2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨入り宣言後に、何の実感が無いまま明けてしまいました。 しかし、来週の天気予報を見てみると雨マークがちらほら。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今の所、梅雨入り宣言以降は雨が降った日より太陽が出ている日の方が多い様に感じます。 屋外仕事もしている私にとって…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ6月ですが、梅雨の雨は上がり蝉時雨が降り注いでいます。 風情を感じる余裕がない暑さ もう少し先の話しですが…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 関東が九州南部より先に梅雨入りした様ですね。 確かに、宮崎県では水不足が心配になるぐらい雨が降っていません。 雨…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今年の梅雨は雨が降っても寒くならず、湿度と気温が一緒に上がっているので室内の不快指数が高く、全然眠れません。 …
介護を始める前は、彼女の要求や要望を全て叶えられる完璧な介護をしようと息巻いていた。 完璧な介護って何だろう。 自分の事が完璧に出来ないのに、自分以外の人の事…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 湿度が多くて嫌ですね、梅雨。 しかし、たまに見える太陽の有難さを感じれる貴重な時期でもあります。 以前から投稿…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 湿度は高いのですが、天気が良い日々が続いています。 今のところ、全然梅雨の気配を感じる事はありません。 202…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 自宅そばで大きなテッポウユリが咲いていました。 これを見ると、紫陽花以上に夏の訪れを感じます。 香りもすごい 突…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、妻が好きだった花の種を取り寄せて植えました。 だいぶ芽を出してきたので、もう少し根が張ったら妻の遺影そばで…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ホタル撮影に行こうと用意しているのですが、なかなか天気に恵まれません。 シーズンが終わる前にはちゃんと記録に残る…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 現在、ハンチントン病の啓発月間中なので更新間隔も含めて少し活動的です。 『2022年 - ハンチントン病の啓発月…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 毎年5月は、ハンチントン病の啓発月間です。 『2022年 - ハンチントン病の啓発月間』おはようございます。こん…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日行われた第5回ゲノム交流会に参加させて頂きました。 私が参加させて頂いたのは、これで2回目です。 ゲノム交流…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 仕事で近くに妻と一緒に遊びに行っていた海岸に行ってきました。 残念ながら天気が崩れ始めた薄曇りの空でしたが、波の…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 2022/02/12に箇条書きで下書き保存していた話題なので、少しご時世から乗り遅れている話題かも知れません。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に梅雨の気配が濃くなってきましたね。 仕事上、屋外作業が多いのですが、最近は特別急いでやる必要がない事務作…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 梅雨にしては強過ぎる雨が降っていて、少し怖いです。 さて、今まで何の前振りも無かったTHCやCBDについて少し…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナ禍以降、自宅から外へ動き出すGWとなった様な気がします。 5/5以外は仕事なので、県外ナンバーを見かけたり…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 世間では、地方GOTOキャンペーンを実施しながらのGWが本格的に動き出したそうですね。 こう言う事を試しながら、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 一雨ごとに暖かくなって来るのは嬉しいのですが、既に半袖でも暑く感じている事に軽い恐怖を覚えています。 嫁っちと…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 日中は半そででも大丈夫な気温に落ち着いてきました。 今のまま気温が上がらないといいなぁと祈っていますが、どうでし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 桜の花が散り、葉っぱが目に優しくて嬉しい季節になりました。 気の早い台風が少し気になりますが。 2021年03…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県内でも新型コロナの陽性者率が上がって来ました。 重症化率は他の地域と比べて遜色ありませんが、陽性者になれば…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 杉花粉の脅威が減り、快適な日常が戻りつつあります。 檜アレルギーをお持ちの方は移り変わりの時期になりますので、お…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 季節の変わり目の寒暖差で少し体調を崩してしまいました。 妻に付き添っていた時も定期的に起こっていましたが、何だか…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 春を前にした花冷えにしては、流石に寒いですね。 ズボラな性格が幸いして、防寒着が出しっぱなしになっていた事で助か…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 2022.03.25。宮崎県では、道路の冠水を警戒しなければいけない様な雨の予報が出ています。 予報では、夜中に…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。宮崎県を含む九州では春一番が吹き、枯れ枝や枯れ草が散乱して、連休は全て片付けで使い終わりました。 先日、また3月…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県では田んぼに水が張られ、早期水稲【超早場米】の田植えが始まっています。 ただ、例年より雨が少ないみたいで、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、花粉に悩まされています。 ここ数年で一番きついかも知れません。 下書きで、介護中の避難や災害についての考…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回は嫁っちでは無く、私の話しです。 高校を卒業してから約1年間。愛知県に住んでおりました。 愛知県でも都市部の…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。ここ1週間で、コロナ禍が可愛く見えてしまうぐらいの大きな変化が世界規模で起こってしまいました。こう言う時に思うのは…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 更新休止の投稿をさせて頂いて間を空けていませんが、妻との約束や話し合いの経緯を知らない人の意見でぐらいで曲げられ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 たった今、日本ハンチントン病ネットワーク(JHDN) のオンライン定期交流会が終了しました。 前回、前々回と参加…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県の各所で、超早場米の田植えを行う用意が始まっている様です。 雑草が伸びていた休田はトラクターで土を掘り換え…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 巷では、連休らしいですね。 私も仕事が一息ついたので、久々に土曜日休みをとりました。 11:56現在。アメリカン…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 局所的に大雪の被害が出ている様ですね。 大きな被害にならない事をお祈りしています。 そんな雪とは縁遠い宮崎県では…
日々を難なくとこなして居るので勘違いされてしまうが。嫁っちと息子っちが迎えに来たら迷わずついて行くし、行きたい。だからこそ、いつお誘いが来ても後悔しない様に毎…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は節分でしたね。 今年は、数年ぶりに豆まきを行いました。 鬼や禍を払う豆まき。嫁っちを息子っちが払われていま…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。ちょうど作ったので、献立シリーズです。普通のパスタですが、茹で時間は表示時間よりプラス1分。湯切りをした後に、熱し…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 宮崎県の私が住んでいる地域では、燕が巣作りを始めています。 雨が降っていた日の夜に買い物に行くと、軒先の蛍光灯を…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 最近、コロナがこんな風に変異したと言う話しやこれが効くらしいと言う情報に晒されていますが、介護をされているご心労…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 静かなお正月を迎える事が出来たと思ったら、何だか騒がしくなって来ましたね。 こう言う状態を何度か繰り返して、これ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 明日は大寒らしく冷え込むらしいですね。 既に日課になっている妻と息子へのお供えするお線香に火をつけようと思っても…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬、嫌ですねぇ。 南国宮崎でもこう言う風に想うのですから、東北や北海道の様な雪が降る地域の方々は大変なんでしょう…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日、雪や冷害のニュースが増えましたね。 南国宮崎県でも、国内最南端のスキー場:五ケ瀬ハイランドスキー場でも01…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。寒の入り。昔から言われているだけあって、流石ですね。暖房器具を多用していたら、電気代が嫁っちと生活していた頃と同程…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に雪が注目された週になりましたが、こちらではそんな兆候も無く火山灰らしき物が降っていました。 昨年末に箇条…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末はバタバタしていたので、なかなか更新が出来ない状態でした。 ただ、そんな中でもメモを残していた事があるので、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 いよいよ、大晦日。そして、お正月に突入です。 そんな中で、改めて今年2021年11月11日の介護の日に放送された…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 年末の末も迫り、いよいよ年越しですね。 良い意味でも悪い意味でも世間が賑わい出している事を実感します。 足が痛く…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。クリスマスイブの夕方。天国の妻からのクリスマスプレゼントが届きました。ありがとう。年末年始はゆっくり休むね。心の声…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 嫁っちも使っていた冷蔵庫が今朝壊れました。 ドアが丸々外れた よく考えてみると、嫁っちが料理をしながらよろけた時…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 ハンチントン病患者、@リスク、付き添い・介護者にとって前向きな発表が海外から聞こえてきました。 KINECT-H…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 冬至まで10日を切っていると言われて軽いショックを受けています。 冬至を過ぎればすぐにクリスマス。 そして、その…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 立て込んでいる仕事の目途が付かないので、嫁っちの写真でも見て癒されよう。 宮崎県こどもの国で行われていたふれあい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日は、二回行動です。 1週間前に放送されたハンチントン病を基に描かれたラジオドラマ。 ラジオアプリ「radi…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 コロナが下火になり、少しは動いていいのかな?と思える雰囲気となって来ましたが、最近の寒さで一気にテンションが下が…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。多くの方々のご尽力のお陰で無事にラジオドラマの放送日を迎える事となりました。http://radiko.jp/sh…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 夏に衝動買いしたウツボカズラ君は連日の肌寒さにも負けず、新しいツボ(捕虫器)を作り続けています。 さて、今回ご…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 やっと衣替えを終える事が出来ました。 さすがに先週の夜をTシャツ&ハーフパンツで過ごすのは厳しかったです。 嫁っ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 10月27日に、妻が最後までお世話になって居た宮崎大学医学部附属病院主催の解剖体追悼式に参列させて頂きました。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻が最後までお世話になった大学病院で、10月27日に行われる解剖体追悼式への招待状が届きました。 折角なので…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。以前からお話しが進んでいたハンチントン病患者夫婦を基に書かれたラジオドラマの特設ページが公開されていました。特設ペ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今回は少し真面目なお話しです。 現在行われている国政選挙が始まりましたね。 公的広報やメディアでも投票を促す活…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 急に寒冷前線が本気を出してきましたが、大丈夫でしょうか? 妻と一緒に自宅で生活をする中で、妻が寝たきりになって…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 不随意運動が激しくなり、制御が全く効かなくなった頃に介護(用)ミトンと言う物を知りました。 本来は自傷行為や混乱…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 妻が他界して暫くしてから地元放送局:宮崎放送(MRT)様からお声掛けを頂いていましたハンチントン病を取り上げて頂…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 換気の為に開けていた窓を閉め忘れると、寒さで夜中に目が覚める季節になってきました。 完全なおじさん体型になってし…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。自宅側の山を歩いていると自生した栗【野栗】 がたくさん落ちていました。大半は動物が食べて居ましたが、イガに守られて…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。朝夕の肌寒さが本物になって来ました。このまま、すんなりと冬に入るのでしょうか。日中との寒暖差を気を付けたいですね。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 今日10月01日は、結婚記念日【だった】日です。 妻の生前から、妻を満足して看取る事が出来たら妻の誕生日と結婚記…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 1回目のワクチン接種をしたところ、夜から発熱が始まり先ほどまでダウンしていました。 今までの摂生を考えるとそうな…
病気が判ってショックなのは、彼女。 病気が進行して歩けなくなってイライラするのは、妻。 自分の身体を自分でコントロール出来なくなり不安になるのは、妻。 動けな…
今日の一言。 車イスも介護用品を考えなくても良い部屋作りを始めたら生活がままならい状態にまで崩れてしまいました。 今週の目標は、コンロの上じゃなくて机でご飯が…
1年前の9月12日 18時27分。 妻は、ハンチントン病から解放されました。 解放されたと胸を張って言ったものの、妻が居なくなってしまった悲しみは薄まりません…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。台風14号の動きが、不穏な物になって来ましたね。あの勢力と今朝確認した進路は、正直怖いです。明日は、妻の1周忌。コ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 そして、あけましておめでとうございます。 2019年シーズンに大きな忘れ物をした49ersを引き続き応援したい…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。お昼間はまだまだ暑いですが、段々と秋めいて来ましたね。今度の日曜日は、嫁っちの1周忌。どんな気持ちで、18:27を…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 朝夕は、なんだか肌寒くなって来ました。 秋も深まり、日中も過ごしやすくなるのでしょう。 それぐらいの気候で止まっ…
色々な意見が出るのが当然の議題ですが、残念ながら先天性・遺伝性疾患の当事者やまわりに当事者がいる方からの意見が殆ど集まっていない様なお話しを聞きました。 …
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆が過ぎてから急に太陽が本気を出して来ました。 南国宮崎でも、連日の熱帯夜でちゃんと寝れていません。 8月も…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 色々あって頭が痛いです。 色々あって過去をフラッシュバックする機会?がありましたので、思い出した事があります。…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 全国的に雨を降らしているのが秋雨前線だと聞いて驚いています。 もう、秋なんですね。早いです。 嫁っちが亡くなっ…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 まだ8月ですが、連日の雨で少し肌寒さを感じています。 全国的に降り続いている様なので、災害が発生しないか心配です…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 無事?に初盆が終わり、日常に戻りました。 が、人目から隠していた日常用品を押し入れから引き出せず、未だコンビニご…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 お盆の時期になりましたが、コロナでの往来自粛要請や大雨の災害。 なかなか、難しい初盆になりました。 そんな中で…
妻に寄り添う事を決めた時に、まず自分の人生が何年ぐらい残されているのかを考えた。 更に、今私自身が何年分ぐらい妻を愛しているのだろうかと考えた。 そして、…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。九州に接近した台風9号くん。私たちが住んでいる宮崎県にはかすめるぐらいの距離だったので警報などは発令していましたが…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 各地で色々な宣言や勧告が出始めて、いよいよ初盆は回りの人の動きが読めなくなりました。 先日から、本格的に提灯の…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 去年とはまた意味が異なる今までにない夏になりました。 嫁っちと過ごした時間を振り返る中で、結局自分はどう言う気…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。8月になり、暑さのランクがもう1段階上がった様な気がします。仏教では、お盆入りの約1週間前に自宅へ向けて極楽浄土を…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 連日暑いですねぇ。 妻が居る時は、AIを使って温度管理をして居たので快適でしたが、今は変な方向に節電意識が向いて…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 以前から不調が続いていました妻の資料・データ整理用に使っていたパソコンが逝きました。 約8年前から使っているパソ…
何かがあった時に、寄り添える人は多いです。 世間一般に言われているより、世界には大勢の方がいると思います。 妻に一番近い立場で寄り添う様になってから、特に実感…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 私が昔問い掛けられた言葉を考え直す機会がありました。 「病気を患っている方と結婚する意味って何?」 問い掛けた…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 先日、Youtube内で企画されていた映画の同時視聴で「仄暗い水の底から」と言う作品を見ました。 和ホラーの代名…
おはようございます。こんにちは。こんばんは。 最近、病気の当事者or発症リスクがあるかも知れない方(@リスク)とその方に付き添う事にしようかどうなるかと言う方…
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
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