2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
-経過記録411 久々に来た左脚の不自由さと、出会った情報
-経過記録410 簡単美肌!スティック型BBクリームの魅力
-経過記録409 複合性頭痛との闘い:断薬の苦しい経験
-経過記録408 首が痛い朝、これって寝違え?それとも…?
-経過記録412 手を洗う。その理由
握力=IQだった
-経過記録398 線維筋痛症持ちの風邪との闘い
-経過記録396 線維筋痛症と法律の壁
-経過記録394 お風呂は、今の生活の中の一番の難関
-経過記録392 終わらない痛みと闘う日
-経過記録391 外出した夜に襲った悪夢のような線維筋痛症の発作
-経過記録389 線維筋痛症の新しい病院3回目の診察と新しく処方された薬
-経過記録378 新しい治療法への希望
-経過記録377 転院先での初診
-経過記録385 悪化する頭痛の痛みと薬の手助け
今回の新型コロナウィルスで、あちこちで生産者、メーカーさんが想定外のダメージを受け、それに伴い「買ってください!」という感じの商品も多く見受けられましたが、みなさんは何か買われましたでしょうか?宮崎のタマチャンショップかねてより、こちらのコ
冬は閉園するこちらの森林公園、今年は開園時期と桜がかぶってしまい、その後すぐ新型コロナウィルスによる外出自粛期間に入ってしまったため、5月も下旬になってしまいましたが、行ってきました。県境近くにあります岡山県立森林公園は、津山市内から車で1
この冬に買った甘酒メーカーですが、最近出番がないので床下収納庫にしまうことにしたんです。ついでにシフォンケーキ型を出しておこうと取り出したら、下にやかんが入ってました。 結構年季の入ったやかんです^^;そう、確かコーヒーを淹れることのできる注ぎ口の細いケトルを買った時にとりあえず仕舞いこんだままだったんですね。結局使わないし、コーヒーケトルを買った時点で多分使わないだろうということは […]
昨日ちらっとご紹介したPicture Thisですが、ネット記事見てたら確かに不親切だよなと思う設計もあり、その一方でやっぱり便利だし、いいアプリだよなと個人的には思うので、記事にまとめることにしました。昨日の記事はこちら↓道を歩いててふと
日々、気づくと時間が過ぎて行ってしまったり、すごく濃い日もあれば、何やってんだか分からない日もある。これってやっぱり「やるべきこと」をうまく決められてないからかな……と思い、給付金の案内が来たこともあり、お勉強を始めることにしました。独学か
今日は眠りが浅く、早く目覚めてしまい、眠れそうになかったので早起きをして捨て活しました。 いつもは昼間とか夜にすることが多くて早朝(5時過ぎ)からの捨て作業は多分初めて。そのおかげか今まで捨てられずにいたものも捨てることができました。 それと引き出しも1段だけ見直しをしたら、数年前の確定申告用の書類(使わなかったので要らないもの)が何枚も出てきたり、クレジットカードが届いたときの封筒がそのままだっ […]
昨日の朝、テレビで「今週末くらいには西日本は梅雨入り」と聞き、「えっ!?」とカレンダーを確認したら、もう5月が終わろうとしていました。ということで、朝から県南へ。目的地はRSKバラ園。バラが好き(ペンネームの話)ま、名前見たら分かりますよね
本日は、梅雨も間近、ということに気づいたので、急遽岡山のRSKバラ園に行ってきました。この記事と、どっち先に書こう? と思ったのですが、やっぱり順番もあるし、バラ園は画像が多いので(整理しないといけないし)こっちを先に。自武女って何えっと、
タイトル、なんか突然っぽいけど、私は無事です。入院したって話じゃなく、移植のまとめ記事を書いてたら、そうだ、今自分が車に積んでいる「緊急入院セット」の話もどこかで書いておかないと、と思ってたんだった! と思い出したので、noteにアップしま
昨日の記事で書いたアプリの話です。そもそもは瞑想をしてみようと思ったのがきっかけ。瞑想アプリ muon少し前に「Audible」というアマゾンのオーディオブック、要は聞く読書(?)を申し込んで、色々聞いてみていました。その中に瞑想の本があり
日々、一応療養生活、と言う名の日常を送っているのですが、どうも最近(熱くなってきたりしたから?)だらだら過ごすことが増えてきている気がして来たことと、そろそろ、何か生活にリズムを作って行きたいな、と考え、昨日時間割を作りました。オンの日オフ
今日も体調は良くないんですが、入院中の母のところへ着替えを持って行きたいので行ってきました。 でも、どこへも寄らずに帰ってきたのにどっと疲れました⤵⤵ 熱はないけど、ダルダルなんです。これってコロナじゃなくて持病の全身性エリテマトーデスによるものだと思う。ちょっと調子に乗っていろいろするとダルダルになっちゃうんですよね。食欲もちょっと落ちてるからヤバいです …
毎日いろんなことをしていたせいか、それとも今週出かけることが多かったせいか、今日はダメです⤵ 普段昼間は疲れてても寝ないんですが今日はダメで2時間くらい寝てしまいました。 夕ご飯を食べて今まったり中です。今日は夜更かししないで早く寝よう。 片付けと掃除も今日はなし!本当はマスクを作る予定だったけど日曜までお預けです。 皆さんも体調に気をつけましょう~~ ス …
本日、4週間ぶりの外来でしたので、岡山まで久しぶりのドライブ。少し早めの一日本日は、いつものスケジュールの合間に胸部レントゲンも予定されていたので、気持ち早めに起き、気持ち早めに家を出ました。血液検査の結果が出る間に行ってくればちょうどいい
年に何度か夫に下りる片付けの神が、昨夜突然降りました。 急にキッチンの引き出しを開けて中身を出し始めたんです。私この間整理して掃除もしたんだけど。。。 だけど実はキッチンって夫の好きな場所なので私の一存では捨てられないものが多いんです。だから夫がかかわってくれるとすごく助かるのでおまかせすることにしました。 ちょうど今日が可燃ごみの日なので私も昨夜は寝室の不用品を出そうかなと思っていたところだった …
マスク作りからミシンにはまり始めた私ですが、今縫いたいものがいろいろ出てきて、妄想Max状態です^^; 作りたいもの お薬手帳ケースが作りたいのはもちろんなんだけど、それ以外にもミシンカバーとかティッシュケースとか座布団カバー、巾着、ポーチなどなど。 作りたい理由 ミシンカバーはミシンを買った時にビニール製のカバーが付いていたんだけど、長年の間に黄ばんで、シミが付いてし …
昨日もミシンでマスクを作りました。 でも結局作れたのはたったの1枚。 なぜかと言うといろいろトラブルがあったからなんです。 まず最初のトラブルは糸調子が合わなかったこと。これはトラブルというほどでもなく、たぶん生地が薄いためだろうと思って、何とかOK。 次は縫い始めたら途中で針が動かなくなってしまって、もちろん布も針が刺さったままだから取れないし。何度かガタガタやっていたら針が上がって布を取り出す …
脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い(わざわい)は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。
読みたい本が溜まっていく一方、読み終わっても総括することもなく、「はい次!」みたいな感じになっていたりする昨今、割とさらっと読めたのに(語り口がやわらかく分かりやすい)、結構「実行に移せてる?」な感じになったので、こちらをご紹介します。読む
昨日はミシンでカフェカーテンを作りました。 というとすっごいおしゃれなカーテンを想像するかも知れませんが、本当に、布を切ってまっすぐに縫っただけのカーテンです。 キッチンの収納場所を一つ確保したんだけど、そこにカーテンをつけたほうが目隠しにもなるしいいんじゃないかなって思って、家にあった布で作りました。 ミシン超初心者レベルなので、これでもかなり頑張りました。 サイズは90×90の布を切って、両端 …
本日、朝の9時から13時まで、私のアパートが断水になっていました。4時間断水の状態で家にいるのは、ちょっときついな、と思い、外出することに決めたはいいけれど、どこに行こう、と思い、宿題だった「久しぶりの高速道路を運転」にチャレンジです。退院
自粛要請期間とはいえ、いい感じの気候の季節ですね。ゴールデンウイーク明けから梅雨に入るまでは、日本海が夜光虫の季節なんだけどなーなどと、懐かしい思い出をたどったりしながら、日々あれこれやっています。傷病手当金申請書の話結構時間もかかるし、手
ランキング参加し投票してる芸能ネタの結果をユニークに加工し新型コロナウイルス終息を笑いで免疫力を高めるためにSNSでつぶやき写真ブログでツイッターで連携。「童顔だと思う女性(年齢不詳)芸能人ランキング」で安達祐実・永作博美・宮崎あおいについて語りました。
GWが終わり、とはいえ、ステイホームが続いている昨今、それでも土日祝日ではなくなったため、あれこれが動き出した感じがあります。限度額適用認定証が届きました昨年のこの時期に、ジャカビの増量に合わせて申請していた、健康保険の限度額適用認定証。4
前号から引き続き、2月16日(日)に開催した「地区総会・ファミリー総会」の様子を写真ブログにしました。今回は近所の可愛い幼稚園児の姉妹が猫耳コスプレ姿で「チビッコダンス」をメインにしました。今回もツイッターで連携したい。
静岡県東部のSGI所属の地区総会・ファミリー総会をツイッターで連携で写真ブログ。脳挫傷の後遺症の私はチラシ作成や記録係を担当し今回は「尺八の演奏 」や近所の可愛い幼稚園児の姉妹による「チビッコダンス」にし次回は「チビッコダンス」を中心の写真ブログにする予定。
さいきんずっとミシンを使っていて、裁縫箱を持ってきて、でも必要な物がなくて探し回る、ということが続いています。 これでは作業もはかどらないので今日は裁縫箱と、なぜか家中に散らばっている裁縫道具たちを集めてみました。 こんなにあります! これらを種類ごとにチャック袋へ。たくさん買っといてよかった^^; ミシン糸や 紐も多いなあ。。 すべて分けたらこんなになりました ゴムも多いですね!でもマスク用には …
物置き、一歩ずつ これは昨日の片づけの様子です。 まずはビフォー この間片づけたままなのでほぼ同じ状態です。 テーブルの上、まあまあ荷物がなくなってきました。 気になったのがテーブルの右下にある紙袋類。何が入っているんだろ? ファイルがたくさん入ってます。 開けてみたら、確定申告書の帳簿とか領収書でした しかも超古いの!20年くらい前^^; そしてこんなものも。 このCD、買ったのかな?それとも雑 …
自粛生活も慣れてきた? つかめてきた? のか、最近、楽しさを感じるようになってきました。冷蔵庫を回す外出自粛および、個人的都合(免疫抑制剤)により、ま、いいか……ということで、買い物を最低限にする=まとめ買いの習慣を続けています。そのルール
今日は通院日でした。 ゴールデンウィークがあったのでいつもの薬を1週間多くもらっていたのでちょっとだけ久しぶりな感じです。 受付のところにビニールカーテンがあったり、今までとは違った雰囲気。 だけど患者さんはいつもより少なくて、余裕で2メートル間隔くらいで座れました。 いつもの問診と診察、それと今日は血液検査もしました。 すごく空いていたので病院と処方薬局とが終わるまでの時間約30分 …
静岡県のSGI所属の地区総会・ファミリー総会をツイッターで連携で写真ブログ。高次脳機能障害者の私は防災対策や災害への備えや防災クイズの手伝い。最後の「ビンゴゲーム 」は盛り上がった。翌日2月17日に支部長からライン連絡で新型コロナウイルス感染防止のため3月中旬まで会合は中止。今でも全国の学会の会合の中止は続いてます。
大学時代、実家でも祈伏活動した事を今、振り返って感じる。春休みの帰省した実家で友人たちに「友情破壊」よりも真に「幸せ境涯・実感」してもらいたかった自分は、更に祈伏を勧めました。
マスク、作りました! やっとです。 作ったのは3枚で、私とお義母さんと、実家母の分 写真は私用のマスク 真っ白で超地味です・・・ 使ったのは表地が白い手ぬぐい、裏地がガーゼを2重にしたもの。ガーゼは薬局で売ってるガーゼです。 ゴムはマスク用のゴムが届いたのでそれを使いました。 ちょっと縫い目がなんですけど、まあ、気にしない♪ 今回マスクを手作りしてみて、プリーツをもう一つ余計に作ればよかったかなと …
今日は物置きの片づけです。時間は30分^^; まず最初の写真 ビフォー 相変わらず、凄いです。これでもだいぶ処分したり、外の物置に持って行ったりしたんですけど。。 今回は食器類を見ていきます。結婚した時にもらった食器類、まだ使わずに取っておくのがかなりあるんです。私と夫、それぞれにたくさんの結婚祝いをもらって、そのほとんどが食器!だいぶ使ったけど20数年経った今でもまだ数点残っているんです。 そん …
昨日のブログで書いたナポリタン、さっそく作ってみました、他。ナポリタンを作るベーコンとソーセージと玉ねぎはあったんだけど、それだと色がな~ と思い、またどこかで作ろうか、くらいの気持ちでした。昨日の記事を書いた時は。GW明けて、野菜が手に入
今すぐ、という話ではなく、この先なんとなく、という話ではあるのですが……だるかったり眠れなかったりGW前は割と体調が安定していた感じがあって、時々外出し、時々散歩し、時々買い物に行き、というのがうまく回っている気がしていたんですが、GWに入
起きた瞬間「あ、今日はダメだ」と思いました。 超体調悪いです。ふらふらするし、頭痛だし。 けど、昨日からお義母さんの家のカーテン洗っていて、今日は大きなカーテン2枚洗うよって朝からカーテン外して洗濯機の前に置いといてって言ったから絶対あるはず・ ありました。。。 大きなカーテン、レースじゃないから重さもかなりあります。 通常の洗たくを2回している間に1枚目のカーテンをオ …
本日手続きした2件 特定医療費(指定難病)受給者証の更新は? 本日手続きした2件 自立支援医療受給者証 障碍者手帳 2つの更新手続きの時期でした 2件同時期にできてラッキー 持参品は ・自立支援医療受給者証 ・障碍者手帳 ・年金証書 ・印鑑 今年はこれだけでした 写真が必要な年は写真を持参 診断書が必要な年はそれぞれ持参 例年は 写真付き身分証明書が 必要だったと思うのですが 今年は不要でした (新型コロナの影響で簡略化したのかな?) www.mhlw.go.jp 役所に電話確認をし 手続きに赴きました 役所のHPには 更新手続きに マイナンバーカードが必要だと 書かれていましたが 不要でよか…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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