難病患者

テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#徒然日記
- ちょっとおかしい接種跡／斬新な？旅行の予約
- 【健康診断】「要精密検査」の意味
- 悪夢の法則／脚を病む人の景色の楽しみ方
- 「私だけじゃないのね」とちょっと安心ほか
- 薬の失敗
- 外科医に心配された内科での治療／今日がんばったこと
- なぜ接種していなかったのか…／看護師さんに隠し事はできない
- 怒りのエネルギーの使い道
- 謎の発熱／お気に入りの服／今の時期の部屋着
- 迷いながら休薬／恐怖で絶叫／今日のおやつはこれ
- 悩ましい膝痛もちの服選び
- 飛び込み患者と質問の多い医師／＃今日のおやつはこれ
- 夏時間終了、一年前の私に気付かされたことなど
- 忙しい人目線の健康診断のお誘い／#推しの魅力を語りたい
- 衆議院選挙の投票を終えて雑感
#リハビリ
- ”雨”と”電車の混雑”でほんまに疲れました…（今日はノーベル賞制定記念日）
- ナイトラン(2024-11-25) ほぼ3か月ぶりに再開
- 続けてどんどん行きます(KOリハ科)
- リハビリが気持ちいい
- なんか？コケると心が折れてしまいますね…（今日はいい風呂の日）
- コケました…（今日はOLの日）
- まとめ−7‐2‐麻痺側が動き始めた初期の考察とﾋﾞｭｰﾃｨｰﾛｰﾗｰの効果
- 昔のわたしは、ね
- やったぜ！ベイビー (古いっ)
- ウォーキング🦖
- 昼から脱出☆
- 目覚めても好きでいてもらえる奇跡
- 「障がい者」か「障害者」！
- 最愛の奥さんに去られてしまったMM2Hのおじいさん！どうしてるのでしょうか？
- 11月22日から二十四節気の「小雪」に入りました…（今日は和食の日）
2019/05/31 23:03

本日も輸血でした

前回の病院から3週間、ジャカビは1日2錠に増やし、様子を見ている所ですが、今回もヘモグロビンが7を切っていたので、次3週間は多分持たないよね、ということで、輸血となりました。前回がヘモグロビン6.6で、輸血で２上がったとして8.6、なのが６

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/05/31 21:06

前開きの洋服も２～３枚持っていたいって思いました

いきなりですが前開きの洋服何枚持っていますか？私はシャツブラウス1枚しか持っていません。今は…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/05/30 19:46

運命のMRI検査やったぜ

いや暑いな相変わらずよ～。今日はMRI検査の日です。運命の！ということで病院へイグッ！(*_*)前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな～はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは！自慢にもならんねこんなの(-_-)ともかくいつも通り受付してなに食わぬ顔で部屋へ向かう訳です。最早検査の流れやらMRI室はどこにあるかとか説明されなくなりました。常連みたいで照れるなぁもう(*^^*) 今回は急患が入ったらしく遅れました。まああるあるよね。もはや日常よね。一回目は普通に、二回目は造影剤ぶちこんで撮ります。毎度思うんですけどMRIの無駄に…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/05/30 19:46

アトピー性白内障とヤモリの話

今回は２部構成です。ステロイド15mg飲むようになってから日が経ちました。せっかく落ち着いてた便秘にまた悩まされることになるとは…やはり15mgの壁というやつでしょうか？くそったれぇぇ！＼(^o^)／今のところ感じるメリットは薬の錠剤の量が減ったことだけ。こんなのメリットには入らんか…薬増やしても症状は改善されてないです。自分の足なんて『これ自分の足なの？』と思ってしまうくらいです。なんなんだこの感覚？摩訶不思議です。結局副作用になるために飲んでるような感覚にしかならない。だからステロイドパルスとかも嫌いなんですよ！まあそんなことはどうでもいいんです。いつも通りアトピー性脊髄炎の最…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/05/30 09:37

グーズベリーの実＋骨粗鬆症の予防薬の副作用対策で歯医者に

いつの間にか冬にお迎えしたグーズベリーに実を発見！枝のあちこちに実っていてたわわです！ちょっと前に鉢から地植えにしたときは全く花も実の気配…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/29 14:17

パソコン内の不要アプリも断捨離！

最近パソコンの動きが重いような感じがするので、使っていないアプリ（昔はソフトウエアって言いません…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/05/28 00:44

【命】友人の死。【アラフィフ】【2019年春】

友人Mちゃんが亡くなっていたことを今日初めて知りましたまだ 50代前半でしたリアルで知り合い 10年以上の付き合いでしたここ２年ほど考え方・生き方の違いから疎遠になっていましたお互い写真ギライで写真も写メも残っていませんが彼女との思い出は沢山心にありますわたしが生きている限り彼女がわたしの心から消えることないでしょう疎遠だった間もときどき夢に出てきてくれましたはじめて出会ったのは教会でしたその日帰りに一緒にカフェに入って色々話したことお互いに毒親育ちで人に分かってもらえなかった過去をリアルで打ち明けあったことありがたかったですお互いに神…

まや
もふもふな毎日
2019/05/27 02:46

庭のオダマキと障害年金申請進捗状況と白い巨塔感想

今年こぼれ種で育ってるチビ苗を見つけて移植したオダマキくんたちです。ご紹介遅れて，もうだいぶ種が出来ています。　　　障害年金申請の進捗状況で…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/22 01:58

社労士さんと障害年金の相談

（写真は一年草庭のペチュニアです。）管轄の保健所に出張して頂き，難病相談支援センターの方立ち会いのもと社会保険労務士さんとの障害年金相談をしてきま…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/21 16:57

【帯状疱疹後神経痛⑤】神経ブロック治療（硬膜外ブロック脊柱内注射）２回で中止。【難病の友人】【ペインクリニック】

難病の友人は治療の影響で帯状疱疹を発症後遺症の神経痛でペインクリニックに通っています【実は帯状疱疹①】心筋梗塞？脳梗塞？背中の激痛【実は帯状疱疹②】あわや医療事故【帯状疱疹①】【画像閲覧注意】即入院に【帯状疱疹②】【強制隔離入院】２度の面会【帯状疱疹③】退院しました【帯状疱疹後神経痛①】ペインクリニックを勧められた【帯状疱疹後神経痛②】【画像閲覧注意】退院一週間後【帯状疱疹後神経痛③】初めての神経ブロック治療（硬膜外ブロック）脊柱内注射【帯状疱疹後神経痛④】痛み止め注射、効かず。【ペインクリニック】帯状疱疹後神経痛⑤ 二度目の神経ブロック治療を受けた難病の友人 …

まや
もふもふな毎日
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2019/05/17 00:23

庭のバラがピークに＆通院（下垂体前葉機能低下症）＆スタバ新作珈琲ゼリーケーキ

病気になってから残した唯一本のバラが（肥料なし＋年に数回軽く消毒）ピークを迎えました。これで１本の木です。数えたら４０輪以上咲いてて・・株をくたびれさ…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/13 18:56

難病相談支援センターに連絡してみました（障害年金）

庭のバラもどんどん咲き始めてきました。また庭の雰囲気が変わってきています。　　　　　　「仕事を辞めてから申請した方が通りやすいだろう・・・やめてから…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/10 06:56

家に着いたら8時半、なかなかハードな一日でした

本日、3週間ぶりの病院、ジャカビを増量したのが3月末、1ヶ月半なので、そろそろ数字も変わってくる頃……と思い岡山へ。話があれよあれよという感じになって、結局家にたどり着いたのは夜の8時半近くになっていました。今までの流れ発熱が多く、「じゃ、

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/05/03 16:39

実家の掃除に行ってきました

今日は実家に掃除に行ってきました。母はリウマチの為なかなか思うように掃除ができないのでたまに行ってまとめて掃…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/05/03 10:22

オンファロデス開花，身障者等用駐車場利用証

今年もこぼれ種から育ったオンファロデス・リフォニアの開花が始まりました。星の形をした可愛い花です。おへそ型の面白い種の取れる植物です。途中で枯…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/05/01 12:15

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…

５月からは元号が令和になる訳ですが、世間は平成最後の～と耳にタコができるくらい騒いでます。だからなんなの？(´・c_・`) 何も変わらんよ？天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのかなと思いますが。＊私は平成生まれ故何も知りません。今回は御存命ですし、本当に元号が変わるだけです。『何をそんな盛り上がってるんだろう馬鹿かな？』と冷ややかに見てます。そんなことを感じました。こんな前置きですまんな。最近一人で色々行動するようになってからそれが一番身体が楽に感じるのだと気付きました。ペースも自分で決められるし、動くも止まるも私の自由なのでそれな…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
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