難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

ALSと診断されて丸2年

パパは2018年11月にALSと診断されました。もう丸２年が経ちました。時間が経つのってほんとに早いなぁ。 正直、診断された直後は「２年後なんてかなりヤバイ状…

３ヶ月ぶりの帰省（９月）

前回は６月だったので、９月に帰省しました。 最近、私自身バタバタして全然ブログが書けなくて、気がつけばこんなに時間が経ってしまいました。　９月は３週間ほど滞在…

宇宙兄弟を読み返す

先週末、彼氏が宇宙兄弟の新刊まで1〜38巻をまとめて持ってきてくれたので、１巻から読み返しています。  初めて読んだのはかなり前で、その頃は作中にALSという…

生き地獄

ある時、パパが「生き地獄」って言いました。  それは背中がかゆいのにかけないという話の中でパパが言った言葉。 ヘルパーさんや家族がいれば頼めるけど、１人でいて…

車椅子ユーザーもオススメの『カラダキレイ』をパパに使ってみた

以前、ブログにも書いた洗浄型ローションのカラダキレイ。  ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム https://ameblo.jp/als-da…

「ありがとう」は重要で明るくなる

脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い（わざわい）は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。

コロナと名の付くの製品の売れ行き情報

世界中が「新型コロナウイルス報道」で間違ったデマ報道も多い中、「コロナ」銘柄を嫌う傾向で「コロナビール」や「石油ストーブのコロナ」や「日本車両の新型コロナ 」写真ブログでユニークに真剣にツイッターで連携しました。

パパが使用している介護用品

現在、パパが使用している介護用品、箸とスプーンフォーク編。実家で写真を撮ってきてないので、楽天貼ります。 箸とスプーンフォーク兼用のものは各２つずつ購入。最初…

宮古ビデンス・ピローサ茶、２箱目

５月に購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS関係のブログで少し話題になってて即買いしたもの。  パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しましたhttps://…

メチルコバラミン有効性を間もなく発表？

今月初めにパパと治験の病院に行ったとき、掲示板に貼られていた新聞。パパが参加したメチルコバラミンの治験の明るいニュースです。写真撮って家族で共有しました。  …

”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”

１年以上前に”ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症”というタイトルで、ブログを書きました。  最近話題のＡＬＳ女性に対する嘱託殺人容疑で医師２名が逮捕された…

悩んだ結果、帰省しました。

６月末、パパの病院（治験）付き添いのため予定してた帰省。コロナの影響でずーっとどうするか悩んでいましたが、ギリギリまで考えた結果、帰ってきました。長めに滞在し…

今月末、帰省できるかなー？

何ヶ月も前から決まっていたパパの治験関係の通院日が今月末にあります。前々から私が帰省して付き添う予定にしていました。でも実際、どうなんだろう？帰れるのかな？帰…

宮古ビデンス・ピローサ茶を飲んだパパの感想

 先週、購入した宮古ビデンス・ピローサ茶。ALS治療薬としての可能性があるかも？の、ビデンス・ピローサ。 月曜日夜に注文して、水曜日には届いたらしい！楽天だけ…

ちょっと早めの父の日にハンドマッサージャーをプレゼント

最近、沢山のALSブログで目にしていた『ハンドマッサージャー』。実際に使っている方の声にとても影響されて、期待を込めてパパにこれを贈ろうって決めました。ブログ…

ウィルス対策にも介護にも防災にもオススメのアイテム

今回はオススメアイテムのご紹介！先月、看護師の親戚からこんなオススメアイテムを教えてもらいました♩  「ウィルス対策に」と教えてもらった、医師と共同開発された…

パパに宮古ビデンス・ピローサ茶を購入しました

ちょこちょことALS関係のブログで見かけていた宮古ビデンス・ピローサ。  宮古島の野草で難病ALSの進行を抑制？　日大がマウス実験　治療薬の開発に期待 宮古島…

映画『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観て。

ちょっと前にパパがアマプラで『ぼけますから、よろしくお願いします。』を観たと言っていました。私も気になっていた作品だったので、先日観てみました。 認知症の87…

パパからの郵便！パパの字を見て安心

突然、パパから郵便が届きました。 ここ数日間、スーパーにも行かず引きこもっていたので郵便ポストを見ていなかった私。昨日パパから『郵便送ったけど、届いた？』って…

コロナよりALSの方が怖い

ふと思ったこと。アホな独り言です。 アビガンとかのニュース見て思ったこと。 もし今、ALSがコロナみたいに感染する病気になって、世界中の人々の恐怖のウィルスと…

帰省せず、会わないことでパパを守る。

毎日毎日、コロナコロナコロナですね。やっと今日から緊急事態宣言も。  パパは東京に比べたら感染者数もうんと少ない地方に住んでいます。県内の感染者は今のところ2…

改めて簡単にご紹介

しばらくブログを放置してしまっていたけど、数日前にやっと再開！ 早速こちらのブログもフォローしていただきありがとうございます！お手数をおかけしました。やっぱり…

お久しぶりです。ALSブログについてお知らせ

こんばんはー！お久しぶりになってしまいました。 しばらくブログを書いてなかったのですが、また再開しようと思います。書きたいことは沢山あるのになかなか更新できな…

父の日のプレゼント

もうすぐ父の日。ちょうど帰省中なので、どうしようかな〜と色々と考えてました。 パパはALSと診断されてから、あまり物を欲しがらなくなった。というか、腕が不自由…

ALS治験： 自己注射トレーニング

１ヶ月ぶりに帰省しました。 １ヶ月ぶりに会うパパの様子は特に変わりなく。手の力は弱まっているのは確からしいし、だんだんと疲れやすくなってはいるけど、まだ足は問…

パパからの京都土産

先日、友人と京都に行っていたパパ。京都ではグルメを楽しんだみたいです。最寄り駅までの送り迎えしかしてないけど、１人で新幹線で行って無事に帰ってきてお土産をくれ…

ブラック・ジャックと筋萎縮性側索硬化症

1973年〜1983年あたりに連載してた漫画、ブラック・ジャック。 手塚治虫の漫画って私が生まれる前の古い作品なのになんでこんなに面白いんだろう。私は火の鳥が…

ゴールデンウィーク

ゴールデンウィーク始まったけど、全然ウキウキしないの始めてかもしれない。10連休と言っても、週２回の治験の注射はあるし、今後のこと考えないといけなくて。。 パ…

パパが飾った雛人形

先日、お姉ちゃんと姪っ子ちゃんと実家に帰ってきました。 今回はパパが治験する病院に一緒に行くことと、姪っ子ちゃんの初めてのひなまつりを兼ねた帰省でした。 今パ…

ハワイから無事帰国しました

パパとのハワイ旅行。とても楽しくてあっという間に終わってしまった！毎日天気もよくて本当に最高でした！海もめちゃくちゃ綺麗↓！  やっぱりパパ腕が上がらないこと…

治験スタートしています

バタバタしてて久々の更新になってしまいました。治験参加の同意書を出してから3ヶ月。月に1度診察に行き、観察期間も終わり、治験参加の条件をクリアして無事に開始で…

パパの水着

ハワイに行くからパパの水着を買わなきゃなーって話してた。パパにLINEすると、「身体に自信がないなぁー笑」ってきた。腕が痩せたのを気にしている模様。 パパはと…

来月は家族でハワイ旅行に！

来月パパとハワイに行けることになりました！しかもママとお姉ちゃんと姪と甥とみんなで。  写真は前回のもの。 まず、パパとママと一緒に旅行って私にとっては夢みた…

チームラボ 森と湖の光の祭

先週末は彼氏とお出かけデート。 埼玉県飯能市のメッツァビレッジへ行ってきました。チームラボ 森と湖の光の祭が今週末までなので急遽行ってみたけど、とても幻想的で…

北海道 美瑛のこーんパン

先週から仕事で北海道に行っていました。北海道には前々から縁があって、1〜2年に1度のペースで訪れています。もう６度目くらいでした。 今回は１週間ほど滞在。滞在…

バレンタインデー

今日はバレンタインデー！パパには毎年チョコをあげているので、もちろん今年も。  私は先週から１週間ほど仕事で北海道に行っていたので、北海道のチョコレートを現地…

ピスタチオ購入

先日のセミナーで「高カロリー食がいい」と先生が言っていました。 ALSと診断された頃にネットで色々と調べて、高カロリー食が良さそうっていうのはいつかブログにも…

視線入力でLINEもできる

この前のセミナーで「おー！いいじゃん！」って思ったこと。私にとっての嬉しい情報は、視力入力でLINEができるって話でした。視力入力ってまだどんなものか私は詳し…

ALSセミナー行ってきました

2月5日のセミナーは初心者向けな感じでとても分かりやすくて良かったです。パパ本人にも一緒に聞いて欲しかったな、と感じました。 まだALSの初心者の私にとっては…

明日はALSのセミナーに参加します

昨日東京に戻ってきました。明日はALSのセミナーに参加するため神田に行ってきます。 少し前にブログに書いたけど、「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を。一…

ALS 高用量E0302(メコバラミン)筋注治験スタート

 2月スタート。パパが治験を開始しました。  同意書のサインは本人だけでした。いつも通りの簡単な検査のみ。次回、病院行くのも１ヶ月後。３ヶ月間の観察期が終わる…

正月休みは家族で温泉旅行に決定！

パパがALSと診断されて３週間は過ぎた。急遽、帰省してから２週間は過ぎた。融通きく仕事してて本当によかった。 今はまだなんだかんだ日常生活できてるし、「これが…

食育実践プランナー講座のその後とか

帰省して3週間以上経ちました。時間が経つのは本当に早いなぁ。 帰省してすぐはパパの腕が１ヶ月前とあまり変わってなくてホッとしたけど、毎日一緒にいると「あ、上着…

東京に戻ってきました

１月７日、東京に戻ってきました。ブログには書いてなかったけど、12月にも１度５日間だけ東京に戻っていました。 12月20日〜12月2４日まで東京にいて、25日…

ZOZOTOWN 前澤友作さんのお年玉企画の抽選結果

ZOZOTOWN前澤社長の「お年玉100人に100万円」の抽選結果！ Twitterに当選DM来ませんでした。笑ま、そんなもんだよね。  例え、お金があっても…

Goodbye 2018

最近忙しくてブログ書けなかったーーー。パパのことも自分のことも書きたいことは沢山あったんだけど。。 もう２０１８年最後のブログ！   きっとこの先もずっと２０…

ブログ村 トラコミュ：難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について

少し前に、ブログ村で『難病 ALS（筋萎縮性側索硬化症）について』というトラコミュを作成しました。  ブログ村にはALSについてのトラコミュが既に１つだけあっ…

パパとママ

１２月半ばの話。パパの病院に２回目の付き添い。１回目と違ったのは、そこにママも居たこと。私１人じゃ心細かったから、ママが来てくれて本当に心強かった。 これって…

１月ももう終わり！

２０１９年1月ももう終わり。時間が経つのは本当にあっという間。 以前よりは１日１日を大切に過ごそうと思っているけど、スピードが早すぎてなんか色んなものが追いつ…

日経健康セミナー21 「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を」

日経健康セミナー21「あなたに知ってほしい。ＡＬＳという難病を一緒に考えよう、今、できることを。」 https://events.nikkei.co.jp/1…