難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,403件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#うつ病死にたい
- うつ地獄日記 ― 対話：沈黙の中の声 713
- うつ地獄日記 ― 今日も光のない部屋で 712
- うつ地獄日記 ― 誰にも届かない助けの叫び 711
- うつ地獄日記 ― 生きているのに、何も感じない 710
- うつ地獄日記 ― 静かなる奈落の底で 709
- うつ地獄日記 ― 誰にもわかってもらえないという地獄の底で 707
- うつ地獄日記 ― 吐き出すこともできない日々の中で 706
- うつ地獄日記 ― 壊れた時計の中で 705
- うつ地獄から立ち直るにはを考えてみた 704
- うつ地獄日記 ― 静かなる崩壊のなかで 703
- うつ地獄日記 ― 目覚めない朝の中で 702
- うつ地獄日記 701
- うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 700
- うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 699
- うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 698
#線維筋痛症
- 難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
- さくらんぼらっきょう漬け梅シロップ紫蘇ジュースお薬手帳
- 年金選択の時と赤しそシロップと梅シロップ仕込み
- 梅仕事とルバームジャム作り
- 庭の白い花たち
- ヒメシャリンバイと木の実拾い
- 近況
- 庭の花壇の様子春はこれから
- イチゴフラペチーノウゴービ（1.0mg）と栄養指導でダイエット
- ミモザのリースと壁掛けツリー
- 味噌仕込みしました水キムチつくり
- NHK「風の電話」残された人々の声
- リウマチと骨粗鬆症 - 3/14/2025
- ゴットアイ丸かご3回目と抹茶と桜わらびもちフラペチーノ
- 春を呼ぶクリスマスローズが咲き始めました
2020/04/30 06:15

指定難病の亜急性硬化性全脳炎(SSPE)の症状について軽く紹介する。ウイルス性の脱髄疾患だが発症したら待っているのは死…？

ごきげんよう。 (AM:atopic myelitis)のそれなぁんです。このブログでは類似の病気、脱髄疾患をいくつか紹介してますがほとんどは自己免疫性のものでした。MSやらNMOやらCCPDからNINJAまで色々とね。今回は新型コロナウイルスの流行の時期だからという訳ではないが、ウイルス性の脱髄疾患を一つ紹介したい。PPSEと呼ばれる病気です。 PPAPとか言う奴は私がぶん殴ります！ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 亜急性硬化性全脳炎(Subacute Sclerosing PanencEphalitis)とは何ぞ？長…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2020/04/30 06:15

人類が唯一撲滅できた｢天然痘｣みたいに新型コロナウイルスも根絶できるか？。多分無理だと思う二つの理由について語る。

こんにちは。自粛疲れよりも脊髄炎疲れになってるそれなぁんです。最近はニュースでも何でもコロナウイルスばかりで面白くありません。自粛で遠出もできない、周りはマスク人ばかり。見てて気が滅入るので嫌ですね～。そんな新型コロナウイルスは一時的な流行で治まるのか？それともインフルエンザウイルスみたいに毎年流行るものなのか？果たしてどちらになるのかなと個人的に気になりますね。そしてウイルスとなると果たして撲滅は可能なのか？結構気になるのは私だけでしょうか？その事について話すうえでは、唯一人類が勝利した天然痘ウイルスについての話題も欠かせないと思います！今は自然界には存在しない？ものですが、…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2020/04/30 06:15

｢脊髄空洞症(Syringomyelia)｣についてや自分の｢アトピー性脊髄炎｣症状との違いについて軽く紹介したい。外科手術が行えるのはでかいけどクスリはない！

こんにちは。感覚がキテるそれなぁんです。指とか触覚が無くなりかけてる部分があります。まだ痛みは感じることができるのでセーフ！(アウト)妥協しまくって判定がかなり甘くなってるなこりゃ。さて、最近はコロナ自粛の関係であまり動けてないのです。通勤の通り道や自宅付近での行動しかできない。おかげで新規開拓は進まない。そうなると考える時間も自然と増える感じでここ最近の出来事を顧みてました。ふと初めてMRIを撮った時を思い出していたのですが… その時に初めて聞いた病気が｢脊髄空洞症｣です。脊髄に空洞という言葉でヤバさが伝わります。シンプルで分かりやすい名前って大事。｢NINJA｣とか意味わか…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2020/04/30 06:14

｢ウートフ徴候｣は脱髄疾患持ちの日常？暑いと私は弱くなる！普通の人にはほぼ理解されないであろう現象ですかな。

こんにちは。先日の事故？で泥を被った右手が荒れて痒いそれなぁんです。変な感染症になってないといいが、なったらもう仕方ない。諦める！ちなみにタイトルは｢痛いと私はぶちゃくなる｣のCMをオマージュしたやつです。痛くなくてもぶちゃい奴はどうすんの？(煽り) そんな最近は暖かくなったり寒くなったりとよく分からない気候だが、夏が近付いていることには間違いない。神経難病の人達、特に脱髄持ちの人が恐れる季節がやってきてしまいます。ウートフ徴候が本気を出す季節ですかね？私は大したことないのでまあ普通に過ごすが、人によってはもはや恐怖しか感じない可能性あります。聞いたことない人は何の話なのか分からない…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2020/04/27 11:43

コロナと名の付くの製品の売れ行き情報

世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2020/04/25 15:37

おこもり生活

全国的に緊急事態宣言出て、日々自粛の日々が続いていますね。とりあえず不要不急の外出を避ける、ということは守っていますが、そんな中地元でもとうとう一人目の新型コロナウィルスの感染者の方が出たりして、じわじわと来てるんだなぁという感じです。こん

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/04/24 17:45

【新型コロナウイルス対策】夏、どうする？【マスク編】

新しい習慣夏こそマスク必須では？布マスクの選び方（私の場合）新しい習慣使い捨てマスクはまだ持っていますが難病の友人用に温存し行動範囲が狭く外出時間も短いわたしは布マスクに切り替えましたわたしの新しい習慣は布マスクに高温でアイロンをかけること断捨離したアイロンですが昨年夏に再び購入しました item.rakuten.co.jp 新型コロナウイルス対策に使う直前の布マスクに高温であててますとくに内側！新型コロナウイルスの消毒法は？ Kampfら（2020. J Hosp Infect. In press) は、ヒトおよび動物のコロナウイルスに対する消…

まや
もふもふな毎日
2020/04/23 11:50

「・・簡単だからではない。困難だからだ。」名言

世界中が新型コロナウイルス感染症の死亡率の増加が止まらず苦しむ。少しでも勇気を皆様に与えたく偉人：第35代アメリカ合衆国大統領の名言がテレビドラマ「同期のサクラ」で使われた写真ブログをツイッターで連携します。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2020/04/23 11:03

４月２２日の外来　DAY141

昨日４月２２日は１ヶ月（４週）ぶりの外来でしたので、行ってきました。すっかり見違えたずーーーっと工事していた、病院の立体駐車場ですが、無事オープンし、今回はそちらに誘導されましたので、初めて使いました。アメニティ棟という名前になっていて、一

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/04/21 15:48

【新型コロナウイルス対策】【注意】設置された消毒液スプレーボトルが！【次亜塩素酸ナトリウム】

難病の友人が少し前に怖い体験をしたのでシェアしたいと思います新型コロナウイルスの感染対策にアルコール消毒液のスプレーボトルを設置している店や施設がありますスプレーボトルは某有名電化製品販売店のビルの出入口にも設置されていました難病の友人が仕事に使う物を買って車に置き店内に戻る際にそのスプレーを両手に噴霧しましたいつもはサーッと蒸発していくのですが（アルコールの特性）一向に蒸発せずあれいつもと違うと思っていると両手が痛くなってきたそうです？？？そのボトルをよく見ると黒いボトルで（おそらく遮光ボトル）次亜塩素酸ナトリウムの文字がありましたアルコール…

まや
もふもふな毎日
ブログを見る - プラネッツ鍼灸院笠間
2020/04/15 15:04

【緊急事態宣言下】100円ショップ・無印良品の店舗は？｜祖父母の時代を思えば。【2020春】

Daiso CanDo Seria 開いてる店あり無印良品の店舗状況一覧（全国）祖父母を思えば Daiso CanDo Seria 開いてる店あり前の記事で 100円ショップが開いてないと書きましたが今のところ開いている店舗もありましたといっても当県の話でしてお住まいの地域によっても異なり今後もわかりませんダイソー・キャンドゥ・セリアの店舗状況は各社のサイトから調べられますがダイソーは店舗が一覧で見ることができ大変わかりやすいですダイソー新型コロナウィルス感染症影響による店休のお知らせ CanDo 店舗検索 | Can★Do（キャンドゥ） Seria 店…

まや
もふもふな毎日
2020/04/14 13:32

また溜めこんでいたものを見つけちゃった（汗）

これまでこのブログで「こんなに溜めこんでた！」っていうものを載せてきましたが、また今回も溜めこんでいたものを見つけてしまいました。ノートとか紙袋とかペンとかルーズリーフとかいろいろため込んでます＾＾；そして今回溜め込みが発覚したのがこれ、チャック付きポリ袋です♪ 昨夜寝室の一角からチャック付きポリ袋を2つ見つけて、あれこんなところにチャック袋が・・・と思 …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/13 23:34

【新型コロナウイルス対策】【難病の友人】検査通院（戦争）前夜。【2020春】

検査通院日シュミレーション緊急事態宣言出てない地域の方へ更年期障害は相変わらず読書と動画愛うさぎ・むっちゃん♡ 検査通院日シュミレーション内視鏡検査で病院に行く難病の友人さっきシュミレーションしてたそうです家を出てから帰るまでの！緊急事態宣言出てますが病院に電話すると「今のところ普通に診察可能です」とのこと「今のところ」が不安ですでも不安がっていても何にもならないからね(^^;) 理性でできることをできるだけすることが大事ですウイルスが飛び交っていると想定して準備していくしかないです検査日の準備は前回に準じますそして約２週間後には次の…

まや
もふもふな毎日
2020/04/13 16:13

入院中の母の今後について

雨ですね～～。今日は洗濯もパスです。明日は晴れるみたいなので明日は洗濯頑張ります！今日は母の病院へ行ってきました。洗濯物はそんなにないんだけど、母の今後についての話し合いの予定があったので行ってきました。今年の1月に骨折をして現在も入院中の母は未だ自分の足で立つことはできません。リハビリで今月の初旬から骨折した方の足に負荷をかけ始めているけど、人の手を借りてやっと車いすに乗るこ …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/12 18:30

のんびりな日曜日

桜が散るか散ったかと思っていたら、本日日曜日、本当に寒かったですね。中国山地も本当に山の方は、雪も積もったみたいです。マスク作ってました昨日今日は土日でもあるし、ということで外出は最小に。昨日はヤマトを取りにいっただけ、今日は１００均に部屋

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/04/12 18:30

手作りマスクを作ってみました

そろそろ使い捨てマスクの先が見えてきましたが、市場にマスクが戻る気配はなく、政府が送ってくると言っても２枚、それも多分大きさとか一律だろうし……ってことは、多分大きいんだろうな、うちの方、コロナまだ余裕がありそうだから当分先だろうし……とい

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/04/10 20:46

歯医者にいってきました

今日は歯科検診の予約が入っていたので歯医者へ行ってきたんです。予約をしたのはだいぶ前で、まさかこんなにコロナウイルスで大変なことになると思っていないときだったので、行こうかどうしようか直前まで迷ったんですが、行くことにしました。もしかして予約キャンセルのとか多くて、空いてるかも？なんて思いながら行ったらまさかの駐車場満車！私の車1台分しか空いてなかったんです。いつもなら３台分くら …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/09 20:39

今日も小掃除、と言いながらなんとなく大掃除っぽくなってきました

今日も天気がいいし、外出しないので前から気になっていた家の裏側のサッシの掃除をしました。うっかり写真を撮り忘れてしまったんですが、蜘蛛の巣が塊になったものがたくさんあってびっくりしました。ここは一昨年リフォームをしたところでサッシに防犯用？の枠が付いてるんですだからめちゃくちゃ掃除がしづらかったです。これって取り外しできるんでしょうか？掃除用のサッシブラシやハケ、 …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/07 15:26

ちょっと小掃除　冷蔵庫の天井とか換気扇とか

今日は午後からちょっと小掃除換気扇と冷蔵庫、キッチンストッカーの天井？っていうのかな、一番上のところを掃除しました。まずは換気扇のフィルターと羽を外してオキシクリーンに漬け込み。一緒に五徳もつけ置きしました。その間に換気扇本体にセスキスプレーをかけて拭き掃除です。そして、ちょっと高めのイスに上がって換気扇を拭いていて後ろを振り返るとそこには冷蔵庫があるんです。何気に見たら冷蔵庫の一番上、 …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/06 18:32

アピアランスの話（※写真あります注意）

そろそろこの辺りの話も一回まとめたいなと思ったので、今日は写真も含めてしっかり書きます。痛かったりするわけじゃない、ましてや命にかかわるわけではない、と言いつつも気になるアピアランス。私自身が、他の方の発信されている写真とかで学ばせてもらっ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/04/05 14:17

【新型コロナウイルス対策】ヴィレッジヴァンガードで発見。【フェリシモ】【うさぎと人】

除菌グッズは意外な店にあったうさぎバスタオル発見アルコールハンドジェル発見愛うさぎ・むっちゃん♡ 除菌グッズは意外な店にあった先月末エタノール入りハンドジェルに出会いました前回（３COINSの時）同様エタノール入りハンドジェルが売られていることを期待していなかったお店にありました今回は Village Vanguard(ヴィレッジヴァンガード)という雑貨店です本や衣類なども置いてます www.village-v.co.jp うさぎバスタオル発見このテの面白雑貨店では結局何も買わないのでめったに入らなかったのですがここは初めて訪れたので覗いてみたところ入口に…

まや
もふもふな毎日
2020/04/04 19:19

使い捨てのゴム手袋も品薄・・

実家の母が入院しているので必要な物をその都度病室へ届けています。今日も行ってきて、ティッシュペーパーや水、ビニール袋などを置いてきました。一時ティッシュペーパーが店になくてどうしようかと思っていたけど今は何処に行っても普通に売っているから問題ないんですが、今困っているのがゴム手袋がなかなか売っていないことなんです。母は骨折で歩くことができないのでオムツを使ってます。オムツ交換の …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/04/03 22:24

【新型コロナウイルス対策】マスク・手袋などの着脱方法と順番。【難病の友人】

マスク・手袋など防護具の着脱方法と順番愛うさぎ・むっちゃん♡ 一方、人間ウイルスとの交戦中病院に内視鏡検査に行く予定の難病の友人先月よりも状況はさらに厳しくなっていると思われます普段から心がけたいマスクや手袋の装着の順番外し方の順番気を付けることについて調べてみましたマスク・手袋など防護具の着脱方法と順番 med.saraya.com お借りしました http://www.pref.oita.jp/uploaded/attachment/2073883.pdf 手袋の外し方はちゃんとしているといってましたがマスクを外してそのへんに置いているのでマスクケースにい…

まや
もふもふな毎日
2020/04/02 04:53

【新型コロナウイルス対策】無水エタノール＋水で、手指消毒用エタノール。

『新型コロナウイルス感染症の発生に伴う高濃度エタノール製品の使用について』無水エタノールはネットで買う無水エタノール＋水ハンドジェルは難しいペン型ケース『新型コロナウイルス感染症の発生に伴う高濃度エタノール製品の使用について』ネットで以下のファイルを拝見しました（赤線はわたしが引きました）こりゃ今後も当分消毒用アルコールは入手困難が続きそうお借りしました http://www.hospital.or.jp/pdf/15_20200324_01.pdf 無水エタノールはネットで買う薬局ではずーっと無水エタノールも売ってませんがネットではみつかるのでそこで購入…

まや
もふもふな毎日

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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