2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
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はじめまして、ネフローゼ症候群患者会の田中と申します。 今まで情報の発信として、twitterを主に利用してきましたが、 今後はこちらのブログでも様々な情報を…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 昨日、ブログを開設して、たくさんの方に見ていただきました! どうもありがとうございます。今後ともよろしくお願い…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 昨日、今日と東京都内は晴れましたね。梅雨の中休みといった感じでしょうか。 私の身体はあいにく梅雨の時期がとても…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 今日は、ラジオの配信を始めました、というお知らせです。 30分程度の番組ですので、何かしながらでも、お気軽にお…
こんばんは、本日もご訪問いただき、ありがとうございます。 ネフローゼ症候群患者会の田中です。 最近、「楽に生活する」にはどうしたらいいかを考えています。 病…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。 ネフローゼ症候群患者会の田中です。 先日、更新した「ラジオを始めました」ですが、たくさんの方にご覧&…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 梅雨の中休み・・・といいながら、東京都内はもう1週間くらい雨が降って…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 今日は少し遅い時間の更新です。今日は彼の実家に招かれてご飯をしてきました。誰かと一緒にご飯をする事自体がとても…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨晩のご飯会の時に2014年に旅したフランスのボルドーの話をしていたら、ボルドー熱が高まって本棚から資料を出して…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 今日は2週間ぶりに病院に行ってきました。たんぱく尿も+1と微量、経過良好で一安心です。ところで、今日は病院に行…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 ラジオねふれあvol.2を配信しました、というお知らせです。 下記からアクセスできます。 →「ラジオねふれあ」…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 先日の「楽に生活する」にはどうしたらいいかを考えているという話で、…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。6月は紫陽花が綺麗ですね。紫陽花は咲き始めの白っぽいところから、満開…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 6月の終わり、といえば私が初発の時に退院したのが確か6/23頃だっ…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 トップの写真は「ちひろ美術館・東京」の企画展「ショーン・タンの世界展…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。関連はありませんが、今日はスペインはバルセロナのサグラダファミリア(2…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 本日は、私が携わっている「ネフローゼ症候群診療ガイドライン2020」…
こんばんは、ネフローゼ症候群患者会の田中です。 ラジオねふれあvol.3を配信しました、というお知らせです。 下記からアクセスできます。 →「ラジオねふれあ」…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。「診療ガイドライン2020」に関する7/6(土)までのアンケートです…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。トップの写真は私のスマホケースです(笑)。グレムリンご存知ですか?耳が…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 先日、ご紹介させていただきました「ネフローゼ症候群診療ガイドライン2…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。先日、ご案内させていただきました「ネフローゼ症候群診療ガイドライン20…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。昨日は朝の10時から夕方の16時過ぎまで「ネフローゼ症候群診療ガイドラ…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。ラジオねふれあvol.4を配信しました、というお知らせです。 下記から…
こんばんは、本日もご訪問いただきありがとうございます。ネフローゼ症候群患者会の田中です。 今日は題名の通り、ステロイドの副作用である「緑内障」検査のため眼科に…
【閲読注意】いちまーい…にまーい…と剥がれていく
【難病】指定難病の紙の受給者証不要へ(東京都先行実施事業)
先月のブログ/今週の失敗
症状記録2025年3月|定期検診有り|若年性パーキンソン病(PD)日記
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N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目
【難病】難病医療費助成制度の対象疾病が拡大
少ない持ち物で暮らすことへの憧れの裏側に隠れた本音|to minimal life
症状記録2025年2月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
症状記録2025年1月|定期検診無し|若年性パーキンソン(PD)病ブログ
ATR-X症候群(指定難病180)
かみ合わない会話/免疫抑制剤を飲むと食べたくなるもの
久々の体調不良/健康診断でショックだったこと/#今日のおやつはこれ
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体力消耗中/猫に小判だと思ったこと
2018年 8月 ちょびが脳腫瘍と言われ 余命宣告されました それから 諦めきれず 緩和治療を続けています 積極的治療の方も、緩和治療の方も 同じ。 そこには愛があると思います 同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん 一緒に頑張りましょう
APD/LiD(聴覚情報処理障害/聞き取り困難)の記事
痛みがあろうとなかろうと ジブンラシク今を生きています
膝の話しです。 今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。 彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。 現在80前半で、4年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。 一度、そのことについて聞きたいと思っていました。 かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。 入院期間は、2週間の予定でしたが、10日で退院したらしいです。 たくましいですね。 うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。 私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。 でも、いざとなったら違うのかもしれない。 手術して、良かったと言っておられます。 話しを聞けて、良かったです。
今日は朝から、免許の更新に行きました。 更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。 脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな!ということなのかと感じた。 私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。 必死になって、更新終えました。 これで、5年は大丈夫。
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。 姉がいて良かったです。 脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。 脚の痛みは、変らずで辛い。 でも、明日は免許の更新があります。 行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
昨日の続き 右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。 次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。 数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。 当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。 今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
私は元々ひざが悪かったのですが、 昨年の秋から膝の痛みが強くなり、 今年の1月初めに整形外科へ行きました。 軟骨の擦り減りが原因と言われました。 両膝痛いのですが、原因を作ったのは 自分なのです。 約20年前にスポーツをしていて、 右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。 何かが切れたのですね。。 なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。 あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病日記と家庭菜園
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