2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
ちょっとおかしい接種跡/斬新な?旅行の予約
難病に関するオンラインセミナー
悪夢の法則/脚を病む人の景色の楽しみ方
iPS細胞からつくられる血小板に関する講演会
「私だけじゃないのね」とちょっと安心 ほか
難病にかかわるアンケートの結果
飲める薬を飲み、できる治療をする/今日がその時
C大病院受診97回目。ゴチャゴチャの季節と突然増えるヘモグロビン減少量。
なぜ接種していなかったのか…/看護師さんに隠し事はできない
謎の発熱/お気に入りの服/今の時期の部屋着
整形外科医の意外な?手術の判断基準/#いつもの就寝時間は
トロッケンクランツ作品展北鎌倉で開催中(木の実とリースのクラフト)
医師と患者の考え方の違い
全身性エリテマトーデス(SLE)患者のインタビュー記事
無気力状態から抜け出すには/#今日のおやつはこれ
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 一昨日の水曜日は病院デーでした。 心電図検査が入っていてので、その前に血液検査を済ませる為に、いつもより1時間半ほど早く病院へ行きました。 しかし、その時間帯は一番受付が集中するようで、心電図の予約時間に間に合うか焦りました(@_@;) 今回は採血の前に採尿もあり、専用の女性用トイレに長蛇の列! いやいや、本当に焦りましたよ。 いつもの採血3本ですがこの日は7本。 今回も左腕でOKでした。 1月29日(水)診察 ケモ室 検査 心電図検査 肺活量検査 レントゲン検査 腹水検査 看護師面談 最後に 1月29日(水)診察 いつもより早く採血をしたので早く…
昨日少し書いたのですが、本日、大事もなく無事に退院。家に帰ってまいりました。一番の山場は帰り道朝の検査からの朝食を終え、血液検査の速報値もそんなに大きな以上もなかったため、帰る方向であれこれ身支度をしていました。その後先生より「一つだけ上が
こんにちは。ムツ吉です。 癌経験者です。 現在は寛解して経過観察中ですが たまに「再発したらどうしよう」という不安が来ます。 勝手な思い込みですが 一度癌になっているので、また癌になる可能性はある方だと思っていて 周りを見てもそんな人が多い気がします。 そう思うと、 今現在は癌が寛解(現時点は病変は見つからない状態)になって 次の再発するだろう時までの貴重な時間。。 一度抗がん剤を経験したからこそいえますが あれは もう、絶対やりたくない!! だからこそ 今の時間を大事にしなきゃなー と思うこの頃。 最近はちょっと 体調が悪い事にかまけて 思考もネガティブな方向に行っており なんとなく一日を過…
こんにちは。ムツ吉です。 強直性脊椎炎という難病患者です! 先日、特定難病受給者証を申請して発行してもらったんですが なんと申請した日からの医療費が限度額超えてた場合は超過分を還付していただくことができるようなんです。 今回伝えたいこと 最近還付して貰う手続きをする時に役所に確認したことがあったのでシェアしたいとおもいます。 医療費還付の書類は 複数の医療機関で受診していた場合、対象の医療機関の書類を全て集めてから申請するそうです。 医療費還付の受付をしてくれる福祉事務所は 医療機関との連携はしていないので 患者が受け取った書類でしか判断ができないのだそう。 「一個ずつ申請して還付して貰う」と…
こんにちは。ムツ吉です。 抗がん剤をしていると 免疫力が低下するので クリーンルームに隔離されます。 それは 風邪などを引くと重症になるぐらい免疫が落ちているからです。 最近のアレについて んで、最近話題のウィルス! これ、健常者も感染して重症化してるっぽい! 免疫力低い人達はどうなんの⁉️ めちゃくちゃ怖いだろう!!! 私自身は抗がん剤の免疫低下は回復しているが 最近は風邪を引いたり、お腹痛くなったりと 身体が弱ってる状態。 まだ感染地域は遠いけど いつ来るかわからない恐怖がじわり。 今日のニュースでは大阪でも感染者が出たとか。 今まで以上にマスク、手洗い、うがいの徹底や!! 皆さまもお気を…
どのチャンネルを見ても新型コロナになってる田舎だ田舎だと言ってる当地でも医師などを集めて対応研修がされてるらしいそういえばSARSの時もあったな疑わしい患者さ…
本日もマウントレーニアコールドブリューを飲んでいる如月です、こんにちは。明日、検査で異常がなければ、無事退院できそうです。今の感じ今週に入ってから、食欲は変わらずあんまりないものの、胃痛がみるみる減って来ており、リハビリなども好調でした。先
災害が多い日本で水・食料は必要で大変だが、以外に心の栄養となる活字を欲せられ真に人間らしく心豊かに生きる事を忘れないという。大雨を伴った台風で5万棟以上の浸水被害。住宅や自家用車の損壊など多額の出費で、生活再建に公的な支援もあるが、途方に暮れ不安ばかりだが情報に混乱せず先入観は捨て前向きに考えいきたい。
一昨日は5週に一度の腎臓内科の通院日。 今回は年に一度の肝嚢胞の経過観察のためのエコー検査もあり、 前夜からの雪が雨に変わったとは言え完全本降りの雨で いつものように自転車は無理、所用時間が倍かかるバスを使うほかなく この日仕事の締め切りを抱えていてクソ忙しく 少しでも早く帰宅したい身としては 時間がかかるのが分かっているのは大ダメージ。。。。。 まずはいつもの気になる数値から。 (検診後に検査をして特に異常がなければ5週間後の次回検診時に 結果を聞くシステムなので数値は5週間前の前回検診時のものです。) <腎不全関係> クレアチニン(上限値1.09)5.24(10週間前)→4.72(5週間前) eGFR (下限値90、30~15(G4)腎機能高度低下、15未満(G5)末期腎不全) 10.310(10週間前)→11.559(5週間前)(G4)腎機能..
春節のお休みということでコロナ感染のニュースもヒートアップ海外旅行が盛んになりもう全国どこにいても感染症のリスクがあるインフルエンザだけでも大流行中なのに心な…
もう皆様ご覧になっていると思いますが原発不明がんの全ゲノム解析治療法の解明に向けて計画が発表されて思い出すのは原発不明がんで治療を始め卵巣がんのレジメンをして…
昨日は超忙しかった病院2つ掛け持ちだった全然お仕事終わって無いのに金曜日と焦ってるうちに終了あっという間に土曜も終わり乾燥の季節に気になる肺炎の話抗がん剤をし…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日は旅行仲間たちと美味しいパンケーキランチをしてきました。 あれこれお喋りしながら楽しいランチ会でした♪ 副作用について とにかく牡蠣! たぶん亜鉛不足 明日は病院 副作用について 先週の抗がん剤治療の後の副作用は、抜けるのにいつもより時間がかかりました。 水曜に治療で金曜日にピークを迎えたのはいつも通りだけど、日曜日の夕方まで吐き気とムカムカを引きずりました。 しかし今回は、今まで比例していると思っていた、悪心と味覚障害は比例していなかった事を実感しました。 味覚障害は無かったのですよ。これは嬉しい事です(*^^*) ただし、地味に不快な夜中の…
この前の土曜日にたまたま気が向いて買った、マウントレーニアのコールドブリュー、気に入ってすでに三日目です。マウントレーニア コールドブリューこの前の土曜日、昼食はサンドイッチにしました。記事はこちら↓で、まぁ結構美味しかったのですよ。すっき
本日土曜日、例によって給食を欠食にして、朝、昼と好きなようにしております。今日もコーヒータイム前回の火曜日が、急遽の欠食(私は水曜日だと聞いていた)だったので、前日に買い物に行っておらず、朝はスティックコーヒーにしたのですが、本日は私が決め
ぼちぼち退院に向けての各種の総括みたいな検査が日々重なり、そんな中「いつになるかな」と思っていたカテーテルを、本日外しました。検査な毎日先日書いたCTなどもあり、今週は比較的検査の多い週でした。というわけで、今日の検査は心エコー。ただ、以前
2019年末の脳外科検査結果が良いから2020年正月にかけ美味いものを食べて寝正月だった写真ブログをフォトエッセイにしました。脳外科検査結果が良かったので美味いモノを食べ過ぎて寝正月だったので体力トレーニング開始してます。
毎日ではないですが、ちょいちょい日常的に食べている 腎臓疾患者用の食事を久し振りにご紹介。 基本1日2食生活、夜は晩酌で酒とつまみだけなので主食をとるのはブランチ時のみ、 結果ブランチ時は結構ガッツリいただきます。 一昨日のブランチは低たんぱくのインスタント麺とご飯を使って ホウレン草チャーハンと野菜タンメン。 麺とご飯以外は普通の食材使用。 タンメンのスープは普段インスタントラーメンを食べる時に スープは半分しか使わないので結果スープだけどんどんたまっていくので それをまた半分だけ使用、胡椒大量投入で物足りない分を味付けです。(^^ 昨日のブランチは低たんぱくご飯とレトルトミートソースを使って 前夜の残りのカレーを使ったチーズカレー&ミートソースのスパゲッティ。 以前は低たんぱくのパスタ麺を買っていましたが 高価な割にもちっぽくて美味くないと言っ..
今日は皆さんブログに書いてる液体のりしかも大腸がんでの研究薬剤に液体のりの主成分を混ぜこの薬剤をがん細胞に取り込ませて中性子をあててがん細胞を壊す放射線治療を…
そろそろ医療業界では診療報酬改定の噂が大詰めでざわざわとでもコレ患者側のアタシタチにも影響大だって、どういう治療を推進するかを国が決めてその方向にもっていくた…
いつになったら熱が下がるのだ…ともがき祈り願う日々。っつか、タイミングがあんまりだ。
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 昨日は病院デーでした。 いつものようにまず採血。 左腕でOKでした(*^^*) その後婦人科の待合室へ移動して診察待ち。 ですが、なかなか呼ばれません。 結局2時間ちょっと待って呼ばれていくと、どうやら最後だったようです。 いろいろ説明があるからでしょうけど、さすがに待ちくたびれました。 1月22日(水)診察 CT検査の結果 腹水検査の結果 入院支援センター ケモ室 おわりに 1月22日(水)診察 診察室へ入ると、あれ?今日は主治医一人? いつもいる先生はいませんでした。 採血の結果はOK。 先週も抗がん剤治療をやってるのに、白血球などを含めて、全…
こんにちは。ムツ吉です。 先日、誕生日を迎えました🎂 去年は抗がん剤で治療中だった為、病院で誕生日を迎えました! 「もしかしたら病院食でケーキ出てくるんちゃうかー?」 と、淡い期待を抱きながら結局誰にも祝われることもなく静かに過ごしていました(笑) なかなか強烈な誕生日だった事を覚えています。 今年は? それに比べて今年は、 彼女がわざわざ遠方から新幹線でこちらまで来てくれて長崎のハウステンボスに行くことができました(^ ^) ほんとに彼女には凄く感謝しています♫ 生きてれば。。。 去年とは全然違う時間が流れてるのを感じると 「生きていてよかった」 と、改めて思います。 おそらくこの感情も一時…
体調はそれなりに回復してきた感じのする毎日。消化器系も、胃が時々重くなる(でも解決策が見えてきた)程度、ってことで……次なるターゲットは退院! だったはずなのですが……先週に引き続きCT先週CT検査をしたのですが、小腸にむくみがある、との指
月曜は定期経過観察寒いと朝がつら~いそしたら採血の列も長~い更に腫瘍内科も劇混みという外来どうやらまたも急患入院で主治医が席を外してたらしい抗がん剤の人を優先…
【コーヒー品種】パライネマとは?
BELL COFFEE ROASTERSのメニュー
いざコーヒー修行! 試飲編⑥
やっぱり朝は美味しいコーヒーで始めたい。
神社のコーヒー(武蔵野座令和神社)
「ストレートコーヒーはソロプレーヤー、ブレンドは・・・」コーヒーを楽器演奏にたとえるなら
「障がい者」か「障害者」!
コーヒーかす・粉の再利用方法!脱臭・消臭・染物・石鹸づくりなど
コーヒーピアス、作りました。
和の文化が息づく一杯|大和屋珈琲の魅力
【50代】はじめてのびっくりドンキーで新発見
ご褒美に美味しい珈琲。
コーヒーとココアを補充
【コーヒー】直火でエスプレッソが簡単に作れるメーカーが最高にライフハックだった!
焙煎研究所|愛知県-豊橋市
さて生命保険には入ってないアタシですが傷害保険には入っておりちなみに「生命保険」は病気やケガで自分や家族に万が一のことがあったら残された家族の生活を経済的にサ…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 前回は、先週の抗がん剤治療後からの副作用について書きました。 www.bluemoonbell.work レモン果汁+はちみつ レモン はちみつ 作り方 副作用がある同じ時期に、いつも喉の不快感があります。 喉が渇く・・・プラス乾燥ですね。それと口の中が苦いというか、薬の味?みたいな不快な感じがするんですね。 昼間はマメにうがいをする事で対処していますが、夜中にこの不快感があるとなかなk眠れません。 いつも枕元に水を入れたペットボトルを置いて、それを一口飲んました。 でも、ムカムカと味覚障害があるときって、水が苦く感じるのですよ。 それもイヤで何か…
昨日一昨日と暖かかったROUGE地方。 一昨日はお出掛けしちゃったので出来なくて、昨日は土が乾いて無くて出来なくて 今日、やっと数鉢、植え替え出来そうな鉢があったので植え替えしました…
先日から続いていた謎の腹痛。 それがついに、「ヒュミラの影響かもしれない」と主治医に言ってもらいました!! するとどうなるの? 謎の腹痛がヒュミラの影響だとわかる ヒュミラは難病の治療目的で使用している 難病の治療には特定難病受給者証が使える 特定難病受給者証で期間内の医療費は還付する事ができる ということで、今まで謎の腹痛で受診した医療費が払い戻しになるとの事です♫ 今回、初めて使ったけど 特定難病特定受給者証の効果爆発!!!(≧∀≦)
すみません、もうそのまんまの今日の午後。傷病手当金の証明書の発行に行ってきました先日、窓口の人にけんもほろろに扱われ心折れましたが、そうは言っても要るものは要る。ということで、本日2度目のアタック。↓その時の記事はこちら本日は、昼過ぎに書類
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 本当はお出掛け記事を・・・を考えていましたが、先週の水曜日に受けた治療の副作用が、金曜日と土曜日の2日間キツくて記事が書けませんでした。 なのに新できているのは、はてなの予約機能のおかげです。 助かります。 しかし、書いてあった下書きのストックも尽きてしまいました。 書きたいネタはいろいろあるんですけど、体調が悪い時は無理ですね(~_~;) 今回の副作用 悪心 痺れ 爪 今回の副作用 悪心 10月に台風19号が来た時に匹敵する副作用でした(T_T) いつものパターンで木曜日の夜から「そろそろかな?」という前兆はありました。 案の定、金曜日の朝はもう…
皆さん診断された時生命保険入ってました入って無かった人・・・・アタシま、養うべき子のいないシングル必要性低かったしがん家系である・・・という自覚も無しつまり先…
今日は雪予報ですが、こちらは雨と、時折雪が混じる程度で済んで一安心です。 とはいえ、ダーリンが今、休み無しで働いている場所は。結構降ってるようです。 もうかれこれ半月、休み無し…
また、その話かよって感じですが、また週末です。そう、やることのない週末……でも、怒涛の一週間を終えたこの週末は、この平和が少し嬉しかったりします(笑)図書室の話先週忙しくてなかなか返却に行けず、金曜日、滑り込むように返却兼新しいのを借りに行
昨日は午前中CT検査、その後はリハビリがあるくらい……と思っていたら、夕食後、ちょっとびっくりな状態になってしまいました。午前中はCT検査内視鏡検査に続き、午前中はCTが入っていました。とはいえ、絶食などがあるわけではなく、時間になったら呼
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 前回のTC5クール1①回目は中止になりました。 www.bluemoonbell.work CT検査 1月15日(水)診察 腹水検査 ケモ室 忙しい朝でした。 早めに家を出て病院に着いたのが7:15。 想像していたより待っている人が少なかったけど、バスが着くとドドッと人が降りてくるので、念のため駐車場へ行く前に正面玄関で車からおりました。 7:00から受け付開始でもそれほど混雑している様子は見られず。 初めての朝一でしたが、こんなものかと感じました。 待っている間は雨も止んで、風が無ったのも幸いです。 血液検査もあっと言う間。 取って置きの紙を出す…
雪が降らずに楽・・・・から来年の水不足の心配に変わりつつある地元の世論雪が無い方が冷え込みがキツイ気もこういう寒い時期はウィッグにはありがたいけど爪には厳しい…
今日、腸の内視鏡も終わり、昨日の胃に続いてこれで内視鏡は終わり。とりあえず大きなトラブルなどはない模様ですが、じゃぁこれってなんだろう……続くお腹の不調年末から食欲が落ちてきたのを皮切りに、お腹の不調が続いています。と言っても、全体的にはこ
今年の冬は雪少な目けれど朝夜の冷え込みはきつくて時折落ちてくるフワフワの雪にやっぱり寂しい気持ちに冬は好きだったのにたくさんの大好きな人にお別れしたことを思い…
これまで何度か良いニュースがあった患者報告アウトカム(PRO:Patient Reported Outcome)進行癌患者の全生存期間が延長したり治療継続率を…
ブログへお立ち寄り頂きありがとうございます。 2019年の12月25日に抗がん剤の治療をしてから、今年の1回目は中止になったのでまだ今年は治療をしていません。 それでも先週は腫瘍マーカーが下がっていたのでヨシとしましたが、明日はどうかな? 血小板が基準値に達していないと治療が出来ないので、血小板とマーカーの数値が一番気になるところです。 3週間は開いたことが無いので、明日は治療できるといいな。 ですが、この休薬期間中は食欲があり、味覚障害は気にならない程度、吐き気もムカムカもほんの少しで、年末年始を過ごせました。 唯一気なるのは、足の痺れ。 主に、土踏まずから指先にかけてですね。 時々針に刺さ…
昨日はここ最近の中では体調はよろしい方で 仕事前に空を見上げながら早朝散歩。 クソ寒いけれども空気が澄んでいて気分爽快、 まだ見えていたお月様もとてもきれいで やっぱり真冬の早朝散歩はいいねぇ。(^^ 今日もエスタロンモカ、栄養ドリンク、エナドリでブーストしまくって 倦怠感たっぷりな体にムチ打って1日頑張ろう!!
こんにちは!ムツ吉です。 2019年10月に国の指定難病の強直性脊椎炎という病気を宣告されました。 その病気の痛みを緩和したり、進行を抑制する薬としてヒュミラという薬を病院から処方されています。 ヒュミラ投与から2日後ぐらいから謎の腹痛が続く だいたいヒュミラを投与した2日後ぐらいから謎の腹痛が続き、普段の食事があまりできなくなっていました。 食事をする際も、消化が悪いものはなるべく避けて(唐揚げ、肉、白ご飯など)、 なるべくうどんなどの消化に良さそうなものを選び食べていました。 頭の中では うどんより唐揚げや白ご飯やお肉などが食べたいと思っているのにもかかわらず わざわざうどんなどを選んで食…
こんにちは。ムツ吉です。 2018年10月に癌が発覚し 2019年7月まで抗がん剤の治療をしてました。 2020年1月現在は経過観察中です。 妊よう性の検査に行ってきました 最後の抗がん剤投与から約半年。妊よう性どうなんだろ?— ムツ吉@悪性リンパ腫➡︎寛解&難病(強直性脊椎炎) (@bbxsORiRabldMlG) 2020年1月9日 妊よう性とは子供を作る能力みたいです。 最後の抗がん剤の投与から約半年。 一般的に抗がん剤を投与すると2年間は子供を作る能力が無くなるそうだが、どうなんだろう? 結果報告から 近くの泌尿器科クリニックというところで調べてもらい、結論から言うと妊よう性は充分ある…
色々とご心配をおかけしてごめんなさい。 こんな事を書くかどうか迷いましたが、自分の記録なので記します。 薔薇が減った分、お迎えした花々(日陰に強いものが多いけれど)の写真でも見…
糖質というとちょっと過敏あるある💦まあ、「糖はがんの栄養源」って言われずっと気になってたからそれ以外に白砂糖は何かと非難囂々糖尿病はじめ成人病リスクなど枚挙…
年末のお話ですがちょっとザワつく新しい研究が乳がん専門クリニックや専門医も衝撃だとコメントしていた乳がん化学療法前後に抗酸化物質 (ビタミンA・ビタミンC・ビ…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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