難病患者

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テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#子宮筋腫
- さっさと辞めたパート◆50代で3つ目のパート◆
- 腸内環境改善中・5（半年ぶりのエコー）
- 子宮腺筋症を漢方で改善！症状と漢方薬の選び方
- 産婦人科通院日、医療脱毛に新しい部位が追加されてた
- 婦人科検診。チョコレート嚢腫の大きさは？
- 【40代の私】ひどい貧血がヘム鉄で改善！！しかし感じた「意外な副作用」！
- 【40代の私★買ってよかった】貧血改善！「ヘム鉄」接種で若返った？効果を実感してる3つのこと！
- パート先で2日目に陰口を聞いてしまう◆50代3つ目のパート◆
- 診察が早い皮膚科医師に言われた事
- パート初日に感じたこと◆50代3つ目のパート◆
- 【アラフィフ・子宮筋腫持ち】生理の終わり？変な生理の周期と兆候。
- 氷が食べたくてたまらない！貧血による「氷食症」だった話
- 〔子宮筋腫闘病記〕療養期間終了！
- 産婦人科通院日、血液検査の結果
- 婦人科受診（病院変更）
#がんサバイバー
- 茶粥はじめました
- 鬼リピしてるアルバム♪
- 2024,11,25 トールペイント教室
- 食あたり
- 懐かしのタジン鍋
- 買ってトクする見切り品
- #11月に思うこと＊トールペイント(途中経過)
- いい夫夫の日
- 等彌神社紅葉ライトアップ
- #最近撮った写真は
- 暖かい秋から寒い冬へ
- ライフサイクルと食生活
- 日本初のオカマレスラーだったかも...
- 殺菌や減菌のやりすぎ注意
- 急に寒くなりました＊トールペイント(途中経過)
2020/12/31 23:48

待ちぼうけの土曜日

１０月の下旬に受けた日本語教育能力検定の結果が、２５日発送ということで、昨日来るかなぁ？　と思い待っていたのですが、来ませんでした。どうやら週明けになりそうです。新情報が出てた通知が届かないことで不安になり、あれ？　２５日発送だったよね、と

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/31 23:48

療養の一年の終わりと年越しそばに思うこと

今年が、終わろうとしています。ということで、今日はあれこれのんびりと一年を振り返りつつ、最後は年越しそばで締めくくりました。何を食べるか問題例年、日中仕事、へとへとで帰ってきたら、そばプラス適当に……という感じでしたので、実際に「時間？　あ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/31 09:39

妻が旅立って最初の年末

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今年は、コロナ以外でも怒涛の１年でした。１２月３１日を迎えて、当日以上に妻が旅立った事を強く感じています。 …

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/30 16:25

年末捨て活　今年最後のゴミ出し

年末捨て活　今年最後のゴミ出し

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/30 07:53

妻と外出が出来なくなって思った事

おはようございます。こんにちは。こんばんは。昨日の午前中で、一応仕事納めでした。ただ、片付けが終わらなかったので、1人だけサービス出勤ですけど。今年の年…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/29 21:53

日本語教育能力検定試験、無事合格しました

先日「来ない……」と書いた日本語教育能力検定試験の合格通知、昨日無事に到着し、ばんざーい、というお話です。先日の記事はこちら↓試験は１０月２５日１０月２５日日曜日に、福山での試験を受けてきました。なかなかハードな試験だったのは、上の記事で書

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/29 19:17

やっと年賀状作成に取りかかる

やっと年賀状作成に取りかかる

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/28 13:53

寒い夜は布団乾燥機。でも、かいまき毛布も欲しい

寒い夜は布団乾燥機。でも、かいまき毛布も欲しい

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/28 12:34

褥瘡予防の特殊マット〜布団内温度管理も出来る編〜

おはようございます。こんにちは。こんばんは。『褥瘡予防の特殊マット〜設定は大事編〜』おはようございます。こんにちは。こんばんは。以前、私たちと同じ様に在宅介…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/27 19:12

実家のお正月飾りに行ってきました

実家のお正月飾りに行ってきました

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2020/12/26 22:07

かぶサラダが満足に出来た

結構前に「酒のお供バージョン」のかぶサラダ（明太子和え）をご紹介したのですが↓あれの、酒飲まないバージョンです(笑)そもそもの始まりは私がかぶサラダ（単純にかぶだけのサラダ。他のサラダに入っていたとかではなく）を食べたのは、東京出張の夕食に

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/26 18:44

褥瘡予防の特殊マット〜設定は大事編〜

おはようございます。こんにちは。こんばんは。以前、私たちと同じ様に在宅介護を行われている方のお宅にお伺いさせて頂いた時のお話しです。そのお宅でも妻と同じ【…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/26 14:29

洗濯機のフタ、やっぱり壊れてる

洗濯機のフタ、やっぱり壊れてる

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/25 16:39

2020クリスマス　体重１Kg増えた夜

すげー。クリスマス～　で一句になってる……(笑)というか、昨晩の「食べたーーー！」な2020クリスマスのお話です。ヴーヴクリコ　イエローラベル前回の記事で書いた、思い出付きのシャンパーニュ、というのがこれです。思い出というのは、実はこのワイ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/25 15:52

お正月用の松を買ってきましたが、店によって値段が違う！

お正月用の松を買ってきましたが、店によって値段が違う！

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/25 07:06

妻たちが居ないクリスマス

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今年は、コロナの影響で多くのご家庭が外食ではなくご自宅で迎えるそうですね。暮らして地域に洒落たお店が少ないと言う事…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/24 17:02

１２月の外来、そして今日はクリスマスイブ

昨日は、６週間ぶりの、通常の外来ということで、岡山まで行ってきました。いつも通りの外来一週間前にフォローアップ外来があったばかりなので、なんだか病院に通ってばかり、という印象ですが、たまたま連続しただけ。今回は通常のサイクルの方の外来です。

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/24 14:23

自作した【不完全な】不随意運動感知装置

おはようございます。こんにちは。こんばんは。昔の写真を整理する中で、何の写真か思い出せず『これ何だっけ？』となってしまう事があります。その中で、思わず「懐…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/22 12:08

冬至でしたね。入院中の冬至なんきんの話

昨日は冬至でしたね。冬至と言えば、かぼちゃを食べて、柚子湯に浸かる……というのが、私の中のセットですが、セットと言いつつ、そのフルコースをしたことは……子供の時にはあったのかな？　くらい。昨年のこの時期は入院中で、病院の給食にも色々工夫が凝

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/21 14:29

冬至なのでカボチャを煮ました

冬至なのでカボチャを煮ました

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/20 11:02

今日でちょうど100日

おはようございます。こんにちは。こんばんは。今日は、妻が息子が居る天国に旅立って100日が経ちました。もう100日まだ100日どちらとも言い難い日々でしたが、…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/19 17:53

２０２０年　今年の漢字　この一年を振り返る

さて今年もいよい押し迫り、この時期になってきました、恒例「今年の漢字」です。日々、まぁ割と静かに過ごしているので、なんだろなーってぼんやり考えていたんですが、一番しっくりくるのは、（自分的には意外な）割とアグレッシブな漢字でした。昨年は「崩

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/19 11:35

妻の介護をしている私に風俗や不倫を勧めていた【知人】

おはようございます。こんにちは。こんばんは。寒くなり人肌が恋しくなると、妻のベット脇に立ち「寒い・ねぇぇ♪」と言いながら冷え切った手で妻の顔を挟むのが楽しか…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/18 18:08

一年節目外来の一日

昨日１７日は、生着からちょうど一年、そして新型コロナウィルスの影響ですっ飛んでしまった節目外来半年から半年、初めての節目外来です。節目外来というのは、なんか分かりやすそうで一応使っていますが、私の持っている色々な書類には「LTFU（長期フォ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/18 16:54

難病患者福祉見舞金

難病患者福祉見舞金

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
#ペットショップへ行く前に
- 小春日和💛
- 留守番組の掟
- 恒例・真ん前特等席💛
- 譲渡会のご報告
- 猫ちゃん、見っけ💞
- あずきちゃん、ワクチン接種💉
- 大詰め！
- ホームセンターで冬支度⛄
- 譲渡会のお知らせ
- ウミネコ・イエネコ・初冠雪🗻
- 猫のウンチ・猫砂の処理について
- 騒音～振動、落ち着かない日々
- 文化の日
- 11月・霜月・November
- ご支援のお礼 & 譲渡会のお知らせ
2020/12/18 10:46

ハンチントン病ブログの紹介①　suaさん

おはようございます。こんにちは。こんばんは。妻の百日祭(佛式でいう百箇日・卒哭忌)を目前にして、日々のお線香を供えるタイミングが決まって来ました。妻に寄り…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/17 12:59

ボディソープをミノンの泡タイプに変えてみた

ボディソープをミノンの泡タイプに変えてみた

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/15 20:27

今年の捨て合計1100個超えました。1200までいけるかな？

今年の捨て合計1100個超えました。1200までいけるかな？

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/15 18:15

時雨の室戸岬を堪能

さて、四国旅行、最終目的地は室戸岬でした。１１時を少し回ってからモネの庭を出て、そこから走ること、数十分、室戸岬エリアに到着です。四国旅のルートはこちらを参照↓ジオパークから、むろと廃校水族館へ廃校水族館に行こうと思っていたのですが、行けば

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/14 13:15

最近夫がよく転ぶ。。リフォームしてなかったらもっと大変だったかも

最近夫がよく転ぶ。。リフォームしてなかったらもっと大変だったかも

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/13 17:57

カフェキッチンという糸でミトンタイプのアクリルタワシを編みました

カフェキッチンという糸でミトンタイプのアクリルタワシを編みました

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/12 22:15

別世界を味わえる　北川村　モネの庭　マルモッタン

旅の最終日は、朝食を取らずホテルを出発し、９時の開園と同時に、北川村の「モネの庭　マルモッタン」へ。モネの庭　マルモッタン北川村にそういう場所がある、ということは知っていましたが、今まで高知に行くと言えば、大体室戸岬まで直行、しかも日帰りと

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/12 17:32

介護でしんどかった事～肉体編　３位～

進行性の病気を患っていた妻と暮らしていて、私目線で辛かった事は何かと聞かれる事がある。辛さにも色々あると思うが、私が肉体的に辛かったのは動けると思っているけ…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/12 16:26

リフ編みに挑戦その１　何かが変？

リフ編みに挑戦その１　何かが変？

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/11 15:46

平日がおすすめ　岡山県立美術館のマイセン動物園展がすごかった

モネの庭はちょっと待っていただいて、速報です。マイセン動物園展がとても良かったし、今なら多分平日空いてる（っていうか大丈夫か）と思うので、こちらを先にご紹介します。岡山県立美術館岡山県立美術館のあるエリアは、お城からも近く、すぐ近くにオリエ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/11 12:43

タッパーの蓋が割れた(>_

タッパーの蓋が割れた(>_

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/08 21:29

これからの向き合い方～妻への想い～

おはようございます。こんにちは。こんばんは。明るい兆しも報道されていた数ヶ月前とは打って変わり、元々猛威を振るっていたコロナがいよいよ本気になって来た感がし…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/08 21:29

病名を覚えて頂けましたか？

おはようございます。こんにちは。こんばんは。本格的に冬の寒さが訪れて、四季の中で一番苦手な季節になってしまいました。今年こそ、モバイルバッテリーで温かくなる…

ハンチントン病の介護者
ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
2020/12/08 20:26

思わず応援したくなる　高知桂浜水族館

二日目、午前に牧野植物園を訪れ、その後は、桂浜水族館に行ってきました。Twitterで人気アカウント桂浜水族館は、以前にも何度か訪れたことがあるのですが（２～３回かな？）最近（というか、コロナ後？）自虐的なTwitterアカウントで人気が出

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/05 21:32

高知の高台　牧野植物園

先日の四国旅行の続きの話。二日目は、高知市内へと移動し、牧野植物園へと行ってきました。スケジュールはこちら↓一方通行の理由牧野植物園は、高知県立の植物園で、「牧野」の名前は高知生まれの牧野富太郎博士から来ています。高知市内の少し南寄りの高台

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/04 16:01

移植からはや１年　DAY366

昨日３日、無事、移植から一年となりました！ここまで無事に来れて、ほっとする気持ちと、今の環境への感謝とをしみじみ感じた一日となりました。一年という節目まぁ、何かにつけて一年というのは節目でして、移植についてもそれはそうなのですが、それ以上に

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/04 14:54

心に余裕が無いと家の中が雑然としてくる。それと実家の片づけ

心に余裕が無いと家の中が雑然としてくる。それと実家の片づけ

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/03 14:37

布団乾燥機、コンパクトなのでベッドの頭方向から温めてみたらすっごく暖か♪

布団乾燥機、コンパクトなのでベッドの頭方向から温めてみたらすっごく暖か♪

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/02 18:30

新居浜のハイクラスホテル　リーガロイヤルホテル新居浜

先日の四国旅行、一泊目は新居浜市内、リーガロイヤルホテル新居浜に宿泊しました。朝食付きのGoToプランです。悩んだ宿泊先初日は別子銅山のみの予定で、翌日は高知に行く予定だったので、宿泊はどうしよう、と考えていました。別子銅山だけだと、まぁそ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/02 18:30

新居浜の産業遺産　東洋のマチュピチュ　マイントピア別子

先日の四国旅行、初日は新居浜、マイントピア別子に行ってきました。旅行の概要はこちら↓新居浜と高知を回ってきた旅です。鉱山＋ユートピア＝マイントピア新居浜市には、かつて、三大銅山の一つと言われていた、別子銅山という銅山がありました。その銅山自

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/02 18:30

四国を回ってきました

今月初めの「試験２回目のご褒美は月末に」と書いていた件なのですが、高知は今、キャンペーンもやってたので、ますますラッキー、体力も、この旅に向かって、頑張ってつけていこう、と励みにしていたので、２泊三日で四国に行ってきました。ハードな旅だった

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2020/12/02 12:31

実家母退院しました！でもまた・・

実家母退院しました！でもまた・・今日あらためて病院を受診です。

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
2020/12/01 19:25

新しいタブレットを買いましたがノートンの設定でバタバタ・・

新しいタブレットを買いましたがノートンの設定でバタバタ・・パスワードって複雑にするとうっかり間違えてしまいますよね

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい

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犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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