2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
【健康診断】「要精密検査」の意味
悪夢の法則/脚を病む人の景色の楽しみ方
ちょっと残念な化学療法室でお金がかかる ほか
「私だけじゃないのね」とちょっと安心 ほか
薬の失敗
もうちょっと患者に寄り添ってもらってもいいですか?/今日の写真・ダスティミラー
外科医に心配された内科での治療/今日がんばったこと
飲める薬を飲み、できる治療をする/今日がその時
何にでも少数派はあるもの…/デカフェ(#思ってたのと違ったこと)
どんどん右脚がダメになる/#今日のおやつはこれ
長引く腕の赤い腫れ/冬に備え始めた体
なぜ接種していなかったのか…/看護師さんに隠し事はできない
怒りのエネルギーの使い道
謎の発熱/お気に入りの服/今の時期の部屋着
迷いながら休薬/恐怖で絶叫/今日のおやつはこれ
自民党総裁決まりましたね~意外にみんな保守なんだなとコロナ対策は何か変わるかしらん気になるのは子供たちの感染なんだけどこんなの見つけました学校のコロナ対策、毎…
録画していた健康番組でコロナは軽かったのにその後1ヶ月くらいで味覚嗅覚障害が始まり色々な後遺症に1年も悩まされている20代の方が出てた症状を聞くとなんか似てる…
2月にStage IV大腸癌は原発巣非切除で化学療法を行うことが標準治療となると聞いて心底驚いたんだけどついに大腸癌治療ガイドライン改訂案がただいまパブリック…
毎度母ケアデーですが今日は美容院へ今週も衝撃の便利屋さん事件が庭の草がものすごいことになり6月末から母が10年以上付き合いのある便利屋さんに電話した・・・でも…
ようやく土曜だけど母ケアデー遅れましたががん遺伝子検査の1つ「マイクロサテライト不安定性」検査が保険診療の中で「すべての固形がん」対象になってた✨8月25日に…
母のこととか仕事のこととか連休中も大忙し相変わらず体重36kgのママン目標は38㎏なんだけど厳しく冷蔵庫内をチェックしてヨーグルト良しチーズ良しと見て温室みか…
こんにちは。 すっかり秋らしい季節となりました。 前回は真夏でしたが、定期検診のご報告をする度に季節が大きく変化している気がします(笑)。 あれから、コロナワクチン接種を無事二回終了し、約1ヵ月が経過しました。 コロナの緊急事態宣言は、9月30日の期限をもって解除され、まん延防止措置も含め解除されるのは約半年ぶりです! ここまで長かった…引き続き感染予防に努め、まだまだ気は抜けませんが嬉しい限りです。 今回は、 9月の定期検診 です。 (⇩各目次は、クリックでとべます。) 病院受診日、内容 《血液検査結果》2021.9.13 《医師への質問事項》 体調 『中和抗体検査』 まとめ 病院受診日、内…
今日も病院仕事気づけばコロナ感染入院が増えてるデキサメタゾン製剤も不足で抗がん剤前に使う治療中の人にも影響が出そうつい先月に検討課題だった3回目のワクチン接種…
今日は秋晴れの良き日気づいたら秋で朝夕肌寒いママンがペリーラだけは良く飲んでるのでまた配達して様子を観察たまってる気になる治療の下書きから今日は体内触媒戦法を…
皆様こんにちはめずらしく1週間ブログお休み~ママンが体調を崩してから体重増加作戦にいそしんでるけれどその前に・・・そう内科の主治医にお通じが滞っているから食欲…
週末はまたまたママンの病院耳鼻科で耳垢塞栓のケア来週は体重減少と便秘の評価に内科へもしかすると点滴の予定書こうと思うことが全然追いつかないわ~放射線腫瘍学会の…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 www.bluemoonbell.work 昨日は診察日でした。 いつもより早く到着して、早く呼ばれて診察が終わって、会計と薬局も早く終わりました。 いつもこうだといいんだけどなぁ。 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 診察の前の中待合室で隣に座っていた方が、なんだかいろいろ話掛けてくる。 一つ一つはた他愛ない事なんだけど、とにかく話掛けてくる。 まわりには喋ってる人なんていないのに・・・・・。 無難な返事をしたけれど、なんだか嫌でした(ーー;) ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 8月29日(水)診察 ゼジューラについて お土産 8月…
今日は図書館に行ってきました。 戸籍沼にハマると、色々なことを調べたくなるんです。 幕末から明治の初めは、地名が今と違います。 その辺のことが知りたくなると、郷土史なんかを読みたくなります。 国立国会図書館デジタルコレクションで古い本を調べたりもしましたが、やっぱり直接手に取って読めたらいいのにと思っていました。図書館に行きたいと思い始めてから2ヶ月くらいかな? やっと行ってくることができました。 図書館自体は自宅からそう遠いわけではありませんが、なかなか行く機会がなかったのです。久しぶりに入った図書館の中は楽しかったー! 目がよく見えてないので、書架に貼ってあるプレートが読めない。 ズラッと…
ちょいと時間のつかい方を見直そうと思っていつもと違う段取りで生活していたらブログにとりかかる時間が遅くなってしまいましたしばらく試行錯誤。。。いつもと違う時間のつかい方をあれやこれやトライしてみます今日はちょっぴりスマホゲームに貢ぐ時間が減りました。。。この調子ッ昨日行った名古屋の乳腺クリニック。。。超音波(エコー)検査をしました結果は左腋窩に黒い塊があるものの術後の血腫の可能性が高くそのうち身体...
これからワクチン接種の低年齢化が進んで行くと思われるので何となくの体験談を書いてみました。ただ、念のために書いておきますが、この記事は必ずしもワクチン接種を勧める物ではありませんしワクチン接種の責任を負うものでもありません。あくまでいち体験談として残すとともに僕個人の忘備録でもありますので、最終決定は個人でおこなって下さい。こういうパターンのリウマチ患者や学生もいるんだなと頭の片隅に置いておく程度の間隔で読んで頂けると幸いです。
何なのでしょう。 この精神状態の安定っぷり。 難病の診断を受けてから、今年の12月で丸6年になります。 どんなふうに病気が進行していくのか、全くの未知で怖くてしょうがなかった、と思う……きっと。アメリカの精神科医エリザベス•キューブラー•ロスは『死ぬ瞬間』という著書の中で、死の受容のプロセスというものを書いている。 そのプロセスとは否認、怒り、取引、抑うつ、受容と5段階あります。 脊髄小脳変性症、特に私の病型は平均寿命まで生きることができるようです。 だから死の受容というと、少し違う気もします。 でも生きたまま死ぬような病気なので、このプロセスを自分にあてはめたりしています。 キューブラー•ロ…
スキルス胃がんにより胃全摘した私が、1人前のラーメンを…いずれは二郎系ラーメンを…食べるための血のにじむリハビリの記録!!!
今日もいいお天気~朝起きてヨガをするとき思わず、、、『寒ッ』。。。確実に季節はすすんでいます今日は名古屋の乳腺クリニックの受診日8月からはがんセンターではなく地域連携先の乳腺クリニックにお世話になっていますあッがんセンターともご縁が切れたわけではなく。。。来年6月にはまた受診ですちなみに乳腺クリニックは前回お初受診で。。。今回2回目です その時のブログはこちら前回は主導権が主治医のせんせいで。。...
そういえば最近、戸籍関係やそこから広がった海外の親戚の話を書いていなかったっけ。 ずっと沼活動も英語学習も続いています。実はアニーの孫娘ちゃんと、毎週1回ビデオ通話をしています。 今日はその4回目でした。 彼女は大学院で日本語を勉強しているそうです。 ビデオ通話をする前に、何度かFacebookでメッセージのやりとりをしました。 でも文章だけだと、どのくらい日本語が話せるのかわからない。 それでドキドキワクワクしながら、初めてのビデオ通話をしたわけです。(4週間前ね) 話してみた感触としては、私の話は4割くらい理解してくれてる感じ。 話し言葉だと、あんまり通じないかなぁ。 教科書に出てきそうな…
『本人がいちばん辛い』 介護者がよく言う言葉。 ほんとによく聞きます。 この言葉が出るのは、介護者が自分の大変さを話すとき。 こんなに辛いけど、いちばん辛いの本人なんですよね。 いちばん辛いのは本人なんだけど、私だってとても辛い、と。 どっちも意味は同じか。 辛い人はほんとによくこれを仰います。 いやー、そんなことないと思うんだけどな。 ……と私はいっつも思います。 だって私達患者は病気から逃げられないんだぜー!と。 逃げるか逃げないかの選択肢はないんだぜー!と。 実際問題、選択の余地は無いと思いますが、介護者は逃げない方を選んだんですよ。昔、初めての出産の後に陣痛とフルマラソン、どちらが辛い…
●不定期日曜日更新● スキルス胃がんで胃全摘した筆者が、さまざまなハンディを超えて、筋トレで体づくりをするお話。
今日というか昨日か、本当は朝のうちにブログの更新をしたかったんだけど… こんな時間になってしまった。 日付けが変わってしまった。今朝は6時に起きて、いつも通りおにぎりを2個作る。 夫は6時半に家を出るというので、絶対できる自信はなかったけれど、お弁当も作ることに。 もし間に合わなければ、私のお昼になるだけだ。 そう思ってチャレンジ。台所でチマチマと動き回ること25分、多分。 丁寧におかずを詰めることはなかなか難しいけどなんとかなった。お弁当がなんとか間に合って、夫を送り出したら静かな時間。 もう一度寝ようか起きていようか、少し悩んで起きていることに。 お昼からはお出かけです。 福祉乗車券をGE…
★金曜日不定期更新★ ブログ筆者のあおさんの奥さん『なっちゃん』のお料理記事です。 今回も盛りだくさんです(^^♪
7月に入って変わった生活。 ここまで変わるか!というくらい変わりました。 そしたら2年半も大切にしていた自傷、キレイになってしまった。もともとはロキソニンのジェネリックが原因の薬疹。 それを毎日毎日引っ掻き続けることで、派手な傷になってしまったというやつだ。 引っ掻き続けていた時は、おばあちゃんになってもこの傷が治りませんように、と本気で思っていました。 死ぬ日まで生傷のままとっておきたいと。だけど確か今年の春頃、発作的に薬を塗ってしまったのですよ。 スマホであるお話を読んでしまったんです。 病気の母親とその娘の話だったと思います。 ハッキリと内容は覚えていないんですが、瞬間的に自分の娘の顔が…
地面を掴めない足
コンビニでビニール傘を買いました…(今日は朗読の日)
”警報級の大雨”の可能性…(今日はおにぎりの日)
やっと、金曜日…(今日は暑中見舞いの日)
明日から嬉しい週末です!(今日は認知症予防の日)
今日も暑くなりそうです…(今日は小さな親切の日)
小さくて本当に可愛いです!(今日は日記の日)
楽しみです!(今日は傘の日)
”お預け”ですね…(今日はロックの日)
まるで小さな台風みたいです!(今日は時の記念日)
長女の2人目の赤ちゃんが産まれました!(今日は世界海洋デー)
”私の時給を返して!”(今日は母親大会記念日)
”右麻痺の足が軽くなったなぁ…”(今日はかえるの日)
43回目のボトックス注射…(今日はろうごの日)
月曜日からハードな一日でした…(今日は虫の日)
本記事のテーマは「胃全摘や胃切除して、食事の摂取に悩みをお持ちの方々への食事に関する情報提供」です。 胃がんにより胃全摘をした筆者が、胃切除者でも食べやすいのではないか?と思った商品を食レポし、個人的な意見をおもしろ、おかしく発信しているものです。 もちろん、健常な方にもお読みいただいて参考になるよう書かせていただいておりますので、ご興味の方はぜひお読みいただきたいと思います。 毎日の食事の参考にしていただければ幸いです。
●不定期日曜日更新● スキルス胃がんで胃全摘した筆者が、さまざまなハンディを超えて、筋トレで体づくりをするお話。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日は2週間毎の診察へ行ってきました。 www.bluemoonbell.work 2年前 www.bluemoonbell.work 2年前の2019年9月12日(木)に試験開腹術を受けました。 8月26日に告知をされてましたが、ステージ確定とお腹の中の状態を確認するための手術でした。 この年の9月、8日夜から9日にかけて台風15号が猛威を振るい、娘の部屋の窓が割れそうで娘と必死に抑えて一晩を過ごしました。 被害は屋根瓦3枚でした。 そして停電と断水が続く中で入院して手術をしたのです。 べる家は井戸水なので停電するともれなく断水です・・・・・ 入…
先週、区役所で新しい障害者手帳を受け取ってきました。 前のものは病気が判って半年後に申請したものだったので、5級でした。 まだまだ症状が軽かったので、5級であってもよく貰えたものだと思います。 その後、ゆっくりではあったけれど順調に進行していたので、もう少し早いタイミングで等級変更ができたらよかったんですが。私の通う大学病院はほぼ毎年医師の異動があるので、主治医が変わるたび障害者手帳の等級変更ができないか相談していました。 そのたびに却下されていましたが。 今年の4月から担当になった主治医は、感触が良かったので(笑)今年こそ等級変更やっちゃうぞー!と私は張り切ったのです。 そしたらトントン拍子…
さて本日外来 DAY652となりました。6週間ぶりの外来ですが、途中で一度、狭心症発作があって、病院には電話をしていたので、まずはニトロをもらわなきゃ、というのが第一、という微妙な血液腫瘍内科。一日休日、なので一回岡山に来て間もない頃に、午
胃を切った人には鍋料理がオススメ!というのは何度もお伝えしておりますが、そろそろお鍋が美味しい時期になってきたので、こんなお鍋やったよ!っていうオススメお鍋レシピを交えながら、食事に悩む胃を切った人にオススメの理由を説明していきます。
なんだか残暑ママンの不調は続くし仕事はクソ忙しいし何が何やらで寝不足そして大腸内視鏡から腸が調子悪い・・・腸だけにガースーは辞めるらしいし言葉が足りないってリ…
本日,腸洗浄レース無事に1位入賞果たしましたしかもぶっちぎりだよブスコパンで脈が速くなるので無しだからちょっとカメラ入れるのにちょっと苦労したけどお腹の中エイ…
「がん征圧月間」ですね~NPO法人キャンサーリボンズのイベントが始まるみたい■9月4・11・18・25日の毎週土曜日、全20セッション「がんになった時のこころ…
今週は仕事も毎日忙しくバタバタなのに大腸内視鏡の準備期間そう低残渣食はマズイので出汁巻き職人になりそう類友さんからいただいた高級練り梅でママンが食べないと横流…
今日は暑くてまたまた足は楽ちんそれにしても関東や関西の画像を見るとまだウレタンマスクの人が居てビビるわ有名ブロガーさんも良いというしカッコいいし欲しくなる人い…
来週は大腸内視鏡それが終わったら卒業しますと腫瘍内科主治医に宣言改めて家族歴を聞かれる・・・もちろん「がん」の家族歴もし何かあったら遺伝子検査が必要だねって言…
がん治療もダイレクトに影響を受け始めなんとパクリタキセルまで10月から入荷が怪しくなってきたらしいここに来て首都圏では具合が悪くなって初めて「本当に救急車呼ん…
ついに自宅療養中の家族でお母さんが亡くなるコロナ感染の妊婦さんが搬送先見つからず死産辛いニュースが病のそれ自体が大変なことなのにそれによって受ける心の痛みを思…
今年はこんな気候だけれど先日配達ついでに購入に行ったメロンより甘いトウモロコシ🌽この辺では「きみ」と言いまして地名でブランド化されてるので「嶽きみ」山道に販…
実は、昨年秋、新しい免疫抑制剤を飲み始めてから、 腎機能がごくわずかですが低下しつづけています。 ゆるやかな低下なので、一回一回の診察ではとらえ にくいのですが、5年間ずっとその値をグラフで残して
●不定期日曜日更新● スキルス胃がんで胃全摘した筆者が、さまざまなハンディを超えて、筋トレで体づくりをするお話。
パレット7のブログにお越しくださりありがとうございます。現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。 2…
7月の終わりに申請をした障害者手帳の等級変更、区役所から連絡がきました。 で、無事に貰ってきました。 今回は内容的に、それほどドキドキしないで待っていられました。前回は病気の診断を受けて半年後くらいに申請をしました。 当時働いていた会社の組合から、一時金などが出るため、障害者手帳が早く欲しかったことを覚えています。 なので少し早かったかな、と思っています。 診断書は3級相当だと書いてもらったんですが、出来上がった障害者手帳は5級だったという… まぁ5級はメリット少ないです。そして今回は3級相当ということで診断書を書いてもらいました。 等級としては、そんなもんだよねってところです。手帳の申請は7…
パレット7のブログにお越しくださりありがとうございます。現在私は乳がん闘病中ですがハンドメイドやトールペイント・リメイク日常の些細なことを楽しんでいます。 2…
本記事のテーマは「胃全摘や胃切除して、食事の摂取に悩みをお持ちの方々への食事に関する情報提供」です。 胃がんにより胃全摘をした筆者が、胃切除者でも食べやすいのではないか?と思った商品を食レポし、個人的な意見をおもしろ、おかしく発信しているものです。 もちろん、健常な方にもお読みいただいて参考になるよう書かせていただいておりますので、ご興味の方はぜひお読みいただきたいと思います。 毎日の食事の参考にしていただければ幸いです。
睡眠薬を頂いている関係で検査が入った「簡易睡眠時無呼吸検査」の結果を伺ってきました。 睡眠時間は3時間25分のみだったのでその中での結果なのですがいびきは断…
スウェーデンの病院でよくみる風景。それは、、、スタッフの人がキックボードで院内を移動する風景このキックボードが至る所に乗り捨てられている。笑時にはドクターらし…
胃を切除した人は”めん類”を食べるのが苦手になります。でも時間とともに少しづつ食べれるようになりますが、こんな逆転現象も起きてしまいます。
私は人に会った時『体調はいかがですか』と、聞かれるのが好きでありません。それは手紙だったりメールだったりもします。 恐らくその人は、病気の人に会った時には体調を気遣う一言を言うのがマナー、そう思っているんだと思います。そういう人は沢山います。 常識的な人ほど体調を気遣う言葉をおっしゃいますねー、困ったもんです。(笑)それと似たもので『前向きですね』、『明るいですね』、『頑張っていますね』もあります。 これもとても嫌な言葉です。 この言葉の前にくるのは『難病なのに』または『障害者なのに』といった言葉なんだと思います。 体調を気遣う言葉も、私を褒めてくれる言葉も、全く違う意味になって私に届いている…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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