難病と闘う

テーマ名: 難病と闘う

テーマの詳細: 元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

テーマ投稿数: 2,334件

参加メンバー: 142人

難病と闘うの記事

#肺がん
#病気
2019/10/23 21:53

仕切り直し！膠原病の勉強と低糖質と

先程ウォーキングにでたらポストに膠原病友の会からどっさりと冊子やら手帳が届いておりました。よく読んで、もっと病気のこと勉強しようと思います。そして、いつまでも糖質にまみれているわけにもいかないので、そろそろ仕切り直します。（入院中に落ちた体重はほぼ戻りました…）夕食の白米はなし。朝昼の糖質は軽めに食べますよー。今たんぱく尿は出てないとはいえ、ループス腎炎があるので過度にたんぱく質をとるのはやめときます。何事も無理せずに、ゆるーく。ということでお散歩がてら低糖質おやつを求めてLAWSONへ。このミックスナッツは有塩なんですが、ポンタポイントの加算が多かったからね。（いつもは…

たまき
BigSmile
2019/10/21 10:47

大門ウォークで『かんさん』にお会いした話

小金井市民まつり開催中の小金井公園までテクテクと。テクテク、なんて言ってるけど脳内では大門未知子のつもりで歩いてたからね。背筋伸ばして骨盤立たせて颯爽と。足元はルブタンじゃなくてホカ（ランニングシューズ）ですけどね。体幹しっかり使う歩き方だと思います。これからも大門先生を意識しよう！気持ちは難病患者どころかスーパードクターだぜ！そんなワタクシ、今日はお祭りではなくコスモスを見にきたのですよ。台風に負けず頑張ったね！この前ここまで辿り着けなかったのよね。この前→ロングウォーク！江戸たてもの園へ - BigSmile コスモスを見たあと、驚きの出来事がありました。ベンチでチ…

たまき
BigSmile
2019/10/21 10:47

通院と半額のあれこれ

採血採尿のためだけに朝一で病院の日です。といいいつ、もたもたしていて9時過ぎに到着。（自転車でゆっくり行って15分くらい）採血採尿、会計をさっさと済ませて、サイゼへ。初のサイゼ一番乗りー❤︎ 青豆のサラダにペコリーナチーズを合わせるの、常識ね。これで小腹を満たしてから（私の中で）ウワサのティラミスクラシコをキメさせていただきましたよ。が、思っていたのと違うかも…。マスカルポーネ感が全然なくないかい？でも、これはこれで…また食べるよ（どっちだよw）膠原病友の会から入会申込みの書類や冊子が届いたので目を通したりしつつ、ランチ前の静かなサイゼを満喫しました。帰り道の農家さんの庭で…

たまき
BigSmile
2019/10/21 10:46

患者会とかウォーキング部とか

昨日は体調がイマイチでたくさん寝ました。そのおかげか午前中から少し活動的に。前から気になっていた膠原病患者会への申込みをしたり近くのお寺でやっている座禅会の申込みをしましたよ。（活動的と言いつつ全部ネットでやっただけ）以前ここのお寺ではヨガをしました。本当はまたヨガに参加したいところですが、体力的にヨガについていけるか不安だし座禅で心を整えるのも良いかと。（でもヨガもしたいな）あと、来月東京で難病カフェというのが開催されるそうなので参加してみようかなと思っております。どんなものなのかしら。ドキドキ。その後ウォーキング。からの、おやつ（笑）歩きながらテンションが上がって…

たまき
BigSmile
2019/10/20 15:59

庭の様子と近況

ちょっとご無沙汰しています。台風後、気持ち的にも体力的にもダウン気味です。余り変わりばえしていませんが（植え替えしていませんので）庭の様子です。 …

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/10/14 08:54

難病を抱えて避難所に

今回の台風もの凄かったですね。この辺では風はそれ程でもなかったのですが雨量が尋常でなくて。雨が止んだ頃には何でもなかった河川の水位暗くなって来てから今まで…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/10/07 23:39

指定難病受給者証を持って京都に（寺院の拝観料割引）

お久し振りです。遅い夏休みを取った主人に付き添って貰って，下垂体前葉機能低下症になってから初めて旅行にでかけてきました。河合神社の「美人絵馬」とても可愛くて…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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