難病と闘う

こんばんは。マダムあずきです。 明日は受診日 azuazuazukina.hatenablog.com azuazuazukina.hatenablog.com 明日は児童精神科の受診日。 と、言うことは 卒業から半年経った件について( ﾟДﾟ) 驚きと時間の速さに愕然とするアラフィフ。 そして就労移行支援に通いだしてもう半年も経つのね（´-`） azuazuazukina.hatenablog.com 歌舞伎症候群 前回の受診で二十歳の障害年金の書類まではこちらの病院ということで聞いておりますので 明日は歌舞伎症候群の方で診断してくれた遺伝内科の予約を入れてもらって 二十歳までに次の病院への…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんにちは。マダムあずきです。 夏の終わりといえば直太朗さんですよね。 www.youtube.com 夏休み トラブルの芽 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 夏休み 今週は夏休み明け。 我が家では今年は夏休みらしい夏休みはなく マダム子君はいつも通りに事業所へ通っていました。 去年の今ごろは何していたかな？と思い 記事を検索・・・ azuazuazukina.hatenablog.com どうでもいいようなこと 書いてました(ﾟ∀ﾟ) ダンゴムシ・・・ｗ この時に書いた 『一回起きて体温を測り、また寝る』 というような 真面…

マダムあずき

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本屋さんが好き やまゆり園 親として 事件に思いを馳せる (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 本屋さんが好き 昨日久しぶりに大型書店へ足を運びました。 新刊本がたくさん平置きされているのを眺めながら 目に止まった本を選ぶのが好きです。 読みたい本が決まっているときはAmazonなどで購入するのですが 書店で選ぶと 今まで読んだことのない作家さんの本や 自分だと選ばないような本に惹かれることもあり新鮮です。 昨日、新刊の中で見つけたこちら。 さっき本屋さんで購入。即決。この事件についてはスルーできませんでした。#読書記録 pic.…

マダムあずき

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ピンチと言えば どれが最大だったのか よくわからなかったりするワタクシです。 あず夫氏が失明するかも、と言われたとき。 →目の手術で職場から長期離脱したとき。 マダム子に障害があると診断を受けたとき。 母親の介護と看取りで精神がぎりぎりだったとき。 ざっと思いつくかぎりでこんな感じ。 母親をみていた時期に きーたんがやってきてずいぶんと救われました。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); azuazuazukina.hatenablog.com そして 受検が不合格だったとき。 これもなかなかピンチでした。 ワタクシもこの間、２度…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 嫌なことも起こるし辛い日もあるけど自分に善意を向けてくれる人もいるからまだがんばれる。— あずき (@azuazuazukina) 2022年7月21日 昨日こんなことを思い、 今日の朝は 今日も家族が元気に出勤。それだけで１００点🙌— あずき (@azuazuazukina) 2022年7月22日 こう思えました。 報道はコロナの第７派や不穏なニュースばかりです。 マダム子君の事業所では 銃撃事件の報道のあとに 『ニュースをみて不安になるときは、すこしテレビを消してみましょう』 というお話があったようです。 おかげで天気予報をみていても消されます。（困惑） ま…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 nordot.app 質のいい親からも（自分がそうだと言っているわけではないです、念のため）確率的に質の悪い子（この言い方は非常に不愉快ですね）は生まれます。どんな子であっても全員に、絶対子どもを大事にするという国にならないと子ども産みたいと思う女性が減って当たり前かと。#優生思想— あずき (@azuazuazukina) 2022年7月3日 ツイッターを開いたら Σ(ﾟДﾟ) なんじゃこれは！ ワタクシ、日曜討論を見ていたわけではありませんので 立花氏の発言を全部聞いたわけではありませんが トレンドの＃優生思想 をみていると ふぅーん、そういうこと、と。 自…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 azuazuazukina.hatenablog.com 障害児の親となってから いろんな制度を使うには あれこれ書類を取って 役所に申請して いろんなことを聞かれて （嫌な思いもして） 就学するにも進学するにも 受給者証や療育手帳や特別児童扶養手当の更新にしても あれこれ動いて わーわーやって（←） やっとたどり着くという感じでいたので 何もしなくても いきなり届いた選挙のハガキに 少し微妙な気持ちになり戸惑っています。 普通の人はこれが当たり前なんですね・・・と。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({…

マダムあずき

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azuazuazukina.hatenablog.com さわやかに送られてきた。#富良野#富良野美瑛ノロッコ号 pic.twitter.com/JlsOVTdtWm— あずき (@azuazuazukina) 2022年6月19日 （写っているのがマダム子ではなくあず夫だというところ） 現状報告が送られてくる🛤#富良野#富良野美瑛ノロッコ号#乗り鉄 pic.twitter.com/l515k6ANOC— あずき (@azuazuazukina) 2022年6月19日 同じころ、わたしは。 pic.twitter.com/1vznVpduzd— あずき (@azuazuazukina) 202…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 最近、仕事先でお取引のあった方の訃報を聞いたり 大好きな猫ブログ先輩のお宅の猫さんが虹の橋へ渡ったり 生と死を意識することが多くありました。 自分の最期を想像すると 連携して家族の最期にもつながっていくのですが 家族を思えば できれば自分が一番最後になって 二人を看取って自分も逝きたい。 自分中心で、自分の心のダメージを考えると 家族で一番先に逝ってしまいたい。 しかし順番どおりだとすると残るのはマダム子くん。 あず夫とワタクシも、どっちが先かなんてわかりません。 その時に福祉制度や年金制度がどのように変わっているのかも今の段階ではわかりません。 考えれば考える…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 「おはようだよ」#猫好きさんと繋がりたい #ソマリ#猫好き pic.twitter.com/BvSLqw4co4— あずき (@azuazuazukina) 2022年6月6日 azuazuazukina.hatenablog.com azuazuazukina.hatenablog.com 本日、久しぶりの歯科検診です＼(^o^)／ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 先月、連絡帳にて 「６月７日午後から歯科受診があるのでお昼で早退します。」 「本人に休暇届を書かせますね。」 「よろしくお願いし…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんにちは。マダムあずきです。 「おはようだよ」ｷﾘｯ(｀・ω・´)#猫好きさんと繋がりたい#猫好き#ソマリ pic.twitter.com/DvokToWoOO— あずき (@azuazuazukina) 2022年5月30日 azuazuazukina.hatenablog.com 先日準備万端にしたエアコンですけど 昨日、今日と ストーブつけています(; ･`д･´) ｡｡｡＿|￣|○ 負けた。（何にｗ） (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 就労移行支援事業所へ通うマダム子君。 彼はいつも「定番コーデ」を好みます。 なので…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんにちは。マダムあずきです。 昨日のこと。 じーん(感動)息子が労働してお金をもらった。#就労移行支援#発達障害#知的障害#自閉症 pic.twitter.com/jZPAsRe78g— あずき (@azuazuazukina) 2022年5月25日 マダム子氏、初工賃が出ましたー＼(^o^)／ﾔｯﾀｰ ※現在通所している事業所は 就労移行支援なので、基本的に賃金は出ないそうなのですが 事業所の方針で 少しでも発生した工賃は、利用者へ還元するとのことです。 事業所で方針がそれぞれあることと思います。 親として、 感慨深いわけであります。じーん( ;∀;) がんばったね。 自分の子が障害児だと…

マダムあずき

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こんにちは。マダムあずきです。 ゴールデンウイークも後半の入りました。 皆さまいかがお過ごしですか。 祝日のお休みはないあず夫氏ですが この３連休はお休みになりました。 azuazuazukina.hatenablog.com azuazuazukina.hatenablog.com (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); 「おはようだよ」#猫好き#猫のいる暮らし#ロシアンブルー#猫好きさんと繋がりたい pic.twitter.com/F7ZwF6dasH— あずき (@azuazuazukina) 2022年5月2日 用事のあると…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんにちは。マダムあずきです。 今日は日曜日なので 家族全員お休みです✨ マダム子君が小さい頃から お世話になっている小樽市総合博物館。 今年も営業が始まったので SLを見に来ました。 ここは療育手帳で付き添い&本人無料☺️ありがたみ#小樽市総合博物館#アイアンホース号#しづか号 pic.twitter.com/4iq3fUrawx— あずき (@azuazuazukina) 2022年5月1日 🌸桜がいい感じに咲いてます🌸 pic.twitter.com/COxJl6mCio— あずき (@azuazuazukina) 2022年5月1日 pic.twitter.com/kqRZXZzeuy…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

高次脳機能障害を抱き脳の多くの薬を朝・昼・夕に飲んでますがコーヒーは1日に3杯飲んでます。コーヒーにはカフェインが含まれているので時間を空け配慮してます。コーヒーは毎日適量飲むことで特定の病を防ぐ効果もあるそうで写真ブログにしました。

智太郎

見えない障害と闘いながら

こんにちは。マダムあずきです。 GW初日、皆さまいかがお過ごしですか。 azuazuazukina.hatenablog.com 去年は何をしていたか～と過去記事を開いてみると 今と同じようなことを思い 同じようなことをつぶやいているワタクシです。そして二度寝もしたｗ ＼(^o^)／一年前から進歩ナシｗ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); しかし一年前とは家族も変化があり ワタクシの生活リズムも変わってきました。 azuazuazukina.hatenablog.com 一番の大きな変化は マダム子君の卒業と通所が始まったこと。…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんばんは。マダムあずきです。 我が家のマダム子君。 我が子も例にもれず 自閉症の方には多い電車好き🚃 小さい頃からよく電車旅に出ています。 JR函館線の山線（長万部―小樽間）バス転換へ 新幹線の札幌延伸開業で並行在来線の三セク鉄道転換ならず【コラム ... https://t.co/kNz48SdJom— あずき (@azuazuazukina) 2022年4月17日 この路線は思い出の多い路線です(*´-`) おはようございます☀夫と息子が日帰り乗り鉄旅に出かけるので早くから起こされて駅まで送ってきました🚗いいお天気ですね。家に戻った私は洗濯機回してコタツイン。皆さまどうぞ良い一日を〜✨—…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

人生２回目の大動脈の手術は、19歳で経験した1回目の大動脈の手術・入院と比較すれば辛い思いも少なく、手術から10日間という短期間で退院することができました。(２回目の大動脈の手術：胸部大動脈手術後ICU、入院の記録は→コチラ) ただし、今回の胸部大動脈の手術は、肋骨を正面から切り開いた１回目の手術とは違い、左わき腹を肋骨も含めて切り開く手術でした。わき腹は生活のなかで可動範囲が広く、力を入れることの多いため、退院後の療養期間は、その傷跡の痛み（特に肋骨）が一番の悩みでした。 自宅療養を開始してからの１週間 退院して自宅療養を開始した１週目は、とにかく手術痕（傷口と肋骨）の痛みがありました。自宅…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

こんにちは。マダムあずきです。 雪も融け、新しい生活ペースにもだいぶ慣れてきました。 今年は【病院めぐりイヤー】と決めています。（ネーミングセンスなしｗ） ずっと後回しにしていた細かい診察や怖い検査などをきちんと受けて 体のメンテナンスをしようと 雪に埋もれている冬の間、ずっと思っていました（暗） (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); azuazuazukina.hatenablog.com azuazuazukina.hatenablog.com もうずっと病気と付き合っているので 慣れてしまっているというのもあるのですが。 そ…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

人生２回目となる大動脈の手術を経験しました。１回目の時は、急な痛みとともに救急車で搬送されて翌日には手術をするという、まったく余裕のない出来事でした（その時の記録は→コチラにまとめています。） 今回は前回と違い、大動脈解離の発症から手術までの間が、数カ月あり、むしろ手術出来るチャンスを待っていたといえるものでした。 １回目と２回目では手術に挑む気持ちも、状況も全く違い、手術後のICUと一般病棟での生活もまた違うものでした。同じような大動脈解離の手術や入院が必要となる人、その家族の為に、大動脈解離B型に関しても下記のように私の経験と記録を共有したいと思います。 手術からの目覚め 2017年10月…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

  スタバの新作「フルーツGyu-New フラペチーノ」やっと頂きました。上品なフルーツ牛乳のお味丁度日中暑かったので美味しく頂きました。  まだまだ満開とは…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

コロナウィルス予防接種3回目うけてきました。私の場合、3回目もファイザー社のでした。問診票に色々病名書いときましたが「1，2回目の接種は済んでいるんでしょう？…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

手術前の大動脈瘤の状態 私のとって人生２回目となる大動脈の手術は、遠位弓部下降大動脈という箇所の手術になりました。心臓からスタートする大動脈が、頭と両腕にいく分岐部分を超えたあとの部分から横隔膜あたりまでに伸びる範囲を遠位弓部と呼ぶようです。わかりやすく外から表現すると鎖骨の下あたりからみぞおちの辺りまでの範囲になります。長さでいうとざっと２０センチほど。 大動脈解離（Ｂ型）を発症してから３ヶ月間でこの箇所の大動脈瘤（解離性大動脈瘤)の直径は５３mmを超えていました。通常はこの箇所の大動脈の直径は500円玉くらいと言われています。その部分の大動脈が裂けた状態でコーヒー缶を超える太さと大きさまで…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

仕事復帰2週目の最終日、9月末に突然の腹痛 ７月に突然おとずれた人生2回目となる大動脈解離の発症から2ヶ月半の間は入院と自宅療養でゆっくり過ごしていました。そして、自宅療養期間を経て、9月中旬から仕事に復帰。 仕事復帰の始めの頃は体調が万全ではないとはいえ、まずまず復帰できている感触をつかんでいました。徐々に仕事の負荷だったり、連続で集中する時間を長くしていくような感じで。 とはいえ、もともと午前様まで仕事をしていた激務の部署でしたので、今後の不安は尽きませんでした。さすがに、会社で倒れた人間に対しては病状を理解してくれたようで、復帰から１週目には、その部署から馴染みのある旧所属部門へ異動が決…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

人生2回目となる大動脈解離（スタンフォードB型）を発症してから集中治療室（ICU）での１週間と一般病棟での３週間の計1か月間、緊急搬送された大学病院で入院しました。(前回までの入院の記録は→コチラ)。 大動脈解離を発症してから解離している（裂けている）大動脈が不安定で、解離が広がったり、再び解離する可能性がある時期を急性期と呼ぶようです。つらい急性期の時期でしたがしっかりと入院、静養することで乗り切ることが出来ました。 １か月の入院期間を経て、ある程度安定している慢性期と呼ばれる状態になったと判断して、自宅療養を開始しました。この時の療養の目標は退院から約１ヶ月後の仕事復帰。１回目に経験した大…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2017年7月に14年ぶりとなる大動脈解離を発症し、職場から大学病院まで救急車で緊急搬送されました（2回目となる大動脈解離発症については→コチラ）。 大動脈解離にも種類があるみたい 14年前に発症した大動脈解離は大動脈の基部（大動脈弁を含む心臓から一番近い部分）が裂けるスタンフォードA型と分類される大動脈解離でした。その時は緊急手術が必要で、生存できるのは発症した人の50%と聞いていました。そのため、今回も緊急搬送されて、CT検査後に ”大動脈解離“ の診断結果を聞いた時は、明日にでも手術があるかもしれないと覚悟しました。 ただ、今回の大動脈解離は前回と違うということがわかりました。大動脈の裂…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2017年7月18日、祝日明けの火曜日。 いつも通り会社の食堂で昼食を食べ、洗面所で歯磨きをしている時にそれは起こりました。人生２回目となる大動脈解離です。 いつもと何か違ったか？ 前回の記事で記載したように、毎日毎日、心身ともに余裕のない仕事をしていて、寝る時間も起きる時間もバラバラな不規則な生活を送っていました。 異変というところで言えば、“不整脈”という今まで感じることはなかった身体の異変には気づいていました（前兆については→コチラ） ただ、この大動脈解離を発症した７月は違いました。どちらかと言うと忙しい時期を乗り越え、大きな仕事（会社で重要な会議でのプレゼン）も終え、「さあ、これからや…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

新車の軽自動車のダイハツタフトがコロナ禍で3か月待ちで納車された写真ブログ。利便性がありレジャーなどのオートキャンプや車中泊が出来き1番の特徴の開け閉め出来る大型ガラスルーフです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

2017年7月中旬、１４年ぶりとなる２回目の大動脈解離を経験した。初めての大動脈解離の発症時と同じように（その時の記事は→こちら）発症する当日は、それまで何も体の異変は感じていなかった。 １回目の大動脈解離の時は、前兆や発症する前の体の異変といったものはなかったが、発症したきっかけ（原因）があるとすれば、寒い時期に夜遅くまでバイクで出掛けていたこと、学園祭に一生懸命だったこと、また、バイトで深夜労働をしていて十分な休養が出来ていなかったことなどが大動脈解離を引き起こした原因だったんではないかと考えている（マルファン症候群であるため、遺伝的にも結合組織が強くないという基礎的な特性はあるのだが）。…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

まさかの2度目の大動脈解離発症 2003年12月3日に急性大動脈解離（スタンフォードA型）を発症し、その翌日には手術をすることになりました。ただ運よく、適切な手術、治療をうけることができて、その後順調に回復し術前同様の日常生活に戻る事ができました。 ＊大動脈解離スタンフォードA型の発症から手術(大動脈基部置換)、入院、退院、日常生活に戻る軌跡ついてはカテゴリー⇒大動脈解離スタンフォードＡ型 二度となることはないと考えていた大動脈解離ですが、はじめての大動脈解離から14年後、次の大動脈脈解離（スタンフォードB型）を発症することになります。それは仕事で無理をしたこと（過労）とマルファン症候群による…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

前回までの入院の記録（→コチラ）同様、かなり前の事で記憶は曖昧でしたが、幸い残っていた学生時代の日記から当時の記録を書き起こすことができました。 当時は19歳と体力と気力にあふれていたので、大動脈解離の手術後としては回復や日常生活に戻るスピードは比較的早かったとは思います。ただ、同様の手術を経験する人と周りで支える方にとって、私の経験が、退院から日常生活に戻った患者の実例として、今後を考え、今後の生活を勇気づけることに役立てば有難いと願い退院後の記録を共有します。 退院 2003年12月28日、大動脈解離で緊急搬送され手術を受けてからおよそ一ヶ月後、胸の正面にできた25センチほどの手術痕、わき…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

初めて大動脈解離を経験したのは、この記事を書くかれこれ15年以上前の記憶である。記憶だけではあいまいなところもあったが、学生時代に日記を書く習慣があったので、その記録からまずまず正確な情報をとることができた。改めて読み返すと恥ずかしい日記だけれども、手術から回復していく過程がよく分かり日記の大切さを実感した。 入院概要 手術日を含めてICUに4日間いることになった。３日目には、その場で立てるまで回復し、一般病院に移動した。 その後一般病棟では3週間を過ごし、病棟内を自由に歩けたり、階段の上り下りも問題なくできるようになり退院。 当初、順調に回復すれば一般病棟では2週間程の入院で退院できる予定で…

Mr.&Mrs. やーまん

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今後、同様の手術を受けるかもしれない人のために。 大動脈の手術は不安も大きな手術だけれど、乗り越えて元気にしている私みたいな人もいると励ましになればと願い、手術概要を下記にまとめます。 専門的な用語で内容が分からないこともあると思いますが、その内容が少しでも理解できて、全く分からないことへの不安が少しでも和らげばと思います。長い手術にはなりますが、その後にはきっともっと長く楽しめる時間・人生が待っているはず。だから今から手術がある人、そしてその家族の方々、諦めず、前向きに頑張ってください！応援しています。 傷病名: 急性大動脈解離スタンフォードＡ型、 大動脈弁輪拡張症、大動脈弁閉鎖不全 （大動…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

初めての大動脈解離の手術 2003年12月4日。突然の胸の痛みから緊急搬送された翌日の午前10時ころ、親と彼女（後の奥さん）に見送られ手術室に入った。20年近く前の記憶なので曖昧だが、手術室に入ったあとは酸素マスクをして、麻酔の点滴が入ってからは数秒で眠りに入り記憶がない（後に受けた2回の大動脈手術でも同様だ）。そして麻酔が覚めて、ＩＣＵで起こされるまでは真っ暗闇だ。夢をみることも、幽体離脱することも何もなかった。 それより記憶しているのは、手術前日の尿管にカテーテルを入れる作業だ。大動脈解離で動けず絶対安静でトイレに行ける状態ではないため、早い段階でＩＣＵで看護師さんにカテーテルを入れてもら…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

初めての大動脈解離の発症 2003年12月3日、地方（鹿児島）で一人暮らしをしていた19歳の冬、それは何の前触れもなく急にやってきた。初めての大動脈解離だ。 大学2年生になって勉強はほどほどに、バイトと大学のサークル（極真空手）に夢中になり、毎日忙しくも充実した生活を送っていた。思い返せば、ちょうど発症する前日も、3日後に控えていた極真空手の大会に向けて、授業が終わった後に大学のトレーニングルームで筋トレをして、その後夜8時から深夜2時まではいつも通りアルバイト（大学前にあったちゃんぽんチェーン店）に精を出す随分忙しい一日を送っていた。 発症当日は午前の授業を終えた後、スーパーで昼ごはんを買っ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年時点で36年間の人生で経験した２回の大動脈解離（19歳でスタンフォードＡ型 と32歳でスタンフォードＢ型）は、ともに私がもつ、遺伝性の難病 ”マルファン症候群”に起因していると考えられている。 いまでこそ「マルファン症候群の人は、結合組織が弱くて、血管とか関節に関する病気になりやすいんですよね。」と話せるようになったが、そもそも私がマルファン症候群をはじめて耳にして認知したのは、いつだったであろうか。 実は、小学校高学年の頃には既に「マルファン症候群じゃないか」とドクターに言われていた。 小学生の時はいつもクラスの中で１，２番に背丈が高い方で、体も大きく力も強かったので、体育や運動は…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

2020年4月18日、世界中がコロナ禍と戦うなか、3度目となる大動脈手術を終え無事退院することができました。 2020年4月時点で36歳という年齢ながら、マルファン症候群という難病に起因する大動脈解離を2回、それに伴う大動脈の大手術を３回経験してきました。その他にも、いろいろな病気や入院を経験してきました。人生振り返ってみれば、どれだけ自分の命が医療に支えられているか、家族や友人、社会に助けてもらっているかを感じる機会を得ながら生きてくることが出来ました。 実際にコロナ禍が始まった2020年には、ICU（集中治療室）におよそ一週間入っていました。もし皆の緊急事態宣言への理解・協力が少なくて、よ…

Mr.&Mrs. やーまん

傷だらけ父さんのHappy Life Journey -マルファン症候群と共に生きる-

生卵（なまたまご）をプッチンと卵穴あけて料理する「卵穴あけ器」は使い方それぞれで便利らしいが、冷蔵庫に貼ってある「卵穴あけ器」を何かのボタンと間違え指で押したら出血した独り言のつぶやき写真ブログです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

ドラマ「ドラゴン桜」で教師役を演じた阿部寛さんが過去2011の映画「僕たちは世界を変えることができない。」向井理, 松坂桃李, 柄本佑, 窪田正孝,リリーフランキー,阿部寛, 他で医学部教授を演じた阿部寛さん達を撮影した写真ブログを好評したい。

智太郎

見えない障害と闘いながら

日本で「百獣の王」といえばライオンだが中国では虎であり中国版の御書では「鬼に金棒」が「虎に翼」と訳されアニメの「タイガーマスク」の絵と同じである。

智太郎

見えない障害と闘いながら

2022年を迎え降雪による交通事故も多くオミクロン株のコロナ感染が急激に広がる中、オミクロン株に次ぐ新たなIHU株と呼ばれる変異株もフランスで最初に検出され焦りで落ち着けないが、自宅で食べた焼肉写真と共に今年の決意や目標をつぶやいた写真ブログです。

智太郎

見えない障害と闘いながら

 郵便局に行ったらポインセチアの絵柄やビオラ、シクラメンなど季節の植物の絵柄の素敵な切手が。  目的の鬼滅の刃の切手も無事ゲット。 月曜は皮膚科受診。６日に一…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

こんにちは。マダムあずきです。 今週末はもうクリスマス✨ 我が家では先日、欲しいプラモデルがあるとのことで 早めのプレゼントとして買ってあげて済ませました。 もうプレゼント作戦で悩むことはありませんが 少し昔のことを。(*´艸`*) マダム子が小さかったころ 我が家はAmazonでプレゼントを頼んでいました。 まだ小さいマダム子にはわからないだろうと思いつつ サンタシステムもよく理解していなかったけど一応説明。 父・・・あず夫 母・・・ワタクシ 子・・・マダム子 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); マダム子幼稚園のころ その後 …

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんばんは。マダムあずきです。 今年ももうすぐ終わりです。 マダム子の学校も残りあと１週間(; ･`д･´) 予想を裏切らない雪の降り方☃️❄️ pic.twitter.com/WFbFtAQxmY— あずき (@azuazuazukina) 2021年12月19日 そこそこ降ってきました⛄️🌀雪雲レーダーすごいなぁ。#吹雪#ホワイトアウト pic.twitter.com/JaZZIUyuH5— あずき (@azuazuazukina) 2021年12月19日 今日はまだ前が見えるからマシでした。 ここにきて積雪が増えた北海道。 同じ道内でも地域によってかなり降り方が違います。 学校は豪雪地帯…

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

2021年師走に入った先日に静岡県伊豆修善寺の虹の郷で紅葉をスマホ撮影、いわゆる紅葉狩りをしてきたので写真ブログとしました。2022年の「青年・飛躍の年」に向け朗らかに頑張りたい3人でした。

智太郎

見えない障害と闘いながら

 今週月曜は皮膚科と眼科受診シェーグレン関係の診察の日でした。 眼科では、「可能であれば白内障の症状の進行を抑える点眼薬を出して欲しい。」とお話ししたところ、…

あっぷるみんと

あっぷるみんとの通院日記

こんにちは。マダムあずきです。 昨日はいつも一人で行っているあず夫氏の病院ですが その後に映画に行く予定で一緒に行動することにしました。 まず朝７時前に家を出て車で病院へ向かいます。 朝焼けがキレイでした（´-`）

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

大好きなカレーはカレーに含まれるウコンにより脳の専門医が脳の疲れがとれて認知症予防などにも効くそうなので多くの食べ物に味付料理用カレーをかけて脳挫傷の後遺症に活用したい写真ブログ。

智太郎

見えない障害と闘いながら

こんばんは。マダムあずきです。 azuazuazukina.hatenablog.com 今日『梅切らぬバカ』を観てきました。 映画館に行ったのは本当に久しぶりでした＼(^o^)／ ↓ ネタバレありです。ご注意ください。 ↓ [https://twitter.com/azuazuazukina/status/1460550709372280835:embed#@mother\_asd 感想は「それでも生きていく」ということでしょうか。周りみんなに受け入れてもらってハッピーエンドではないけれどそれぞれの立場でできることをやっていくというか。劇中クスッと笑える場面がわかる人は身近に接しているのかなと思いました☺️] クスッとする場面が数回あったのですが この「クスッ」とする感じ、 身近にそういう方がいたり支援者だったりするのかなと思います。 きっと接したことのない方にはわからないかもしれない。

マダムあずき

マダムあずきの意識低い系ブログ

こんばんは。マダムあずきです。 最近卒業についてのいろいろに気を取られていましたが 先ほどふと、そういえば勉強の授業のことを記事に書いたことがなかったなと思いました。 このことは学校ごとに違うのか同じなのかはわからないので マダム子の高校の場合と言うことで。 高等養護学校での授業のメインは作業です。 学科ごとにクラス分けされていて、こちらは３年間変わりません。 今回は「勉強」の授業について。 支援学級に在籍するお子さんみなさんそうだと思うのですが 学習の進み具合が同じではありません。 実際にマダム子も割り算のひっ算はできません。（概念は何となくわかる） 学年の人数は約４０人。５学科あります。 …

マダムあずき

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