病気、症状

  土鈴の雛人形をリビングに飾りました。  小さくても季節を感じるものを飾ると変化の少ない部屋もぱっと華やぎ気持ちもあがります。  待ちに待った人間ドックの結…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

糖尿病でも血糖値が正常値になれば、糖尿病ではない人と同じになれるのでしょうか？

よっしー

あなたの血糖値、大丈夫？

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました（2回目となる大動脈解離発症については→コチラ）。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部（大動脈弁を含む心臓から一番近い部分）が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

今日は、やっと…という感じで、重い腰を上げて色々な手続きをやっときました。最近　色々な事がホントに　めん～ど～くさ～い　★ひとり暮らし（ 0 д 0 ）最近”これは”ヤバイかもと思った事 https://t.co/k5mgwTCfBF— Aguanieve_KURO (@Aguanieve_KURO) February 26, 2022 でもまあ今は、誰にでも　…そういう事って有るよね？って感じで甘えて時が来るのを待ってる感じです。でもって、メールとかTwitterでのメッセージとか頂...

ranma

ひとり 人生最終期に思ふ ”あうん”

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生２回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか？ 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました（前兆については→コチラ） ただ、この大動脈解離を発症した７月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事（会社で重要な会議でのプレゼン）も終え、「さあ、これからや…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

昨日は整形外科を受診してきました。末梢神経障害の定期の通院です。 16時半：手指消毒して受付と保険証確認17時：午後診開始、私は3人目でした。 先生には前回、…

starglory

被虐待児症候群・性的虐待順応症候群からの生還

 ここ2日連続での通院でした。ご褒美にスタバのフラペチーノ  さくら味の八つ橋も中身にMIXされた白玉も美味  朝ご飯代わりなのだからと蓋なしクリーム多めとオ…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

ねこばいく

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋

ハルくん花粉症の時には、鼻水が水道の蛇口を開いたかのようにとめどなく流れ落ちてくるけど、どこからあんなに鼻水がでてくるの？のんびり太郎どれだけ出ればなくなるの？って感じだよね！のんびり太郎実は、どこかに溜まっているものが出てくるわけではない

のんびり太郎

のんびり太郎

昨日は婦人科を受診しました。婦人科へは電車で2駅です。 13時半：出発 14時過ぎ駅に到着してダイヤの乱れを知る。幸い私が乗る電車はすぐに来たので、すぐに乗っ…

starglory

被虐待児症候群・性的虐待順応症候群からの生還

2017年7月中旬、１４年ぶりとなる２回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように（その時の記事は→こちら）発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 １回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ（原因）があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている（マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが）。…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

　2月に入り、花粉の飛散が始まりました。つらい花粉症の季節がやってきました。毎年、目の痒みや鼻水・鼻づまりでつらい思いをしていませんか？　そんな、あなたには、『花粉・飛沫対策メガネ』がおすすめです。コロナ禍の中、ウイルスの飛沫感染予防にも効

のんびり太郎

のんびり太郎

全身のどこにでも出来る出来物 それを、簡単に 「ただの出来物だから 放置していてもいいだろう」 って、放っておくと 後々、面倒なことになるケースも 結構あるようです。 その辺のところを 今回、粉瘤の治療をしていただいた 形成外科の主治医の先生に 少し聞いてみました。

しゅんちゃん

がんシェア～悪性リンパ腫(ダブル）、大腸がん、前立腺がん治療を終えて～

まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離（スタンフォードA型）を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 ＊大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードＡ型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離（スタンフォードB型）を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと（過労）とマルファン症候群による…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

　日曜日、３回目のワクチンを接種しました。 　朝、家で体温を測ったら３５.０度😱。これ、逆にヤバイんじゃないの、と青くなりましたが、会場で測っても、３５.３度。うちの体温計、しばしば３５度台が出て、ぶっ壊れてんじゃないの、と思ってましたが、そうでもないよう

荻野誠人

心を大切に（旧思索の木蔭）

前回までの入院の記録（→コチラ）同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

昨日は耳鼻科の午後診に行ってきました。 15時、受付開始手指消毒して検温。検温結果:36.3度   15時半、午後診開始 starglory「いつものお願いし…

starglory

被虐待児症候群・性的虐待順応症候群からの生還

こんにちは。 2022年最初の定期検診（1月）後、セカンドオピニオンを受け忙しくしていたら既に2月中旬。来週には、また定期検診です。 セカンドオピニオンで相談した内容は、主治医宛にお手紙で届くらしいのであえて説明する必要は無いのですが…今後についてどのように主治医に話せばよいのか悩みます。 今回は、 1月の定期検診 『セカンドオピニオン』です。 (⇩各目次は、クリックでとべます。) 病院受診日、内容 《血液検査結果》2022.1.17 《医師からの話》 体調 セカンドオピニオンに向けての予習 セカンドオピニオン まとめ 病院受診日、内容 【2022.1.17】血液内科 ・セカンドオピニオン先を…

マリーゴールド

夫が濾胞性リンパ腫に

う～ん ( ˘•ω•˘ ).｡o【今日やった事】３時に寝て８時に騒音で目覚め９時半に起き上がり商売が楽しいネトゲで商品を補充して٩(๑❛　・❛๑)۶　急に思いついて、カレーを作って食べて利尻で髪染めしつつ、又ネトゲで商品補充してめっちゃ～売れとぉ～るぅと喜びつつシャワーをして今 髪にRED・LED照射しつつブログを書いてます。って事で、有益な事は全くしてないケド、お腹と髪が潤ってネトゲで頭と心が整いました。元主人の食事を用意...

ranma

ひとり 人生最終期に思ふ ”あうん”

君は 肉離れになったことが あるか！！ おっさんはこのたび、人生初の肉離れを体験しました。 肉離れ！！やっちゃいましたね。 (原因は階段ダッシュ） おっさんは電車通勤をしていますが､2021年(令和3年）12月16日(木）朝8時、 電車が来たので、間に合わせようと階段をダッシュで駆け上がろうとしました。 そのとき、バキッという音がしました。 何か落としたのかなと思い後ろを振り向きますが何もありません。 と、そのうち。。。 左の脚のふくらはぎ部分に痛みが走り､筋や筋肉がつったようになりました。 ふくらはぎの筋が張って痛いので、かかとを付けて歩くことができません。 なんとか電車に乗り会社まで歩きま…

おっさん

おっさんの人生これから大逆転だぜえ

きっかけは、会社で毎年行っている前立腺の炎症や肥大症、がんなどを見る検査 でした。 2021年（令和3年）11月の検査でPSA（前立腺異抗原）が４．８ng/mlでした。 PSAが４．８ng/ml！ PSAの標準値は０～４ng/mlで、今回の値は標準値を超えていてます。 近くの泌尿器科での精密検査を受けるよう指摘されていました。 PSAの4～10ng/mlはグレーゾーンとして考えられ、20～30％で前立腺がんが見つかります。10ng/ml以上では前立腺がんの発見率は50％以上と高くなり、20ng/ml以上では 周囲に浸潤したり、転移したり、進行している可能性が高くなります。 そう考えると怖いです…

おっさん

おっさんの人生これから大逆転だぜえ

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

  今日はお天気が良く気分が良いのでちょっと庭の植物の写真を撮ってみました。 種から育てているビオラたちは花数も増え賑やかになってきました。   ゾウさんビオ…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

今日の京都は曇り時々晴れって感じなのに私の住んでる辺りは最高気温６～７℃で今夜は冷え込み深夜は氷点下と成っぽいけど明日はお仕事がお休みなので１日中引きこもってダラダラ予定です。まぁ自分でもそれなりには解ってるけど、葬儀のための帰省から戻ってから勤め先でのミスが多すぎて１年に１回ぐらいしかしないような”凡ミス”をたった１０日ほどで、４回もしてるので上司に呼ばれてマジ説教されちゃったり　（ 0 д 0 ）　不安...

ranma

ひとり 人生最終期に思ふ ”あうん”

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

今回は「冷え性対策」としておすすめの商品をご紹介します。 冷え性にはこれ ①タンパク質 ②鉄分 ③マグネシウム マグネシウム不足の兆候と症状は？ マグネシウム不足で起きやすい病気は？ ④塩化マグネシウム、エプソムソルト ⑤ぬちまーす、雪塩 ⑥参考書籍、３選！ まとめ 【更に学ぶために】 冷え性にはこれ 【冷え性におすすめ】①タンパク質②鉄分③マグネシウム④塩化マグネシウム、エプソムソルト⑤ぬちまーす、雪塩⑥参考書籍３選！ それぞれ見ていきましょう。 ①タンパク質 新陳代謝が悪い人は、まずタンパク質を増量しましょう。まずは一日に玉子２個、肉か魚貝類200ｇから始めましょう。細胞自体がタンパク質か…

小林健康整体室

小林健康整体室（健康と学びのブログ）

集団生活を送っていると、どうしても避けられないものの一つに感染リスクがあります。 昔から数年に一回、どの施設で

やまざき

できるんですコンシェルジュ

寝たきりにならないように、骨折しないように・・・最善の注意を払っていても、ツル・ドテ・ポキっといってしまうのが、足の骨折の横綱【大腿骨頸部骨折（だいたいこつけいぶこっせつ）】です。この記事では、大腿骨頸部骨折とはどな骨折なのか。リハビリ専門職目線で解説。在宅介護で苦労している人がすぐ情報収集できるブログです。

やまざき

できるんですコンシェルジュ

体が痛くなったり、朝イチの関節の硬さは、肩冷えが原因のことがあります。今回は、肩冷え防止グッズとして、寝るときの安眠アイテムを紹介。特に脳梗塞や高齢の人に注意してほしいポイントも加えて、在宅介護の相談を受けているリハビリ作業療法士が解説していきます。

やまざき

できるんですコンシェルジュ

肺炎といっても、誤嚥性肺炎（ごえんせいはいえん）、間質性肺炎（かんしつせいはいえん

やまざき

できるんですコンシェルジュ

ハイ！今日は『肺』について勉強していきましょう。 小学生の子供に「ね

やまざき

できるんですコンシェルジュ

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

糖質オフで血糖値が上がらないチョコレート、ありがたいですね。

よっしー

あなたの血糖値、大丈夫？

初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。３日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください！応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードＡ型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 （大動…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

副反応に備えて用意すべき物

ミカタ

ミカタのシンプルスタイル

 母が乳癌を患った年であり父が亡くなった年が私の今年来る予定の年齢。私の入っている保険では人間ドックの補助が出る・・・なら受けるしかないガン検診と受けてきまし…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女（後の奥さん）に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない（後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ）。そして麻酔が覚めて、ＩＣＵで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でＩＣＵで看護師さんにカテーテルを入れてもら…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方（鹿児島）で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル（極真空手）に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト（大学前にあったちゃんぽんチェーン店）に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年時点で36年間の人生で経験した２回の大動脈解離（19歳でスタンフォードＡ型 と32歳でスタンフォードＢ型）は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で１，２番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を３回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU（集中治療室）におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

パレット7  のブログにお越しくださりありがとうございます現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。小…

パレットセブン

アトリエ ブランフォンセ〜乳がんとトールペイント

糖尿病網膜症、黄斑浮腫ではない別の問題が！？

よっしー

あなたの血糖値、大丈夫？

昨日は精神科診察のはずでした。 ◆月曜日1週間続く微熱に脅え、正午に精神科診療所に電話。行っても大丈夫かと確認すると、遠慮して欲しいといわれる。 火曜日に主治…

starglory

被虐待児症候群・性的虐待順応症候群からの生還

1月の初旬にどうしても外せない用事があって、日本橋まで出かけました。たまにしかない貴重な外出だったのでその帰りにもう一つ用事を済ませに室町まで。変形が進行...

miko-mina

人生はゆるりゆったりのんびりと

ここ数日、冷え込みが続いて凄く寒い。全部の窓を出来てませんが、DIYで内窓を作ったら全然違うと日々実感。窓から入って来る冷気は格段に緩和されていますよ。でもそれだけじゃ寒さは防げないので、暖房費は目をつぶって、部屋は暖かくしています。先月は

ユウ

自分流シニアライフ

こんにちは、あおさん（@aosan）です。 ブログやTwitterで、温かいお声をいただきありがとうございました。 まさかの大学の体育館での受験で、４~５００人受験している構内にたった6基のストーブが端っこで炊かれているだけの、極寒の中での受験でした。 たぶん、知っている人や情報を教えてくれる人達なんだろうな、ひざ掛けとか持ってきている人がいたので、私のようにピンで受ける人間はいろいろ失敗しました。 第１の失敗 寒さ対策シャレにならなかったです。あの寒さは人として最低限度の生活が保障されてなかったですね。憲法第２５条の生存権が侵されている環境でした。少なくとも、ひざ掛け、そしてホッカイロは必須…

あおさん

食べるをいかすライオン