難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#乳がんサバイバー
- 友人が飛んできてくれた
- 2024,11,25 トールペイント教室
- #11月に思うこと＊トールペイント(途中経過)
- #最近撮った写真は
- 急に寒くなりました＊トールペイント(途中経過)
- タモキシフェン 587日目
- 人間ドック
- 海ぶどう＊木製ツリー型にトールペイント(図案のみ)
- 10月のおやつ ( ´艸｀) ＊道端で出会った薔薇
- 2024.11.11 トールペイント教室＊どじょうすくいまんじゅう
- チョコラBBとズライ猫？(#^.^#)＊リメイクバッグ
- 空から見た富士山の初冠雪＊帰省
- クズから生まれ変われるか
- 乳がん定期検査
- 心踊る赤い実
#猫の居る暮らし
- 冬こそ水分補給
- 猫は気まぐれ
- 新作のかわいい猫の首輪を作ったの
- 小春日和💛
- 留守番組の掟
- 恒例・真ん前特等席💛
- 季節が進んだ🎄
- 猫ちゃん、見っけ💞
- あずきちゃん、ワクチン接種💉
- 大詰め！
- ホームセンターで冬支度⛄
- ウミネコ・イエネコ・初冠雪🗻
- 猫のウンチ・猫砂の処理について
- 騒音～振動、落ち着かない日々
- 文化の日
2019/04/30 22:48

在宅医療を考える～父の事（14）～

◆「病と生きる」最終回◆ 医療従事者として難病患者の家族として、在宅医療を利用した側として、今後、在宅医療を利用する事になるかもしれない御家族のご参考になればと思い、感じた事を書いていきたいと思います。 ①クリニック・医師選びはしっかりと在宅医療を利用したくても、地方だとクリニックが少なく選択肢がありません。24時間対応と書かれていても、実際はそうでないところもあります。ケアマネの方や、利用している方の評判をしっかり聞いたうえで選択してください。父が利用していたAクリニックの院長は、患者さん・ケアマネの友人・看護師の友人からは悪い話しかなかった。ケアマネの友人は、ここの院長があまりにも評…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/30 22:48

父が亡くなった日（２）

◆多分、AM２時頃だろう◆ １日中自宅に居た4月20日の夕方。何となく騒つく嫌な感じがし、気持ちが変に高揚している。なんか今晩は寝られないかも。と単純に思ったが、今思うと、これが虫の知らせというものだったのかもしれない。夕食の買い出しに行った。買い物は、まずは父が食べられそうなものを考えるのが日常化していた。陽気が足りないから、山薬である山芋を食べさせよう。温泉玉子。野菜を煮てミキサーにかければ食べられるだろう。この日の父の夕食は、お粥・山芋おろし・温野菜ペースト・温泉玉子・蜂蜜入りヨーグルト・野菜ジュース。母が食べさせた。しっかり完食だった。あとから母から聞いた様子は、この日の夜…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/28 11:16

指定難病の更新申請書類届きました，今庭の主役は金魚草

朝主人を駅まで送っていく道すがら気温を見たら7℃～本当に寒いゴールデンウィーク主人は昨日も仕事だったのですが往復の電車が空いていて通勤が快適だったと嬉しそう…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/26 20:59

父が亡くなった日（１）

◆自宅で亡くなりました◆ 平成31年(2019年)4月21日(日) AM6時39分、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の為に、父が永眠しました。 4月15日頃から体調が悪く顔付きもちょっと変。4月20日(土)の朝に入眠剤を飲ませたのに眠れず一晩中起きていたようだと母が言っていたので、脈を診る為に母と朝食を食べさせに行きました。脈を診ようと手首に触ると、冷たい。然も冷汗をかいている。呼吸が苦しいと言う。陽気がとんでいる。ヤバイ。陽気がとんでいて、数脈で表面だけ弦脈っぽく、底のない脈。かなりヤバイ。袋にタオルを入れ熱湯をかけて即席のホットパックを作り、父の大椎周辺から背中に当てる。少し脈が落ち着…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/22 06:42

眠れない

おはようございます。こんな朝早くにブログを書くなんて珍しいことなんですが、理由は …

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/04/21 20:12

スニーカー買いました！

スニーカー買いました。ニューバランスのものです。同じデザインでグレーもあったんですが、黒の方が合わせやすい…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/04/21 09:53

東武動物公園におでかけ（難病受給者証利用）

主人の誕生日祝いも兼ねて東武動物公園にお出かけしました。入園券販売窓口で障害者割引の表示を見かけもしかしたらと・・・指定難病受給者証を提示し尋ねたとこ…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/20 07:29

自律神経、なのかなぁ？

昨日は病院の日でした。ジャカビを増やしていたこともあり、念のため、今日もお休みをいただいていたので（輸血あるかも？　と思って）今日は家のことをやります（少しだけ職場にも行きます）ここ1週間くらい、ずっと頭痛がひどくて、えらく早く効いてきたな

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/04/18 23:20

【帯状疱疹後神経痛】痛み止め注射、効かず。【難病の友人】【ペインクリニック】

難病の友人、ペインクリニックへ（２回目）脊柱内注射（神経ブロック治療の一種）の次は患部（左腋の下～心臓周辺）に直接痛み止めの注射を打ってもらいました結果残念ながら痛みは変わりませんでした今日は皮膚科を受診し何度か神経ブロック治療をしていくうちに痛みが和らぐかもしれないという可能性にかけることになりました神経ブロックとは神経ブロックとは主として末梢神経（脳脊髄神経や交感神経節）に直接またはその近傍で局所麻酔薬、神経破壊を作用させたり、高周波熱凝固、パルス高周波通電を行うことにより一時的あるいは長期間にわたり神経機能を停止させ痛みを軽減することを目的とした治療法で…

まや
もふもふな毎日
2019/04/16 19:43

【帯状疱疹後神経痛】初めての神経ブロック治療（硬膜外ブロック）脊柱内注射。【難病の友人】[【ペインクリニック

ペインクリニックへ難病の友人退院後日に日に悪化する激痛に絶対に嫌だといっていた神経ブロック治療の一種脊柱内注射を受けることになりました背骨に注射をします神経ブロックとは神経ブロックとは主として末梢神経（脳脊髄神経や交感神経節）に直接またはその近傍で局所麻酔薬、神経破壊を作用させたり、高周波熱凝固、パルス高周波通電を行うことにより一時的あるいは長期間にわたり神経機能を停止させ痛みを軽減することを目的とした治療法です。日本ペインクリニック学会 taijouhoushin.jp 案ずるより産むがやすしよそうほど痛くなかったそうですその夜更年期障害のようにものすごく汗をか…

まや
もふもふな毎日
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2019/04/14 20:59

今月医療費が多いです

4月も今日で2週間たちました。私は家計費のみ家計簿をつけているんですけど、14日までの集計をしてみたら食費より…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/04/13 14:28

ロープウェイとか甘えだから！(広島観光一日目)

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それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/04/08 01:10

病気の症状の分かりやすい例え方と指定難病の追加

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それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/04/06 16:38

【画像閲覧注意】【帯状疱疹後神経痛】退院一週間後。【難病の友人】

常に体が痛い中むっちゃんに会いに来た難病の友人ぷっぷー♡ わたしは自分では難しいという背中の薬塗布とガーゼ交換を手伝いました退院して一週間が経過しほとんどの部分はかさぶたになって剥がれ落ちてよくなったと聞いてましたがわたしからみるととても痛そうです( ；∀；) 背中画像です閲覧注意 ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ ↓ 矢印は背骨の位置です基本的に体の片側（右か左）だけに症状が出ると言われている帯状疱疹ですが難病の友人の場合左中心で右まで侵されました軟膏を塗りさらしを巻くようにガーゼをぐるっと巻きます胸側にも…

まや
もふもふな毎日
2019/04/05 17:45

atopic myelitis部門一位となりました！(歓喜)

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それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/04/04 18:08

季節の変わり目は体調を整えて行こう　ジャカビ増量してみます

ここしばらく、ブログを更新できていませんでした。というのも、体調が悪く、料理もほとんど作っていないですし、ましてやお酒も飲んでいない。あるものを食べるか、目についたものを買って食べるか、料理と言ってもせいぜい洗って切る、とか中華鍋で合わせて

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/04/04 18:05

【帯状疱疹後神経痛】ペインクリニックを勧められた。【難病の友人】

帯状疱疹の怖さは後遺症の神経痛だった難病の友人入院時よりも今の方が患部の激痛で仕事が満足にできないそうです帯状疱疹が重症な場合ウイルスに傷つけられて過敏になった神経は変性しており修復困難で痛みが引きません帯状疱疹後神経痛というそうです実は帯状疱疹で怖いのは皮膚の症状よりもその後の痛みなのだそうです taijouhoushin.jp 帯状疱疹後神経痛になりやすい人 50歳以上の人高齢者女性皮疹発現前から痛みがある（初期症状が重い）初期症状が重い（発疹・痛みが激しい）血管や神経がすでに傷ついている病気に罹患している（糖尿病など） ▼参考にしました toutsu.…

まや
もふもふな毎日
2019/04/03 09:47

これはいかんぞ…入院フラグが立ってきています

たまにTwitterのフォロワー増やしに努力してる方がいますが、 Twitterでフォロワーを増やすことはたいして難しくありません。自分からフォローすればそれなりの人が返してくれます。日本人らしい習性といいますか( ´_ゝ`) よっぽど怪しい雰囲気出してなければフォロー返してくれますよね。そこに力を入れてるインフルエンサー(自称)を見ると笑ってしまいます。まあ数千人とか確かに凄いとは思いますね。ただ『みんな大好き～愛してる～(^q^)』みたいなことほざいてる奴は論外です。みんなと関わるのは物理的に無理だろ(-_-;) 名前だけでどんな人か分かるのは果たしてどれ程いるか聞いてみたいよな～？(…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/04/01 21:43

私の持病、全身性エリテマトーデスについて

私は持病を持っています。今日はそのことについて書こうと思います。私は膠原病の全身性エリテマトーデスという病気…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2019/04/01 11:38

【帯状疱疹】退院しました。【難病の友人】

強制隔離入院していた難病の友人が退院しましたとりあえずほっとしています難病の友人入院中に体重が５キロ減りました脚が細くなっていて驚きました人間の体ってあっという間に退化してしまうのですね今日から仕事に復帰しています普通は一生に一度しか罹らないと言われる帯状疱疹ですが膠原病など免疫力が低下している場合は何度も罹る可能性がありますまた帯状疱疹を患って数か月間は脳卒中のリスクが高まるとのことでまだ楽観視できませんまた今回の入院で病院側のミスがいくつかあり不安になりましたあらためて患者側も賢くなる必要性を強く感じました健康…

まや
もふもふな毎日

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
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