2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸2年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。 正直、診断された直後は「2年後なんてかなりヤバイ状…
前回は6月だったので、9月に帰省しました。 最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。 9月は3週間ほど滞在…
先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、1巻から読み返しています。 初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…
ある時、パパが「生き地獄」って言いました。 それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。 ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、1人でいて…
以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。 ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…
脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い(わざわい)は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。
世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ 」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。
現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。 箸とスプーンフォーク兼用のものは各2つずつ購入。最初…
5月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。 パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…
今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。 …
1年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。 最近話題のALS女性に対する嘱託殺人容疑で医師2名が逮捕された…
6月末、パパの病院(治験)付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在し…
何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう?帰れるのかな?帰…
先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも?の、ビデンス・ピローサ。 月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい!楽天だけ…
最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログ…
今回はオススメアイテムのご紹介!先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩ 「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された…
ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。 宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制? 日大がマウス実験 治療薬の開発に期待 宮古島…
ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。 認知症の87…
突然、パパから郵便が届きました。 ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた?』って…
ふと思ったこと。アホな独り言です。 アビガンとかのニュース見て思ったこと。 もし今、ALSがコロナみたいに感染する病気になって、世界中の人々の恐怖のウィルスと…
毎日毎日、コロナコロナコロナですね。やっと今日から緊急事態宣言も。 パパは東京に比べたら感染者数もうんと少ない地方に住んでいます。県内の感染者は今のところ2…
しばらくブログを放置してしまっていたけど、数日前にやっと再開! 早速こちらのブログもフォローしていただきありがとうございます!お手数をおかけしました。やっぱり…
こんばんはー!お久しぶりになってしまいました。 しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…
もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。 パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…
1ヶ月ぶりに帰省しました。 1ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…
先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、1人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…
1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。 手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…
ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週2回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。 パ…
先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。 今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。 今パ…
パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった!毎日天気もよくて本当に最高でした!海もめちゃくちゃ綺麗↓! やっぱりパパ腕が上がらないこと…
バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…
ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。 パパはと…
来月パパとハワイに行けることになりました!しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。 写真は前回のもの。 まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…
先週末は彼氏とお出かけデート。 埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…
先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう6度目くらいでした。 今回は1週間ほど滞在。滞在…
今日はバレンタインデー!パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。 私は先週から1週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…
先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…
この前のセミナーで「おー!いいじゃん!」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…
2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…
昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。 少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ALSという難病を。一…
2月スタート。パパが治験を開始しました。 同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも1ヶ月後。3ヶ月間の観察期が終わる…
パパがALSと診断されて3週間は過ぎた。急遽、帰省してから2週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。 今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが…
帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。 帰省してすぐはパパの腕が1ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着…
1月7日、東京に戻ってきました。ブログには書いてなかったけど、12月にも1度5日間だけ東京に戻っていました。 12月20日〜12月24日まで東京にいて、25日…
ZOZOTOWN前澤社長の「お年玉100人に100万円」の抽選結果! Twitterに当選DM来ませんでした。笑ま、そんなもんだよね。 例え、お金があっても…
最近忙しくてブログ書けなかったーーー。パパのことも自分のことも書きたいことは沢山あったんだけど。。 もう2018年最後のブログ! きっとこの先もずっと20…
少し前に、ブログ村で『難病 ALS(筋萎縮性側索硬化症)について』というトラコミュを作成しました。 ブログ村にはALSについてのトラコミュが既に1つだけあっ…
12月半ばの話。パパの病院に2回目の付き添い。1回目と違ったのは、そこにママも居たこと。私1人じゃ心細かったから、ママが来てくれて本当に心強かった。 これって…
2019年1月ももう終わり。時間が経つのは本当にあっという間。 以前よりは1日1日を大切に過ごそうと思っているけど、スピードが早すぎてなんか色んなものが追いつ…
日経健康セミナー21「あなたに知ってほしい。ALSという難病を一緒に考えよう、今、できることを。」 https://events.nikkei.co.jp/1…
2019年、初めてのブログです。あけましておめでとうございます。 新年だけど、なんだかあまりおめでたい気分にならず。やっぱ父のALSの影響はすごいです。 20…
年始にパパと温泉に行く予定だったけど、結局行けませんでした。 ↓この記事書いた時はとてもはりきっていたし、楽しみでたまらなかったけど。仕方ない。 行く予定だ…
お風呂掃除にはずーっとバスマジックリンを使っていたけど、最近ルックプラス バスタブクレンジングっていうのに変えてみました。 『こすらずに60秒待つだけ!』とい…
今月末にパパが東京の病院でも診てもらうことになりました。 2018年11月に診断されたけど、地元で1番大きい病院しか行ってなくてセカンドオピニオンてやったな…
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2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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