォーキング部とか
    2019/10/21 10:45
    患者会とかウォーキング部とか

    昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。 そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた 膠原病患者会への申込みをしたり 近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。 (活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ) 以前ここのお寺ではヨガをしました。 本当はまたヨガに参加したいところですが、 体力的にヨガについていけるか不安だし 座禅で心を整えるのも良いかと。 (でもヨガもしたいな)あと、来月東京で難病カフェというのが開催されるそうなので 参加してみようかなと思っております。 どんなものなのかしら。 ドキドキ。その後ウォーキング。 からの、おやつ(笑)歩きながらテンションが上がって…

    たまき

    BigSmile

  • 発足!膠原病マラソン部
    2019/10/21 10:37
    発足!膠原病マラソン部

    こちらではきちんと書いていなかったのですが私はこの夏、膠原病との診断をうけ入院しました。膠原病と一口にいってもたくさんの病気の総称で、私はその中の全身性エリテマトーデスと、シェーグレン症候群の二つに罹患しています。取りあえずメインのほうについてざっと書きます。■全身性エリテマトーデス(SLE)■本来自分の身を守るはずの免疫たちが、何らかの理由で暴走して正常な機能を攻撃する、自己免疫疾患。症状は全身にい...

    たまき

    走るBigSmile

  • 【ゆる慕】マラソン部に続いて、難病ウォーキング部
    2019/10/21 10:37
    【ゆる慕】マラソン部に続いて、難病ウォーキング部

    先日、膠原病マラソン部設立について書いたのですがその後、部活名を難病(膠原病)マラソン部へ変更しました。→難病(膠原病)マラソン部まあメンバーがそんなに集まると思えないので窓口を広くしたって感じです(笑)しかし。いま参加表明をしてくださっている人たちも再来年以降の活動になりそうなので取りあえずウォーキング部も作っちゃおうかなと。難病ウォーキング部これまた勝手に歩くだけの活動です(笑)今の季節、単純に気...

    たまき

    走るBigSmile

  • 子供について~子供を失って思う事~
    2019/10/19 08:17
    子供について~子供を失って思う事~

    普通の方より間隔が短い検診を繰り返し、長袖を準備し始めた頃の検診日。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 今日も一日、あわただしく……
    2019/10/18 07:34
    今日も一日、あわただしく……

    さて、先日の記事で書いたように、本日外来の日でした。まずは婦人科10時に予約だったので、結果いつもの起きる時間よりも少し早めに起き、少し早めに家を出る、というちょっとしんどいことに。しかも市内も例によって混んでるし、さらに駐車場は一番遠い所

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 子供について~妻の妊娠が分かって思う事~
    2019/10/17 03:00
    子供について~妻の妊娠が分かって思う事~

    妻がハンチントン病だと判り、それでも授かりものであればと子供を諦めない決断をして2年。妻が体調不良を訴えだした。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 弟と電話しました
    2019/10/15 21:58
    弟と電話しました

    ここのところ、片付けの記事が多いですが、前倒しになりそうかな……と思い、頑張っている、というのもあります。8月の入院の時の話なんか、書いた気になっていましたが、書いていませんね。8月のオリエンテーション入院の時に、家族も呼んでくださいと言わ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 番外編:今シーズンはストレスフリー中
    2019/10/15 20:19
    番外編:今シーズンはストレスフリー中

    応援しているサンフランシスコ・49ersと言うチームは、開幕4連勝。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 難病を抱えて避難所に
    2019/10/14 08:48
    難病を抱えて避難所に

     今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。 雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 妻が助かる確率を上げたい
    2019/10/12 22:48
    妻が助かる確率を上げたい

    車いすを使って外出が増えた頃から避難所の担当者とお話しをさせて頂く様にしています。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 1週間にしといて良かった
    2019/10/11 07:32
    1週間にしといて良かった

    ちょっと病院関連の話が続きます。初めて1週間で予約1週間前の記事で書いたように、今回、なんとなく不安で、普段「2週間」なのですが「薬は2週間でいいですけど、来週も来ていいですか」とお願いし、今週も来ることにしていました。先生も「どうしたんだ

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 子供について~遺伝病発症後の考え~
    2019/10/10 20:19
    子供について~遺伝病発症後の考え~

    妻との入籍を決め、ハンチントン病とも正面から向き合う事を決めた時に初めて、子供へ遺伝するリスクついても本格的に考える事になった。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 紅葉の京都と御朱印
    2019/10/10 02:10
    紅葉の京都と御朱印

     まだまだ残暑厳しく・・・でもやっと見つけた紅葉の紅葉は智積院で(ちなみに智積院は難病受給者証提示で拝観料本人無料になりました。)  石庭とか見所はあちこちあ…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 粛々と片付ける日々
    2019/10/08 07:33
    粛々と片付ける日々

    本日、お休みでした。ということで、最近は、ひたすら片付けに邁進しています。というのが、私、実はすごーく「物」の多い生活をしてまして。そう、断捨離なんてどこの話っていうくらい、物が多い。さすがにそういうわけには行かないので、ぼちぼち片付けねば

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • スマートホームで自宅介護
    2019/10/08 00:07
    スマートホームで自宅介護

    いちいちケアの手を止めてリモコンを操作してまたケアに戻る。そんな些細な事も回数を重ねると意外と面倒に感じます。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 指定難病受給者証を持って京都に(寺院の拝観料割引)
    2019/10/07 23:40
    指定難病受給者証を持って京都に(寺院の拝観料割引)

    お久し振りです。遅い夏休みを取った主人に付き添って貰って,下垂体前葉機能低下症になってから初めて旅行にでかけてきました。 河合神社の「美人絵馬」とても可愛くて…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 子供について~遺伝病発症前の考え~
    2019/10/05 10:28
    子供について~遺伝病発症前の考え~

    同棲も後半になると、妊活の様な事を行う訳では無かったが私の中では授かる事も1つのきっかけなのかも知れないという感覚はあった。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 先生もご機嫌になるくらいのジャカビの効き具合
    2019/10/05 07:24
    先生もご機嫌になるくらいのジャカビの効き具合

    一つ前の記事でも書いたように、昨日は病院の日でした。 2週間ぶり。 で、いや、ほんとに。想像以上に効いてる、らしいです。ジャカビ。まずはMRI血液腫瘍内科の前に、病棟の先生が予約された、MRIへ。今、岡大病院はかなり大きくあれこれ作り直して

    如月ローズ

    ゆるっとおひとりさま生活

  • 恒例になっている鍋焼きうどん
    2019/10/03 09:54
    恒例になっている鍋焼きうどん

    ハンチントン病の進行で呑み込みが難しくなり、一緒に食べる事は少なくなりましたが、記念日以外でも週1回がぐらいのペースで私が食べている物と同じ物を食べてくれています。…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 結婚記念日を迎えて
    2019/10/01 00:13
    結婚記念日を迎えて

    パートナーが病気や事故で寝たきりになると判っていたら、貴方はその手を放しますか?

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 温泉に入らせてもらう
    2019/09/28 00:16
    温泉に入らせてもらう

    温泉に入ったあとは妻の足取りが軽く、入らない日よりも心なしか早く家に帰り着いていた様な気がしている。

    ハンチントン病の介護者

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  • 心のお守り:レスパイト
    2019/09/28 00:16
    心のお守り:レスパイト

    患者側ではなく付き添っている側が介護に疲れたり旅行に行ったりする事でも介護に穴が空かない様に受け入れをして頂ける制度

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 3日連続3科通院と感動した「12年越しの約束」
    2019/09/26 23:02
    3日連続3科通院と感動した「12年越しの約束」

      ホットラテの無脂肪・・・でもやめられなかった,アップルクランブルパイ  気がつけば,いつの間にか温かいコーヒーでホッコりしたくなる陽気になりました。9月も…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 【遺伝子組換え生物学的製剤】腫瘍センターでレミケード投与。【通院日】【難病の友人】【2019秋】
    2019/09/25 10:53
    【遺伝子組換え生物学的製剤】腫瘍センターでレミケード投与。【通院日】【難病の友人】【2019秋】

    10日ごろから 喉の痛みが 復活し 酷くなってきた 難病の友人 なんとか 飲食できる程度のうちに レミケード投与日を 迎えました 早朝に 病院に向かった難病の友人 レミケード投与後は 安静にしたいところですが 仕事の車&仕事の服で病院へ行き 治療後そのまま 仕事に直行・・・ 心配です せめてレミケード投与中は 体を休めて欲しいです 難病の友人の希望で 今日は わたしは付き添わず 自宅待機です 病院の腫瘍センターは 内科や耳鼻科などと 雰囲気が違います 腫瘍センターで 治療を受けている人達は パッと見たところ 8割が高齢者 色々と 考えさせられる 場でもあります カーテンで他の 治療中の患者さん…

    まや

    もふもふな毎日

  • 妻の手を握り続ける為に
    2019/09/24 22:51
    妻の手を握り続ける為に

    変な話しですが、妻の手を私が触りたいと思える様に私が妻の手をケアしておかなければなりません。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • トマトジュースで血圧下げチャレンジ。【難病の友人】【2019年夏】
    2019/09/23 10:57
    トマトジュースで血圧下げチャレンジ。【難病の友人】【2019年夏】

    本日2つ目の記事です ▼1つ目はこちら usahouse.hateblo.jp 野菜大嫌いな 難病の友人に トマトジュースを 飲ませる計画が成功し トマトジュースを 飲む習慣がついて 1年以上経ちました それでも 年齢& 帯状疱疹など 原因は色々だと思いますが 血圧上昇気味だし 食事の時に 醤油を沢山使うのが (わたし基準で) 気になってました usahouse.hateblo.jp 毎日飲む トマトジュースは カゴメの「低塩」 のものですが 「食塩無添加」のものに シフトできたら もっといいんじゃない? と思ってました 毎日飲むものだしね! トマトジュース8週間チャレンジに参加 イキナリすす…

    まや

    もふもふな毎日

  • 寝たきりでもラジオが聴きたい②.5
    2019/09/21 18:59
    寝たきりでもラジオが聴きたい②.5

    018.10.01のバージョンアップで自動オンタイマー機能を復活されておられる。いやー、優良コンテンツは仕事が早い。 ハンチントン病の病名に笑った日から始まった…

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

  • 中枢神経と末梢神経どちらもやられる?『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?
    2019/09/20 17:04
    中枢神経と末梢神経どちらもやられる?『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい! これは確定診断の壁になるかも?

    こんにちは。先日医療系雑誌を見てたら気になるものがありましたので、それについて思うことなど話してみたいと思います。 脱髄疾患と言えば基本的には中枢神経か末梢神経のどちらかに症状が出るものだと思います。中枢神経は脳、視神経、脊髄。 末梢神経は脊髄から四肢に伸びる神経のことですね。 中枢神経なら 多発性硬化症(Multiple Sclerosis) 視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica) など… 末梢神経なら ギランバレー症候群(Guillain-Barre Syndrome) 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(Chronic Inflammatory Demyelinating Po…

    それなぁん

    それなぁん's 『Atopic Myelitis 』難病Activeブログ

  • スパルタな日常リハビリ
    2019/09/19 23:22
    スパルタな日常リハビリ

    傍にいて欲しかった・傍に居て上げたかった妻を日常的に叱っていた。

    ハンチントン病の介護者

    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

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