難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

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テーマ名: 難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

テーマの詳細: ALS（筋萎縮性側索硬化症）についての記事なら何でもOKです。１人でも多くの人にこの難病を知って欲しい。１日も早く治療法が見つかって欲しい。

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難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）についての記事

#実母
- 姑に比べたら自分の親はやりやすいタイプの人だと思っていたけど
- 両親が介護に［255］訪問歯医者(治療開始) 2024年4月12日
- 両親が介護に［254］訪問歯医者さんの前に・・・2024年4月12日
- 両親が介護に［253］ついにマイナハラスメント始まる 2024年6月7日
- 夜中に辛くても一人で耐えた母。嫁に出た娘は実家に泊まるな
- 両親が介護に［252］母整形外科受診 2024年4月5日
- 両親が介護に［251］母、初訪問歯科その2 リハビリパンツ 2024年3月15日
- 両親が介護に［251］母、初訪問歯科その1 2024年3月15日
- 母の感情を受けとめるのは無理。親子であっても気遣いが欲しい。
- 両親が介護に［250］兄から母の歯医者さんの件 2024年3月11日
- 実母と同居で会話なし！実の親だからこそ生まれるすれ違いが原因
- 全て自分の話しに変えてしまう母。私は永遠に聞き役でしかない
- 両親が介護に［249］その2 整形外科からのタクシー会社にブチ切れ!! 2024年3月1日
- 両親が介護に［249］その1 母の整形外科の前に歯の話です 2024年3月1日
- 母の本心が聞きたい
#闘病
- 糖尿病体質は100％遺伝するのか？
- 笠岡ベイファームのコスモスと命のバトン
- 難病、障害者、生保。。仕事。
- 【Amazing Grace / 竹原ピストル(2018年)】めちゃくちゃなのに原詞との妙な親和性？日本語訳ではなく自身の思いを日本語歌詞として添えた祈りの歌。
- 断酒会の未亡人たち
- 親友の闘病を知って…
- 加齢黄斑変性の治療
- たまにある
- 子供の肺動脈弁狭窄症(軽度)が完治しました！
- 半月
- 連載漫画『ケットウ！～糖尿病内科医・甘栗美咲～』第10話配信開始
- 変わる時。ターニングポイント
- 2024年7月糖尿病内科定期診察やっぱり主治医はミカコだった！！
- 糖尿病で薬物療法を全否定するということ
- 闘病！
2020/11/10 19:53

ALSと診断されて丸2年

パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸２年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。正直、診断された直後は「２年後なんてかなりヤバイ状…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/11/06 18:13

３ヶ月ぶりの帰省（９月）

前回は６月だったので、９月に帰省しました。最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。　９月は３週間ほど滞在…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/08/26 22:53

宇宙兄弟を読み返す

先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、１巻から読み返しています。初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/08/20 00:16

生き地獄

ある時、パパが「生き地獄」って言いました。それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、１人でいて…

Blue
パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/08/15 23:51

車椅子ユーザーもオススメの『カラダキレイ』をパパに使ってみた

以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…

Blue
パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/08/07 10:24

「ありがとう」は重要で明るくなる

脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い（わざわい）は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2020/08/07 10:24

コロナと名の付くの製品の売れ行き情報

世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2020/08/06 19:43

パパが使用している介護用品

現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。箸とスプーンフォーク兼用のものは各２つずつ購入。最初…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/08/05 10:43

宮古ビデンス・ピローサ茶、２箱目

５月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/07/30 15:02

メチルコバラミン有効性を間もなく発表？

今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。 …

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2020/07/29 16:28

”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”

１年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。最近話題のＡＬＳ女性に対する嘱託殺人容疑で医師２名が逮捕された…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/07/27 22:23

悩んだ結果、帰省しました。

６月末、パパの病院（治験）付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在し…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/06/05 20:49

今月末、帰省できるかなー？

何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう？帰れるのかな？帰…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/05/27 08:56

宮古ビデンス・ピローサ茶を飲んだパパの感想

先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも？の、ビデンス・ピローサ。月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい！楽天だけ…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/05/27 08:56

ちょっと早めの父の日にハンドマッサージャーをプレゼント

最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログ…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/05/22 01:48

ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム

今回はオススメアイテムのご紹介！先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩ 「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/05/19 14:26

パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しました

ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？　日大がマウス実験　治療薬の開発に期待宮古島…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/05/18 11:09

映画『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観て。

ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。認知症の87…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/04/25 01:07

パパからの郵便！パパの字を見て安心

突然、パパから郵便が届きました。ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた？』って…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/04/11 23:50

コロナよりALSの方が怖い

ふと思ったこと。アホな独り言です。アビガンとかのニュース見て思ったこと。もし今、ALSがコロナみたいに感染する病気になって、世界中の人々の恐怖のウィルスと…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/04/07 20:06

帰省せず、会わないことでパパを守る。

毎日毎日、コロナコロナコロナですね。やっと今日から緊急事態宣言も。パパは東京に比べたら感染者数もうんと少ない地方に住んでいます。県内の感染者は今のところ2…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/04/06 12:29

改めて簡単にご紹介

しばらくブログを放置してしまっていたけど、数日前にやっと再開！早速こちらのブログもフォローしていただきありがとうございます！お手数をおかけしました。やっぱり…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2020/04/03 20:19

お久しぶりです。ALSブログについてお知らせ

こんばんはー！お久しぶりになってしまいました。しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…

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パパはALS(筋萎縮性側索硬化症)
2019/06/13 01:00

父の日のプレゼント

もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/06/11 21:26

ALS治験：自己注射トレーニング

１ヶ月ぶりに帰省しました。１ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
#自己免疫疾患
- 【注意】岩下の新生姜が美味しすぎて食べ過ぎた結果…
- 毒親から離れてからが始まり
- 今年最後の花火
- 何か楽しいことを考えよう
- ネットがなくなってしまっても
- 蚊との闘い
- 今晩は、牛肉カレー
- 逆戻り・・・（泣）自己免疫疾患による皮膚炎・・・
- 今日は、昼から雨
- 気温が下がり、私は風邪気味
- 柔らかな自然な光が好き
- 家にいる、ゴンタくん
- お休みには、かなわない
- お出かけ日和に、お家で過ごす
- #おいもがおいしい季節です
2019/05/22 15:16

パパからの京都土産

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、１人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/30 23:04

ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/30 23:04

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週２回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。パ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

パパが飾った雛人形

先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。今パ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

ハワイから無事帰国しました

パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！やっぱりパパ腕が上がらないこと…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/04/25 17:06

治験スタートしています

バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/03/08 19:41

パパの水着

ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。パパはと…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/03/08 19:41

来月は家族でハワイ旅行に！

来月パパとハワイに行けることになりました！しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。写真は前回のもの。まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/27 22:02

チームラボ森と湖の光の祭

先週末は彼氏とお出かけデート。埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/27 22:02

北海道美瑛のこーんパン

先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう６度目くらいでした。今回は１週間ほど滞在。滞在…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/15 00:12

バレンタインデー

今日はバレンタインデー！パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。私は先週から１週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

ピスタチオ購入

先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

視線入力でLINEもできる

この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

ALSセミナー行ってきました

2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。まだALSの初心者の私にとっては…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/13 22:15

明日はALSのセミナーに参加します

昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を。一…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/04 14:58

ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

2月スタート。パパが治験を開始しました。同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも１ヶ月後。３ヶ月間の観察期が終わる…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

正月休みは家族で温泉旅行に決定！

パパがALSと診断されて３週間は過ぎた。急遽、帰省してから２週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

食育実践プランナー講座のその後とか

帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。帰省してすぐはパパの腕が１ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:37

東京に戻ってきました

１月７日、東京に戻ってきました。ブログには書いてなかったけど、12月にも１度５日間だけ東京に戻っていました。 12月20日〜12月2４日まで東京にいて、25日…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

ZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画の抽選結果

ZOZOTOWN前澤社長の「お年玉100人に100万円」の抽選結果！ Twitterに当選DM来ませんでした。笑ま、そんなもんだよね。例え、お金があっても…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

Goodbye 2018

最近忙しくてブログ書けなかったーーー。パパのことも自分のことも書きたいことは沢山あったんだけど。。もう２０１８年最後のブログ！きっとこの先もずっと２０…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

ブログ村トラコミュ：難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

少し前に、ブログ村で『難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について』というトラコミュを作成しました。ブログ村にはALSについてのトラコミュが既に１つだけあっ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

パパとママ

１２月半ばの話。パパの病院に２回目の付き添い。１回目と違ったのは、そこにママも居たこと。私１人じゃ心細かったから、ママが来てくれて本当に心強かった。これって…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

１月ももう終わり！

２０１９年1月ももう終わり。時間が経つのは本当にあっという間。以前よりは１日１日を大切に過ごそうと思っているけど、スピードが早すぎてなんか色んなものが追いつ…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害
2019/02/02 01:36

日経健康セミナー21 「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を」

日経健康セミナー21「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を一緒に考えよう、今、できることを。」 https://events.nikkei.co.jp/1…

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父はALS（筋萎縮性側索硬化症）、私は境界性人格障害

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
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