闘病生活ブログ

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました（2回目となる大動脈解離発症については→コチラ）。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部（大動脈弁を含む心臓から一番近い部分）が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生２回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか？ 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました（前兆については→コチラ） ただ、この大動脈解離を発症した７月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事（会社で重要な会議でのプレゼン）も終え、「さあ、これからや…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

昨日は透析帰りの午後散歩。 下の方は全く咲いていないのにすんげ～高い所だけ咲いていた梅。(＾＾ そう言えばここのところ2色鍋ばかり上げていたのでたまにはおでん。 確か水曜日の夜のやつだったかな？？ そう言えばその2。 透析始めて1年以上経つのに 確か透析前後でどれだけ血液が綺麗になるもんなのか、っていうのを 載せていなかったなぁ、と今更ながらに。(＾＾； 上が透析前、下が透析後。 透析後の方は透析患者にとって重要項目だけなんですが、 改めて透析ってすげぇ、って感じ。 クレアチニンとかeGFRも透析必要ないレベルまで下がってるし。 まさかの尿酸まで透析で下がるんだね。 痛風用の薬もう要らねんじゃね？？ 聞いた話によると透析でアルコールも抜けるっていうしね。(大爆)

haru

釣り好きanimatorの農園日記！？

昨年2月のすい臓がん摘出手術前に食べたい物を食べておこうとちょっと贅沢ランチを食べていました。その中の1店。フレンチレストランの｢ナヴィール｣さん退院して...

サカ

転勤日記（すい癌経過観察中）

2017年7月中旬、１４年ぶりとなる２回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように（その時の記事は→こちら）発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 １回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ（原因）があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている（マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが）。…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離（スタンフォードA型）を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 ＊大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードＡ型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離（スタンフォードB型）を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと（過労）とマルファン症候群による…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

新車の軽自動車のダイハツタフトがコロナ禍で3か月待ちで納車された写真ブログ。利便性がありレジャーなどのオートキャンプや車中泊が出来き1番の特徴の開け閉め出来る大型ガラスルーフです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

前回までの入院の記録（→コチラ）同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

丁度1年前の2021年2月17日私はすい臓癌除去の為膵臓の膵体部から先と脾臓の摘出手術を受けました。今のところ再発・転移も無く元気で普通に働きながら生活し...

サカ

転勤日記（すい癌経過観察中）

相変わらず薔薇の無い日記ですみません💦記録の為に更新します。 [画像] 昨日は、手術前の検査がてんこ盛りでした。 血液検査、肺機能、心電図、レントゲンなどなど・・・あとは入…

ROUGE

ROUCHEの額〜薔薇の国星〜

TS-1の服用は主治医の勘違いがあって9月で突然終了。これでとりあえずすい臓がんの治療も終了となって後は経過観察。一方糖尿病治療は恐らく一生続きます;;治...

サカ

転勤日記（すい癌経過観察中）

日曜日は結局半日出ました、と書いたのですが、昨日、あまりのストレスと怒りにより、顔に痙攣が出だしたので、１時間半ほど残業して「どうしても」なものだけ片づけて、本日お休みを頂きました。やっぱり無理はいけないですね。仕事の夢で起きるとはいえ、や

如月ローズ

ゆるっとおひとりさま生活

2021年3月から始まった術後抗がん剤のTS-1。朝晩3錠ずつ服用するのを4週間続けその後2週間休薬期間を置くのが１クール。休薬期間の2週目に消化器外科の...

サカ

転勤日記（すい癌経過観察中）

初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。３日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください！応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードＡ型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 （大動…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

 母が乳癌を患った年であり父が亡くなった年が私の今年来る予定の年齢。私の入っている保険では人間ドックの補助が出る・・・なら受けるしかないガン検診と受けてきまし…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女（後の奥さん）に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない（後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ）。そして麻酔が覚めて、ＩＣＵで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でＩＣＵで看護師さんにカテーテルを入れてもら…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方（鹿児島）で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル（極真空手）に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト（大学前にあったちゃんぽんチェーン店）に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年時点で36年間の人生で経験した２回の大動脈解離（19歳でスタンフォードＡ型 と32歳でスタンフォードＢ型）は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で１，２番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を３回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU（集中治療室）におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

昨日は人工透析開始からちょうど1年経過で目出たく一周年記念。 腎不全発覚、緊急入院から7年間お世話になったかかりつけの病院で お試し期間の人工透析開始したのがちょうど1年前の2月9日。 そこで1か月半ほどお世話になって、現在の地元のクリニックに転院。 意外にあっという間の1年間。 以前の病院はベッドが並ぶ大部屋での透析でしたが 現在は大きなモニター、エアコン完備の完全個室の快適空間。 コロナで換気を良くするためにドアは開けっぱで”半”個室状態ですがまあ快適空間です。 昨日は2週に一度の血液検査の結果発表。 透析で重要視されるカリウム、リン、貧血関係は透析患者にしては優等生らしく、 個人的に心配な肝臓、中性脂肪も問題なし。 透析という延命治療を受けさせてもらっている中ではいたって健康体のようです。(＾＾

haru

釣り好きanimatorの農園日記！？

癌になってから今迄支払った医療費は推定150万円位と思ってたより少なかった。(あくまで推定です。今になってエクセルにでも入力する位やっておけば良かったと反...

サカ

転勤日記（すい癌経過観察中）

生卵（なまたまご）をプッチンと卵穴あけて料理する「卵穴あけ器」は使い方それぞれで便利らしいが、冷蔵庫に貼ってある「卵穴あけ器」を何かのボタンと間違え指で押したら出血した独り言のつぶやき写真ブログです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

冬で寒くなると食べたい冬の風物詩の焼き芋。自宅のストーブで簡単に焼き芋。スマホ撮影の写真ブログで焼き芋の作り方のレシピです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 一昨日は術後１週間の診察でした。 www.bluemoonbell.wor 呼吸器外科と婦人科を診察する前に、いつもの採血に加えレントゲン撮影がありました。 ２月２日（水）呼吸器外科 ２月２日（水）診察 ２月２日（水）呼吸器外科 呼ばれて入るとまたまた３人の医師。 主治医は不在。 メインで話しをした先生は、初回の時と同じです。 病棟と外来で主治医って変わるの？？？ レントゲン写真では異常は無し。 「手術で綺麗に取り除けました。これで呼吸器外科は終了です」 しばらく通院で様子を見るのかと思ったら、この後は婦人科だけでいいそうです。 創が真っ赤になって…

bluemoonbell

旅のRESUME