2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
今日は久しぶりの朝市今年は出来ない・・・・と言っていたけれど屋外なのでソーシャルディスタンスで急遽開催決定朝8:30~10:30の短時間開催だし終了後にママン…
数年前に近未来のがん治療ってことでがんの親玉の話があってがんの再発について研究されてるDr.達が先端医学研究というヤツで調べておられるとのことたぶん、下書きの…
今日は雨しかし誰かが喜んでいる雨かも楽天メディカルジャパンが開発中の光免疫療法用抗がん薬ASP-1929について再発頭頸部がんを対象に条件付き早期承認制度を利…
経過観察をしていれば避けては通れない造影剤検査そういうアタシもアレルギーっていう症状が出て使えない造影剤ありだけど造影剤は事故も多いので要注意https://…
またドイツでロックダウン大規模クラスター怖いねそして下水処理場流入下水から新型コロナウイルス(SARS-CoV-2)遺伝子の検出に成功富山・石川両県でと聞いた…
ついに出ましたね~「COCOA」そう新型コロナウイルスの感染者と濃厚接触した可能性を知らせる接触確認アプリ感染第2波を阻止する救いの一手政府による監視とか言わ…
愛すべき類友ウチのママンとも仲良し病院じゃ師長さん今日は作り置きの日曜日なので実家で具沢山味噌汁とプチトマトのマリネ柑橘の皮むきチーズやら焼芋、ヨーグルト紀州…
今日もママンの薬が合わず一つ足りない・・・・・とかなんとかやって疲れたから寝ようと思ったら衝撃のニュースが何と新型コロナの免疫は超短い人も居るかも~っている論…
この間テレビで健康番組見ていたらお腹ポッコリの話で食べた後のポッコリはてっきり胃・・・だと思って胃下垂とか食べ過ぎとかそしたらポッコリは小腸だって衝撃たまにお…
まだまだ都会では新型コロナ感染者が毎日出てる今以下3つの緩和ケアに関わる学会が共同で▼⽇本緩和医療学会(COVID-19関連特別ワーキンググループ)▼⽇本ホス…
皆様、昨日のブログに更なるご支援ありがとうございましたビックリするほどたくさん注文して下さった方もウチの🍎達も喜んでいるに違いなく1本ずつ磨いて今日送り出し…
この春はママンの骨折そして入院コロナで面会禁止からの認知機能低下と超バタバタ&経済危機 とブログも途切れ途切れしかしリーバーアップルの販売も残すところ2週間…
抗がん剤治療には投与の辛さももちろんあるのだけど段々と耐性が出来効かなくなるそれが本当に治療中の患者はもちろん治療する医療者にとっても大きな悩み薬がよく効いて…
先月プレスリリースがあった3月にも書いた北大の先生の話光免疫療法の開発者は米国立衛生研究所(NIH)主任研究員の小林久隆先生その下で働いていた小川先生は今北大…
リキットバイオプシーというヤツで体内に「目に見えない腫瘍細胞」があるかわかるようになれば術後に抗がん剤をやる必要があるのか本当のところどうなのってことがわかる…
こんにちは。ムツ吉です。 突然ですが皆さんはコンビニで買い物をするときはどんな風に決済されますか? 現金?クレジットカード?ICカード? いろいろな決済方法がありますが、私は最近バーコード決済にハマっております♫ バーコード決済の利点 バーコード決済は初めは躊躇しましたが やってみると凄く便利♫ 利点であげるなら 早い 管理がしやすい などです。 早さで言えばクレジット カードが今まで一番と思ってましたが、バーコード決済はそれを抜きました! それと、後から何にいくらお金を使ったのかを管理するのがわかりやすくていいです。 現金で決済すると確認資料はレシートしかないですからね。あとでレシートを探し…
こんにちは。ムツ吉です。 去年11月に難病の治療のためにかかった医療費の還付申請を今年4月にしています。 申請時は申請した月には振り込まれますと言われたが、まだ振り込まれず。。。 問い合わせてみる 申請した所に問い合わせてみると ちょうど4月という事で審査先で部署異動などな行われており、担当者が新人の方たった為に申請が間に合っていないとの事でした♫ 本来ならば、帰ってこないと思っていたお金なので振り込まれないのは全然待てるがちょっと気になりました(笑) 気長に待つようにしたいと思います♫
こんにちは。ムツ吉です。 訓練校に通学して4日目になりました。 初日は結構しんどかった部分はあったけど ちょっと慣れてきました♫ でも帰ってからの 足や腕の筋肉痛がキツイ。 そこから全身が倦怠感に襲われて動けなくなりそうな気も起こる。 お風呂入ってゆっくり休めなきゃ。 だから帰ってきたらお風呂入ってすぐ横になってます。 これは訓練校だから大丈夫かもやけど 仕事だったら大丈夫なのかなー?と思うところもあるけど とりあえず今は身体の良い状態を維持していく事だけを考えようと思います♫
こんにちは。ムツ吉です。 先日、笠井アナがテレビで癌になってよかったと言っていたそうです。 自分自身、癌になって正直学んだ事はたくさんあるけど 癌になってよかったとは思わない。 癌にならないならならない方がよかったと思います。 でも 正直何が正解かわかりませんが、 人はその人生を生きるしかないので 生きやすいように解釈していれば良いと思います。 笠井アナは有名人なので 批判的な意見も浴びやすいですが 周りを気にせず 自分を大事にしていけばいいとおもいます。 そして、自分を大事にすると同じくらいに 他人も大事にしていけばいいと思います(^ ^) ちょっと何言ってるかわかりませんが 笠井アナの発言…
幸せとは。 外に出て風にあたって「幸せ」と思う。 それは今まで病室の生活をしており外に出れなかったからだ。 海岸で海を見ながら「幸せ」と思う。 それは今まで都会で生活しており海があまりにも美しく見えたからだ。 家から軽く50mぐらい歩きながら「幸せ」と思う。 それは今まで一歩も歩く事が出来ないぐらい腰の激痛に苛まされていたからだ。 「幸せ」とは すぐそばに、普段何気ない所に既にあるのかも知れない。 私の当たり前が誰かの「幸せ」。 誰かの当たり前が私の「幸せ」。
こんにちは。ムツ吉です。 私は2018年8月頃から癌が発覚して、2020年の今でも少し抗がん剤の副作用で倦怠感などが残ってたりします。 本来ならば障害年金の申請は2020年の2月から申請できるのですが、医師に相談してみたところ断られていました。 その時は諦めてましたが、2020年の6月現在で最近は倦怠感などが強く感じることがあり、このままだと本格的に生活に異常をきたすレベルだと感じたのでダメ元で今度は病院の中のソーシャルワーカーに相談をしてみました。 すると、一度障害年金の診断書は書かないと言っていた医師も診断書を書いてくれるようになりました。 現在は 年金事務所から貰った障害年金用の診断書の…
こんにちは。ムツ吉です。 先日から訓練校が始まりました。 今まで癌治療と難病の影響でほとんどが自宅生活をしている中で 訓練校のように約7.8時間の拘束を強いられる環境は初めてでした。 体調面は大丈夫? 訓練校初日の当日の体調は割と良い方でしたが、 講師の話を聞いたり他の受講者の方とコミュニケーションをとったりしていると気疲れして 急な倦怠感などが起こりました。 その時は怠い所を少し揉んだり、休憩中は誰とも話さずに睡眠をとったり、車に戻って寝てたりしてました。 訓練校から帰って自宅に着くと疲れが一気にきて頭痛がしてアイス枕を一晩してました。 現在でまだ2回しか訓練校に行ってない状況ですが、体調を…
こんにちは。ムツ吉です。 去年の8月に寛解して昨日9ヶ月目の経過観察に行ってきました。 結果は? 結果は血液検査で少しCRPが上がってましたが、数値的には問題ないとの事。 検査自体は血液検査のみでしたが、特に症状も安定しているので問題なく病院が終わりました♫ 次回は約2ヶ月後ですが次はレントゲンを撮るみたいです。 何もなければいいですが。。。 体調は? 寛解から9ヶ月が経ちましたが体調は 殆ど安定はしているですが最近は倦怠感が抜けない時が多々あり、先生に相談すると抗がん剤の影響であと少し症状は続くかもとの事でした。 何をするわけでもなく不定期にテレビや人の話が聞こえるのもしんどいぐらいの症状が…
こんにちは。ムツ吉です。 最近思う事として 「ちょっとうつ病かも」と思う時があります。 と、いうのも 人とあまり話しない 病気になる 先が不安 これで改善するかも!と思ったものが通らない時がある 単純に病気で具合悪い やる気が起きない もうダメだっと思う時が多い など、なんだかうつ病になる材料が凄く揃ってるなと思うのであります。 まだうつ病の自覚はない あくまでうつ病かも?と思うぐらいで 本当にうつ病かどうかはわかっていません。 病院にも行こうとも思いません。 もし、病院に行って診断されるのが怖いから(笑) 思えばビジネスみたいなものだなと。。。 過敏性腸炎のお腹が痛いという症状に対して お腹…
こんにちは。ムツ吉です。 去年の10月から強直性脊椎炎という難病を診断されてたまにくる地獄のような激痛に苛まされていました。 ですが、最近家の周りを軽く歩く習慣を続けていたせいか ずっと億劫になっていた「走る」という事をチャレンジしてみました。 すると、軽く走れる事ができました! 全然すごくない事だけど ただ走るってだけだと 普通の人はそんなすごくないとか 誰でも出来ることやんとか なんでそんなんで喜んでるの?アホ?(笑) とか、そこまでは言わないとはしても注目してくれる人は少ないのは確かな気がします。 だけど、半年前のあの激痛がトラウマになっていてからの走るということは自分にとってはすごく勇…
こんにちは。ムツ吉です。 今日は雨です。最近気付いたけど雨の日だと少し頭痛い。一般的に気圧の変化で頭が痛くなる事はよくあるらしい。 今まではそんな事気にした事はなかったけど、抗がん剤とヒュミラと長い自宅待機の生活してるから変化に敏感になってるのかな? 職業訓練がいよいよ始まる そんなこんなで今週、いよいよ職業訓練が始まります。 病気の前の感覚だったら仕事をするわけではないし、めちゃくちゃ楽勝だろ!という気持ちでしたが 最近は、さっきのように気圧の変化など体調が一変する状態が起こりえる。 ましてや、 久しぶりの多人数とのコミュニケーション 片道1時間の車通学 週5日の連続通学 授業への集中力 な…
こんにちは。ムツ吉です。 いやー、抗がん剤で脱毛してから約一年半が経ってました。お陰様で経過は良好です(^^) 抗がん剤をした時は丸坊主だった髪の毛。 最近は髪の毛が鬱陶しく感じてきたので(贅沢やな)髪を一年半ぶりに切ること。さて、一年半でどれだけ伸びたのでしょうか。 これだけ伸びた 一年半で手で鷲掴みできるぐらいは伸びました。 ただ、 一部伸びてくれないところもありますが(笑) 抗がん剤する前は生えてたのになー。 これからどういう風に付き合っていこうか。まだ受け入れきれてない自分がいる(笑) 今日も頑張るぞー!(^^)
こんにちは。ムツ吉です。 たまに食べたくなるパスタ♫ 最近食べたレトルトで美味しかったものがあったのでご紹介(^^) 予約でいっぱいの店のポモドーロ 私は以前、イタリアンのシェフをしていました。 それでパスタのソースなどには結構こだわったりしてていろんな料理人の本を読みました。 その中で参考になった料理人がラ・ベットラの落合シェフ。 彼のやり方でパスタにワンポイント加えると、味が間違えました(^^) そして、今回紹介するのはその落合シェフのポモドーロ(トマトパスタ)。 落合シェフらしくトマトの果肉が少し残っており、また食べたくなるパスタです♫ S&B 予約でいっぱいの店のポモドーロ 155.5…
こんにちは。ムツ吉です。 約2年前に悪性リンパ腫という癌が発覚して それから治療と自宅療養を繰り返し しばらくして別の病気として難病の強直性脊椎炎が発覚。その薬の副作用として過敏性腸炎と診断。 そんな事からほとんど毎日が自宅で過ごす生活から復職に向けてリハビリで「家の周辺を歩く」を続けた結果、症状が少しマシになりましたので報告です♫ 改善した症状 腹痛 歩き始める前は腹痛と下痢と便秘を繰り返していました。 夜中にあまりの痛さに目が覚める事もありました。前触れもなく急に鋭い痛みが起こるので全てのやる事が億劫になってました。 この腹痛は歩き始めてからマシになった気がします。完全に治ったという訳では…
こんにちは。ムツ吉です。 楽天ポイントってご存知でしょうか? その名の通り楽天のサービスで利用ができるポイントです。 凄く地味ですがそんな楽天ポイントが毎日無料で8pt〜入手できる方法を発見したのでシェアします。 毎日続ければ1ヶ月で240pt〜入手する事ができて楽天モバイルにしている方は通信量が安くなります! 時間がある方にオススメです♫ 取得時間は全部で5分も有れば完了するかと思います。 楽天ポイントクラブ 青丸がついてるアプリです。 この中で書いてあるミッションをクリアするとポイントが貰えます。 ミッションといってもクリックするだけなので簡単です♫ こんな感じのミッションが↓ だいたい1…
こんにちは。ムツ吉です。 闘病中、自粛中は暇です。 そんな中、その間に読んでよかった本のシェアします。 自粛中、闘病中に読んでよかったお金の本!3選 すべて内容はお金の内容なのでほぼ似ていますが 読ませ方というか只さえ難しいお金の知識を読者がいかに読みやすくするかが試行錯誤してあるように思いました♪ 「29歳貯金ゼロ!年収300万!このままで大丈夫か⁉」と思ったら読む本 「29歳貯金ゼロ! 年収300万! このままで大丈夫か!?」と思ったら読む本 作者:岡村 聡 発売日: 2012/11/16 メディア: 単行本(ソフトカバー) 癌の発覚時、ちょうど私自身も同じような状況だったので闘病中に読ん…
こんにちは。ムツ吉です。 5月もあと少し。 桜も散ってだんだんと夏に近づいてきて 日に日に暑くなって来ています。 そんな中 私、過敏性腸炎の持ち主としましてはちょっと温度感がおかしいようです。 例えば、先日の日中の気温が21度で 他の家族は半袖で過ごしていた所、 私はヒートテックにジャケットを羽織ってニット帽をかぶっていました。 他の家族から「暑くない?」と言われましたが 暑くは無かったです。というか汗は少しかきますが暑いと感じないという感じです。 そんな異常とも思える温度感というのも おそらく過敏性腸炎からくる腹痛のせいになりなります。 腹痛がくる時はだいたい寒気を感じた時に来るので 寒気を…
こんにちは。ムツ吉です。 数ヶ月前から過敏性腸炎と診断され、便秘と下痢の交代型を経験しています。 そんな中、2.3週間前から過敏性腸炎の改善計画という名目で規則正しい生活を取り組んでおります。 規則正しい生活というのは 軽く運動をする ちゃんと朝起きて夜寝る できれば三食を食べる 日の光を浴びる 乳酸菌を取る などでした。 その生活を続けていて思ったのが乳酸菌のこと。 乳酸菌といえばヨーグルト。 ヨーグルトといってもたくさんある。。 私の場合はたまたまコンビニでR-1というヨーグルトを見つけたのでそれを継続的に飲んでました。なんとなく(笑) こんなやつ↓ 私はともかく、一般的に「乳酸菌を取ろう…
こんにちは。ムツ吉です。 現在コロナウイルスで自宅待機の方が多いと思いますが、皆様はどうお過ごしでしょうか? 私自身も自宅でひっそりと生活している日々が続いています。 そんな中、部屋の整理をしていると 以前サラリーマンをしていたときに買った本が出てきました。 それが7つの習慣に学ぶ手帳術という本です。 この本は当時 自分はこれからどんな事をすれば幸せになれるのか なにか行動したいけどなにからすれば なにかやるせない感情が日に日に増してくるのを感じる など、 ちょっと人生に悩んでいたときに買った本です。 そういえば 癌の発覚時にも同じような悩みがありました。 これからの人生は本当にやりたいことだ…
こんにちは。ムツ吉です。 みなさんはアベノマスク、届いてますか? 私の所はまだです。 一般の市場にもマスクが普及しつつある現在、 もはや来ても来なくてもあまり変わらないのてでは?と思えてくる。 遅い!遅いー!!!
こんにちは。ムツ吉です! 先日、職業訓練の試験に行っていたのですが なんと 合格しました!パチパチパチパチ👏 と、言っても ほとんど落ちるとは思ってなかったのですが(笑) でもなんかソワソワしてました。 これからタイムリミット 職業訓練に合格したのですから 当然そのあとの一旦のゴールは就職。 今まで約1年6ヶ月間仕事をしてこなく、ほとんど自宅療養の生活でしたから 少し戸惑いはありますが、準備をしなければなりません。 社会復帰に向けて頑張ります(^ ^) ちなみに 今回の職業訓練の試験は面接のみでした。 そして、その面接時に私は難病である事をお伝えしています。 もし、難病である事が試験の合否に関…
昨日はいきなり梅雨の大雨今日は晴れで体が変デスそれはさておきずっと気になってた話題を随分種類が増えてきた免疫チェックポイント阻害薬消化器がんにも段々と適応が増…
今日はなんと北国のくせに33℃溶けますぅコロナも少し鎮静化だし気になりつつも放置していた腸内細菌の話大腸がん治療後にも重要な腸内の善玉菌、悪玉菌善玉菌が元気が…
暑くなり南は水害も心配北の地ですら真夏日になり梅雨どこ行ったって感じですわ明日は32℃予想だって冬生まれだから暑いの苦手だったただし末梢神経障害なのでエアコン…
今毎日のようにママンの認知機能低下や色々なことで悩む毎日ちょうど今限定公開中のニコ・ニコルソンさんの記事ちくまwebで公開中のマンガ認知症読みながら脳外科時代…
昨日は朝からコップを割り食器破壊率が上昇中でヨロヨロ一日過ごし今日は朝から母ケアデー疲れたけれど気持ちは何だかホッコリそれは週末に録画を観たプロフェッショナル…
数日前にネット上でけんゆう先生の記事がちょっと話題に薬のシートの「ミシン目」はなぜ変わったのか?やってはいけない1錠ずつの切り離しの話なんですけどウチの母の薬…
米国臨床腫瘍学会(ASCO20 5月29~31日、ウェブ開催)での新型コロナに罹患したがん患者の検証Lancet(2020年5月28日オンライン版)がん患者の…
久しぶりにウメちゃんから電話ほぼ同時にアスパラが飛んで来た🛫ウメちゃん、ホルモン療法は止めて経過観察だけにしたそうでじいちゃんがウチのママン同様物忘れで困っ…
1ヶ月ちょっと前に書いた記事ただいま次亜塩素酸水は更に問題になりバズってますね有名な感染症専門医も危ないといいhttps://news.yahoo.co.jp…
母との時間が増えいきおい新聞を丁寧に読むことにそしたらビックリの記事がコロナ流行を下水道モニタリングで把握たしかにコロナは罹患すると1ヶ月程度糞便中に排泄する…
しばしブログの旅に出ておりあつ森やっとけば良かったな~とか思いながらお話してました・・・心の中でそして今日は仕事の合間に訪問看護師さんとの面談ママンのお薬管理…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
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