難病患者

テーマ名: 難病患者

テーマの詳細: 病気は様々。でも痛みや苦しみは分かち合えることや共感出来ることがきっとあると思います。

テーマ投稿数: 2,406件

参加メンバー: 75人

難病患者の記事

#今日の占い
#闘病
2019/09/26 23:02

3日連続３科通院と感動した「12年越しの約束」

ホットラテの無脂肪・・・でもやめられなかった，アップルクランブルパイ　気がつけば，いつの間にか温かいコーヒーでホッコりしたくなる陽気になりました。9月も…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/09/25 10:53

【遺伝子組換え生物学的製剤】腫瘍センターでレミケード投与。【通院日】【難病の友人】【2019秋】

10日ごろから喉の痛みが復活し酷くなってきた難病の友人なんとか飲食できる程度のうちにレミケード投与日を迎えました早朝に病院に向かった難病の友人レミケード投与後は安静にしたいところですが仕事の車＆仕事の服で病院へ行き治療後そのまま仕事に直行・・・心配ですせめてレミケード投与中は体を休めて欲しいです難病の友人の希望で今日はわたしは付き添わず自宅待機です病院の腫瘍センターは内科や耳鼻科などと雰囲気が違います腫瘍センターで治療を受けている人達はパッと見たところ８割が高齢者色々と考えさせられる場でもありますカーテンで他の治療中の患者さん…

まや
もふもふな毎日
2019/09/23 10:57

トマトジュースで血圧下げチャレンジ。【難病の友人】【2019年夏】

本日２つ目の記事です ▼１つ目はこちら usahouse.hateblo.jp 野菜大嫌いな難病の友人にトマトジュースを飲ませる計画が成功しトマトジュースを飲む習慣がついて１年以上経ちましたそれでも年齢＆帯状疱疹など原因は色々だと思いますが血圧上昇気味だし食事の時に醤油を沢山使うのが（わたし基準で）気になってました usahouse.hateblo.jp 毎日飲むトマトジュースはカゴメの「低塩」のものですが「食塩無添加」のものにシフトできたらもっといいんじゃない？と思ってました毎日飲むものだしね！トマトジュース8週間チャレンジに参加イキナリすす…

まや
もふもふな毎日
2019/09/20 17:04

中枢神経と末梢神経どちらもやられる？『CCPD』と言う脱髄疾患もあるらしい！これは確定診断の壁になるかも？

こんにちは。先日医療系雑誌を見てたら気になるものがありましたので、それについて思うことなど話してみたいと思います。脱髄疾患と言えば基本的には中枢神経か末梢神経のどちらかに症状が出るものだと思います。中枢神経は脳、視神経、脊髄。末梢神経は脊髄から四肢に伸びる神経のことですね。中枢神経なら多発性硬化症(Multiple Sclerosis) 視神経脊髄炎(Neuromyelitis Optica) など… 末梢神経ならギランバレー症候群(Guillain-Barre Syndrome) 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(Chronic Inflammatory Demyelinating Po…

それなぁん
(Atopic Transverse Myelitis) 散歩とラーメンで横断性脊髄炎に抗う日々
2019/09/19 22:35

元気だったんだけどな

本日、２週間ぶりの病院の日でした。もっと高いかと思ってましたタイトルそのまんま（笑）意外と元気だと思ってたんですが、ヘモグロビンは５．９まで下がっており、やっぱり輸血。まぁ、ジャカビ増量して行っている最中だし、来週が（多分）来たくてもこれな

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/09/19 01:29

再就職を決めた先輩に思う

同じく今年3月に仕事を退職した同業で以前職場が一緒だった先輩と数ヶ月ぶりにお茶しました。制度を利用し早期退職した私たちですが健康な彼女はこの半年を有意義に過…

あっぷるみんと
あっぷるみんとの通院日記
2019/09/17 11:56

【悲報】リバウンドの結果起きた、恥ずかしい問題とは？【ダイエット】【難病の友人】【2019秋】

ダイエット中の難病の友人のふと見た横顔顎がマフマフいや肉垂・・・？わたしの体重が一か月で10キロ増えた昔正面顔はともかく顎から喉の肉付きやラインは明らかに変わってました三面鏡で見たらくびれが減り全体が膨張！横顔、わかりやすい！難病の友人約３キロ増えてましたわたしも昨日はものすごい食欲に襲われて大量に食べてしまいました今は食欲の秋そういうこともあるよねと思ったのも束の間問題発生！見慣れたシャツを着た難病の友人がこちらに向かって歩いてきたのですがその姿を見た時わたしは思わず二度見してしまいましたなぜならシャツの上から両の乳首の形が …

まや
もふもふな毎日
2019/09/12 13:08

【遺伝子組換え生物学的製剤】不安。レミケードの効きが短くなってきた。【難病の友人】【2019秋】

難病の友人数日前から喉の痛みが復活してきて酷くなってます痛みを感じ始めて約一週間で喉に口内炎が復活してきますその後約一週間はなんとか飲食ができるのですがそれ以上になると飲食が厳しくなりますだんだんレミケード（遺伝子組換え生物学的製剤）が効く期間が短くなってます最初は２か月もったのに今回は１か月で痛みが出てきましたレミケードが効かなくなると現在他にもう薬の選択肢がないので困ったことになります www.twmu.ac.jp medical.nikkeibp.co.jp 次のレミケード投与まで約２週間ですなんとかもちますように昨夜稲妻がす…

まや
もふもふな毎日
2019/09/10 13:15

【閲覧注意】難病発症後、下ネタ・オナラが頻発しつつある件。【難病の友人】【アラフィフ女性】【2019秋】

※この記事は汚い表現を含みます。お食事中の方・汚い表現を見たくない方は、ご覧にならないことをお勧めします腸関係の話題は普通になった難病の友人の病が発覚してからシモの話も普通にするようになりましたそもそも腸管型ベーチェット病なので腸の話は避けられません腸のカプセル内視鏡検査時には肛門から便と共に排出されますが万が一排出されないと大事です必然的に下剤や便やそれらに関するアレコレが話題の中心になりました www.onaka-kenko.com 難病が発覚するまではわたしも一応独身女性なので下ネタは避けてましたが病気が発覚し一生付き合っていかなくてはいけない…

まや
もふもふな毎日
2019/09/06 14:44

ベッドの上で転んでしまった。カラーボックスをどうにかしないと

今日、ベッドの上で転んでしまいました⤵ 寝室の窓を開けようと思って、開けるためにはベッドの上を通…

ゆずみかん
暮らしを整えてシンプルな生活がしたい
ブログみるアプリとは？使い方やブログ村についても - 彩blog
2019/09/06 07:18

本日病院8時前

本日病院でした。帰宅すると８時前。薬局に薬を取りに行くのはあきらめ、近くのコンビニで最低限の買い物だけして帰ってきました。ヘモグロビンは6.0血液検査の結果は、ヘモグロビン6.0、まぁ想像の範囲内の数字でしたね。入院中の数字があまりにアレな

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/09/05 00:16

虫歯放置の恐怖とは？早く歯医者に行っておけば・・・【後悔】【難病の友人】

加齢臭の取れたシャツで久し振りによく眠れました悪臭とは耐えがたいものです奥歯のクラウンが食事中にポロッと取れてしまいました実はどうもしみると感じていた歯でしたクラウンがとれたことで「中が虫歯になってるのかも・・・」と思いつつ歯医者に連絡し早々に行ってきましたこんな感じのクラウンです（イメージ）部分被覆冠（ぶぶんひふくかん）というそうです虫歯にはなっていませんでしたので取れたクラウンをつけなおしてもらいましたよかった～！やっぱコーラの飲みすぎかな・・・結局１日２本飲んでるわたしです(;^ω^) でも以前よりは少ないんだよ！？炭酸も一日抜いてからのんでるし…

まや
もふもふな毎日
2019/09/04 22:03

入院の時の持ち物の話　②

先日、その①を書きましたが、引き続き、入院の時の持ち物の話、ｎｏｔｅにアップしました。note更新しました今回は、布類（？）の話が中心です。一番かさばるし、実は気になるのはここかな？　と思って。私だけかな～やっぱり書き始めるときりがなくて、

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活
2019/09/04 22:03

入院の時の持ち物の話

昨日の記事で、ちょっと書いた「持ち物の話」noteにアップしましたのでお知らせ。えっと、持って行ったものって、途中で「あ、控えておこう！」と思ってノートに書きこんでいたんですよね。で、それにコメントも付け足して。手書きで書いたものだから、ネ

如月ローズ
ゆるっとおひとりさま生活

テーマ（新着順）

犬の脳腫瘍・犬の脳疾患・犬の脳炎・犬のてんかん　
2018年　8月ちょびが脳腫瘍と言われ　余命宣告されましたそれから　諦めきれず緩和治療を続けています積極的治療の方も、緩和治療の方も同じ。そこには愛があると思います同じ病気で辛い思いをされているご家族の皆さん一緒に頑張りましょう
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）
APD/LiD（聴覚情報処理障害/聞き取り困難）の記事
線維筋痛症　寝たきりセラピスト
痛みがあろうとなかろうとジブンラシク今を生きています
３月９日人工関節
膝の話しです。今朝、近所の人と膝のことで、話しをしました。彼女は、亡くなった母と仲良くしてもらっていました。現在８０前半で、４年程前に膝の人工関節置換術をしておられます。一度、そのことについて聞きたいと思っていました。かかりつけ医から紹介をしてもらい、市民病院で手術を受けました。入院期間は、2週間の予定でしたが、１０日で退院したらしいです。たくましいですね。うらやましい…… 彼女が言うには、全身麻酔なので、目が覚めなかったらと心配したと。私なら、それならすっといけるなと思ってしまいそうです。でも、いざとなったら違うのかもしれない。手術して、良かったと言っておられます。話しを聞けて、良かったです。
免許の更新
今日は朝から、免許の更新に行きました。更新会場は、建物が古いので、エレベーターがない。脚の悪い私には、杖なしでは階段を登れない。杖を使うような身体の人は免許をもつな！ということなのかと感じた。私より足の不自由な人は、ここではどうしているのだろう。必死になって、更新終えました。これで、５年は大丈夫。
姉と話す
書いた文が、ちょっとした指の動作で、消えてしまった… 今日は、二人の姉とラインではなしました。姉がいて良かったです。脚のことや、うつうつとした気持ちを、聞いてもらいました。脚の痛みは、変らずで辛い。でも、明日は免許の更新があります。行けるだろうかと、憂鬱な気持ちです。
膝のはなし2
昨日の続き右膝が腫れた状態で、農作業と運動を続けていました。次第に左膝にも負担がかかり悪くなるのも当然です。数ヶ月かけて、右膝の腫れも引いてきましたが、違和感は残ったままでした。当時の私は膝の怪我を家族に話して、助けを求めることが出来なかった。今朝は、左足のくるぶしが攣って痛かった😔
膝のはなし
私は元々ひざが悪かったのですが、昨年の秋から膝の痛みが強くなり、今年の１月初めに整形外科へ行きました。軟骨の擦り減りが原因と言われました。両膝痛いのですが、原因を作ったのは自分なのです。約２０年前にスポーツをしていて、右膝を強く床に打ちつけ、ブチッと音がしました。何かが切れたのですね。。なぜあの時、医者にかからなかったのだろう。あの頃の私は、正しい判断、普通に考えることが出来ませんでした。
闘病、家庭菜園
闘病日記と家庭菜園
必利勁
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