難病患者

本日も輸血でした

前回の病院から3週間、ジャカビは1日2錠に増やし、様子を見ている所ですが、今回もヘモグロビンが7を切っていたので、次3週間は多分持たないよね、ということで、輸血となりました。前回がヘモグロビン6.6で、輸血で２上がったとして8.6、なのが６

前開きの洋服も２～３枚持っていたいって思いました

  いきなりですが前開きの洋服何枚持っていますか？ 私はシャツブラウス1枚しか持っていません。 今は…

運命のMRI検査やったぜ

いや暑いな相変わらずよ～。今日はMRI検査の日です。 運命の！ということで病院へイグッ！(*_*)前回撮ったのはいつだったか… 半年前くらいかな～はっきり覚えてないよもう。かれこれ証明写真や自撮りよりもはるかに多く撮ってきたからなMRIは！自慢にもならんねこんなの(-_-)ともかくいつも通り受付してなに食わぬ顔で部屋へ向かう訳です。 最早検査の流れやらMRI室はどこにあるかとか説明されなくなりました。常連みたいで照れるなぁもう(*^^*) 今回は急患が入ったらしく遅れました。 まああるあるよね。 もはや日常よね。一回目は普通に、二回目は造影剤ぶちこんで撮ります。毎度思うんですけどMRIの無駄に…

アトピー性白内障とヤモリの話

今回は２部構成です。 ステロイド15mg飲むようになってから日が経ちました。せっかく落ち着いてた便秘にまた悩まされることになるとは…やはり15mgの壁というやつでしょうか？ くそったれぇぇ！＼(^o^)／今のところ感じるメリットは薬の錠剤の量が減ったことだけ。 こんなのメリットには入らんか…薬増やしても症状は改善されてないです。自分の足なんて『これ自分の足なの？』と思ってしまうくらいです。なんなんだこの感覚？ 摩訶不思議です。結局副作用になるために飲んでるような感覚にしかならない。 だからステロイドパルスとかも嫌いなんですよ！まあそんなことはどうでもいいんです。 いつも通りアトピー性脊髄炎の最…

グーズベリーの実＋骨粗鬆症の予防薬の副作用対策で歯医者に

   いつの間にか冬にお迎えしたグーズベリーに実を発見！   枝のあちこちに実っていてたわわです！   ちょっと前に鉢から地植えにしたときは 全く花も実の気配…

パソコン内の不要アプリも断捨離！

  最近パソコンの動きが重いような感じがするので、使っていないアプリ（昔はソフトウエアって言いません…

【命】友人の死。【アラフィフ】【2019年春】

友人Mちゃんが 亡くなっていたことを 今日初めて 知りました まだ 50代前半でした リアルで知り合い 10年以上の付き合いでした ここ２年ほど 考え方・生き方の違いから 疎遠になっていました お互い写真ギライで 写真も写メも残っていませんが 彼女との思い出は 沢山 心にあります わたしが生きている限り 彼女がわたしの心から 消えることないでしょう 疎遠だった間も ときどき 夢に出てきてくれました はじめて出会ったのは 教会でした その日 帰りに一緒にカフェに入って 色々話したこと お互いに毒親育ちで 人に分かってもらえなかった過去を リアルで打ち明けあったこと ありがたかったです お互いに神…

庭のオダマキと障害年金申請進捗状況と白い巨塔感想

     今年こぼれ種で育ってるチビ苗を見つけて移植したオダマキくんたちです。 ご紹介遅れて，もうだいぶ種が出来ています。　  　　 障害年金申請の進捗状況で…

社労士さんと障害年金の相談

  （写真は一年草庭のペチュニアです。）  管轄の保健所に出張して頂き， 難病相談支援センターの方立ち会いのもと 社会保険労務士さんとの障害年金相談をしてきま…

【帯状疱疹後神経痛⑤】神経ブロック治療（硬膜外ブロック脊柱内注射）２回で中止。【難病の友人】【ペインクリニック】

難病の友人は 治療の影響で 帯状疱疹を発症 後遺症の神経痛で ペインクリニックに 通っています 【実は帯状疱疹①】心筋梗塞？脳梗塞？背中の激痛 【実は帯状疱疹②】あわや医療事故 【帯状疱疹①】【画像閲覧注意】即入院に 【帯状疱疹②】【強制隔離入院】２度の面会 【帯状疱疹③】退院しました 【帯状疱疹後神経痛①】ペインクリニックを勧められた 【帯状疱疹後神経痛②】【画像閲覧注意】退院一週間後 【帯状疱疹後神経痛③】初めての神経ブロック治療（硬膜外ブロック）脊柱内注射 【帯状疱疹後神経痛④】痛み止め注射、効かず。【ペインクリニック】 帯状疱疹後神経痛⑤ 二度目の神経ブロック治療を受けた 難病の友人 …

庭のバラがピークに＆通院（下垂体前葉機能低下症）＆スタバ新作珈琲ゼリーケーキ

  病気になってから残した唯一本のバラが（肥料なし＋年に数回軽く消毒）ピークを迎えました。これで１本の木です。  数えたら４０輪以上咲いてて・・株をくたびれさ…

難病相談支援センターに連絡してみました（障害年金）

   庭のバラもどんどん咲き始めてきました。また庭の雰囲気が変わってきています。 　　　　　　 「仕事を辞めてから申請した方が通りやすいだろう・・・やめてから…

家に着いたら8時半、なかなかハードな一日でした

本日、3週間ぶりの病院、ジャカビを増量したのが3月末、1ヶ月半なので、そろそろ数字も変わってくる頃……と思い岡山へ。話があれよあれよという感じになって、結局家にたどり着いたのは夜の8時半近くになっていました。今までの流れ発熱が多く、「じゃ、

実家の掃除に行ってきました

今日は実家に掃除に行ってきました。 母はリウマチの為なかなか思うように掃除ができないのでたまに行ってまとめて掃…

オンファロデス開花，身障者等用駐車場利用証

    今年もこぼれ種から育ったオンファロデス・リフォニアの 開花が始まりました。 星の形をした可愛い花です。 おへそ型の面白い種の取れる植物です。 途中で枯…

病気のせいか誰かと一緒に行動すると疲れる…

５月からは元号が令和になる訳ですが、 世間は平成最後の～と耳にタコができるくらい騒いでます。 だからなんなの？(´・c_・`) 何も変わらんよ？ 天皇が変わるだけ。今までだったら天皇の崩御とかで喪に服したりとゴタゴタしていたのかなと思いますが。 ＊私は平成生まれ故何も知りません。 今回は御存命ですし、本当に元号が変わるだけです。 『何をそんな盛り上がってるんだろう馬鹿かな？』と冷ややかに見てます。 そんなことを感じました。 こんな前置きですまんな。 最近一人で色々行動するようになってからそれが一番身体が楽に感じるのだと気付きました。ペースも自分で決められるし、動くも止まるも私の自由なのでそれな…