2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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握力=IQだった
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こんにちは。ムツ吉です。 私は直すことが難しい病気、いわゆる難病の強直性脊椎炎を患っています。「難病」って聞くとあまり詳しく知らない人はとてつもなく深刻な違う世界の病気を想像されがちだと思うのですが、実は単にその病気の直し方がいまだにわかっていないだけでほとんどの難病患者の方は普通の人だらけです。 私も難病を宣告されるまでは、そう思ってました( ;∀;)(お恥ずかしい) さて、今回は本日以降から今月の診察代と薬代がゼロになる話を書きたいと思います。 先日の診察代 ご覧のとおり、病院での支払いはゼロ円でした。しかもちゃんと診察や治療は受けているにもかかわらずです! なぜか? これはすべて特定難病…
こんにちは。ムツ吉です。 最近はなんだかバタバタといろんなことが起きて、それらを「どう対処できたら理想か」を考えていました。 これがすぐに解決する問題ばかりではなく、同じことのような事で何日も悩まされていると最近は目眩が起きてきました。 現時点で抱えている問題 抱えている問題は以下の通り、 自分の病気 現在、持病として強直性脊椎という病気を持っています。 www.mutsukichi55.work この病気は進行性の病気で、薬での治療で進行を遅らせていく事をするのですが、 私は薬を使用したときに副作用がでたのでしばらく薬を休止していました。(その時点では症状は軽かった為) それから約一年。現在…
こんにちは。ムツ吉です。 現在、強直性脊椎という難病の指定の病気を患っています。 病院の先生が難病を見るときってなんか説得力ないというか、「この人大丈夫か?」と思う事があったのでそのことについて書いてみました。 今までは症状は割と落ち着いていたのですが、最近は症状が1ランク上がったように感じたので 最寄りの総合病院を受診しました。 受診した整形外科の先生は、見つかりにくい今の難病を最初に見つけてくれた先生で信頼はしていました。 ですが、それを機にこの先生に対する信頼度は少しずつ下がってきているように感じます。 というのが、 「足が痛い、足が上がらない、骨が痛い。」などと症状を訴えてもすべて「影…
脳外科の血液検査でガンマGTP数値が高く、ガンマGTP数値を抑える薬(肝機能を正常化する薬)の副作用と判断し、薬を3つから1つにし、仲間や嫁に安易に怒ったらスグに薬を元通りにするのかも緊張してる写真ブログです。
脳外科へ検査通院する50歳の私も高血圧ぎみになり、最高血圧が130を超え、時々150を超える日も多くなってきた。血圧の薬は飲んでないが、不安な日々だが、色々と多くのストレスで睡眠不足が原因と思われるが、18歳のバイク事故による脳挫傷の後遺症が大きな原因だと思う。
こんにちは。ムツ吉です。 先日、持病の強直性脊椎炎について県外の病院に行ってきました。 県外の病院へはしばらくぶりに行くのですが、症状自体がちょっと酷くなってきたので、今回行くことになりました。 行ってみると、 やっぱりいろいろ検査をさせられ、その病院に行くだけで1日が潰れる。 んで、検査結果は 「うーん、あまり変わらないように思う。でも痛いんだったら新しい薬でもやってみる?」 というものでした。 私自身、以前はこの病気の薬のヒュミラというものを使用して、副作用で死ぬほどの激しい腹痛があった事から、 「副作用はありますか?」 と質問をすると「わからない」と回答を受けました。 もし、その薬を使用…
ご訪問ありがとうございます 先日、キャンドゥに行った時に こちらの素敵な商品を発見しました♡ キャンドゥ LOVEHOME5 フェイクレザーポーチ M 100円 (税抜) フェイクレザーのおしゃれなぺたんこのポーチです♡ まだ発売されたばかりのようで、陳列中だったのですが あまりの可愛さに思わずのぞき込んで見てしまいました(笑) ゆっくりとコーナーを見たかったのですが… 店員さんの...
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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