難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#糖尿病
- no.366 ノートアイス
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月25日の食事
- 伯爵ダイエット24 タンドリーチキン
- 伯爵ダイエット25 ささみの磯辺焼き
- 半年ぶりの新宿御苑（2024年秋）
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月24日の食事
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月23日の食事
- 地獄の沙汰も金次第
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月22日の食事
- これからの治療の方向は？
- 告知ふたたび
- 本日の手術
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月21日の食事
- 月7万円で足りないらしいです
- 山本88歳・食事療法・令和6年11月20日の食事
#反張膝Back knee
- なんか？コケると心が折れてしまいますね…（今日はいい風呂の日）
- コケました…（今日はOLの日）
- 11月22日から二十四節気の「小雪」に入りました…（今日は和食の日）
- 今日は「勤労感謝の日」ですね！（今日は勤労感謝の日）
- 今日は「いい夫婦の日」です！（今日はいい夫婦の日）
- 急に冬になったような気がします……（今日はピザの日）
- 冷たい雨でした…（今日は将棋の日）
- 今日は寒くなりそうです…（今日はセルフレジの日）
- 良い週末をお過ごし下さい！（今日はいいいろ塗装の日）
- 言語は難しいですね…（今日はいいいろ塗装の日）
- いろんな事があったので疲れました…（今日はアンチエイジングの日）
- 今日は”風しんの抗体検査…（今日は一汁三菜の日）
- あまり寒暖差が大きいとしんどいです…（今日は洋服記念日）
- 週明け月曜日です…（今日は恋人たちの日）
- 今日は”ブログの更新”が遅くなりました…（今日はいい音・オルゴールの日）
2021/03/30 15:32

母の体調

こんにちは、ゆずみかんです。今日は体調はまあまあ。昨日の腰の痛みも今日はありません。でも微熱出てるし、ちょっとだけ手の痛み復活・・・ただ精神的にちょっとへこんでます。実家の母が現在入院をしているんですが、そろそろ退院できそうということ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/30 15:32

今日は腰です

こんにちは、ゆずみかんです。昨日の手の痛いのは今日はよくなったんですが、なぜか今度は腰が痛いです。腰といっても背中側ではなく側面？からお腹のあたりにかけて。以前腎盂腎炎になった時は背中側が痛かったから違うよね。なんだろう？ほんと毎日い

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/29 18:23

大江ノ郷テラスの昼（食）

先日よりご紹介している、鳥取の大江ノ郷の、昼食のご紹介。日程と宿泊先その中で、中日の昼食のお話です。昼食は大江ノ郷ヴィレッジのテラスで。大江ノ郷と一口に言っちゃうことが多いのですが、実際には飲食としてはヴィレッジ（物販とレストラン）とココガ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/29 18:23

鳥取でおいしいごはんを食べてきました

二泊三日で、鳥取でおいしいごはんを食べてきました。宿泊は大江ノ郷リゾートのオオエバレーステイ。行きと帰りには、懐かしい方たちに会ったりすることもでき、さらにおこもり生活を堪能してきました。天気は雨模様で（最終日だけ、ぴっかぴかの晴れ）でした

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/29 13:25

色々書いておきたいけど

おはようございます。こんにちは。こんばんは。３月も終わりが見えてみましたね。個人的には、バタバタする年度になってしまいました。皆さんはどうだったでしょうか？さ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/29 08:26

缶詰（かんづめ）と缶切り（かんきり）の発明

缶詰は1810年に発明され、缶詰を開ける大切な缶切りは48年後の1858年に発明された。あとになって大切な物事に気付く。生活の中で悪徳な業者や政治家など様々な出来事に惑わされぬように写真とイラストを使用した写真ブログです。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/03/29 08:26

プラごみ問題をどうする日本

生活で多く使われるプラスチック製品はプラごみ問題。プラスチック製は建設の資材でも多く使用。添付の真冬でも風呂上りに扇風機の使用はおもしろ写真。プラごみで多いコンビニ弁当ケースとペットボトル。紙ストローが導入されたが、地球温暖化を防ぐ手段としてプラごみのリサイクル方法を解決したい。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/03/29 08:26

警視庁では汚職をサンズイと呼ばれている

巧妙な手口での詐欺が急増中で有名人の立場を利用した議員・公務員の収賄や天下りには憤慨する思いです。写真の様に警視庁では汚職をサンズイと呼ばれている。アインシュタインの名言を面白く加工写真としてみました。

智太郎
見えない障害と闘いながら
2021/03/28 18:55

今日は体調悪いです

こんにちは、ゆずみかんです。今日は体調悪いです(>_<)雨が降っているからも知れないけど、でもそれにしても悪い。。特に手が痛いです。私、SLEを発症した時も手が痛かったんですよね。だからちょっと用心したいと思います。手をグー

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/27 19:07

糖質オフ生活の効果、少しずつ出てきた？

こんにちは、ゆずみかんです。 3日くらい前から喉が痛くて食事をするのがちょっと辛いなあと思っていたら今日は声が別人。どうも夫からうつったようです。夫は10日くらい前から喉が痛いって言ってて、でも発熱とかはなし。ただ単に喉が痛いというか、鼻の

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2021/03/27 11:59

オオエバレーステイ　二泊三日のおこもり

先日の鳥取で、泊ったのはオオエバレーステイ。鳥取市内から車で２０分ほどの山の中にある、小学校の廃校を利用した宿泊施設です。タイトル画像は、窓からの眺め。桜が咲き始めていました。さすがに早いだろうと思って期待していなかったのですが、結構目で見

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/24 11:44

鳥取でおいしいごはんを食べてきました

二泊三日で、鳥取でおいしいごはんを食べてきました。宿泊は大江ノ郷リゾートのオオエバレーステイ。行きと帰りには、懐かしい方たちに会ったりすることもでき、さらにおこもり生活を堪能してきました。天気は雨模様で（最終日だけ、ぴっかぴかの晴れ）でした

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/23 22:09

ハンチントン病の新薬・治験に関する残念なニュース

おはようございます。こんにちは。こんばんは。色々と情報が飛び交っていて、翻訳やソース確認を仕事の合間に朝から行っていたのですが事実の様なので、コメントを残し…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/20 13:26

お墓掃除とお墓参り

こんにちは、ゆずみかんです。さて今日はお彼岸の中日ですが、皆さんはお墓参りに行かれたでしょうか。我が家は今日知人のお葬式があったこともあり、お墓参りはお義母さんたちにお任せ。実家のお墓参りは一昨日お掃除しながら行ってきました。以前も書き

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/19 11:38

介護うつからの脱却法：訪問サービスを全停止

おはようございます。こんにちは。こんばんは。宮崎県では、超早場米の田植えが本格的に始まりました。今から新米が楽しみです。長期間の在宅介護を行っていると…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/18 11:52

３月の外来　DAY470

昨日、６週間ぶりの外来で、岡山まで行ってきました。免疫抑制剤もかなり減ってきたので、食事はゆるく解除。その後友人とお茶をして帰ってきました。復職予定４月１日から、一応元居た職場に復職する予定としており、今回の外来はその確認もあります（前回も

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/17 13:35

糖質オフはゆる～くいきます

こんにちは、ゆずみかんです。 3月14日から始めた糖質オフ生活ですが、ゆる～い感じの糖質オフになっています。今日の体重は53.0キロで昨日と同じ。でも昨日は家族の誕生祝い（日にちは違うけど）をしたのでケーキも食べたし、油ものやカロリーの高

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/15 19:20

妻と私と子犬

おはようございます。こんにちは。こんばんは。桜が開花したニュースを見ると、春を実感しています。早く、気軽にお花見が出来る風潮に戻ると良いですね。Ｏさん…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/15 11:30

やっぱり浮腫みが治らないのでルイボスティーを飲んでみます

こんにちは、ゆずみかんです。昨日から糖質制限をしよう！と思い、昨日は自分なりに間食も気をつけたし、朝夕の食事（昼は食べない）も糖質を抑えたメニューにしたのに。。。体重53.3キロ　　これって、なんなんですか～～夫に「私

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/14 12:42

本気出して糖質オフな生活をします

こんにちは、ゆずみかんです。最近浮腫みがひどくて、日によって2キロくらいの体重の増減があることは以前にも書いたんですが、1ヶ月たってもあまり改善していなくて、むしろ以前よりも体重自体が増えているんです(>_<) これってもしか

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/13 17:15

俳句の話　その後

少し前に、本のご紹介と合わせて「俳句に興味が出ちゃって」ということを書いたかと思うのですが、その後もあれこれ書いては投稿、などということをしています。おうちｄｅ俳句くらぶプレバトですっかりおなじみになった、夏井いつき先生の、オンラインの俳句

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/10 19:59

私たちが経験した2011年３月11日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今年も、東日本大震災が発生した３月１１日を迎える時期となりました。更に、今年で１０年と言う節目の年。当事者に…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/10 12:37

読書

癌に罹患している友人に教えてもらいました。森下敬一先生安保徹先生心臓の動悸が、薬を飲んでから起こっているので、最近は飲む時に気が重いです。。なので、こういった内容が特に気になって。食べ物の量が足りない時は本当にダメみたい。色んな方向から体のしくみ、病気のしくみを知りたい。読破したらブログにも書くと思います。森下敬一先生は、写真の中の小さな本の著者なのですが植物の葉緑体がヒトの体の中で重要な役割をす...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/03/10 12:37

退院後からの目の変化。

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼昨年12月末に治療を終えて退院してから現在までの目の変化を載せてみます。◽️飲み始め/1日量プレドニン4錠メスチノン3錠プログラフ3錠◽️現在プレドニン2錠メスチノン3錠プログラフ3錠🌼2020.12月末　退院の日この日は片目が落ちていました。元々日によって目が違うので、調子の良い日もありました。退院の日でこの目。ずっとこの目をキープだったり、日によ...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/03/10 12:37

プレドニン15mg→10mg

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌼プレドニンが減りました✨予定している胸腺摘出手術は、プレドニンが7.5mg以下になってからだそう。プレドニンを減らしていってるのに、日に日に複視がなくなり最近は両目でちゃんと見ている日がほとんどになりました。キョロキョロしたらどこかで二重に見えるけれど、焦点が合う所を探したら途端に視界がスッキリする。だけどムーンフェイスはそのまま、というよ...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
#シストレ
- 2024年11月22日の資産運用結果
- 2024/11/25 システムトレード（株）の損益
- 2024年11月18日～22日の検証結果
- 2024年11月21日の資産運用結果
- 2024/11/22 システムトレード（株）の損益
- 2024/11/21 システムトレード（株）の損益
- 2024年11月20日の資産運用結果
- 2024年11月19日の資産運用結果
- 2024/11/20 システムトレード（株）の損益
- 2024年11月18日の資産運用結果
- 2024/11/19 システムトレード（株）の損益
- 2024年11月15日の資産運用結果
- 2024年11月11日～15日の検証結果
- 2024/11/15 システムトレード（株）の損益
- 2024年11月14日の資産運用結果
2021/03/08 20:45

あの頃の自分にあったなら、

病気の話ではなく、本の話です。みなさんには「おまもり」のような本ってありますか？　私は「あの頃の自分がもしこの本を読んでいたらなぁ」と思う本があります。タイトル画像の２冊です。この前から書いているように、しまい込んでいたあれこれを出したり入

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/08 18:51

遺影替わりるデジタルフォトフレーム

おはようございます。こんにちは。こんばんは。妻の遺影写真に採用したドレス姿が気にならないぐらい暖かい日になって来ました。あと数日は寒の戻りがあるのでしょう…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/08 18:51

私の勤務先へ妻の病状報告

おはようございます。こんにちは。こんばんは。嫁っちにお供えしていた不二家ネクターのお線香が終わり、次のお線香を用意しました。連日、家中が甘ったるい匂いに包…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/08 13:19

背中～腰、腕の傷みが薬飲んだら消えました

こんにちは、ゆずみかんです。一昨日物置の片づけをした疲れが出たのか昨日の夕方突然背中、腰が痛くって、右腕も上がりづらくなってしまいました。最近右腕が上がらなくなることが何度かあって、たぶん原因は疲れだと思います。今回はそれだけじゃなく背

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/05 21:00

のんびりおっとり啓蟄　DAY459

タイトル画像は、３日ひな祭りに食べた草餅と桜餅。そして本日５日は啓蟄ということで、いかにも「春だよー」な感じになってきましたね。私は、とりあえず４月１日から仕事に復帰する予定となり（が、その連絡をしたものの、会社からは何もなく、少し不安にな

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2021/03/05 11:29

100％の介護である必要はあるのかな

おはようございます。こんにちは。こんばんは。全国的に花粉が猛威を奮っていますが、皆さんは大丈夫ですか？私は、全然ダメです早く、秋が来て欲しいですｗ。さ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2021/03/04 10:22

治療日記⑤ラスト！身体がピンピンに元気！

こんにちは😃アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症を発症したY子です。入院での治療日記、これがラスト！当初2.3週間と言われていた入院期間は計27日と長くなりました。お医者様に聞くと、自己免疫疾患の入院治療は、長くなる事が多いらしいです。私の場合、本当はもう1クール（3日間）ステロイドパルスしたかったらしい。年末年始をまたぐので、もう嫌だ。とわがままを言って出てきました笑だってコロナで外泊外出一切禁止なんだ...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/03/04 10:22

Myデータ/MG服用中の薬と症状

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症（MG）になったY子です🌼こちらの記事はブログトップに固定用の重症筋無力症の私データです。同じ疾患をかかえててもそれぞれが同じ症状ではないし、服用の薬の量も違うもの。治療のガイドラインはあるものの、医師や病院によって若干の差もあるのかなと思いました。かかっている病院■バセドウ病/隈病院■MG/大阪大学附属病院（阪大　MG学会会長在籍）自分が大阪に居るというだけで...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/03/04 10:22

目の様子が良い/複視

こんにちは。アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になったY子です🌸写真は私が両目で見た視界の再現写真です😀いつもこのように二重に見える複視でした。両目で見ると焦点がずれる。片目で見るとずれないのでちゃんと見え、ほぼウインクをして過ごしていました。それが視界の中で焦点が合う場所が増えて来てここ何日か、ウインクをしていない自分に気づきました👀、、、嬉しいです、、。先日受診日があり、プレドニンを15mg→10mgに...

Y子さん
アラフォーでバセドウ病と重症筋無力症になりました。
2021/03/03 19:17

クロッカスとスノードロップが咲きそう

こんにちは、ゆずみかんです。昨年植えた球根、クロッカスとスノードロップが咲きそうです。黄色がクロッカス、白がスノードロップです。明日は咲くかな？楽しみです♪ スポンサーリンク

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2021/03/02 15:25

出雲王の墓かもしれない四隅突出型墳丘墓の西谷墳墓群と弥生の森博物館

さて、出雲一泊二日の最後は、出雲市の「西谷墳墓群」にある、弥生の森博物館と、その近辺の墳丘墓。こちらは、大学時代に履修した考古学実習で、しばらく考古学にはまり、ちょうどこの西谷墳墓群の中でも３号墓の発掘（最終）をやっていたので、とても思い出

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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