2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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握力=IQだった
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こんにちは。ムツ吉です。 強直性脊椎炎という難病患者です! 先日、特定難病受給者証を申請して発行してもらったんですが なんと申請した日からの医療費が限度額超えてた場合は超過分を還付していただくことができるようなんです。 今回伝えたいこと 最近還付して貰う手続きをする時に役所に確認したことがあったのでシェアしたいとおもいます。 医療費還付の書類は 複数の医療機関で受診していた場合、対象の医療機関の書類を全て集めてから申請するそうです。 医療費還付の受付をしてくれる福祉事務所は 医療機関との連携はしていないので 患者が受け取った書類でしか判断ができないのだそう。 「一個ずつ申請して還付して貰う」と…
先日から続いていた謎の腹痛。 それがついに、「ヒュミラの影響かもしれない」と主治医に言ってもらいました!! するとどうなるの? 謎の腹痛がヒュミラの影響だとわかる ヒュミラは難病の治療目的で使用している 難病の治療には特定難病受給者証が使える 特定難病受給者証で期間内の医療費は還付する事ができる ということで、今まで謎の腹痛で受診した医療費が払い戻しになるとの事です♫ 今回、初めて使ったけど 特定難病特定受給者証の効果爆発!!!(≧∀≦)
こんにちは!ムツ吉です。 2019年10月に国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されました。 その病気の痛みを緩和したり、進行を抑制する薬としてヒュミラという薬を病院から処方されています。 ヒュミラ投与から2日後ぐらいから謎の腹痛が続く だいたいヒュミラを投与した2日後ぐらいから謎の腹痛が続き、普段の食事があまりできなくなっていました。 食事をする際も、消化が悪いものはなるべく避けて(唐揚げ、肉、白ご飯など)、 なるべくうどんなどの消化に良さそうなものを選び食べていました。 頭の中では うどんより唐揚げや白ご飯やお肉などが食べたいと思っているのにもかかわらず わざわざうどんなどを選んで食…
あけましておめでとうございます! ムツ吉です。 昨年は色々な事がありました。 1月〜7月までら癌の治療。 10月〜難病発覚。 昨日に至っては謎の腹痛。 いやー、色々あった!(ありすぎ!) 実は昨日の腹痛で死ぬ思いをした時に思った事がありまして。。。 それは「死んだらそれで終わり」だという事。 生きてる間に思ってたいた事 自分の思想 明日の予定 明日の経済 などがどうにかなるわけでも無い。 死んだらそこで終わり。 そしたら、今まで自分がやってきたことだけが残る。 やらなかった事は残らない。 そしたら 死ぬ前に 生きてる間に 何か残す事が出来たらいいなと。 周りの人が助かるような事に何か貢献したい…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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