難病と闘う

テーマ名: 難病と闘う

テーマの詳細: 元気に産まれたはずの我が子に、ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。難病と闘っている方々を支援する情報を交流し、支援していきたいと思います。

テーマ投稿数: 2,334件

参加メンバー: 142人

難病と闘うの記事

#2型糖尿病
#ボトックス注射
2019/04/30 22:49

在宅医療を考える～父の事（14）～

◆「病と生きる」最終回◆ 医療従事者として難病患者の家族として、在宅医療を利用した側として、今後、在宅医療を利用する事になるかもしれない御家族のご参考になればと思い、感じた事を書いていきたいと思います。 ①クリニック・医師選びはしっかりと在宅医療を利用したくても、地方だとクリニックが少なく選択肢がありません。24時間対応と書かれていても、実際はそうでないところもあります。ケアマネの方や、利用している方の評判をしっかり聞いたうえで選択してください。父が利用していたAクリニックの院長は、患者さん・ケアマネの友人・看護師の友人からは悪い話しかなかった。ケアマネの友人は、ここの院長があまりにも評…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/30 15:16

オルレア開花、令和がより人に優しい時代になりますように！ヘルプマークこんな風につけてます

平成最後の日お天気は雨模様・・・近くのスタバにおでかけしてエスプレッソアフォガートのフラペチーノとコールドブリュー庭ではこぼれのオルレアの開花スタート…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/28 11:17

指定難病の更新申請書類届きました，今庭の主役は金魚草

朝主人を駅まで送っていく道すがら気温を見たら7℃～本当に寒いゴールデンウィーク主人は昨日も仕事だったのですが往復の電車が空いていて通勤が快適だったと嬉しそう…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/26 20:59

父が亡くなった日（２）

◆多分、AM２時頃だろう◆ １日中自宅に居た4月20日の夕方。何となく騒つく嫌な感じがし、気持ちが変に高揚している。なんか今晩は寝られないかも。と単純に思ったが、今思うと、これが虫の知らせというものだったのかもしれない。夕食の買い出しに行った。買い物は、まずは父が食べられそうなものを考えるのが日常化していた。陽気が足りないから、山薬である山芋を食べさせよう。温泉玉子。野菜を煮てミキサーにかければ食べられるだろう。この日の父の夕食は、お粥・山芋おろし・温野菜ペースト・温泉玉子・蜂蜜入りヨーグルト・野菜ジュース。母が食べさせた。しっかり完食だった。あとから母から聞いた様子は、この日の夜…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/26 20:59

父が亡くなった日（１）

◆自宅で亡くなりました◆ 平成31年(2019年)4月21日(日) AM6時39分、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の為に、父が永眠しました。 4月15日頃から体調が悪く顔付きもちょっと変。4月20日(土)の朝に入眠剤を飲ませたのに眠れず一晩中起きていたようだと母が言っていたので、脈を診る為に母と朝食を食べさせに行きました。脈を診ようと手首に触ると、冷たい。然も冷汗をかいている。呼吸が苦しいと言う。陽気がとんでいる。ヤバイ。陽気がとんでいて、数脈で表面だけ弦脈っぽく、底のない脈。かなりヤバイ。袋にタオルを入れ熱湯をかけて即席のホットパックを作り、父の大椎周辺から背中に当てる。少し脈が落ち着…

メノポ鍼灸師
メノポーズ鍼灸院へようこそ！<はり・きゅう陽明堂>
2019/04/25 06:59

小さい花たちと「ヘルプマーク」の知名度

と言うことで庭の多年草の小花たちも咲きそろってきました。昨日お友達が来てお出かけに連れ出してくれました。彼女には病気の事も話していたし、会うときは…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/21 09:55

東武動物公園におでかけ（難病受給者証利用）

主人の誕生日祝いも兼ねて東武動物公園にお出かけしました。入園券販売窓口で障害者割引の表示を見かけもしかしたらと・・・指定難病受給者証を提示し尋ねたとこ…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/04/03 09:46

にほんブログ村に登録した話と私のこれから

今日は夢の中と現実がリンクし過ぎてて飛び起きました。たまにありますが、本当に心臓に悪いです。決して悪い内容ではありませんでしたが、不気味に感じましたね～。昨日ですが、にほんブログ村とやらに登録してやりました。(上から) 正直使い方わかりませんし、ランキングとやらも別に興味はありません。ですが自分のブログを知ってもらう場を少しでも増やせるならということで登録してみた訳でございます(^-^)登録するときにカテゴリーとか選択しますが、『アトピー性脊髄炎(atopic myelitis)』がちゃんとあるじゃないですか！やるやんけ！にほんブログ村( ´_ゝ`) とちょっと感心してしまいました…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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