2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
うつ地獄日記 ― 生きているのに、何も感じない 710
うつ地獄日記 ― 静かなる奈落の底で 709
うつ地獄日記 ― 誰にもわかってもらえないという地獄の底で 707
うつ地獄日記 ― 吐き出すこともできない日々の中で 706
うつ地獄日記 ― 壊れた時計の中で 705
うつ地獄から立ち直るにはを考えてみた 704
うつ地獄日記 ― 静かなる崩壊のなかで 703
うつ地獄日記 ― 目覚めない朝の中で 702
うつ地獄日記 701
うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 700
うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 699
うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 698
うつ地獄日記 ―音のない牢屋の中で― 697
うつ地獄日記・記憶と現在が溶ける部屋で 696
うつ地獄日記・記憶と現在が溶ける部屋で 695
今日はブログの更新が遅くなって申し訳ありません…(-_-)(今日はウルトラマンの日)
7月7日より二十四節気の「小暑」に入りました…(゜-゜) (今日はジェットコースターの日)
やっぱり美味しい!チキン南蛮の日!(*^-^*)(今日はナンパの日)
今日は”七夕の日”ですね!(今日は七夕の日)
”よちよち歩き”を始めていました…(˶′◡′˶)(今日はサラダ記念日)
会社の帰り夜診のリハビリはほんまにしんどいです…(・_;)(今日は穴子の日2025)
暑くてほんましんどかったです…(~_~;)(今日はなしの日)
今日は会社の健康診断です!(。・_・。)(今日はソフトクリームの日)
今日は 病院で消化器内科のドクターの検診(大腸炎)とリハビリです!(^_^)(今日はうどんの日)
7月(文月・ ふみづき/ふづき)に入りました!(^_^)(今日は銀行の日)
6月30日 夏越の祓(なごしのはらえ)(今日はアインシュタイン記念日)
知らんうちに”梅雨明け”をしていました…(゜-゜)(今日はビートルズの日)
ブログの更新が遅くなりました…<m(__)m>(今日は貿易記念日)
リハビリの先生が育休復帰しました!(^_^)v(今日は雷記念日)
ジメジメ、ムシムシ…(-_-;)(今日は住宅デー)
いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人…
病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない…
動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はま…
以前から、不随意運動で怪我をしない様に様々な場所にクッション材などで保護をしています。 日常生活を送っている介護ベットも例外では無く、落下防止柵でさえも指先…
梅雨の雨間に差し込む太陽の日差しは、もう夏ですね。 気持ちいい度合を軽く越して、刺さる様な感じがします。 この勢いで、コロナウィルスを駆逐してくれる事を期待し…
形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当…
人で無くてもいい部分は機械に任せよう 自宅での介護を続ける中で、往診医や訪問看護、訪問リハビリなどなど多くのご協力を頂いています。 その中で、日常的な室温・湿…
もう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが…
不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。…
献体 妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事…
これをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはあり…
妻のハンチントン病が進行に併せて妻の服装も段階を踏んで行きました。お洒落パジャマから脱ぎ着が楽なジャージに。ジャージも、褥瘡が確認出来る様にハーフパンツになっ…
受診予定を早めて頂き、神経内科でお世話になっている医師に結婚をする意思を伝える。それに先立って、遺伝子診断を受けた上で2人の人生設計を組んで行きたいととも伝え…
大学病院を受診する道すがら、彼女に家では触れていなかったハンチントン病という病気の事を順番に話し合った。インターネットを使って調べてみたら、ホームページを見つ…
2007年の夏、高校の同級生だった彼女と同棲していた家に彼女の父親が遊びに来た。1年振り会う彼女の異変を笑顔の中にしっかりと感じ取られていた。私が癖だと…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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