難病と闘う

難病と闘う
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難病と闘う
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元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。
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難病と闘うの記事

1件〜50件

  • 難病を抱えて避難所に
    2019/10/14 08:54
    難病を抱えて避難所に

     今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。 雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 指定難病受給者証を持って京都に(寺院の拝観料割引)
    2019/10/07 23:39
    指定難病受給者証を持って京都に(寺院の拝観料割引)

    お久し振りです。遅い夏休みを取った主人に付き添って貰って,下垂体前葉機能低下症になってから初めて旅行にでかけてきました。 河合神社の「美人絵馬」とても可愛くて…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 通院と「気の持ちよう」
    2019/08/29 00:47
    通院と「気の持ちよう」

     本日精神科受診。 まずは,いつもの通り,内科的に問題ないか問診があり, 線維筋痛症から来る痛みの確認。 (現在サインバルタ60mg内服中です) その後,診断…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 御朱印 東蕗田天満社(茨城県八千代町)
    2019/08/15 12:00
    御朱印 東蕗田天満社(茨城県八千代町)

      御朱印集め始めました。 20代一人旅をしていた頃、お参りした御朱印は少し 頂いて持っていましたが,最近皆さんのブログを拝見して 自分も出かけるついでに・・…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • ステロイドの副作用~骨粗鬆症の予防薬内服中の骨塩基検査の頻度は?
    2019/08/08 22:35
    ステロイドの副作用~骨粗鬆症の予防薬内服中の骨塩基検査の頻度は?

      暦の上ではもう「立秋」・・・   残暑お見舞い申し上げます。  ここ数日朝7時に既に30℃越え,更に日中35℃越えの中 頑張って病院に通っていますが 窓越…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 通院と小桜インコとヘルプマークとBOOK OFFと
    2019/07/03 15:59
    通院と小桜インコとヘルプマークとBOOK OFFと

     ボタンインコの「空」(クウ)は臆病なのでおもちゃも怖がって遊ばないし,一人遊びも殆どしないで「放鳥タイム」のときはひたすら私にまとわりついています。それはそ…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 2つの診断書~障害年金申請準備の途中で
    2019/06/28 17:08
    2つの診断書~障害年金申請準備の途中で

    診察の予約を事前にしておいて今週やっと内分泌の主治医さんに診察の形で直接お会いし, 障害者年金請求のための準備していた資料(休職期間や体調等記入した自分形式の…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • ステロイドの内服始めて満3年になりました
    2019/06/25 13:11
    ステロイドの内服始めて満3年になりました

     ご無沙汰しています。家族に付き添って貰ってのお出かけもあったのですが,久々に38℃熱が出たりしてバタバタしていました。 熱の方は37℃は週に何回もあるのです…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 神戸新聞さんありがとう!娘の学校事故が神戸新聞NEXTのネット記事に
    2019/06/19 02:40
    神戸新聞さんありがとう!娘の学校事故が神戸新聞NEXTのネット記事に

    こちらは、H30年3月18日朝刊で紙の新聞【こちらから確認】が出ると同時に神戸新聞NEXTでネットに上げられた記事である。しかし、当日いくらネットで検索しても出てこなかった。何故なら、これは「有料版」でしか配布されなかった記事だからである。こちらはそんな事情は全く知らなかったが、何故、この記事のことを知ったかと言えば、Facebookで上げられていたのを目にしたからである。そこで、担当記者さんに、「今回は無料版のNEXTに載らないのですか?社会的に大変意義のある内容なので、全国の患者さんや医療関係の方、そして有識者にも見ても他うべきだと思うんですが・・・」と打診してみると、その記者さんはも知ら…

    kanon139

    Friendshipは船と港 ~藤田くらら 小6でTOEIC980点までの軌跡~

  • 庭と障害年金の申請の準備で社労士さんと打ち合わせ
    2019/06/19 02:23
    庭と障害年金の申請の準備で社労士さんと打ち合わせ

     相変わらずの庭の様子です。  このへレニウムもこぼれ種からの子なのにこんなに頑張っています。  びっくりするくらい雨が降って低温になったと思ったら翌日は猛暑…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 通院(皮膚科+眼科+歯科=シェーグレン症候群)とヘルプマーク
    2019/06/16 01:14
    通院(皮膚科+眼科+歯科=シェーグレン症候群)とヘルプマーク

     先日は,皮膚科眼科歯科とシェーグレン症候群関係の通院。 皮膚科は自己免疫性の環状紅斑と乾燥症状と変形のきつい爪の 診察をして貰い,前回同様のお薬の処方が出ま…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 通院とボタンインコのクウ(空)
    2019/06/06 18:27
    通院とボタンインコのクウ(空)

     我が家のアイドル,手乗りボタンインコの「空」(クウ)。 主人がしみじみ「最近年取ったよな~。」と言っていたので 3年前の写真  を出してみました。  まだ「…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • モナルダの花と指定難病支給認定書(継続)提出
    2019/06/04 13:45
    モナルダの花と指定難病支給認定書(継続)提出

      ハーブの中で一番好きなモナルダの花が咲き始めました。 花火のようなピンクの花とベルガモットの香り・・・   春の花はどんどん種を付け,夏の花が開花始めるの…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 社労士さんと障害年金の相談
    2019/05/22 02:00
    社労士さんと障害年金の相談

      (写真は一年草庭のペチュニアです。)  管轄の保健所に出張して頂き, 難病相談支援センターの方立ち会いのもと 社会保険労務士さんとの障害年金相談をしてきま…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 難病相談支援センターに連絡してみました(障害年金)
    2019/05/13 18:54
    難病相談支援センターに連絡してみました(障害年金)

       庭のバラもどんどん咲き始めてきました。また庭の雰囲気が変わってきています。        「仕事を辞めてから申請した方が通りやすいだろう・・・やめてから…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • GW開けの病院は大混雑(線維筋痛症・下垂体疾患の指定難病更新の診断書依頼)
    2019/05/09 12:52
    GW開けの病院は大混雑(線維筋痛症・下垂体疾患の指定難病更新の診断書依頼)

     ゴールデンウィーク開けの連続4日通院スタートしました。病院の駐車場に入るのにも車が前の前の信号から渋滞行列で大変で,病院内も予約制にも関わらず混雑・・・(多…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • オンファロデス開花,身障者等用駐車場利用証
    2019/05/03 10:25
    オンファロデス開花,身障者等用駐車場利用証

        今年もこぼれ種から育ったオンファロデス・リフォニアの 開花が始まりました。 星の形をした可愛い花です。 おへそ型の面白い種の取れる植物です。 途中で枯…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 在宅医療を考える ~父の事(14)~
    2019/04/30 22:49
    在宅医療を考える ~父の事(14)~

    ◆「病と生きる」最終回◆ 医療従事者として難病患者の家族として、在宅医療を利用した側として、今後、在宅医療を利用する事になるかもしれない御家族のご参考になればと思い、感じた事を書いていきたいと思います。 ①クリニック・医師選びはしっかりと 在宅医療を利用したくても、地方だとクリニックが少なく選択肢がありません。24時間対応と書かれていても、実際はそうでないところもあります。 ケアマネの方や、利用している方の評判をしっかり聞いたうえで選択してください。 父が利用していたAクリニックの院長は、患者さん・ケアマネの友人・看護師の友人からは悪い話しかなかった。ケアマネの友人は、ここの院長があまりにも評…

    メノポ鍼灸師

    メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂>

  • オルレア開花、令和がより人に優しい時代になりますように!ヘルプマークこんな風につけてます
    2019/04/30 15:16
    オルレア開花、令和がより人に優しい時代になりますように!ヘルプマークこんな風につけてます

      平成最後の日お天気は雨模様・・・近くのスタバにおでかけしてエスプレッソアフォガートのフラペチーノとコールドブリュー  庭ではこぼれのオルレアの開花スタート…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 指定難病の更新申請書類届きました,今庭の主役は金魚草
    2019/04/28 11:17
    指定難病の更新申請書類届きました,今庭の主役は金魚草

     朝主人を駅まで送っていく道すがら気温を見たら7℃~本当に寒いゴールデンウィーク主人は昨日も仕事だったのですが往復の電車が空いていて通勤が快適だったと嬉しそう…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 父が亡くなった日(2)
    2019/04/26 20:59
    父が亡くなった日(2)

    ◆多分、AM2時頃だろう◆ 1日中自宅に居た4月20日の夕方。 何となく騒つく嫌な感じがし、気持ちが変に高揚している。なんか今晩は寝られないかも。と単純に思ったが、今思うと、これが虫の知らせというものだったのかもしれない。 夕食の買い出しに行った。買い物は、まずは父が食べられそうなものを考えるのが日常化していた。 陽気が足りないから、山薬である山芋を食べさせよう。温泉玉子。野菜を煮てミキサーにかければ食べられるだろう。 この日の父の夕食は、お粥・山芋おろし・温野菜ペースト・温泉玉子・蜂蜜入りヨーグルト・野菜ジュース。 母が食べさせた。しっかり完食だった。 あとから母から聞いた様子は、この日の夜…

    メノポ鍼灸師

    メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂>

  • 父が亡くなった日(1)
    2019/04/26 20:59
    父が亡くなった日(1)

    ◆自宅で亡くなりました◆ 平成31年(2019年)4月21日(日) AM6時39分、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の為に、父が永眠しました。 4月15日頃から体調が悪く顔付きもちょっと変。4月20日(土)の朝に入眠剤を飲ませたのに眠れず一晩中起きていたようだと母が言っていたので、脈を診る為に母と朝食を食べさせに行きました。 脈を診ようと手首に触ると、冷たい。然も冷汗をかいている。呼吸が苦しいと言う。 陽気がとんでいる。ヤバイ。 陽気がとんでいて、数脈で表面だけ弦脈っぽく、底のない脈。かなりヤバイ。 袋にタオルを入れ熱湯をかけて即席のホットパックを作り、父の大椎周辺から背中に当てる。少し脈が落ち着…

    メノポ鍼灸師

    メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂>

  • 小さい花たちと「ヘルプマーク」の知名度
    2019/04/25 06:59
    小さい花たちと「ヘルプマーク」の知名度

         と言うことで庭の多年草の小花たちも咲きそろってきました。 昨日お友達が来てお出かけに連れ出してくれました。彼女には病気の事も話していたし、会うときは…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 東武動物公園におでかけ(難病受給者証利用)
    2019/04/21 09:55
    東武動物公園におでかけ(難病受給者証利用)

      主人の誕生日祝いも兼ねて東武動物公園にお出かけしました。  入園券販売窓口で障害者割引の表示を見かけもしかしたらと・・・指定難病受給者証を提示し尋ねたとこ…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • にほんブログ村に登録した話と私のこれから
    2019/04/03 09:46
    にほんブログ村に登録した話と私のこれから

    今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。 たまにありますが、本当に心臓に悪いです。 決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね~。 昨日ですが、にほんブログ村とやらに登録してやりました。(上から) 正直使い方わかりませんし、ランキングとやらも別に興味はありません。 ですが自分のブログを知ってもらう場を少しでも増やせるならということで登録してみた訳でございます(^-^)登録するときにカテゴリーとか選択しますが、 『アトピー性脊髄炎(atopic myelitis)』がちゃんとあるじゃないですか! やるやんけ!にほんブログ村( ´_ゝ`) とちょっと感心してしまいました…

    それなぁん

    それなぁん's 『Atopic Myelitis 』難病Activeブログ

  • 悪夢は良いこと
    2019/03/02 03:00
    悪夢は良いこと

    帯状疱疹の痛みがきっかけで受け始めたペインセラピー。最初の月にもらった薬の副作用が悪夢を見ることでした。それはもう、毎晩いろいろな夢を見てはうなされて起きてい…

    blaumeise

    MSとドイツと私 Maltiple Sclerore 多発性硬化症

  • 私の骨は健康?? 骨チェックしました
    2019/02/23 12:10
    私の骨は健康?? 骨チェックしました

     健康イベントに参加し、骨チェックをしてもらいました。  なんと、結果、「B 健...

    こずえ

    こずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる

  • 下垂体前葉機能低下症になってからの大腸内視鏡検査(ステロイドカバー)
    2019/02/12 23:39
    下垂体前葉機能低下症になってからの大腸内視鏡検査(ステロイドカバー)

     下垂体前葉機能低下症になりコートリル(ステロイド)を内服するようになって3年位。 2~3か月に一度は軽い副腎不全をおこして寝込んだり、今までステロイドの点滴…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 消化器内科受診~大腸内視鏡検査予約
    2019/02/07 10:07
    消化器内科受診~大腸内視鏡検査予約

     先週は37.8~37.6度の微熱が続き 頭痛・食欲不振・鼻水・咳・痰・喉の痛みで後半寝込んでいました。 呼吸器内受診して、マクロライド系の抗生剤と抗炎症剤や…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 神経内科・耳鼻咽喉科受診、内視鏡検査
    2019/01/20 17:45
    神経内科・耳鼻咽喉科受診、内視鏡検査

     先週後半に偏頭痛で神経内科、メ二エーエルで耳鼻咽喉科受診してきました。同じ病院で午前と午後。神経内科の先生は30分程遅れて登場、めちゃ体調不良に見えて顔真っ…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • https://www.noripu-com.site/entry/2019/01/16/203211
    2019/01/17 07:55
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    のりぷぅ

    なにかしらがんばろう〜IgA血管炎&IgA腎症

  • http://sobaniiteii.cocolog-nifty.com/alblight/2019/01/post-6f2e.html
    2019/01/14 00:38
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    こずえ

    こずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる

  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12432694340.html
    2019/01/13 19:16
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    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • https://www.noripu-com.site/entry/2018/12/31/170133
    2019/01/03 08:58
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    のりぷぅ

    なにかしらがんばろう〜IgA血管炎&IgA腎症

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    2019/01/03 01:38
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    こずえ

    こずえママの体験 オルブライト症候群と共に生きる

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    2018/12/29 10:39
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  • クリスマスマーケットで見かけた飾り
    2018/12/18 15:25
    クリスマスマーケットで見かけた飾り

      六本木ヒルズのクリスマスマーケットで見かけたクリスマスの飾り「クリスマスピラミッド」キャンドルをともしてその上昇気流で自然に一番上のファンを回すからくりの…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • http://sobaniiteii.cocolog-nifty.com/alblight/2018/12/post-e165.html
    2018/12/16 01:55
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    こずえ

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  • http://acu-qian-ming.hatenablog.com/entry/2018/11/03/063000
    2018/12/15 15:19
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    メノポ鍼灸師

    メノポーズ鍼灸院へ ようこそ!<はり・きゅう陽明堂>

  • http://acu-qian-ming.hatenablog.com/entry/2018/10/31/093851
    2018/12/15 15:19
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    メノポ鍼灸師

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  • http://acu-qian-ming.hatenablog.com/entry/2018/10/28/040627
    2018/12/15 15:19
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  • 整形外科+眼科受診
    2018/12/10 05:25
    整形外科+眼科受診

     土曜に整形外科と約半年ぶりの眼科を受診 整形外科では最近膝の動かす痛みより、同じ姿勢で7分前後とか一定の同じ姿勢から次の動作の時に動かしにくい方が気になるの…

    あっぷるみんと

    あっぷるみんとの通院日記

  • 今週の手仕事~刺し子「いのしし」
    2018/12/08 08:03
    今週の手仕事~刺し子「いのしし」

      あっという間に5日のお休みが終わりました。 身体は大夫楽になりました。 今日は寒かったのでローソンのマチカフェで ゴディバとコラボの「ホットチョコレート」…

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  • 庭の様子+内科再受診(上気道炎?)
    2018/12/05 02:53
    庭の様子+内科再受診(上気道炎?)

       11月中草取りして仮の植栽をした庭の一部です。  ここはラベンダー2種、果樹、カラーリーフ、ビオラムスカリやチューリップの球根も植えてあります。  四季…

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  • 通院+スタバのスティックシュトーレン
    2018/12/04 04:26
    通院+スタバのスティックシュトーレン

      週末朝のうちに隣街のスタバでホワイト チョコレート スノー  お供に買って帰ったのは「ステックシュトーレン」本物よりずっとずっと軽い~強く感じる爽やかドラ…

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  • 内科再受診,点滴も
    2018/11/27 10:13
    内科再受診,点滴も

       ここ約一週間の朝食後の1回分のお薬風邪症状に対して抗生剤等処方頂いたので頑張って普段より増量中・・・これだけ飲むとお腹もふくれる量。 でも夜中咳で眠れな…

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  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12420979356.html
    2018/11/23 19:50
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  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12420323457.html
    2018/11/20 21:29
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  • https://ameblo.jp/crabapple6/entry-12419828421.html
    2018/11/18 19:24
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    2018/11/15 15:51
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