闘病ブログ

1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新しないようにってことかぁと、更新見送りモード。お知らせが届いてから２週間くらいの間は、今回の更新は諦めようかという方向で考えていたんですが、いろんな人の意見を聞いてみました。 更新しなくてもいいけど 更新してもいいよ ってことじゃないかといろんな人が言ってくれ、そうかもしれないなぁと段々更新しちゃおうかという気になっていきました。少し勇気が出てきた頃、ケアマネ…

わらさと

全力疾走と午前４時

遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい！ が！ いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか？違うかもしれないけれど、神経難病になってしまった人はどこかの段階で、障害年金の申請をするでしょう。 当然といえば当然なんだけれど、私も脊髄小脳変性症の診断を受け、いろんなことを調べた時すんごく気になった。気になったなった！障害者手帳、指定難病の受給者証、介護保険、ここまでやったら次は障害年金だもんな。どんな病気の人もそうだと思うけれど、やっぱり自分と同じ病気の患者さんのブログって…

わらさと

全力疾走と午前４時

昨夜、お風呂あがりに保湿クリームを塗っていたら、放射線を当てた鎖骨の辺りの赤い斑点に気が付きました。 あれ？こんなのさっきまであったかな？ 何処かにぶつけた？ それとも、今クリームを塗った刺激で斑点が出た？？ もちろん、そんなに強く塗り込んでいませんし、意識して優しく滑らすように塗っていたつもりでした。 もしかしたら、少し前からなっていたけど気が付かなかったのかな？ 放射線を当てた部分だから血管も弱くなっているのかもしれません。 どちらにせよ、カドサイラを投与してから５日目なので、血小板が減少しているせいで斑点が出たのだと思います。 薬を減量したけど、それでも少なからず血小板の減少は起きてしま…

さくら

さくらの乳がん闘病記

ついに今年のイベントが昨日で全て終了ほぼ毎週日曜をイベントで過ごし休み無しだったので魂抜けてぼーっとしたまま外来へ例のごとく採血所なぜか空いてる外来もなぜか空…

金魚

Walk Strong　

佐賀の唐津くんちに行ってきました(^^) こんにちは。ムツ吉です。 先日、唐津くんちという祭りに行ってきました。 唐津くんちとは 唐津くんちは佐賀県唐津市の祭りで毎年11月2.3.4日の3日間が開催されます。 地元の人らにとっては一年に一度の祭りということでかなり気合がはいっているようです。 11月2日・3日・4日開催～唐津くんち／唐津市 行った感想 行って来た感想としては「楽しかった」です！ ひさしぶりに祭りだなーという気分を味わえました♫ 出店もたくさん出店しており、人もたくさん居てすごく賑わってました！ ひさしぶりに歩いたので 体力的に少ししんどい部分もありましたが、病後の気分転換にはか…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

難病受給者証のQ&Ａ こんにちは。ムツ吉です。 先日、特定医療費について福祉事務所に問い合わせた事がありましたので 個人的な内容ですがシェアしたいと思います。 何かの参考になれば幸いです(^ ^) 質問した事 受付済で受給者証発行前の期間で支払った医療費はいつ頃還付されるか >受給者証が発行されてからの医療費は、限度額以上は支払う必要がありませんが 受付済(受給者証の)で受給者証の発行前の期間に発生する医療費については限度額以上を支払う必要があります。 その払い過ぎた医療費は後から還付されるのですが、だいたい2.3ヶ月以内には還付されるみたいです。 ただし、受給者証の審査に合格したらという前提…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

こんにちは。ムツ吉です。 先日診断された難病の強直性脊椎の治療の為に 病院に行きヒュミラという薬を処方されました。 www.mutsukichi55.work ヒュミラは普通の薬とは少し違ったのでその時の体験談を書いていきたいとおもいます。 ヒュミラとは 「ヒュミラ」は米国で2002年に、国内では2008年に承認され、 世界80カ国で約37万人の患者さんに投与されています。TNF阻害薬としては「レミケード」、「エンブレル」に次いで3剤目の生物学的製剤で、「レミケード」同様に抗体によってTNFαの働きを阻害します。関節で過剰に産生されているTNFαの働きを阻害する事によって関節リウマチの痛みの改…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

【癌＆強直性脊椎】複数の病気になった場合の障害年金について こんにちは。ムツ吉です。 こんかいは障害年金について問い合わせる機会があったのでその時のことをシェアしていきます。 今回の問い合わせ ２０１８年10月に癌が発覚し、２０２０年２月に障害年金を受給予定。 だが、 ２０１９年10月に強直性脊椎を発症。これについても障害年金は受給される場合、 癌の障害年金と強直性脊椎の障害年金とダブルで受給することはできるか。 という問い合わせでした。 障害年金とは 障害年金とは、厚生年金保険、国民年金、共済年金すべての方を対象に支給される年金のひとつです（共済年金は2015年（平成27年）10月に厚生年金…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

こんにちは！R-CHOP療法4クール目、副作用の吐き気に苦しみ、ご飯はほとんど食べられていなかったものの、水分が取れていたので週末の点滴は回避できましたー！(*´∇｀*)で、だめもとで週末の外泊許可がもらえないかどうか聞いてみた所・・・オッケー出ましたー！！(*ﾟ▽ﾟ*)

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

今日からはお天気予報で零下最高気温が10℃切るようで寒くて朝は携帯取り落とすアルアル空気は澄んでおります 今朝のニュースは運動の話抗がん薬の心毒性も打ち消すと…

金魚

Walk Strong　

今日は冷たい雨が激しく降って冬にまた一歩近づいた感じさて、話題の「フォーミュラリ」の続き科学的根拠に経済性を踏まえて医療機関や地域ごとに策定する医薬品の使用指…

金魚

Walk Strong　

今日は寒いけれど晴天面談の予定があり外におっきなストール巻いてないと震えるくらいの気温10℃空気は爽やかで帰りは100円バスを節約し徒歩で帰ってたくさん歩いた…

金魚

Walk Strong　

こんにちは！R-CHOP療法4クール、2日目の点滴の後、1時間もしないうちからムカムカ吐き気が出てきて、撃沈しております。(T ^ T)晩御飯も翌日の朝ごはんも欠食にしてもらい、ひたすらお布団にしがみつき吐き気を耐えるのみ。それでもお薬だけは飲まなくちゃいけないから、必

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

カドサイラの副作用で肝臓の数値が悪かったので、それを抑える薬を１日３回飲んでいるんですが、それが地味に面倒です。 私、薬を３回きちんと飲むのが苦手でした。 再発前にノルバデックスを何年も飲み続けていたんですが、よく飲み忘れていました…。 １日３回食後に飲んでいたんですが、私は１日に３食も食べる日があまり無く、２食の日が多かったんです。 食事の時間もバラバラで、食事を基準にしてしまうと３回飲めない日がけっこうありました。 今回肝臓の薬を飲むことになって、飲み忘れず３回きちんと飲むにはどうしたらいいかを考えました。 何年も薬を飲んでいて今更なんですが… (^^;; 肝臓の数値がけっこう悪くて危機感…

さくら

さくらの乳がん闘病記

先々週の金曜日は内科の４週間に１度の通院でした受付を済ませ、血圧測定から家では問題ないのに病院で測ると高くなる私。。。いつものことなのでDrも何も言いません診察室へ呼ばれ、まずは血圧から寒くなってきても、あまり上がってないのでOKお薬の増減や変

いちご

いちごの闘病日記〜明るい明日へ向かって〜

３週間に１度の治療のため、病院に行ってきました。 カドサイラの２回目です。 前回の投与から１週間後に１７万から３万にまで減少していた血小板は、２０万まで回復していました。 高かった肝臓の数値も、まだ少し高めでしたが、だいぶ下がっていました。 とりあえず一安心です。 ただ、血小板はギリギリの数値まで減っていたし、今後同じ量だと同じ様に減るだろうし、回数を重ねると副作用がもっと強く出る危険性もあるとのことで、カドサイラの量を減らす事になりました。 主治医は「１段階減らしましょう」と言っていたんですが、治療が始まる前に看護師さんに詳しく聞いたところ、体重１kgあたり3.6mlだったのを3.0mlに減…

さくら

さくらの乳がん闘病記

こんにちは。ムツ吉です。 つい4ヶ月前まで癌の治療してました。 詳細はこちら↓ www.mutsukichi55.work 先日、実家の母がとんでもない発言をしました(笑) 母：「母さん、アンタに保険掛けてたよ。」 私：「・・・」 私：「えー！！！」 なんと、今回の癌の治療の入院や手術に関して保険金が下りるというのです！！ そして保険金が下りて書類が届いて 注意書きのところにこんなことが書いてあります。 「所得税の医療費控除を申告される場合には、入院保険金等医療費を補填する保険金は、その支払った医療費から控除することが必要です。」 と、記載がありました。 こんな事が起きたので、今回のテーマは …

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

こんにちは。ムツ吉です。 先日、フェイスブックでこんなの発見しました。 強直性脊椎炎のよくある問い合わせ 質問項目はすくないですが、ただでさえ情報がすくない難病ですのでかなり助かりました♫ 私も明日から治療とのことなので 不安ですが、気持ちを強くもって臨みたいとおもいます(^^)

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

昨日、今日と朝の冷え込みが半端なく、明け方は寒くて目覚める日が続きました。津山の冬は寒い私の住んでいる津山は岡山と言っても北部、盆地なので冬の朝はかなり冷え込みます。今は会社の寮を出たのですが、こちらに来てすぐのころは会社の寮に入っていまし

如月ローズ

ゆるっとおひとりさま生活

こんにちは！R-CHOP療法4クール目、毎度毎度吐き気で苦しまされる2日目の点滴が始まりました！今は毒々しい色のドキソルビシン中。こいつが曲者。(;´д｀)昨日の夜から吐き気どめを二つ飲み、今朝も吐き気どめを二つ飲み、吐き気どめの点滴もし、万全の体制！！笑先生も、看

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

いよいよ冷え込んで来ましたが羽毛布団にしたら朝の手足がグッと楽やっぱり保温大事ところで治療中ってたくさんの薬にお世話になるけどジェネリック使ってますかお安くな…

金魚

Walk Strong　

こんにちは！昨日のお昼過ぎ、R-CHOP療法4クール目のため、入院しました！今回は明るい窓際！やったね！(￣▽￣)今日は朝も早よから採血。左腕は血管痛があると伝えたら、「じゃあ、右手のいい血管は抗がん剤の点滴にとっておきたいし、右手の甲からとりましょう。」との事で

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

今日はお休み、ひき続きあれこれする中で、こんなネット記事を見つけました。ちょうど昨日、なんとなく「一人と孤独の違い」とか考えてた矢先だったので。というわけで、思ったことをつれづれ、病気のこともあるし、書いてみますね。ベテランおひとりさまなん

如月ローズ

ゆるっとおひとりさま生活

急遽会場変更！オリンピックマラソン札幌に変更について癌経験者として思う事 こんにちは。ムツ吉です。 2020のオリンピックマラソンの開催場所が札幌にかわりましたね。 そのことについて東京都知事の小池さんがIOCにめっちゃ文句をいってる会見がテレビで放映されています(笑) この風景を癌を経験した私が感じた事を書いていきます。 会見中継を見てて 会見中継はすべて見たわけではありませんが、中継を見てて小池知事は「責任とかお金の話しかしないなー」と思いました。 というのも、 経費がいくらかかっていた 東京都国民が楽しみにしていた IOCには逆らえない 合理なき決定 変更は急すぎる みたいな発言を永遠と…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

手段と目的の逆転！今のドラクエウォーク進捗 こんにちは。ムツ吉です。 先日から抗がん剤の副作用で体力が落ちている為に周辺を歩こうとドラクエウォークを始めています♫ ただ、 最近は腰痛が酷い為 散歩を少しお休みして 家でドラクエウォークをやっています。 この前も 腰の調子がよかったので少し歩いてみた時があったのですが 100メートルぐらい歩いただけで激痛が走り 家をでて、わずが約2分で帰宅（笑） 流石に凹みましたが、ドラクエウォークを進めたい欲が強くなり 家でレベル上げをする始末。。。 手段と目的の逆転 始めはスムーズに散歩の習慣をつけるする目的で ドラクエウォークを始めるという手段をとりました…

ムツ吉77

20代・男性・がん保険未加入・派遣社員で癌を診断されて完治するまでの闘病記録

昔の仕事仲間とLINEしてたら患者報告アウトカム（PRO：Patient Reported Outcome）の研修会中ついに日本でもこのシステムが本格化今まで…

金魚

Walk Strong　

今年は海洋プラスチックごみ対策でレジ袋が有料に長く海を漂い続けるプラスチックを魚などの潰瘍生物が食べそれを食べた人間の健康被害も懸念なんって言ってたけどレジ袋…

金魚

Walk Strong　

昨日インフルエンザの過去記事を貼り付けたものの2015年まだブログに慣れてなく💦抗がん剤中のいつ予防接種するのとか予防接種は結局意味あるのというあたりもう少…

金魚

Walk Strong　

こんにちは！昨日の昼からの通院、大阪に住む姉が車で迎えに来てくれて、病院まで送り迎えしてくれました。(*^-^*)ホンマにありがたい。（Ｔ＿Ｔ） このクール、早めに退院できたのは良かったんやけど、通院がしんど過ぎて・・・(;´Д｀)今回は姉が付いていてくれたので、

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

iPhoneの機種変してデータ移行やら設定デザリングがつながらなくてiPhoneのお名前変更にたどり着いたのが昨日の夜中ブログも書けないwi-fi繋いでない我…

金魚

Walk Strong　

リキットバイオプシーからの血液循環腫瘍DNA（ctDNA）の話これまでのリンパ節転移数などに頼らず血液循環腫瘍DNA（ctDNA）　の有無でついに術後補助化学…

金魚

Walk Strong　

昨日はまたまたイベントで早朝に出て夜戻るという一日がかりずっと立っていると足痛ムートン履いててもビリビリでもイベントは楽しくって楽しいから頑張れちゃうさすがに…

金魚

Walk Strong　

こんにちは！悪性リンパ腫の抗がん剤治療、R‐CHOP療法3クール目も終わりに近づいてきました！6クールする予定なので、もう半分終わることになります！(*ﾟ▽ﾟ*)ようやく副作用も落ち着いてきたので、3クール目の副作用を備忘録としてまとめておきたいと思います。(*^-^*)≪　

Jam

Jamのおうち　＊ごはんと器とインテリア＊

１回目のカドサイラを投与してから２週間が経ちました。 投与から１週間後くらいにヒザが痛くなったり皮膚に赤い斑点が少し出たりしたけど、どちらも落ち着いて、今は特に自分で感じる症状はありません。 やはり１番の副作用は血小板の減少のようです。 投与から１週間後の血液検査では、１７万から３万まで下がっていました。 １万を切ったら血小板を輸血しないといけないと言われて怖かったんですが、血液検査や点滴の時に針を刺されて出来たアザも少しずつ薄くなってきているので、今は血小板も増えてきているんじゃないかなと思っています。 自分の感覚で勝手にそう思ってるだけなので、実際の数値は検査しないと分からないですが…。 …

さくら

さくらの乳がん闘病記