闘病ブログ

もしよろしければ、ポチお願いします。 　　 もくじ 閉鎖病棟の保護室の朝閉鎖病棟の保護室にいると、たまらなくタバコが欲しい閉鎖病棟の保護室からの開放開放されるとテレビを観られる閉鎖病棟の保護室から出たら作業療法もある閉鎖 …

そろそろ来年の診療報酬改定の話題も色々出てくる時期ちょっと気になるのは残薬管理の話痺れのためにお薬モリモリのアタシ夏は少なめでもOKだし逆流性食道炎の調子が微…

ついに雪が降りアップしそびれてた小嵐山と称されるもみじ山津軽寧親公が京都から百余種の楓苗を取り寄せ移植したという    祭り期間の翌週でしたがまだ綺麗別名こけ…

今日の天気予報は雪マーク朝久しぶりに手が痛くて目覚めた寒いデスそういえば先の診察で主治医にまたダブルキャンサーだったこと忘れられており虫垂偽粘液腫にならなくて…

こんにちは！暇な週末やとボヤいていましたが・・・土曜日、再びの発熱。(;´д｀)午後の検温で計ってみると、37度8分。今回も全く自覚無し。笑まぁそこまで高くないし、大丈夫かなー？なんて思っていましたが、ソッコーでまたまた検査のために大量採血され、1日2回だった抗

さて、この前の外来の時に少し気になっていた話のメンタル。元々考えていたことも含めて、ちょっと長文になりますが、書いて行こうと思います。あ、ちょっと重めなことも、頑張って書こうと思いますので、その点もご注意ください。また、あくまで「私の」「今

弟が、造血幹細胞の提供のために８日より入院していましたので、お見舞いというか、顔を見に行ってきました。末梢血幹細胞移植造血幹細胞の取る方法によって、骨髄、末梢血、臍帯血、と造血幹細胞移植にも種類があるのですが、今回弟は、末梢血を選びました。

本日木曜日、入院前の最終となる外来の日でしたので、一日掛けて行ってきました。本日は婦人科も。５３号線は渋滞の嵐先日の弟のお見舞いの時もそうだったのですが、53号線がとにかくあちこちで混んでいました。前回と同じ個所の工事に加えて、今日は事故渋

昨日、仕事を一区切り、今日明日と準備と片づけをし、いよいよ週明けから入院です。ということで、昨晩は「しばらく食べられないもの祭り」を行い、自分をねぎらい、頑張ろう、と気合を入れました（笑）仕事の最終日いや、休職なので、最終日っていうのもおか

もしよろしければ、ポチお願いします。 　　 もくじ 保護室で隔離中保護室で再飲酒の記憶をはんすうする保護室で離婚、退職のことばかり考える保護室で点滴の嵐保護室で隔離中。考えるは離婚、退職のことばかり まとめ 保護室で隔離 …

今週の木曜日は４週間に１度の心療内科の通院でした今日は何話そうかと診察室で考えながら待ってると診察室に呼ばれました診察室に入ると『どうでしたか？』とのDrの問いに『急に寒くなって、寒暖差アレルギーが出て、熱もあったので　　　だるくてやる気がわかな

おはようございます！希望では、今日は一時退院のはずでしたが・・・昨日の血液検査で、わたしの白血球ちゃん・・・400しかありませんでしたー。(T ^ T)（正常値は3500〜8500）ヘモグロビンと血小板の値も低く、もちろん退院できず。(T-T)再度熱が出ないように、マスクを二重

ヒュミラを使用して約一週間。 なんか使用後2日後ぐらいから使用した箇所と違うところが痒い。 初めは「虫刺されかなー」って思ってたけど 日に日に不安になってきて この前、ヒュミラを作ってる会社のエーザイ株式会社 hhcホットライン 0120-151-454 に電話して尋ねてみた。 なんと 5%以上の確率で 注射部以外が痒くなる事はあるとの事。 主治医に指示を仰ぐように言われました。 もしかしたら 虫刺されかもしれないし、違うかもしれないし。 その状態で次回のヒュミラを投与するのはちょっと危険かもしれない。。。 と、いうことで主治医に連絡して 観てもらうようにします(^ ^)

ヒュミラを使ってからの痛みの変化 こんにちは。ムツ吉です。 先日、初めてヒュミラを使用しました。 www.mutsukichi55.work 今回は、初めてヒュミラをつかってみてその後の痛みがどう変化したのかを書いていきます。 結論 結論からいうと、かなり痛みは取れました。 ただ、完全ではないですがそれでもだいぶ楽になりました。 ヒュミラを使用する前はかなり痛みが強かったので助かりました(^^) www.mutsukichi55.work 以前は痛みで中断していたドラクエも、今ではできるようになりました。 心配はある 痛みはとれても、まだ心配はあります。 それは。副作用です。 今のところは大丈…

割とノンビリしてる方ですが、私は今頑張ってます。昨日は夫と2人で社労士さんのところへ。少し前に初診の病院で書いてもらう書類、受診状況等証明書をGETしてパソコンで社労士さんに送っておきました。ちなみに受診状況等証明書を書いてもらうのに払った文書代は3300円。想像より安かった！ 社労士さんとの初回面談後に私がやったことは、初診の病院で受診状況等証明書を書いてもらうこと。これはお願いする社労士さんによっては代わりにやってくれることもあるらしい。社労士さんの方でやってくれることは、年金事務所で納付要件を満たしているかの確認。私も今年の初めに自分で年金事務所に相談へ行きました。そこで要件は満たしてる…

こんにちは！吐き気、手足のしびれ、頭痛、体のだるさなどなど、副作用出まくりでノックアウトされていた一昨日、ちょっと弱気なブログを書いてしまいましたが・・・笑昨日には吐き気もだるさも少しマシになってて、朝ごはんもお昼ご飯も食べられました！「4クール目の山場も

急に冷え込んで参りました。台風を免れた薔薇の蕾も開くのが遅くなっています。 [画像] そんな中、やっぱり切り花品種は優秀。これはストレンジャー [画像] 夏剪定も施肥もしてないのでシ…

もしよろしければ、ポチお願いします。 　　 もくじ 毎日夢を見る、保護室の中で毎日夢の中でブランコを押してやった毎日夢の中でプリキュアごっこ家の天井じゃない夢は幸福、現実は悪夢だった毎日夢を見る、だが悪夢は閉鎖病棟の現実 …

食欲の秋だけど治療中は工夫が必要で術後はなぜか四つ足の消化が悪く術後１カ月で抗がん剤を始めたので肉は鶏で魚は好きだけど治療中は面倒でシングルだから事前の買い出…

ついに下界でも霜のニュース雪が降るのも秒読みかそんな時期でも天気が良い日は紅葉が美しい今日もお山へ行ってその帰りに時々車を停めて見惚れて    山に向かうだけ…

こんばんは！束の間の外泊を終え、日曜日の夜に病院に帰ってきてから、またまた副作用と戦っております。吐き気、ムカつきは全く治らず、味覚障害もあるもんで、病院食がどうも食べられない。(T ^ T)何とか食べれそうなものをコンビニで買って持ち込んでみたものの・・・あま

1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新しないようにってことかぁと、更新見送りモード。お知らせが届いてから２週間くらいの間は、今回の更新は諦めようかという方向で考えていたんですが、いろんな人の意見を聞いてみました。 更新しなくてもいいけど 更新してもいいよ ってことじゃないかといろんな人が言ってくれ、そうかもしれないなぁと段々更新しちゃおうかという気になっていきました。少し勇気が出てきた頃、ケアマネ…

遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい！ が！ いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか？違うかもしれないけれど、神経難病になってしまった人はどこかの段階で、障害年金の申請をするでしょう。 当然といえば当然なんだけれど、私も脊髄小脳変性症の診断を受け、いろんなことを調べた時すんごく気になった。気になったなった！障害者手帳、指定難病の受給者証、介護保険、ここまでやったら次は障害年金だもんな。どんな病気の人もそうだと思うけれど、やっぱり自分と同じ病気の患者さんのブログって…

昨夜、お風呂あがりに保湿クリームを塗っていたら、放射線を当てた鎖骨の辺りの赤い斑点に気が付きました。 あれ？こんなのさっきまであったかな？ 何処かにぶつけた？ それとも、今クリームを塗った刺激で斑点が出た？？ もちろん、そんなに強く塗り込んでいませんし、意識して優しく滑らすように塗っていたつもりでした。 もしかしたら、少し前からなっていたけど気が付かなかったのかな？ 放射線を当てた部分だから血管も弱くなっているのかもしれません。 どちらにせよ、カドサイラを投与してから５日目なので、血小板が減少しているせいで斑点が出たのだと思います。 薬を減量したけど、それでも少なからず血小板の減少は起きてしま…

もしよろしければ、ポチお願いします。 　　 もくじ アルコール離脱症状でうつになるアルコール離脱症状のうつ状態が治まらないアルコール離脱症状でマイナス思考にうつ症状につぎつぎと襲われるマイナス思考の連鎖アルコール離脱症状 …

ついに今年のイベントが昨日で全て終了ほぼ毎週日曜をイベントで過ごし休み無しだったので魂抜けてぼーっとしたまま外来へ例のごとく採血所なぜか空いてる外来もなぜか空…

佐賀の唐津くんちに行ってきました(^^) こんにちは。ムツ吉です。 先日、唐津くんちという祭りに行ってきました。 唐津くんちとは 唐津くんちは佐賀県唐津市の祭りで毎年11月2.3.4日の3日間が開催されます。 地元の人らにとっては一年に一度の祭りということでかなり気合がはいっているようです。 11月2日・3日・4日開催～唐津くんち／唐津市 行った感想 行って来た感想としては「楽しかった」です！ ひさしぶりに祭りだなーという気分を味わえました♫ 出店もたくさん出店しており、人もたくさん居てすごく賑わってました！ ひさしぶりに歩いたので 体力的に少ししんどい部分もありましたが、病後の気分転換にはか…

難病受給者証のQ&Ａ こんにちは。ムツ吉です。 先日、特定医療費について福祉事務所に問い合わせた事がありましたので 個人的な内容ですがシェアしたいと思います。 何かの参考になれば幸いです(^ ^) 質問した事 受付済で受給者証発行前の期間で支払った医療費はいつ頃還付されるか >受給者証が発行されてからの医療費は、限度額以上は支払う必要がありませんが 受付済(受給者証の)で受給者証の発行前の期間に発生する医療費については限度額以上を支払う必要があります。 その払い過ぎた医療費は後から還付されるのですが、だいたい2.3ヶ月以内には還付されるみたいです。 ただし、受給者証の審査に合格したらという前提…

こんにちは。ムツ吉です。 先日診断された難病の強直性脊椎の治療の為に 病院に行きヒュミラという薬を処方されました。 www.mutsukichi55.work ヒュミラは普通の薬とは少し違ったのでその時の体験談を書いていきたいとおもいます。 ヒュミラとは 「ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、 世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」、「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤で、「レミケード」同様に抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改…

【癌＆強直性脊椎】複数の病気になった場合の障害年金について こんにちは。ムツ吉です。 こんかいは障害年金について問い合わせる機会があったのでその時のことをシェアしていきます。 今回の問い合わせ ２０１８年10月に癌が発覚し、２０２０年２月に障害年金を受給予定。 だが、 ２０１９年10月に強直性脊椎を発症。これについても障害年金は受給される場合、 癌の障害年金と強直性脊椎の障害年金とダブルで受給することはできるか。 という問い合わせでした。 障害年金とは 障害年金とは、厚生年金保険、国民年金、共済年金すべての方を対象に支給される年金のひとつです（共済年金は2015年（平成27年）10月に厚生年金…

こんにちは！R-CHOP療法4クール目、副作用の吐き気に苦しみ、ご飯はほとんど食べられていなかったものの、水分が取れていたので週末の点滴は回避できましたー！(*´∇｀*)で、だめもとで週末の外泊許可がもらえないかどうか聞いてみた所・・・オッケー出ましたー！！(*ﾟ▽ﾟ*)

もしよろしければ、ポチお願いします。 もくじ アルコール離脱症状の期間があまりにつらい、安定剤を飲むアルコール離脱症状の期間を耐えるまずい晩飯アルコール離脱症状の期間、テレビが耳に入らないまたアルコール離脱症状へ戻る睡眠 …

今日からはお天気予報で零下最高気温が10℃切るようで寒くて朝は携帯取り落とすアルアル空気は澄んでおります 今朝のニュースは運動の話抗がん薬の心毒性も打ち消すと…

確定申告の医療費控除明細 前回の記事の続きです😃 スマホよりパソコンの方が見やすくなっております（📱の方ごめんなさい🙇) gonengomogenki.hatenablog.com 確定申告の医療費控除明細の入力を実例で解説 この架空の家族の医療費明細を入力していきます💻 まず一行目に ①医療を受けた人 ②病院・薬局などの名称 ③医療費の区分 ※診療・治療 ※医薬品購入 ※介護保険サービス ※その他の治療 ④支払った医療費 ⑤④で補填される金額 これらの５つの項目を入力します💻 次に明細を一件ずつ入力します💻 ※明細番号５の「たろうＥ病院」と番号８の「はなこＤ病院」は通院方法（タクシー・バス等…

今日は冷たい雨が激しく降って冬にまた一歩近づいた感じさて、話題の「フォーミュラリ」の続き科学的根拠に経済性を踏まえて医療機関や地域ごとに策定する医薬品の使用指…

今日は寒いけれど晴天面談の予定があり外におっきなストール巻いてないと震えるくらいの気温10℃空気は爽やかで帰りは100円バスを節約し徒歩で帰ってたくさん歩いた…

こんにちは！R-CHOP療法4クール、2日目の点滴の後、1時間もしないうちからムカムカ吐き気が出てきて、撃沈しております。(T ^ T)晩御飯も翌日の朝ごはんも欠食にしてもらい、ひたすらお布団にしがみつき吐き気を耐えるのみ。それでもお薬だけは飲まなくちゃいけないから、必

カドサイラの副作用で肝臓の数値が悪かったので、それを抑える薬を１日３回飲んでいるんですが、それが地味に面倒です。 私、薬を３回きちんと飲むのが苦手でした。 再発前にノルバデックスを何年も飲み続けていたんですが、よく飲み忘れていました…。 １日３回食後に飲んでいたんですが、私は１日に３食も食べる日があまり無く、２食の日が多かったんです。 食事の時間もバラバラで、食事を基準にしてしまうと３回飲めない日がけっこうありました。 今回肝臓の薬を飲むことになって、飲み忘れず３回きちんと飲むにはどうしたらいいかを考えました。 何年も薬を飲んでいて今更なんですが… (^^;; 肝臓の数値がけっこう悪くて危機感…

もしよろしければ、ポチお願いします。 もくじ アルコール離脱症状のピーク、うつ症状アルコール離脱症状のピーク、身体的症状アルコール離脱症状のピーク、発汗アルコール離脱症状のピークは耐えられないアルコール離脱症状のピークが …

先々週の金曜日は内科の４週間に１度の通院でした受付を済ませ、血圧測定から家では問題ないのに病院で測ると高くなる私。。。いつものことなのでDrも何も言いません診察室へ呼ばれ、まずは血圧から寒くなってきても、あまり上がってないのでOKお薬の増減や変

３週間に１度の治療のため、病院に行ってきました。 カドサイラの２回目です。 前回の投与から１週間後に１７万から３万にまで減少していた血小板は、２０万まで回復していました。 高かった肝臓の数値も、まだ少し高めでしたが、だいぶ下がっていました。 とりあえず一安心です。 ただ、血小板はギリギリの数値まで減っていたし、今後同じ量だと同じ様に減るだろうし、回数を重ねると副作用がもっと強く出る危険性もあるとのことで、カドサイラの量を減らす事になりました。 主治医は「１段階減らしましょう」と言っていたんですが、治療が始まる前に看護師さんに詳しく聞いたところ、体重１kgあたり3.6mlだったのを3.0mlに減…

医療費控除の明細書 医療費控除の明細書は税務署に最終的にこのような書式で提出します。 医療費控除の明細書の書き方など：平成30年分 確定申告特集 国税庁のサイトに医療費集計フォームというのがあります。 画像参照 国税庁 こちらは前年度に主人が実際に集計フォームで入力した控えです 手書き・集計フォームで提出のどちらでも、以下の４つを明確にします。 ①医療を受けた人 ②病院・薬局などの名称 ③医療費の区分 ※診療・治療 ※医薬品購入 ※介護保険サービス ※その他の医療 ④支払った医療費の金額 ※入院等で保険会社から補填された場合は金額を入力します 枚数の多い医療費明細を簡単に集計 患者ごと・病院ご…

こんにちは。ムツ吉です。 つい4ヶ月前まで癌の治療してました。 詳細はこちら↓ www.mutsukichi55.work 先日、実家の母がとんでもない発言をしました(笑) 母：「母さん、アンタに保険掛けてたよ。」 私：「・・・」 私：「えー！！！」 なんと、今回の癌の治療の入院や手術に関して保険金が下りるというのです！！ そして保険金が下りて書類が届いて 注意書きのところにこんなことが書いてあります。 「所得税の医療費控除を申告される場合には、入院保険金等医療費を補填する保険金は、その支払った医療費から控除することが必要です。」 と、記載がありました。 こんな事が起きたので、今回のテーマは …

こんにちは。ムツ吉です。 先日、フェイスブックでこんなの発見しました。 強直性脊椎炎のよくある問い合わせ 質問項目はすくないですが、ただでさえ情報がすくない難病ですのでかなり助かりました♫ 私も明日から治療とのことなので 不安ですが、気持ちを強くもって臨みたいとおもいます(^^)

昨日、今日と朝の冷え込みが半端なく、明け方は寒くて目覚める日が続きました。津山の冬は寒い私の住んでいる津山は岡山と言っても北部、盆地なので冬の朝はかなり冷え込みます。今は会社の寮を出たのですが、こちらに来てすぐのころは会社の寮に入っていまし

こんにちは！R-CHOP療法4クール目、毎度毎度吐き気で苦しまされる2日目の点滴が始まりました！今は毒々しい色のドキソルビシン中。こいつが曲者。(;´д｀)昨日の夜から吐き気どめを二つ飲み、今朝も吐き気どめを二つ飲み、吐き気どめの点滴もし、万全の体制！！笑先生も、看

いよいよ冷え込んで来ましたが羽毛布団にしたら朝の手足がグッと楽やっぱり保温大事ところで治療中ってたくさんの薬にお世話になるけどジェネリック使ってますかお安くな…

もしよろしければ、ポチお願いします。 もくじ 酔いはどんどん覚めていったアルコール依存症者の思考アルコール依存症の離脱症状が始まるアルコール依存症の離脱症状との闘いアルコール依存症の離脱症状が始まる。アルコール性うつに襲 …

こんにちは！昨日のお昼過ぎ、R-CHOP療法4クール目のため、入院しました！今回は明るい窓際！やったね！(￣▽￣)今日は朝も早よから採血。左腕は血管痛があると伝えたら、「じゃあ、右手のいい血管は抗がん剤の点滴にとっておきたいし、右手の甲からとりましょう。」との事で

今日はお休み、ひき続きあれこれする中で、こんなネット記事を見つけました。ちょうど昨日、なんとなく「一人と孤独の違い」とか考えてた矢先だったので。というわけで、思ったことをつれづれ、病気のこともあるし、書いてみますね。ベテランおひとりさまなん