難病と闘う

どうも。kouくんです('ω')ノ 病気と診断された時、あなたはどんな気持ちでしたか？ 私は指定難病サルコイドーシスと診断された時はへぇ～そうなんだ、だから体調悪かったんだ、肺癌じゃなくて良かったなって位で、あまり実感が湧いていませんでした。 でも時間が経ち、通院を繰り返し、体調不良を繰り返して、徐々に自分は病気なんだと実感が湧いてきました。 この時までは病気から目を逸らし、自分は健常者なんだと思って生活し、前まで普通だったことが苦しかったり、辛かったりと悩む時がありました。 今では病気と向き合うと決め、自分の体を労わる生活をするように心がけています。 そんな私から、病気と向き合うと決めたあな…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです( ｀ー´)ノ 最近どうも体力の低下がすごくて常にダルさが付きまとっています。 仕事をしていても体が思うように動かなくて、無理して働いているような気分です('Д') かと言って仕事をしないなんて選択肢がある訳も無く、辛くても働かなきゃな～って思って頑張っている訳ですが、これは病気のせいなのでしょうか？ 一応サルコイドーシスの症状にも、疲労感や倦怠感など書いてるの見たことはありますが実際どうなんでしょうね？ ただ単に、自分の怠け癖が発動しているだけのような気もします( ;∀;) でも今日は仕事で疲れてクタクタで帰って来て、体を休めていたのですが目まいがして真っすぐ歩くことが…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです('ω')ノ あなたはどんな休日をお過ごしでしょうか？ お出かけしたり、 家族と過ごしたり、 趣味に没頭したり、 様々な休日の過ごし方があると思います。 ちょっとした参考に、サルコイドーシスになってからの私の休日の過ごし方を紹介したいと思います(*'ω'*) まず私が意識していることは、体を休めること。 基本的に月～金曜日は仕事をしているので、仕事の疲れをいかに土日で解消するかと言うことを意識しています。 基本的には睡眠時間を多めに取って、体を休めることを意識しています。 かと言って、昼まで寝ているとかそういう訳ではなく、アラーム等をかけずに起きなきゃいけないと言う環境を…

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kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです('ω')ノ つい最近Twitterを始めました。 SNSに無縁だった私でしたが、ついにSNSを始めています( ﾟДﾟ) なんでSNSが無縁だったかと言うと、こう見えて私めんどくさがり屋なんです(笑) 知らない人と繋がって、連絡のやり取りする行動にあまり意味を感じれず、別にネットに友達作らなくても現実に友達いるし、現実の友達と話したかったら会って話した方楽しいし～みたいな感じで、SNSをやる意味を見出せなかったんですよね(-。-)y-゜゜゜ なんてリアルは充実してますアピールしてますが、実際はコミュ障なんで自分から積極的に交流できないってことが大きな理由なんですがね…(笑…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです('ω')ノ サルコイドーシスになる前はバリバリ働いていた私ですが、今では体重が10㎏減り、ちょっと動くだけで息切れ、毎日付きまとう倦怠感や疲労感。 日々の業務でパソコンを使うのですが、ブドウ膜炎のせいか目の痛みや眩しく感じるなど、少なからず仕事に支障が出ています。 そしてちょっとした仕事でも辛く感じる時が多々あります。 全てが難病サルコイドーシスのせいではないと思います。 それにただ単に体力の低下が原因なのかもしれません。 でもサルコイドーシスになって、私は仕事をするのがキツく感じるようになったのは確かです。 でも、仕事をしないで生きていけるほど世の中は甘くはありません…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです('ω')ノ 昨日仕事早退した！って記事書きましたが、今日は仕事お休みを頂きました…(笑) 今も体調が戻らず、フラフラの状態ですが皆さんにこの気持ちを届けようと言う思いでこの記事を書いています！( ｀ー´)ノ nannbyou-koukun.hatenadiary.jp ↑これ昨日の記事ね('ω') 一回体調崩すと、中々回復してくれなくて困ってます…(笑) なんなんでしょうか、やっぱり体力が落ちているのが原因なんでしょうかね。 とりあえず今日もずっと寝ていた訳ですが、それでも体調不良です。 早く良くなってくれなければ仕事に出れないので大変困ります。 あまり好きな仕事ではな…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

どうも。kouくんです('ω')ノ 今日はお仕事早退させて頂きました。 私は大丈夫だと思っていたのですが、とてもフラフラ状態だったみたいで、上司が異変に気付いてくれて帰ってもいいと言われたのもあり、お言葉に甘えて早退させていただきました( ;∀;) 今考えると先週から疲れが取れず、ずっとダルさもあり、体の異変には気づいていたのですが、対応しきれず早退という結果になってしまいましたね…(笑) それに、体調悪くなってくると必ず目にも来るんですよね… 日中の日の光が目に刺さるような感じで目の奥が痛くて… 目の痛みって、今は日常的にあるのでなんとも思わないですが、普段目の痛みを感じてない人にとっては未…

kouくん

kouくんの闘病日記withサルコイドーシス

 最近頂く事が多くてお返しに頭を痛めていましたがなんとかお返し、それぞれに合ったものを（といっても送る私の思い込みに過ぎないけれど）購入して発送手続き完了する…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

 先週から今週にかけて近くの総合病院の皮膚科と眼科を受診しました。  「下垂体前葉機能低下症の治療でステロイドを内服するようになってから余り出なくなったのです…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記