難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

テーマ名: 難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

テーマの詳細: ALS（筋萎縮性側索硬化症）についての記事なら何でもOKです。１人でも多くの人にこの難病を知って欲しい。１日も早く治療法が見つかって欲しい。

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難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について
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難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）についての記事

2019/06/13 01:00

父の日のプレゼント

もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/06/11 21:26

ALS治験：自己注射トレーニング

１ヶ月ぶりに帰省しました。１ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/05/22 15:16

パパからの京都土産

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、１人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/30 23:04

ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/30 23:04

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週２回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。パ…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

パパが飾った雛人形

先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。今パ…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

ハワイから無事帰国しました

パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！やっぱりパパ腕が上がらないこと…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

治験スタートしています

バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/03/08 19:41

パパの水着

ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。パパはと…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/03/08 19:41

来月は家族でハワイ旅行に！

来月パパとハワイに行けることになりました！しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。写真は前回のもの。まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/27 22:02

チームラボ森と湖の光の祭

先週末は彼氏とお出かけデート。埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/27 22:02

北海道美瑛のこーんパン

先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう６度目くらいでした。今回は１週間ほど滞在。滞在…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/15 00:12

バレンタインデー

今日はバレンタインデー！パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。私は先週から１週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

ピスタチオ購入

先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

視線入力でLINEもできる

この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

ALSセミナー行ってきました

2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。まだALSの初心者の私にとっては…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

明日はALSのセミナーに参加します

昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を。一…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/04 14:58

ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

2月スタート。パパが治験を開始しました。同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも１ヶ月後。３ヶ月間の観察期が終わる…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

正月休みは家族で温泉旅行に決定！

パパがALSと診断されて３週間は過ぎた。急遽、帰省してから２週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

食育実践プランナー講座のその後とか

帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。帰省してすぐはパパの腕が１ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

東京に戻ってきました

１月７日、東京に戻ってきました。ブログには書いてなかったけど、12月にも１度５日間だけ東京に戻っていました。 12月20日〜12月2４日まで東京にいて、25日…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

ZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画の抽選結果

ZOZOTOWN前澤社長の「お年玉100人に100万円」の抽選結果！ Twitterに当選DM来ませんでした。笑ま、そんなもんだよね。例え、お金があっても…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

Goodbye 2018

最近忙しくてブログ書けなかったーーー。パパのことも自分のことも書きたいことは沢山あったんだけど。。もう２０１８年最後のブログ！きっとこの先もずっと２０…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

ブログ村トラコミュ：難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

少し前に、ブログ村で『難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について』というトラコミュを作成しました。ブログ村にはALSについてのトラコミュが既に１つだけあっ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

パパとママ

１２月半ばの話。パパの病院に２回目の付き添い。１回目と違ったのは、そこにママも居たこと。私１人じゃ心細かったから、ママが来てくれて本当に心強かった。これって…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

１月ももう終わり！

２０１９年1月ももう終わり。時間が経つのは本当にあっという間。以前よりは１日１日を大切に過ごそうと思っているけど、スピードが早すぎてなんか色んなものが追いつ…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

日経健康セミナー21 「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を」

日経健康セミナー21「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を一緒に考えよう、今、できることを。」 https://events.nikkei.co.jp/1…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

年末ジャンボ宝くじとZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画

2019年、初めてのブログです。あけましておめでとうございます。新年だけど、なんだかあまりおめでたい気分にならず。やっぱ父のALSの影響はすごいです。 20…

Blue
父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

パパとの年始の温泉旅行はキャンセルしました

年始にパパと温泉に行く予定だったけど、結局行けませんでした。 ↓この記事書いた時はとてもはりきっていたし、楽しみでたまらなかったけど。仕方ない。行く予定だ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

お風呂掃除はこすらずに６０秒待つだけ？

お風呂掃除にはずーっとバスマジックリンを使っていたけど、最近ルックプラスバスタブクレンジングっていうのに変えてみました。『こすらずに６０秒待つだけ！』とい…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

ALSのセカンドオピニオン

今月末にパパが東京の病院でも診てもらうことになりました。 2018年11月に診断されたけど、地元で1番大きい病院しか行ってなくてセカンドオピニオンてやったな…

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2019/01/06 01:11

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2018/12/31 20:52

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2018/12/18 07:00

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2018/12/18 06:57

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2018/12/10 09:31

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2018/12/08 09:00

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2018/12/05 08:08

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2018/12/01 10:19

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2018/11/29 09:16

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2018/11/27 10:24

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2018/11/25 09:58

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2018/11/24 11:22

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2018/11/24 11:22

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90代の義母とパーキンソン病の夫。時にはイラッとし、時には涙し、介護に携わる方々に助けられながら、休み休みのんびりと頑張っている 50代の主婦です。パーキンソン病のこと、後期高齢者、介護サービスについて共有していければいいなと思ってます。