2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
0713★監視資本主義。与野党に深く入り込んでいるからでしょうね。石破の対米自立発言 / COVID-19の起源に関する調査が続いている。血中ビタミンD最適化、がん発症を70%削減できる / 反中国キャンペーンの作り方★大紀元や法輪功はアメリカの工作機関NED / 推進派の手のひら返しが始まった?! / アメリカで175施設を展開する介護施設チェーンが破産申請 / バクディ博士警告「mRNAワクチンは脳細胞を破壊する。すでに世界に異変が起きている」(動画)😍
0712★電通、破綻しました。/ エプスタイン事件の隠蔽工作と政治的騒動。「ビジネス保守」を炙り出すリトマス試験紙 / ワクチンは小児慢性疾患の流行に寄与しているのか?COVID-19ワク接種を受けた人は重症化する / 米国とイスラエルによる中近東支配の仕方★シリアも「グレーターイスラエル」の被害者 / FDAがモデルナ社のコロナワクチンを生後6か月から11歳までの一部の幼児向けに承認 / オランダでのビル・ゲイツに対する裁判は、主導弁護士の投獄にもかかわらず続行されている / 全米騒然!エプスタインの元弁護士が“全リスト”を実際に見たと告白「誰が隠しているのかも知っている😍
0711★このエプスタイン事件は消え去らない!参政党鹿児島県連の架空支出疑惑、多額の「講師料」支出 / 専門家を信頼することは科学の特徴ではありません。宗教の特徴であり、全体主義の特徴です / 元MAGA議員「アメリカは自国を全く顧みずイスラエルのことだけを守る」★イスラエルの支配力 / 予防接種記録の保存「死亡後5年間」まで延長へ 厚労省方針 / タッカー・カールソン、エプスタイン隠蔽の真犯人を指摘「トランプ自身の関与は絶対にない。では誰が? / 現代のアインシュタイン、米日系二世ミチオ・カク氏「パラレルユニバース(別の現実)は存在する。見えていないだけだ」😍
【白血病動画第4弾】癌告知された夫のメンタルと転院
0710★米ドル「隠れ債務」が1.4京円。米国債の状況はコントロール不能。日本の実質賃金:荒廃 / オランダで新型コロナワクチンによる被害に対して損害賠償を求める公判が始まる / いただきます、という気持ち / ピーター・ティールとビル・クリントンは、「不自然な」洪水の数日前にテキサスに噴霧したケムトレイルのスタートアップにリンクしていた / 致命的なテキサスの洪水は奇妙な「青い降雨」と1億7500万ドルのスマートシティディールに続いている / 治験めぐり玉木代表らがうそ、福岡厚労相が須藤元気氏の発言の正しさ裏付け😍
悪口とコトダマと病気
【白血病や癌】主治医の説明が頭に入らなかった時
【白血病や癌】不安や怖さに負けそうな時心を軽くする言葉
急性骨髄性白血病に効く!?アボカドが持つ抗がん作用
【白血病や癌】気持ちが沈む時に伝えたい言葉
【白血病や癌】恐怖や不安に負けそうな時、心が軽くなる格言10選
0709★エプスタインの顧客リスト。参政党、参院選前に実態を明らかにしたほうがいい / 米国のコロワク被害補償プログラムが世界最悪と評価される。Grokとファイザーに機密保持契約 / ネイティブ・アメリカンの子育ての教え / 狂気の世界へようこそ:吸入型 COVID 「ワクチン」が米国で臨床試験へ / 在日中国人留学生4000人を「人権デモ阻止」のため動員出来る駐日中国大使館の組織力 / 中国、さらなる監視国家へ“実名ネット監視”開始/11億人超を対象 匿名でのネット利用は事実上不可能😍
0708★イーロン・マスク、トランプ大統領が米国を「破産させる」だろう。あんたらにはもう、信用がないのだよ / ケネディ改革、制限的な管理よりも科学、透明性、個人の自由を優先するFDA「人類を癒す」/ 言いたいことを我慢してると喉のチャクラが詰まる★そのうち本心がわからなくなる / 7月6日--ロボットが「むだ飯食い」に取って代わるだろう / 中国、敵の発電所を無力化するブラックアウト爆弾を公開 / DSは騙そうとしている:司法省、エプスタインファイルはないと発表/「リストはある」と語ったボンディ長官に批判殺到😍
0707★◆ イラン攻撃と矛盾するトランプの言動 / トランプのイランとの「戦争」は制御されていた。参政党が自民党の仲間という証拠の連立会派 / ついに、インフルエンザ予防接種を含むすべての小児用定期ワクチンから水銀が除去されました / 犬HKの受信料支払い拒否・解約マニュアル / テキサス州で発生した洪水は、サマーキャンプに参加していた子どもなど死者行方不明90人以上という大惨事に / 世論調査で、アメリカ人の約40%が、マスク氏の新党「アメリカ党」を支持すると回答 / ロシアゲートは反トランプ陣営の作り話だとCIAのレビューも指摘😍
【9割の日本人が知らない❷】 癌 は医療業界の為に 捏造 された嘘の病 ※ 抗がん剤 は マスタードガス が素
「エトワールたち1993」(第525話)瑠々と指導者美香
「エトワールたち1993」(第524話)リハーサル『くるみ割り人形』
「エトワールたち1993」(第523話)リハーサル エキシビション
朝からびっくりしたこと〜意外な侵入者⁉︎
久しぶりのフランス版海の幸
仏銀行からのバカロレア合格のご褒美と円安、、
ダイソーで買ったおしゃれな輪ゴム♪
フルートレッスン最終日とA1Cを気にしながらの自分へのご褒美
「エトワールたち1993」(第518話)リハーサル 十二月五日(日)
「エトワールたち1993」(第517話)リハーサルの朝に キッズクラスの子たちがやって来て
「エトワールたち1993」(第516話)リハーサルの朝に 真美がやって来て美和子と香保子がやって
口が半分なくなった感覚⁈飲み物がうまく飲めない、、、
父の日と誕生日とバカロレアお疲れ様を同時に祝う
血液検査後のスタバのミュージックドーナツ
リビング床に3000ピースのやりかけパズル
いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人…
住まいのあちこち床に、嫁の髪の毛が落ちてるのをよく見かけ、小言をつぶやく僕に「わざとじゃないもん」と言う嫁に納得した写真ブログ。
団地の敷地内を朝に散歩してると地域猫の餌を見つけスマホで撮った。前の家でも地域猫が多く餌を与えたが団地はペット飼育禁止でも地域猫は別なのだろうか。
病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない…
動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はま…
いよいよ、7月1日からレジバッグの有料化が始まりますね。すでに沢山持っている元々、出張で東京などに行った時には、あちこちのスーパーを見て回るのが好きだった私。というわけで、その時(衝動的に!)買ったエコバッグ、お買い物バッグは結構沢山持って
以前から、不随意運動で怪我をしない様に様々な場所にクッション材などで保護をしています。 日常生活を送っている介護ベットも例外では無く、落下防止柵でさえも指先…
先日購入したシンガーミシン、モナミヌウ 昨日の夜、試し縫いをしてみました。 でもその前に下糸のセットと上糸のセ…
先日、日帰りでぐるっと兵庫西部から岡山南部(東部)を回ってきました。前半はこちら↓南へと下るそうめんの里を出た後は、ひたすら南へと下ります。たつの市から、相生市、そして赤穂市まで。赤穂市からは、今度は西へと。早い道(国道)でも良かったんです
梅雨の合間の晴れの日だった昨日、日帰りでぐるっと兵庫東部と岡山南部(はしっこ)を回ってきました。揖保乃糸そうめんのブランドと言えば、多分いちばん有名なこちら、揖保乃糸。先週、某テレビ番組でそうめんの特集(?)をやっていて(あれは、三輪そうめ
梅雨の雨間に差し込む太陽の日差しは、もう夏ですね。 気持ちいい度合を軽く越して、刺さる様な感じがします。 この勢いで、コロナウィルスを駆逐してくれる事を期待し…
お義母さんがこの前「テーブルの上のものを片づけたいから入れ物買ってきてくれない?」というので一昨日買い物に出たときにホームセンターでちょっと大きめのカゴっぽいものを2個買ってきました。 それに何を入れるかわからない!っていきなり行ってきたのでお義母さんと一緒にお片付け開始! そしたらマスクの箱がたくさん出てきて、見てみたらすべて開封してあって残り少ない物ば […]
この前ヘルペスになって皮膚科にかかったんですが、その前にやたらと顔が痒くて、湿疹のようなものが何か所か出来ていたので塗り薬をもらって、何回か塗ったところよくなったんですが、これはヘルペスじゃないし、なんだろう?と思っていたんですけど、思い当たるのは最近使い始めた化粧水と乳液です。 いつもは無印の化粧水やハトムギ化粧水を使って、ホホバオイルかワセリンを塗る。または資生堂の乳液を塗るくらいだったんです […]
「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 レミケード投与の通院日のシュミレーション 通院は、処分可能な服装で 愛うさぎ・むっちゃん♡ 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 緊急事態宣言解除も 新型コロナウイルス対策は 変えません 緊急事態宣言が 解除されましたが 宣言前・宣言中から 何も解決していないのが 実状です ワクチンもできてないし 治療法も確立していません つまり 「国はもう何もしないから、今後は各自の責任で行動してね」 ということだと わたしは解釈してます なので 変わらず 可能な限り 自粛生活をつづけます ま、もともと 引きこもりなんですが💦 レ…
この前の記事で「書きたい」とか言ってたのに、すっかりスルーしてた話と、この前の腎臓が悪いっていう話に関連した話。マスキングテープ買い物に行ってきたのは、文房具屋さんに行きたかったから。県北には大きな文房具屋さんがなく、県南のうさぎや、に行く
形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当…
人で無くてもいい部分は機械に任せよう 自宅での介護を続ける中で、往診医や訪問看護、訪問リハビリなどなど多くのご協力を頂いています。 その中で、日常的な室温・湿…
料理、お菓子作り、パン作りなどでバターって結構使います。 私の家ではネットで1キロのバターをまとめ買いしているんですが、そろそろ無くなりそうなので今回はスーパーで買おうと思ったんです。 でも、150gで約400円!! これは、高いです。 ネットだと1キロで1000円くらいなんです。冷蔵品だから宅配料金は高いけど、バター以外にもいろいろ註文するので送料入れてもスーパーで買うより断然安いです。 &nb […]
湯河原旅行⑤ 帰京とお墓参りとアイスクリーム
急激なひどい頭痛と雷/今日の写真・エキナセア
気になるOTC類似薬の保険除外公約/今日の写真・サルスベリ
湯河原旅行④ エクシブ湯河原離宮2泊目
専業主婦が休養するためにすること/今日の写真・紫陽花
【断捨離】写真で綴る手放すもの(154/365)
本日はブログお休みします/今日の写真・紫陽花
湯河原旅行③ エクシブ湯河原離宮の朝食と箱根
湯河原旅行② エクシブ湯河原離宮1泊目
「難病ワーカー」とは?
【断捨離】番外編・未使用の洋服のゆくえ/思い出のソフトクリーム
湯河原旅行① ホテル雅叙園東京
難病患者さんのための生活支援ガイドブックと指定難病特定医療費支給認定更新書類提出
半年を振り返って・良いことと悪いこと/今日の写真・紫陽花
伸び縮みする時間/#今日のおやつはこれ
今日書店へ行って何気なく日経ウーマンを見たら なんと付録がフィンレイソンのエコバッグでした!!! びっくり~~。たまに付録が付いてることがあるけど、今回はフィンレイソン。すごいですね~ しかも最近注目してた黄色い花、アヌッカ柄です♪ 大きさも結構あって、マチもあります。 コンパクトに折りたたむこともできます。 7月1日からレジ袋が有料化になるので、これまでスーパーやドラッグストアでし […]
一昨日ダスキンさん、昨日外来と、今月のイベント週でした。ダスキンさん毎月来てもらうようになって、大分になりますが、今回も1時間半、すっきりとしていただきました。水回りがきれいになって安心できるのがいいなぁ、と思います。一応自分的には小ぎれい
もう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが…
不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。…
この前「やっとファンヒーターをしまいました」とブログに書きましたが、実はまだ片づけていない暖房器具があったんです。 ストーブ1台、ファンヒーター1台、それとオイルヒーター1台。 ね、まだまだ部屋の中に暖房器具がごろごろしていたんです(>_<) 灯油を抜いて、出来る限り空焚きして、物置きに持って行きました。 これで家の中には扇風機とサーキュレーターだけです。やっと我が家が夏 […]
朝食を食べていたらがりッとした違和感。 あ~~またか😞 私、しょっちゅう歯が欠けるんです。虫歯もほとんどないし、歯茎も年齢の割にしっかりしているので歯科衛生士さんに褒められたりするんだけど、歯が欠けやすいのはどうしようもないです。 歯の欠ける原因で思いつくものは ・硬いものを食べた ・歯自体が弱い くらいしか思いつかないんですけど、私の場合は歯が弱くなっているからかなって思うんです […]
ひさしぶりに、つれづれというか、取り留めなくというか、そんな感じの日記記事です。前回のヤンデル先生の記事、よく読んでいただけてるようでうれしい。ホント面白い(ファニーでありインタレスティングでありまじめな本、って少ないと思うんですよ)ので、
今日スーパーへ行ったら、ゼラチンパウダー売ってました!! 待ってました、ゼラチン! 寒天も好きだけど、やっぱりゼリーもいいですよね^^ 作りたいものに合わせて使い分けするので我が家の定番。簡単おやつにはかかせません。 ネットではさらに大容量のものしかなかった。けど、たくさん作るなら♪ ゼリエース 顆粒ゼラチン P-240(450g)【ゼリエース】 価格:1978円(税込、送料別) ( […]
今日は数か月振りにたまりにたまった事務作業をしました。 午前中から領収書を整理したり、シュレッダーかけたり(あ、シュレッダーはいつもやってる)、要らない書類を処分したり帳簿をつけたり。 でも、午後3時前にギブアップ(>_<) ずーーーっと事務やっていると頭の中がいっぱいいっぱいになるんです。 なので気分転換にキッチンの掃除をしました✨ ガスコンロのすぐ脇の壁、黒ずんでいる […]
献体 妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事…
生協のカタログにアイスコーヒーとつぶあんを使った水羊羹の作り方があったので作ってみました レシピはだいぶ前のカタログにあって、切り抜いておいたんだけどなかなか作れなくて。。実は寒天をきらしていて、いつも買ってくるのを忘れてしまって、やっと買ってきたので作りました。 ちゃんとできるか不安なのでレシピ通りアイスコーヒー200mlで作りました。が、夫の要望で寒天2gのところ3g強投入! そしたら水羊羹で […]
最近、食べ物の話が書けてないですね。っていうのも、お腹の調子がイマイチぴんと来ない、というか、ま、食べれないもの沢山あるしー。食べれるもの食べてたら、なんか代わり映えしなくて、あんまり面白くないしー。美味しそうなものは大体カロリー高くて、塩
今週初めあたりからなんとなく唇の周り、輪郭のあたりがピリピリ痛くて、なんだろう?と思っていたんですが一昨日あたりから突然上唇の一部がぷくっと腫れて、次の日には上唇の片方が上下とも腫れて、スプーンやお箸が当たって食べづらいと思ったらその日のうちに水泡が。。 これってヘルペス?免疫下がってるのかな? 病院へ行って診察を受けたところヘルペスでしょうということで飲み薬を処方され […]
実家へ行くたびに少しづつゴミや不用品などを集めていたものを今日はまとめて衛生センターへ持って行きました。 45リットルのごみ袋、ペットボトルの袋、それと粗大ごみなどです。 車へ積む前にひとまず玄関へまとめました 映ってない所にもまだいろいろあります。 電気ポット、なぜ3つもあるんだろう・・・ 新しいポット買った時に処分すればいいのに、溜めこんでたんですね~。 衛生センターへすぐ持って […]
これをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはあり…
今日も暑いですね~ ここ数日暑い日が続いているので数日前から麦茶を作ってます。 いつもは煮だしタイプの麦茶なんですが、今年は水出しのものを買いました。 こういう素朴でレトロな感じの麦茶が好きです。もう一つ好みの麦茶があるんだけど、今回売ってなかったので次回はそちらにしたいな。 この麦茶も美味しそう 金沢大地 有機六条麦茶 (ティーバッグ) 160g(10g×16袋) 1 […]
妻のハンチントン病が進行に併せて妻の服装も段階を踏んで行きました。お洒落パジャマから脱ぎ着が楽なジャージに。ジャージも、褥瘡が確認出来る様にハーフパンツになっ…
いよいよ30度を超える日もあったりして、先日の買い物に行った際のマスクがあまりにも暑かったので、本日夏用にシンプルなマスク(と言ってもあれこれですが)作ってみました。HKマスクよりははるかに簡単でした(笑)プリーツマスク作ってみたのは、いわ
先日から始めた、メンタルヘルスマネジメントの通信教育ですが、ユーキャンで学んでいて、テキスト半分まで(上下巻のうち、上巻が終わり)終わり、添削課題も一度提出したのでここまでをまとめます。過去は三日坊主だった通信教育、過去にもチャレンジしたこ
私の持病、全身性エリテマトーデスは紫外線が大敵です。 なので洗濯物を干す時は帽子をかぶって、カーディガンを羽織って、ストールを巻いて、マスクをして。。。と、かなり怪しい恰好をしているんですけど、かぶっている麦わら帽子がかなりくたびれてきて、特にリボンがヘタヘタになっているんです。色もピンクだったのが黒っぽくなってるし。 なので新しい麦わら帽子を買おうと思っていたんですが、昨日ふと気づきました。 「 […]
さて、この前の記事でも少し書きましたが、6月3日、12月3日の移植から、ちょうど半年になりました!!とはいえ、特に何かが変化するわけではない(節目の度に言ってますね、私)のでそれでどうこうということはないのですが、グラデーションの中の一つの
さて、お取り寄せもあれこれ紹介したりしてましたが、このタームでは一応最後。っていうか、まだ割と残ってるので、頑張って食べねば(笑)六花亭は憧れの味北海道の六花亭と言えば、そりゃもう「間違いない」お味ということで、少なくとも私には憧れだった。
自立支援医療受給者証の更新は不要(期間限定) 特定医療費(指定難病)受給者証の更新も不要(期間限定) 愛うさぎ・むっちゃん♡ 自立支援医療受給者証の更新は不要(期間限定) 受給者証の有効期間が 令和2年5月~令和3年2月の場合 新型コロナウイルス感染発生状況のため 満了日を1年間延長 既に更新申請を受理しているケースは 通常通り行うそうです わたしは 5月1日に 更新手続きをしました 幸いなことに わたしは 診断書が不要の年だったので お金がかからなかったのですが すでに 診断書作成済みの方からは 嘆きの声が上がっているようです お金がかかりますものね( ;∀;) ▼自立支援医療受給者証・障碍…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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