2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
今回の新型コロナウィルスで、あちこちで生産者、メーカーさんが想定外のダメージを受け、それに伴い「買ってください!」という感じの商品も多く見受けられましたが、みなさんは何か買われましたでしょうか?宮崎のタマチャンショップかねてより、こちらのコ
北九州市で新たに26人の新型コロナウイルスの感染が確認されました。北九州市の感染者は23日以降であわせて69人。1日の感染者数としては過去最多とのこと。
しばしブログの旅に出ておりあつ森やっとけば良かったな~とか思いながらお話してました・・・心の中でそして今日は仕事の合間に訪問看護師さんとの面談ママンのお薬管理…
どんな時も先ずはお腹を満たしてから気持ちの整理そう言ってた彼女のブログは季節の行事の時のお料理や旅の美味しかったもので溢れてていつも生き生きしてた🥧そして家…
大好きな大好きなお友達が緩和ケアを受けていてご家族とお家で過ごしているのだからとずっと少し遠慮して体調のこともあるし連絡は控えめに・・・って思っていたけれどど…
まさか流行がここまでになるとは油断していた新型コロナ感染症夏の甲子園も中止になり号泣する園児たちにもらい泣き夏になったら少しはマシになるんじゃないのってちょっ…
コロナのせいでリモート流行り学会もセミナーも先週末に必死で聞いたコロナと臨床研究の話製薬企業もリモートワークが増えてDr.はコロナ感染の影響で治験は後回しにな…
新型コロナが流行る前だって治療中はみんな細心の注意を払ってマスクして手洗いして暮らしてたしこれ以上どうすれば良いのさって皆思ってるんじゃないかなCOVID-1…
相変わらず介護に追われているものの気になってNHKスペシャル観ながらネットサーフィン以前ご紹介したサイトカインストームの事やアクテムラの話も出てるけど気になる…
冬は閉園するこちらの森林公園、今年は開園時期と桜がかぶってしまい、その後すぐ新型コロナウィルスによる外出自粛期間に入ってしまったため、5月も下旬になってしまいましたが、行ってきました。県境近くにあります岡山県立森林公園は、津山市内から車で1
日々、気づくと時間が過ぎて行ってしまったり、すごく濃い日もあれば、何やってんだか分からない日もある。これってやっぱり「やるべきこと」をうまく決められてないからかな……と思い、給付金の案内が来たこともあり、お勉強を始めることにしました。独学か
昨日ちらっとご紹介したPicture Thisですが、ネット記事見てたら確かに不親切だよなと思う設計もあり、その一方でやっぱり便利だし、いいアプリだよなと個人的には思うので、記事にまとめることにしました。昨日の記事はこちら↓道を歩いててふと
こんにちは。ムツ吉です。 5月もあと少し。 桜も散ってだんだんと夏に近づいてきて 日に日に暑くなって来ています。 そんな中 私、過敏性腸炎の持ち主としましてはちょっと温度感がおかしいようです。 例えば、先日の日中の気温が21度で 他の家族は半袖で過ごしていた所、 私はヒートテックにジャケットを羽織ってニット帽をかぶっていました。 他の家族から「暑くない?」と言われましたが 暑くは無かったです。というか汗は少しかきますが暑いと感じないという感じです。 そんな異常とも思える温度感というのも おそらく過敏性腸炎からくる腹痛のせいになりなります。 腹痛がくる時はだいたい寒気を感じた時に来るので 寒気を…
こんにちは。ムツ吉です。 数ヶ月前から過敏性腸炎と診断され、便秘と下痢の交代型を経験しています。 そんな中、2.3週間前から過敏性腸炎の改善計画という名目で規則正しい生活を取り組んでおります。 規則正しい生活というのは 軽く運動をする ちゃんと朝起きて夜寝る できれば三食を食べる 日の光を浴びる 乳酸菌を取る などでした。 その生活を続けていて思ったのが乳酸菌のこと。 乳酸菌といえばヨーグルト。 ヨーグルトといってもたくさんある。。 私の場合はたまたまコンビニでR-1というヨーグルトを見つけたのでそれを継続的に飲んでました。なんとなく(笑) こんなやつ↓ 私はともかく、一般的に「乳酸菌を取ろう…
こんにちは。ムツ吉です。 現在コロナウイルスで自宅待機の方が多いと思いますが、皆様はどうお過ごしでしょうか? 私自身も自宅でひっそりと生活している日々が続いています。 そんな中、部屋の整理をしていると 以前サラリーマンをしていたときに買った本が出てきました。 それが7つの習慣に学ぶ手帳術という本です。 この本は当時 自分はこれからどんな事をすれば幸せになれるのか なにか行動したいけどなにからすれば なにかやるせない感情が日に日に増してくるのを感じる など、 ちょっと人生に悩んでいたときに買った本です。 そういえば 癌の発覚時にも同じような悩みがありました。 これからの人生は本当にやりたいことだ…
こんにちは。ムツ吉です。 みなさんはアベノマスク、届いてますか? 私の所はまだです。 一般の市場にもマスクが普及しつつある現在、 もはや来ても来なくてもあまり変わらないのてでは?と思えてくる。 遅い!遅いー!!!
こんにちは。ムツ吉です! 先日、職業訓練の試験に行っていたのですが なんと 合格しました!パチパチパチパチ👏 と、言っても ほとんど落ちるとは思ってなかったのですが(笑) でもなんかソワソワしてました。 これからタイムリミット 職業訓練に合格したのですから 当然そのあとの一旦のゴールは就職。 今まで約1年6ヶ月間仕事をしてこなく、ほとんど自宅療養の生活でしたから 少し戸惑いはありますが、準備をしなければなりません。 社会復帰に向けて頑張ります(^ ^) ちなみに 今回の職業訓練の試験は面接のみでした。 そして、その面接時に私は難病である事をお伝えしています。 もし、難病である事が試験の合否に関…
こんにちは。ムツ吉です。 先日から規則正しい生活をしようと 家の周辺を歩いています♫ もう歩くのが習慣になってきてます!(^ ^) そんな中、そんな私に良いアプリを見つけました。 そのアプリとはコークオン。 コカコーラが出しているアプリで 歩いた歩数に応じてスタンプが押されるのですが、そのスタンプが溜まるとジュースを一本無料で頂ける事が出来るそうです! 私もまだ始めたばかりなので ジュースを無料でプレゼントまではいってませんが 現在のこの歩く習慣を継続してなんとか頑張って行きたいです(^ ^)
北九州市は27日、新たに8人の新型コロナウイルス感染が判明したと発表した。北九州市での感染確認は23日から5日連続で、5日間の合計は22人。
昨日はコロナの影響で電話診療になったりと 実に12週間、3か月ぶりの腎臓内科の通院日。 クラスターになってしまって病院閉鎖、 先週から徐々に再開していて スゲェ混んでいるかガラガラかどっちかだろうなぁ、と思って行ったら 後者でさすがにまだ予約患者も制限しているっぽいですね。 そして受付から色々システムが変わってしまっていて あれこれ戸惑うばかり。。。。。 まずはいつもの気になる数値から。(と言っても12週間も前の結果(^^;) (検診後に検査をして特に異常がなければ5週間後の次回検診時に 結果を聞くシステムなので数値は5週間前の前回検診時のものです。) <腎不全関係> クレアチニン(上限値1.09)5.26(17週間前)→5.38(12週間前) eGFR (下限値90、30~15(G4)腎機能高度低下、15未満(G5)末期腎不全) 10.267(..
昨日の朝、テレビで「今週末くらいには西日本は梅雨入り」と聞き、「えっ!?」とカレンダーを確認したら、もう5月が終わろうとしていました。ということで、朝から県南へ。目的地はRSKバラ園。バラが好き(ペンネームの話)ま、名前見たら分かりますよね
タイトル、なんか突然っぽいけど、私は無事です。入院したって話じゃなく、移植のまとめ記事を書いてたら、そうだ、今自分が車に積んでいる「緊急入院セット」の話もどこかで書いておかないと、と思ってたんだった! と思い出したので、noteにアップしま
本日は、梅雨も間近、ということに気づいたので、急遽岡山のRSKバラ園に行ってきました。この記事と、どっち先に書こう? と思ったのですが、やっぱり順番もあるし、バラ園は画像が多いので(整理しないといけないし)こっちを先に。自武女って何えっと、
今日は曇りでややしのぎやすい天気でしたので45Lのゴミ袋に2枚分、春苗の片付けと草取りをしました。終わって庭を見回しても余り変化がない程度でしたがどっさり…
昨日の記事で書いたアプリの話です。そもそもは瞑想をしてみようと思ったのがきっかけ。瞑想アプリ muon少し前に「Audible」というアマゾンのオーディオブック、要は聞く読書(?)を申し込んで、色々聞いてみていました。その中に瞑想の本があり
日々、一応療養生活、と言う名の日常を送っているのですが、どうも最近(熱くなってきたりしたから?)だらだら過ごすことが増えてきている気がして来たことと、そろそろ、何か生活にリズムを作って行きたいな、と考え、昨日時間割を作りました。オンの日オフ
こんにちは。ムツ吉です。 先日、マスクの価値について書きました。 www.mutsukichi55.work そして先日、ネット注文していたマスクがようやく届きました♫ 現在のコロナ騒動の影響もあり、注文してから納品まで約1ヶ月かかりました(笑) そして現在 そして現在のマスクの市場というと 需要もピーク時に比べるとかなり減って 今はコンビニでも普通にマスクが売っています! 正直、タイミング悪いな~とおもいましたが またいつマスクがなくなるかわからないので大切に使っていきたいと思います。 今回仕入れたマスクは合計200枚で約6000円。 うーん、高い!やりすぎた感も。。(笑)
こんにちは。ムツ吉です。 ちょっと前から過敏性腸炎の改善計画として 日々、規則正しい生活を心がけております。 と、いうのも 過敏性腸炎は自律神経の乱れから来ているというもので 自律神経を整えるには規則正しい生活をする ということから始まってます。 自律神経の乱れでこんな症状も 最近感じるのは 身体がだるい 肩がこる 便秘になる 腹痛 呼吸がしにくい など。 自律神経の乱れの症状一覧というものをみて思い当たる節がめちゃくちゃあったので やっぱり自律神経が乱れてたんだと再認識しました♫ 自律神経が乱れると凄く厄介 自律神経とはその名の通り、自律した神経のこと。 胃酸とか腸の動きなどは 普段手や足を…
こんにちは。ムツ吉です。 先日、コロナ対策の制度として 1人10万円給付金の申請書を出してきました♫ まだできてない方にやり方などを簡単にお伝えできたらと思います。 申請は郵便で出しました。 必要なもの 印鑑 振込口座がわかる通帳orキャッシュカードのコピー 免許証or保険証のコピー の3つです。 そして申請書類に 名前 連絡先電話番号 振込して欲しい口座の情報 を記入すればOKでした。 思ったよりも簡単♫ もしかしたら必要書類や記入事項は自治体によっても変わるかもしれませんが思ってたより簡単でした♫ 書類の書き方がわからない場合 障害のある方や高齢者の方など 書類の書いて申請が難しい方などの…
10日間高熱にうなされながら様々なやり取りを経て、何とかPCR検査を受ける許可がおりました…。陰性の結果が出て、都会の総合病院に入院することになりました。しかし、ここで分かった病名に唖然としてしまいます。
本日、4週間ぶりの外来でしたので、岡山まで久しぶりのドライブ。少し早めの一日本日は、いつものスケジュールの合間に胸部レントゲンも予定されていたので、気持ち早めに起き、気持ち早めに家を出ました。血液検査の結果が出る間に行ってくればちょうどいい
身体が動く間は今の仕事を働き続けたい。必要とされる間は働き続けたい。働き続けたいけど、それが難しくなってきている予感は自分でします。
脳神経外科病院へ検査通院の写真と共に「ありがとう」は重要で明るくなる事を「ありがとう」の語源をフォトエッセイ。聖教新聞で見た「青年SGI世界の若きスクラム」の十字御書の災い(わざわい)は、口から出て身を破る。幸いは、心から出て自身を飾る。
こんにちは。ムツ吉です。 現在失業中につき、就職活動中です!そして私は難病持ちです。 難病持ちで仕事を探しているとなかなかスムーズに仕事が探せません。 持病のことだったり 休むがタイミングだったり などを気を使ってくれる会社が果たしてあるのか。。。 自分自身の難病がどういうもので どういう対応が必要なのかを ちゃんと話す事ができたら 少しは楽になる気がする❗️ 自己分析や!!!
こんにちは。ムツ吉です。 先日、失業保険の申し込みに行きました! www.mutsukichi55.work そして認定日として指定された日にハローワークに行って 簡単書類を記入。 すると その二日後に失業保険が入金されました!(はやっ) ちょうど傷病手当が終わって失業保険をもらうタイミングだったので 経済的に大丈夫かなと思っていましたが、 傷病手当を4月に 失業保険を5月に と、順序よくもらうことができて生活が保たれています♫(^^) 受給生活に甘えることなく早く仕事を見つけなければ♫
こんにちは。ムツ吉です。 昨日、職業訓練の面接に行ってきました。 面接会場は車で1時間ぐらいの距離なんですが、帰ってきたら疲れがどっと来て すぐにベッドにダイブ。 1時間ぐらい寝て起きたら変な頭痛がおきてます。 熱は36.8度などで咳などもなく。 ただ単に頭痛が起きていたら気持ち悪い。 そんな状況が今日で2日目に突入してます。 とりあえず、痛み止めとしてトラアセット(薬)を飲んで少しは楽になってます。 最近、ずっと雨だから気圧の変化が原因なのかな? わからん! 闘病生活から早く復活して以前のように生活したいけど、こういった少しの運動や気圧の変化で体調が悪くなるのを受け入れなければいけないのがハ…
こんにちは。ムツ吉です。 2週間ぐらい前から過敏性腸炎の改善計画を実行しております。 初めは試験的に1週間を目安に実行していましたが 調子が良かったので続けていました(^ ^) 改善計画と言っても簡単な意識をするだけで 適度な運動、規則正しい食事、乳酸菌を取る。などでした。 そして本日、大体10日ぐらい経った現在 改善計画の実行前と比べるとかなり調子が良いです! 改善計画を実行してわかった事 改善計画を実行してきてわかったことは やはり、規則正しい生活がかなり重要という事。 今まではあまり意識していませんでしたが ここまで改善されると重要と言わざるをえません! 今までは普通にできていた事でも …
こんにちは。ムツ吉です。 現在コロナウイルスの影響でマスクがなかなか手に入らないと言われています。 事実、2.3日前まで コンビニ ドラッグストア スーパー ネット通販 など、どこにもマスクはうってありませんでした。 ですが 5/12現在、マスクが売ってあるところがちらほら見かけるようになったので報告も兼ねて発表になります。 売ってあったのは コンビニ ドラッグストア です。 そして、値段はというと まぁバラバラで 7枚入りが300円で売ってあったり、 50枚入りが3500円で売ってあったり、 5枚入りが500円で売ってあったりでした。 そして一番安かったのは なんとコンビニの7枚入りの300…
シリーズ【第6弾】は 森山直太朗 さん、御徒町凧 さん書き下ろしによる 中孝介 さんの名曲。優しくて暖かくて真っ直ぐな素晴らしい曲ですよね。疲れた時や落ち...
憶測で心配しすぎるのもアレですが、それくらい懸念材料は沢山あると思うのですよね。こちとら家にも職場にも高齢者いるし、身内には感染症になりやすい僕や免疫抑制剤を使用している人もおるのだが…。
読みたい本が溜まっていく一方、読み終わっても総括することもなく、「はい次!」みたいな感じになっていたりする昨今、割とさらっと読めたのに(語り口がやわらかく分かりやすい)、結構「実行に移せてる?」な感じになったので、こちらをご紹介します。読む
6日前に書いた記事緩和ケアでもタブレット面会https://ameblo.jp/lieber11/entry-12595538749.htmlそれが昨日始まっ…
あっという間に1週間病院仕事行って合間にママンの様子を観察してヘルパーさんやらケアマネさんとメールという毎日を送っておりちょっと記録したいことも書けずストレス…
本日、朝の9時から13時まで、私のアパートが断水になっていました。4時間断水の状態で家にいるのは、ちょっときついな、と思い、外出することに決めたはいいけれど、どこに行こう、と思い、宿題だった「久しぶりの高速道路を運転」にチャレンジです。退院
ちょっとだけ書いてきた2日の土曜に無理を言って退院させていただいたママン新型コロナ対応で面会禁止が続き心配でしたが身体は随分と元気になり杖を忘れて歩き出すほど…
新型コロナの影響で面会禁止が続くそれは緩和ケア病棟も同じで今、緩和医療は危機的な状況どうケアしていけば良いのかたくさんの課題が発生しててせめて会話が出来るよう…
おかげさまでママン無事に退院・・・・からの騒動で大変ご無沙汰しておりしかし続く騒動に疲労困憊 だけど久しぶりに何~と思った記事が京都大学の研究信憑性を感じたブ…
コロナ自粛が長引き本気で経済的に厳しい今日この頃世の中もっと厳しいのは飲食店と観光の皆さんそしてafter コロナになる前にギスギスした空気もツライですね …
ようやく消毒用エタノールが市場に復活してきたかもブロ友さん達の記事を見て知るでずっとモヤモヤしてきたこと書いてみるそれはコロナには消毒用アルコール(エタノール…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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